Szanowni Państwo,

Medycyna Praktyczna wykorzystuje w swoich serwisach pliki cookies i inne pokrewne technologie. Używamy cookies w celu dostosowania naszych serwisów do Państwa potrzeb oraz do celów analitycznych i marketingowych. Korzystamy z cookies własnych oraz innych podmiotów – naszych partnerów biznesowych.

Ustawienia dotyczące cookies mogą Państwo zmienić samodzielnie, modyfikując ustawienia przeglądarki internetowej. Informacje dotyczące zmiany ustawień oraz szczegóły dotyczące wykorzystania wspomnianych technologii zawarte są w naszej Polityce Prywatności.

Korzystając z naszych serwisów bez zmiany ustawień przeglądarki internetowej wyrażacie Państwo zgodę na stosowanie plików cookies i podobnych technologii, opisanych w Polityce Prywatności.

Państwa zgoda jest dobrowolna, jednak jej brak może wpłynąć na komfort korzystania z naszych serwisów. Udzieloną zgodę mogą Państwo wycofać w każdej chwili, co jednak pozostanie bez wpływu na zgodność z prawem przetwarzania dokonanego wcześniej na podstawie tej zgody.

Klikając przycisk Potwierdzam, wyrażacie Państwo zgodę na stosowanie wyżej wymienionych technologii oraz potwierdzacie, że ustawienia przeglądarki są zgodne z Państwa preferencjami.

15 lat Towarzystwa „J-elita”

01.10.2020
j-elita.org.pl

Od 15 lat Towarzystwo „J-elita” edukuje, integruje i wspiera chorych na nieswoiste zapalenia jelit: wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna.


Agnieszka Gołębiewska, prezes Towarzystwa „J-elita”

Kiedy 15 lat temu garstka pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnym jelit (NZJ lub NChZJ) i rodziców chorych dzieci skrzyknęła się, żeby pomagać sobie nawzajem, wymieniać informacjami i walczyć o dostęp do nowoczesnego leczenia, nikomu z nich się nie śniło, że razem osiągną tak dużo. – Nazwaliśmy się „J-elitą” przewrotnie, bo było nas niewielu, a choroby układu pokarmowego bynajmniej nie kojarzą się z wybrańcami losu – wspomina współzałożycielka i pierwsza prezes organizacji dr hab. Małgorzata Mossakowska, wówczas matka nastoletniej córki z chorobą Leśniowskiego-Crohna, a obecnie – prezes honorowa stowarzyszenia.

Dziś Towarzystwo „J-elita” jest największą organizacją wspierającą pacjentów z NZJ w Polsce i jedną z największych w Europie, zrzeszoną w Europejskiej Federacji Stowarzyszeń Crohna i Colitis Ulcerosa (EFCCA). Liczy niemal 3 tys. członków i ma 14 oddziałów wojewódzkich, a w jego władzach zasiadają zarówno rodzice chorych dzieci, pacjenci z NZJ, jak i gastrolog z tytułem profesora oraz farmaceuta – doktor nauk medycznych. Tu każdy wie z doświadczenia albo na własnej skórze czuje z jakimi problemami zmagają się chorzy. Dzięki temu, i współpracy ze środowiskiem medycznym i naukowym, „J-elita” jest tak skuteczna.

Dostęp do nowoczesnego leczenia

- W ostatnich latach nasze konsekwentne działania: apele i ekspertyzy w sprawie zasadności finansowania ze środków publicznych nowych leków biologicznych dla pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna sprawiły, że ministerstwo zdrowia zdecydowało o finansowaniu w ramach programów lekowych tofacytinibu, wedolizumabu i ustekinumabu – mówi prezes Towarzystwa „J-elita” Agnieszka Gołębiewska, matka dwóch córek z chorobą Leśniowskiego-Crohna. – Skutecznie też interweniowaliśmy przeciwko wycofaniu Cortimentu MMX i Entocortu dla pacjentów z mikroskopowym zapaleniem jelita z listy leków refundowanych.

„J-elita” od 2007 roku nieprzerwanie wydaje kwartalnik, który trafia do poradni gastrologicznych, na szpitalne oddziały i do członków. Można w nim znaleźć wywiady ze specjalistami leczącymi pacjentów z chorobami zapalnymi jelit, artykuły o nowoczesnych terapiach, historie chorych, nowinki ze świata medycyny i nauki, ważne informacje oraz doniesienia o działalności oddziałów stowarzyszenia.

Wiedza i edukacja

– Edukowanie i przekazywanie wiedzy na temat choroby, leczenia i radzenia sobie w codziennym życiu z jej objawami to jeden z najważniejszych elementów naszej misji – podkreśla Gołębiewska. – Dlatego wszystkie nasze wydawnictwa i poradniki są bezpłatne, można je także pobrać ze strony internetowej: j-elita.org.pl/poradniki

Wśród poradników „J-elity” napisanych przez ekspertów i profesorów znajdują się m.in.: poradnik dla młodzieży i rodziców dzieci chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna, poradnik żywieniowy, poradnik dla rodziców dzieci i młodzieży chorej na NZJ, a także „Płodność, ciąża i karmienie piersią w nieswoistych zapaleniach jelita”. Wydaliśmy także we współpracy dwa komiksy dla dzieci.

Najlepszą okazją do przekazywania wiedzy i integracji są bezpośrednie spotkania. Temu mają właśnie służyć organizowane przez „J-elitę” od dwunastu lat Dni Edukacji o NZJ. Wydarzenia, które odbywają się corocznie w największych miastach, m.in.: Warszawie, Krakowie, Poznaniu, Bydgoszczy, Szczecinie i Rzeszowie przyciągają corocznie ponad tysiąc uczestników, chorych i ich bliskich. Magnesem są wykłady lekarzy specjalistów, psychologów, farmaceutów, poradniki „J-elity” i możliwość wymiany poglądów i doświadczeń z innymi osobami dotkniętymi chorobami zapalnymi jelit. W tym roku pandemia pokrzyżowała organizatorom plany i w trosce o zdrowie pacjentów imprezy zostały odwołane. „J-elita” stara się dotrzeć do zainteresowanych w bezpieczny sposób – za pośrednictwem internetu, poprzez wykłady online i podcasty. W tym roku nie odbyły się również pikniki i festyny organizowane w wielu miastach z okazji Światowego Dnia NZJ, czyli World IBD Day. Jedną z największych atrakcji imprezy dla chorych dzieci jest tradycyjna wielka bitwa na papier toaletowy – to jeden z elementów „niezbędnika” towarzyszącego pacjentom. Dzięki potyczce mogą się z tego śmiać.

Turnusy i integracja

strona 1 z 2

Napisz do nas

Zadaj pytanie ekspertowi, przyślij ciekawy przypadek, zgłoś absurd, zaproponuj temat dziennikarzom.
Pomóż redagować portal.
Pomóż usprawnić system ochrony zdrowia.