LIST OTWARTY
Do lekarzy rodzinnych, lekarzy specjalistów, lekarzy orzeczników, biegłych sądowych oraz wszystkich pracowników ochrony zdrowia na 12 maja – Światowy Dzień Świadomości Fibromialgii
Szanowni Państwo,
zwracamy się do Was jako pacjenci – ludzie, którzy każdego dnia żyją z chorobą niewidoczną, niezrozumianą i wciąż zbyt często podważaną – fibromialgią.
To jest krzyk ludzi żyjących z bólem.
Fibromialgia to realna choroba (ICD M79.7), a nie „wymysł”, „moda” czy „problem w głowie”.
Dlaczego ten list jest tak ważny? Szacuje się, że 2–4% populacji na świecie choruje na fibromialgię. W Polsce choruje na nią ok. 2 milionów osób. To nie jest problem marginalny, to poważne wyzwanie zdrowia publicznego. A mimo to wielu z nas czuje się niezrozumianych i niewysłuchanych.
Fibromialgia to przewlekła choroba układu nerwowego, związana z zaburzeniami przetwarzania bólu. Nie jest jedynie „zespołem objawów”. Objawia się m.in. uogólnionym bólem, skrajnym zmęczeniem, zaburzeniami snu, „mgłą mózgową” i nadwrażliwością na bodźce. Ma charakter zmienny i nieprzewidywalny. Fibromialgia nie jest nową chorobą – a mimo to pacjenci wciąż słyszą: „to nie istnieje” Istnieje. I boli.
Mimo postępu wiedzy pacjenci nadal spotykają się z ignorancją. Wciąż stosuje się przestarzałe kryteria diagnostyczne zamiast aktualnych (WPI i SSS). Fibromialgia jak dotąd jest nieuleczalna dla współczesnej medycyny a leczenie polega na łagodzeniu licznych, ciężkich objawów i wymaga indywidualnego, multidyscyplinarnego podejścia. Każdy pacjent jest inny i każdy choruje inaczej. Brak wiedzy i lekceważenie pogłębiają cierpienie chorych.
Dlatego prosimy:
- wierzcie naszym objawom, nawet gdy wyniki badań są prawidłowe i nie bagatelizujcie naszego bólu ani nie negujcie choroby
- słuchajcie z cierpliwością i empatią oraz aktualizujcie swoją wiedzę.
Szczególnie prosimy lekarzy orzeczników i biegłych sądowych, aby:
- oceniali realną zdolność do pracy, nie tylko „pozorną sprawność”, oraz uwzględniali zmienność choroby, a nie jednorazową obserwację – ocena „na pierwszy rzut oka” nie oddaje rzeczywistości
- wnikliwie analizowali dokumentację medyczną i opierali na niej rzetelną ocenę naszego stanu zdrowia oraz rzeczywistej zdolności do pracy – brak widocznych objawów nie oznacza braku cierpienia i naszych ograniczeń. Istnieją przecież niewidoczne niepełnosprawności.
Pacjent, który potrafi się ubrać czy przygotować posiłek, chodzi, mówi, jest samodzielny i dobrze wygląda, nie oznacza, że jest zdolny do pracy. Codzienne funkcjonowanie wymaga ogromnego wysiłku i bywa okupione pogorszeniem stanu zdrowia.
Fibromialgia to choroba zmienna. To choroba wyniszczająca. Jednego dnia funkcjonujemy względnie normalnie, następnego nie jesteśmy w stanie wstać z łóżka, ubrać się, mówić ani myśleć.
Najbardziej potrzebujemy uznania, zrozumienia i szacunku dla naszego cierpienia, nie zawsze wyrażonego grymasem na twarzy. Czasem możemy się uśmiechać – i jednocześnie cierpieć. Czasem milczymy – bo nie mamy siły tłumaczyć. Czasem nie mamy siły mówić. Ale zawsze chorujemy.
Uznanie choroby i naszych ograniczeń w codziennym funkcjonowaniu jest niezbędne do zapewnienia nam właściwej opieki i wsparcia. To dla nas podstawa godnego traktowania.
Dziękujemy tym lekarzom, którzy już dziś nas słuchają, leczą, rozumieją i wspierają.
Dzięki Wam przetrwaliśmy najtrudniejsze chwile i nie poddaliśmy się w najcięższych momentach.
Z nadzieją na zmianę
Pacjenci chorujący na fibromialgię w Polsce
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Chorych na Fibromialgię FIBRO-MY
