Konieczne jest lepsze poznanie fenotypów choroby, znaczenia wskaźników biologicznych, początkowych objawów, przebiegu klinicznego oraz następstw zdrowotnych u dziewczynek i dorosłych kobiet.
Ocena bólu obejmuje: wywiad, badanie przedmiotowe, badania pomocnicze oraz ocenę nasilenia bólu za pomocą stosownych skal, dlatego nie może być prawidłowo przeprowadzona wyłącznie podczas teleporady.
