16 lipca 2001 r. Rzecznik Praw Dziecka Paweł Jaros wystąpił do Ministra Zdrowia, zwracając się o wpisanie rdzeniowego zaniku mięśni (ang. spinal muscular atrophy, SMA) do wykazu chorób, ze względu na które leki, preparaty diagnostyczne, sprzęt jednorazowego użytku mogą być przepisane bezpłatnie bądź za częściową odpłatnością.
Zaproszenie na konferencję i warsztaty przedkonferencyjne.
W listopadzie 2024 roku odbyła się pierwsza w Polsce konferencja w całości poświęcona problematyce ciężarnych z chorobą nowotworową, nieomawianej dotąd w takim zakresie.