Korzystając ze stron oraz aplikacji mobilnych Medycyny Praktycznej, wyrażasz zgodę na używanie cookies zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki oraz zgodnie z polityką Medycyny Praktycznej dotyczącą plików cookies.
Jestem lekarzem Jestem pacjentem

Pomoc lekarzom w podejmowaniu decyzji wspólnie z pacjentami oraz w planowaniu opieki medycznej w przyszłości – podejście amerykańskie

Pomoc lekarzom w podejmowaniu decyzji wspólnie z pacjentami oraz w planowaniu opieki medycznej w przyszłości – podejście amerykańskie
13.09.2017
Jon Tilburt MD, Division of General Internal Medicine, Mayo Clinic, Rochester, MN, USA

Tłumaczyła Małgorzata Kurowska

Od Redakcji: Artykuł przygotowany na podstawie wykładu Autora na X Sympozjum „Dylematy etyczne w praktyce lekarskiej – jak lekarze powinni sobie radzić w trudnych sytuacjach i kto może w tym pomóc” (Kraków, 25 maja 2017 r.), zorganizowanym przez Medycynę Praktyczną i Towarzystwo Internistów Polskich, we współpracy z Polskim Towarzystwem Opieki Duchowej w Medycynie, Międzywydziałowym Instytutem Bioetyki Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II w Krakowie, Komisją Etyki Lekarskiej Naczelnej Rady Lekarskiej, Okręgową Izbą Lekarską w Krakowie oraz American College of Physicians.

Jak cytować: Tilburt J.: Pomoc lekarzom w podejmowaniu decyzji wspólnie z pacjentami oraz w planowaniu opieki medycznej w przyszłości – podejście amerykańskie. Med. Prakt., 2017; 9: 132–136

X Sympozjum „Dylematy etyczne w praktyce lekarskiej – jak lekarze powinni sobie radzić w trudnych sytuacjach i kto może w tym pomóc” (Kraków, 25 maja 2017 r.) – zadanie finansowane w ramach umowy 633/P-DUN/2017 ze środków Ministra Nauki i Szkolnictwa Wyższego przeznaczonych na działalność upowszechniającą naukę.

Opis przypadku

U 89-letniej samotnej emerytowanej nauczycielki z przewlekłą chorobą zwyrodnieniową stawów i wyjściowym wskaźnikiem masy ciała wynoszącym 18, która wcześniej żyła samodzielnie, w ciągu 6 miesięcy rozwinęła się nieswoista dyspepsja i wystąpiło łagodne upośledzenie czynności poznawczych. Kobieta nie chce opieki medycznej. Jest gorliwą katoliczką i w ciągu miesięcy rozwinęły się u niej podmiotowe i przedmiotowe objawy zespołu kruchości – nieprzyjmowanie pokarmów, picie niewielkich ilości płynów, zaparcie i osłabienie, które doprowadziły do izolacji społecznej. Po pewnym czasie interweniował członek rodziny po wizycie w jej domu. Zabrał kobietę do lekarza, który zlecił wykonanie tomografii komputerowej brzucha. Badanie wykazało perforację jelita grubego w następstwie ciężkiego zaparcia. Chora została przyjęta do szpitala, gdzie wykonano resekcję jelita grubego i drenaż ropnia. Przed operacją chora udzieliła swojemu krewnemu pełnomocnictwa bezterminowego w zakresie opieki medycznej – został jej pełnomocnikiem medycznym. Rodzina nie ma innych informacji co do życzeń chorej. Po operacji stan chorej wolno się poprawiał, a po kilku dniach stabilności uległ pogorszeniu, pojawiło się majaczenie i chora nie była zdolna do podejmowania decyzji. Po 2 tygodniach pobytu w szpitalu chora schudła 6 kg, mało jadła – dziennie przyjmowała doustnie maksymalnie 800 kcal, zbyt mało dla rehabilitacji i gojenia ran. Członek zespołu opiekującego się chorą proponuje wytworzenie gastrostomii przezskórnej w celu żywienia dojelitowego chorej, aby ją wzmocnić. Zespół opieki planuje omówić tę opcję leczenia z członkiem rodziny chorej później tego dnia.
Przypadki takie jak przedstawiony powyżej ilustrują codzienność zmagań lekarzy, by pomóc cierpiącym pacjentom w zaawansowanym wieku w podejmowaniu decyzji w poważnych chorobach. Rozmowy z chorymi i ich rodzinami na temat osiągnięcia celów opieki z poszanowaniem chorego i w zgodzie z najlepszą praktyką kliniczną mogą sprawiać lekarzom trudności. W tym krótkim artykule podaję niektóre główne zasady, które pomogą lekarzom angażować się we wspólne podejmowanie decyzji z pacjentami oraz planowanie przyszłej opieki medycznej z chorymi w podobnej sytuacji jak opisana powyżej. Celem jest wsparcie lekarzy w nabywaniu pewności siebie w prowadzeniu trudnych rozmów z chorymi i ich rodzinami, przy jednoczesnym respektowaniu wartości i preferencji chorych. Niniejsze uwagi przedstawiają podejście do problemu przyjęte w USA, sformułowane z uwzględnieniem zaleceń zawartych w 6. edycji American College of Physicians Ethics Manual.

