Cechuje je zazwyczaj przewlekły charakter, często ciężki przebieg, niepełnosprawność różnego stopnia. Diagnoza zwykle stawiana jest z opóźnieniem, a dostęp do nowoczesnych terapii i rehabilitacji ograniczony. Jak pomóc pacjentowi z chorobą rzadką? Gdzie kierować? Czym leczyć?
medycyna praktyczna dla lekarzy