14 marca Rzecznik Praw Dziecka Marek Michalak zwrócił się do ministra zdrowia Bartosza Arłukowicza w sprawie potrzeby właściwej informacji na temat dostępności leków. - Informacje typu "trwają prace", "należy czekać", "łączna kwota środków na leki będzie większa", "proceduty refundacyjne są skomplikowane" w żaden sposób nie odpowiadają na najważniejsze pytania rodziców chorych dzieci - podkreśla RPD.