Założenia

Podstawowe założenia mojej analizy są następujące:
1) szacunek dla chorego jako osoby ma fundamentalne znaczenie
2) chorzy mają prawo nie wyrazić zgody na zastosowanie określonej technologii medycznej
3) chorzy nie mają prawa żądać zastosowania określonej technologii medycznej
4) osoba upoważniona może podejmować decyzje w imieniu chorego
5) wszystkie technologie medyczne mające na celu przedłużenie życia są podobne z etycznego punktu widzenia
6) zaprzestanie terapii podtrzymującej życie jest zasadniczo równoważne z zaniechaniem jej zastosowania.

Definicje

We wspólnym podejmowaniu decyzji przez lekarza i pacjenta brane są pod uwagę zarówno najlepsze dane naukowe, jak i wartości oraz preferencje chorego.1,2 W przeszłości wspólne podejmowanie decyzji nie mieściło się w dobrej praktyce medycznej. Jednak w XX wieku stawało się coraz bardziej potrzebne, ponieważ lekarze nie mogli już zakładać, że będą rozumieć lub zgadzać się z wartościami wyznawanymi przez chorych, od których mogą się różnić pod względem kulturowym lub religijnym.3 Wspólne podejmowanie decyzji to model interakcji klinicznej, który pokazuje szacunek dla chorych jako osób i jednocześnie uznaje zdolność do uprawnionego moralnego działania lekarza opiekującego się chorymi.4,5 Wspólne podejmowanie decyzji może przybierać różne formy, i nie jest konieczne, by chory zawsze w tym procesie aktywnie uczestniczył. Model interakcji powinien raczej być dostosowany do tego, w jakim stopniu pacjent chce się angażować, a jednocześnie zawsze powinien gwarantować współpracę chorego z lekarzem. W przeciwieństwie do modelu paternalistycznego i modelu opartego jedynie na świadomej zgodzie poinformowanego chorego, model wspólnego podejmowania decyzji kładzie nacisk na dwukierunkowość interakcji w zakresie wymiany informacji, wartości i preferencji, jak również dyskusji i podejmowania decyzji,2 przynajmniej jeśli takie działanie odpowiada preferencjom chorego co do jego roli. Ten sam model jest jak najbardziej właściwy również w relacji z pełnomocnikami medycznymi. Proces wspólnego podejmowania decyzji obejmuje dyskusję nad danymi naukowymi przemawiającymi za różnymi metodami leczenia i przeciwko nim, dyskusję nad wartościami wyznawanymi przez chorego, które mogą pomóc ustalić priorytety w zakresie opcji leczenia, wspólne rozważanie oparte na danych naukowych i wartościach chorego, a w końcu wspólne wybieranie odpowiedniego działania najlepiej odzwierciedlającego wszystkie wymienione wyżej aspekty. Wielu praktykujących lekarzy wierzy, że tak właśnie zawsze postępują. Badania sugerują jednak, że przewaga pozycji i większa wiedza lekarza sprawiają, iż wspólne działanie stanowi większe wyzwanie niż się to większości lekarzom wydaje.
Podobnie planowanie opieki medycznej w przyszłości to proces interpersonalny obejmujący omawianie i weryfikowanie priorytetów w opiece nad chorym oraz pomoc choremu w poznaniu, doprecyzowaniu i wskazaniu preferowanych celów i priorytetów leczenia stosowanego aktualnie lub w przyszłości. Częścią wysokiej jakości planowania opieki medycznej w przyszłości może być również wybór pełnomocnika medycznego, który będzie działał w imieniu chorego wtedy, gdy ten nie będzie już zdolny do podejmowania decyzji. Szósta edycja American College of Physicians Ethics Manual podaje zasadnicze składowe planowania opieki medycznej w przyszłości i podejmowania decyzji przez pełnomocnika.6 Najlepiej gdy temat planowania opieki zostanie podjęty przed nagłym wystąpieniem sytuacji krytycznej. Następnie po przeprowadzonej rozmowie z pacjentem jego preferencje co do opieki w przyszłości powinny zostać zapisane w dokumentacji medycznej lub w postaci pisemnych dyspozycji chorego – dokumentów prawnych przedstawiających wolę chorego. W końcu zespół medyczny opiekujący się chorym powinien pomagać jego pełnomocnikowi w wypełnianiu jego roli.6

