Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą od października 2008 roku zwraca się do Ministerstwa Zdrowia z szeregiem postulatów i propozycji działań, które mogłyby rozwiązać problemy leczenia polskich chorych na mukowiscydozę. Jednak do dziś resort nie udzieliło żadnej odpowiedzi. Pod koniec czerwca ZG PTWM wysłał do wiceministra zdrowia Marka Twardowskiego list, w którym domaga się odpowiedzi na wystąpienia Towarzystwa.
