Szanowni Państwo,

Medycyna Praktyczna wykorzystuje w swoich serwisach pliki cookies i inne pokrewne technologie. Używamy cookies w celu dostosowania naszych serwisów do Państwa potrzeb oraz do celów analitycznych i marketingowych. Korzystamy z cookies własnych oraz innych podmiotów – naszych partnerów biznesowych.

Ustawienia dotyczące cookies mogą Państwo zmienić samodzielnie, modyfikując ustawienia przeglądarki internetowej. Informacje dotyczące zmiany ustawień oraz szczegóły dotyczące wykorzystania wspomnianych technologii zawarte są w naszej Polityce Prywatności.

Korzystając z naszych serwisów bez zmiany ustawień przeglądarki internetowej wyrażacie Państwo zgodę na stosowanie plików cookies i podobnych technologii, opisanych w Polityce Prywatności.

Państwa zgoda jest dobrowolna, jednak jej brak może wpłynąć na komfort korzystania z naszych serwisów. Udzieloną zgodę mogą Państwo wycofać w każdej chwili, co jednak pozostanie bez wpływu na zgodność z prawem przetwarzania dokonanego wcześniej na podstawie tej zgody.

Klikając przycisk Potwierdzam, wyrażacie Państwo zgodę na stosowanie wyżej wymienionych technologii oraz potwierdzacie, że ustawienia przeglądarki są zgodne z Państwa preferencjami.

Apel pacjentów z NZJ

29.10.2020
KnowPR

Szybciej, dłużej, więcej – apelują pacjenci z nieswoistymi zapaleniami jelit w odniesieniu do programów lekowych w chorobie Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego.

Prof. Jarosław Reguła. Fot. Adam Kozak / Agencja Gazeta

Dla chorych z nieswoistymi zapaleniami jelit (NZJ) przerywanie leczenia biologicznego i ponowne włączanie do programu lekowego, może prowadzić do zmniejszenia skuteczności terapii, pogorszenia stanu zdrowia i niepotrzebnych, radykalnych operacji, np. usunięcia jelita.

Pacjenci oczekują:
• szybszej diagnostyki i włączania do programu lekowego na wcześniejszym etapie choroby
• kontynuacji programu lekowego tak długo, jak jest to konieczne, o czym powinien decydować lekarz w porozumieniu z pacjentem
• włączania do leczenia w ramach programów lekowych wszystkich tych pacjentów, którzy zgodnie z uznanymi międzynarodowymi wytycznymi, mają wskazania do zastosowania leku biologicznego
• skutecznej edukacji na temat programów lekowych, jako opcji terapeutycznej.

Oto kluczowe wnioski z badania jakościowego przeprowadzonego w ramach projektu edukacyjnego w obszarze NZJ „Dla zapaleńca czas ma znaczenie”.

– Dla większości chorych leczenie biologiczne jest naprawdę potrzebne, pozwala normalnie żyć. Osoby, które decydują o automatycznym wyłączeniu pacjenta z programu powinny czasem postawić się w jego sytuacji. I nawet dla czystej ciekawości pójść 20 razy dziennie do łazienki, z budzikiem w ręku i zobaczyć, jakie to jest ograniczające, i jak bardzo mogą pomóc nam pacjentom żyć normalnie – ocenia sytuację uczestniczka badania, kobieta w wieku 29 lat, chorująca na wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG).

A z czym tak naprawdę muszą zmagać się na co dzień pacjenci z chorobami zapalnymi jelit? – Nie mogłam się z tym pogodzić, że w wieku dwudziestu lat potrafię się załatwić w majtki na ulicy, że muszę chodzić w pampersach, bo nie panuję nad tym i nie zawsze zdążę do łazienki, że muszę się przeprowadzić blisko uczelni, żeby w ogóle być w stanie ją skończyć. Mieszkając godzinę drogi do uczelni nie byłabym w stanie do niej dotrzeć. I tak, mieszkając 5 minut od uczelni, musiałam nieraz 3 razy wracać do domu, wiadomo po co – wyjaśnia młoda pacjentka, która, jak pozostali uczestnicy badania, woli pozostać anonimowa.

Profesor Jarosław Reguła, konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii, wyraża stanowisko w tej kwestii: – Przerywanie leczenia, a następnie ponowne jego włączanie, zwłaszcza jeśli powtórzy się ono 2-3 razy, prowadzi do wytworzenia przeciwciał przeciwko lekowi i powoduje późniejszą nieskuteczność terapii. Pacjent traci odpowiedź na dany lek, który gdyby był stosowany bez odstawiania, byłby prawdopodobnie cały czas skuteczny. Dla systemu byłoby to o wiele tańsze, bo pacjent cały czas czułby się dobrze, mógłby pracować, a ponadto nie trzeba by było wydawać pieniędzy na kolejne, często droższe linie leczenia. Należy też podkreślić, że liczba leków w programach lekowych nie jest nieograniczona, a przerywanie leczenia, które generuje wtórną nieskuteczność terapii, może doprowadzić do sytuacji, w której pacjent wyczerpie wszystkie dostępne możliwości leczenia biologicznego, bo lista dostępnych leków biologicznych skończy się w pewnym momencie. Tymczasem przed pacjentem jeszcze wiele lat życia - choroba przecież ma charakter przewlekłej i będzie trwać całe życie.

Korzyści związane z możliwością korzystania z programów lekowych mają wymiar zarówno racjonalny, jak i emocjonalny. Rozpatrując sferę racjonalną, główną korzyścią dla pacjentów jest możliwość normalnego funkcjonowania – regularna praca zawodowa, studia, realizowanie swoich pasji, udział w życiu społecznym i rodzinnym. Na poziomie emocjonalnym uczestnictwo w programie lekowym daje pacjentom poczucie bezpieczeństwa i spokoju, wraca im wiara w to, że mogą być pełnoprawnymi członkami społeczeństwa, a nie tylko stanowić jego obciążenie. Pacjenci liczą na szybkie wprowadzenie zmian w programach lekowych, które znacząco mogą poprawić jakość ich życia.

strona 1 z 2

Napisz do nas

Zadaj pytanie ekspertowi, przyślij ciekawy przypadek, zgłoś absurd, zaproponuj temat dziennikarzom.
Pomóż redagować portal.
Pomóż usprawnić system ochrony zdrowia.