Można wrócić, można obejrzeć po raz pierwszy – w portalu Medycyny Praktycznej znajdziesz komplet wykładów wygłoszonych podczas tegorocznej Neurologii. Konferencję wyróżnia interdyscyplinarność – dyskutują ze sobą lekarze różnych specjalizacji – oraz praktyczne podejście.
Zapraszamy do zapoznania się z wykładem dr. hab. n. med. Tomasza Ociepy.
MATERIAŁ FIRMY SANOFI
Choroba obejmuje szerokie spektrum zaburzeń klinicznych od ciężkiej i letalnej postaci prenatalnej po przypadki skąpoobjawowe, a nawet bezobjawowe.
Pacjenci z rzadką chorobą ASMD często przechodzą „odyseję diagnostyczną”; rozpoznanie może zająć nawet kilka lat, zanim trafią do właściwego ośrodka – powiedziała Anna Kępczyńska ze Stowarzyszenia Chorych na ASMD.
Pod hasłem „choroby rzadkie" kryje się długa lista różnych i w większości uwarunkowanych genetycznie schorzeń.
1/3 Polaków choruje lub zapadnie na którąś z chorób mózgu w ciągu swojego życia. To najwyższy czas, aby uznać zdrowie mózgu za priorytet w polityce zdrowotnej państwa – zadbać o edukację, profilaktykę, poprawę dostępu do diagnostyki i terapii.
Jak mówi wiceminister zdrowia Urszula Demkow, na realizację Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich resort przeznaczy około 100 mln zł.
Statystyczna ścieżka diagnostyczna pacjenta z amyloidozą TTR to wizyty u minimum 5 lekarzy różnych specjalności – mówi Zbigniew Pawłowski, prezes Stowarzyszenia Rodzin Pacjentów z ATTR.
Prawie każdy neurolog ma pod swoją opieką pacjentów z chorobami rzadkimi, co wymaga nie tylko wiedzy, ale również współpracy z innymi specjalistami – mówi prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii WUM.
