AZS oczami pacjentów – potrzeby i perspektywy

17.08.2021
Katarzyna Sajboth-Data

W Polsce przeciętny pacjent wydaje na leczenie średnio 9600 zł na rok, czyli dwukrotnie więcej niż w Europie – o kosztach, nowych perspektywach leczenia AZS oraz planowanej aplikacji mobilnej dla pacjentów mówi Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.


Hubert Godziątkowski. Fot. Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych

Katarzyna Sajboth-Data: Jakie są miesięczne koszty związane z leczeniem osoby chorującej na atopowe zapalenie skóry?

Hubert Godziątkowski, Prezes Zarządu Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych: W zeszłym roku w ramach działalności kampanii społecznej „Zrozumieć AZS” przygotowaliśmy raport na temat sytuacji życiowej pacjentów z AZS. W odniesieniu do kosztów leczenia w pierwszej kolejności korzystaliśmy z danych przekazanych przez organizacje europejskie. Zaskoczyła nas jednak kwota na jaką wskazywały. Okazało się, że europejski pacjent z AZS wydaje na swoje leczenie średnio 912 euro na rok. Jako rodzic chorego dziecka wiem, że wydaję znacznie więcej.

Przygotowaliśmy ankietę, której respondentami byli opiekunowie chorych dzieci lub dorośli z AZS. Podzieliliśmy w niej wydatki związane z chorobą na pięć segmentów: leczenie podstawowe i leki na receptę; wydatki związane z prywatnymi wizytami lekarskimi i badaniami diagnostycznymi; środki pielęgnacyjne i emolienty; produkty i urządzenia specjalistyczne, takie jak oczyszczacze powietrza czy pokrowce antyroztoczowe; wreszcie środki spożywcze specjalnego przeznaczenia związane z częstymi alergiami atopików. Przeprowadziliśmy badanie, w którym udział wzięło ponad 1200 atopowych rodzin.

Gdy uzyskaliśmy wyniki, okazało się, że w Polsce przeciętny pacjent wydaje średnio 9600 zł na rok, czyli dwukrotnie więcej niż przeciętny pacjent w Europie. Natomiast w przypadku pacjentów z ciężką postacią AZS, ta kwota wzrasta już do 13 000 zł rocznie.

Z czego wynika ta różnica?

W Polsce nie istnieje refundacja środków niezbędnych w codziennym życiu chorego na atopowe zapalenie skóry. Refundowane są jedynie niektóre glikokortykosteroidy, ale są to leki przeznaczone do leczenia różnych chorób skóry, bez jednoznacznego wskazania na atopowe zapalenie skóry.

Dodatkowo pacjenci często muszą korzystać z prywatnej służby zdrowia i płacić za wizyty czy badania diagnostyczne. W Polsce brakuje także nowoczesnych form leczenia biologicznego (refundowanego w większości krajów europejskich), które w niektórych przypadkach jest jedyną szansą na powrót chorych na AZS do normalnej aktywności społecznej i zawodowej.

A jakie są perspektywy refundacji leczenia biologicznego?

Lek najnowszej generacji przeszedł długą procedurę administracyjną i uzyskał pozytywną rekomendację Prezesa AOTMiT w zeszłym roku. Jako organizacja pacjencka uczestniczyliśmy w wielu spotkaniach z decydentami.

Na podstawie deklaracji przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia liczyliśmy na to, że leczenie dupilumabem znajdzie się na lipcowej liście refundacyjnej. Tak się jednak nie stało, dlatego zwróciliśmy się bezpośrednio do Kancelarii Prezesa Rady Ministrów. Z niecierpliwością oczekujemy kolejnego projektu list refundacyjnych, wierząc, że pacjenci z ciężką postacią AZS w końcu otrzymają możliwość skutecznego leczenia.

Kiedy tak się stanie, lek będzie refundowany dla wszystkich pacjentów czy tych z najcięższą formą choroby?

Dla pacjentów dorosłych z atopią w stopniu ciężkim. Im trzeba pomóc w pierwszej kolejności. Takich osób jest w Polsce około 500. Kiedy któraś z nich kontaktuje się z naszą organizacją, to nie prosi o wsparcie finansowe czy rzeczowe, tylko komunikuje, że już nie ma sił tak żyć, że nie widzi sensu. Te osoby potrzebują skutecznego leku i pomocy psychologicznej.

W jaki sposób leczenie biologiczne może wpłynąć na przebieg choroby i komfort ich życia?

Wynik badań klinicznych prowadzonych w wielu ośrodkach europejskich wykazały wielopłaszczyznowe działanie leku i poprawę komfortu życia pacjentów średnio o 78%.

Trzeba pamiętać, że atopowemu zapaleniu skóry towarzyszą liczne alergie, astma oskrzelowa, choroby układu oddechowego, zakażenia bakteryjne, wirusowe i grzybicze, pokrzywki, alergiczny nieżyt nosa czy zapalenie spojówek. Natomiast uporczywość objawów często powoduje zaburzenia snu, obniżenie nastroju, wycofanie z życia społecznego i powstania zaburzeń psychicznych.

Nieustannie powtarzamy, że AZS jest chorobą przewlekłą, nawracającą i nieuleczalną. Pacjent z atopią ciężką często przebywa w szpitalu, zaostrzenia choroby doświadcza właściwie przez cały rok, dlatego wdrożenie takiego leku, to dla niego szansa na normalne życie.

strona 1 z 2

Gdzie kierować

Przedstawiamy aktualny wykaz dermatologicznych oddziałów klinicznych posiadających umowę z NFZ oraz dane kontaktowe konsultantów (stan na 01.05.2021 r.).

Konferencje i szkolenia dermatologiczne

WAWDERM 2021 Warszawskie Dni Dermatologiczne 14-16.10.2021r.

11th World Congress on Itch (WCI) 22-23.10.2021r.

11. Konferencja CURRENT & FUTURE PERSPECTIVES OF MM & other hematological malignancies treatment 19-20.11.2021r.

Napisz do nas

Zadaj pytanie ekspertowi, przyślij ciekawy przypadek, zgłoś absurd, zaproponuj temat dziennikarzom.
Pomóż redagować portal.
Pomóż usprawnić system ochrony zdrowia.