MZ o Planie dla Chorób Rzadkich
Resort zdrowia odpowiedział na pytania Rzecznika Praw Obywatelskich dotyczące Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.
30.04.2026
medycyna praktyczna dla lekarzy
medycyna praktyczna dla lekarzy
Resort zdrowia odpowiedział na pytania Rzecznika Praw Obywatelskich dotyczące Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.
Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu dołącza do międzynarodowego konsorcjum realizującego projekt ENSURED (Empowering Needs-based Social Health and inclUsive care for RarEr Dementias in moderate to advanced stages), finansowany w ramach programu EU Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research (JPND).
Na posiedzeniu senackiej Komisji Rodziny, Polityki Senioralnej i Społecznej omawiano problemy rodzin dotkniętych chorobami rzadkimi na przykładzie FOP (rzadka choroba genetyczna objawiająca się postępującym kostnieniem tkanek miękkich).
Jak powiedział dyrektor tego ośrodka prof. Leszek Kaczmarek, wyniki badań pracujących tam naukowców będzie można wykorzystać m.in. w leczeniu padaczki, depresji i uzależnień.
Co trzeci Polak ma ostrą chorobę neurologiczną, a 60 proc. zaburzenia neurologiczne. Dzięki krajowej sieci neurologicznej mogliby otrzymać leczenie jak najbliżej domu. Ministerstwo Zdrowia zapowiada kolejną sieć – pisze Dziennik Gazeta Prawna.
Obecny Audyt Pacjencki Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN 2025 jest piątym, jubileuszowym badaniem potrzeb pacjentów.
Szwajcarski zespół przedstawił metodę edycji genomu, która może otworzyć drogę do lepszych terapii genowych i innych genetycznych modyfikacji. Badacze połączyli słynną technikę CRISPR ze sztuczną inteligencją.
Choć terapie chorób układu nerwowego są coraz skuteczniejsze, to bez zdecydowanych reform system ochrony zdrowia nie udźwignie ich wdrażania. Potrzebujemy stworzenia ogólnopolskiej sieci neurologicznej, wzorem sieci onkologicznej – stwierdziła prezes PTN prof. Alina Kułakowska.
Dr n. med. Marzena Wojtaszewska, kierownik Pracowni Biologii Molekularnej w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym im. Fryderyka Chopina w Rzeszowie (USK w Rzeszowie), uzyskała certyfikat European Board of Medical Genetics (EBMG) w zakresie genetyki laboratoryjnej.
Leczenie CIDP może być w Polsce realizowane w ramach programu lekowego B.67. Od 1 lipca dostępna jest w nim nowa opcja terapeutyczna.
