Korzystając ze stron oraz aplikacji mobilnych Medycyny Praktycznej, wyrażasz zgodę na używanie cookies zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki oraz zgodnie z polityką Medycyny Praktycznej dotyczącą plików cookies.
Jestem lekarzem Jestem pacjentem

Walny Zjazd Delegatów „J-elity”

Walny Zjazd Delegatów „J-elity”Ocena:
08.05.2017
j-elita.org.pl

Walny Zjazd Delegatów Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita” wybrał władze na kolejną kadencję oraz nadał tytuł Honorowej Prezes Towarzystwa. Prezes Agnieszka Gołębiewska za największy sukces uznała uzyskanie korzystnych dla chorych decyzji resortu zdrowia w sprawie leczenia biologicznego.

Zebranie z udziałem 33 delegatów z 12 oddziałów wojewódzkich stowarzyszenia odbyło się w sobotę, 6 maja w Warszawie. Zeszłoroczną działalność Towarzystwa „J-elita” podsumowała prezes Agnieszka Gołębiewska. - Szczycę się tym, że za działalności tego zarządu udało nam się zdobyć leczenie biologiczne dla chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego u dzieci, a terapia dla cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna została przedłużona do dwóch lat. Jestem z tego dumna - podkreśliła.


Agnieszka Gołębiewska

Dzięki apelom „J-elity” i środowiska gastroenterologów od 1 stycznia 2017 r. Ministerstwo Zdrowia zmieniło program lekowy dla chorych z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Dzieci oraz dorośli mogą zostać poddani 6-tygodniowej  terapii indukcyjnej oraz 12-miesięcznemu leczeniu podtrzymującemu infliksimabem. Wcześniej leczenie biologiczne dzieci nie było refundowane. Resort wydłużył też czas leczenia infliksimabem pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna z 12 do 24 miesięcy i udostępnił dla dzieci lek adalimumab (Humira).

Prezes Gołębiewska wyliczała inne osiągnięcia stowarzyszenia, m.in.: uruchomienie newslettera, który dociera do 5,6 tys. osób; wydanie nowego poradnika dla rodziców dzieci z nieswoistymi zapaleniami jelit, wznowienie dwóch innych poradników (wszystkie wydawnictwa są bezpłatne), przekazanie kart aptecznych umożliwiających bezpłatne nabycie leków przez chorych w trudnej sytuacji materialnej za 30 tys. zł. Zaznaczyła, że przygotowywana jest kontynuacja tego programu. - To bardzo ważne, ponieważ jest wielu chorych, których nie stać na zakup leków - wskazała.

Mówiła też m.in. o organizowanych przez „J-elitę” dwutygodniowych turnusach rehabilitacyjnych dla dzieci, tygodniowym turnusie dla młodzieży i dorosłych, Dniach Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita, które odbyły się w 12 miastach w całej Polsce.

Ponieważ upłynęła kadencja władz delegaci wybrali 10-osobowy zarząd główny. Prezesem pozostała Agnieszka Gołębiewska, wiceprezesem gastroenterolog i pediatra dr hab. Piotr Albrecht, skarbnikiem Marlena Szajer, a sekretarzem Magdalena Sajak. Zebranie nadało tytuł Honorowego Prezesa „J-elity” dr hab. Małgorzacie Mossakowskiej. To założycielka i pierwsza prezes Towarzystwa, a  także redaktor naczelna Kwartalnika „J-elita”.


Z prawej dr hab. Małgorzata Mossakowska

Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita” powstało w 2005 r. z inicjatywy chorych i rodziców chorych dzieci, jest organizacją pożytku publicznego. Organizacja liczy 2 tys. członków i ma oddziały w 12 województwach.

W Polsce może być nawet 100 tys. osób z nieswoistymi zapaleniami jelita (NZJ): chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Co czwarty to dziecko. Pacjenci często przechodzą operacje usunięcia fragmentu lub całego jelita. Dla wielu z nich choroba oznacza niepełnosprawność i wykluczenie społeczne.

Udostępnij:

Dodaj swoją opinię

Dodawanie komentarzy tylko dla zalogowanych osób zawodowo związanych z ochroną zdrowia i uprawnionych do wystawiania recept lub osób prowadzących obrót produktami leczniczymi oraz studentów medycyny.

Zadaj pytanie ekspertowi

Masz wątpliwości w zakresie leczenia chorób żołądka, przełyku, trzustki? Nie wiesz jak postąpić? Wyślij pytanie, dostaniesz indywidualną odpowiedź eksperta!