W USA dyspozycje chorych pełnią ważną funkcję o charakterze prawnym, ponieważ stanowią pisemną dokumentację preferencji chorego oraz informacji o jego pełnomocniku. W większości przypadków powyższa (prawna) funkcja tych dokumentów wzmacnia również etyczne przesłanki sprawowanej opieki. Formularze powinny odzwierciedlać opisany powyżej interpersonalny, merytoryczny, przemyślany i rozważny proces planowania opieki medycznej w przyszłości.
W USA w ostatnich kilku dekadach pojawił się silny prawny precedens, polegający na szanowaniu prawa pacjenta do odmowy – zarówno osobiście jak i przez pełnomocnika – poddania się określonej technologii medycznej.7 Z biegiem czasu rozstrzygnięcia prawne ugruntowały dopuszczalność niepodejmowania i zaprzestawania użycia technologii podtrzymujących życie w przypadkach, gdy używanie tych technologii nie jest zgodne z naszym najlepszym rozumieniem woli pacjenta, nawet jeśli wyraża ją pełnomocnik. Pełnomocnik ma prawo do dokonywania wyborów w imieniu chorego, odgadując najlepiej jak potrafi, czego chciałby chory w przypadku, gdy tego nie wyraził wcześniej. Pełnomocnicy są zobligowani do podejmowania decyzji na podstawie własnej najlepszej oceny tego, czego chciałby chory. Jeśli tego nie wie, pełnomocnik może pomóc lekarzom ustalić jakie postępowanie byłoby w najlepszym interesie chorego. Te akceptowane z klinicznego punktu widzenia ustalenia prawne rodzą szereg ważnych kwestii filozoficznych,8 które wywarły pewien wpływ na etyczny konsensus istniejący we współczesnej praktyce medycznej w USA.

Podsumowując: planowanie przyszłej opieki medycznej oznacza również, że zespoły opieki medycznej powinny podejmować rozmowę z pacjentami zanim wystąpi sytuacja kryzysowa, ustalić, jak chory rozumie opiekę nad sobą, oraz przemyśleć konsekwencje różnych sposobów leczenia, aktywnie włączając pacjenta i/lub jego pełnomocnika. Następnie można przygotować dokument zawierający decyzje podjęte w procesie planowania opieki medycznej w przyszłości.

Powrót do przypadku – poprawa dialogu

Przypadki jak ten przedstawiony na wstępie ilustrują konsekwencje sytuacji, w której kruchy pacjent w podeszłym wieku spotyka się z technologią medyczną, a jego wola co do jej zastosowania nie jest znana. W takich okolicznościach członkowie rodziny chorej będący członkami zespołu opiekującego się nią muszą określić, czy stosowanie zgłębnika do żywienia dojelitowego byłoby zgodne z wartościami chorej i odpowiadało jej priorytetom w odniesieniu do wydłużania życia wszelkim kosztem, czy raczej skupienia się na jakości życia, a nie na jego długości. Jeśli nie ma wcześniej ustalonej konkretnej woli chorego, podjęcie dobrej dla niego decyzji będzie ciężkim wyborem. Nie można z góry założyć, że wytworzenie gastrostomii jest zgodne z pojmowaniem przez niego opieki. W USA istnieje konsensus, że stosowanie zgłębnika do żywienia dojelitowego u chorych z zaawansowanymi zaburzeniami czynności poznawczych nie wydłuża życia ani nie poprawia jego jakości. Dane dotyczące chorych z łagodnymi zaburzeniami czynności poznawczych w ostrych chorobach są niejednoznaczne. Dlatego też wspólne podejmowanie decyzji będzie niezbędne. Podstawą decyzji nie będą dane naukowe, ponieważ te są niepewne, lecz ocena wpływu planowanej interwencji na jakość życia chorego przez pełnomocnika.

Wprawdzie chcielibyśmy mieć wszystkie preferencje chorej udokumentowane wcześniej, w rzeczywistości jednak zespół opiekujący się nią stoi przed wyzwaniem przeprowadzenia najlepszej możliwej dyskusji w danych warunkach. W takiej właśnie sytuacji pomocne będą narzędzia i modele wspólnego podejmowania decyzji. Poniżej krótko przedstawię możliwe sposoby na lepszy dialog zgodnie z ideałem wspólnego podejmowania decyzji.

1. Przygotowanie chorej i/lub pełnomocnika przed rozmową
Jednym ze sposobów na poprawienie dialogu jest udostępnienie informacji i źródeł choremu i/lub jego pełnomocnikowi przed spotkaniem zespołu w sprawie dalszej opieki lub przed konsultacją ze specjalistami. Często przeszkoleni edukatorzy i/lub inni wykwalifikowani członkowie zespołu opieki medycznej, w tym kapelani i pracownicy opieki społecznej lub pielęgniarki, mogą pomóc choremu w zrozumieniu podstawowych kwestii przed poważnymi rozmowami o celach opieki i metodach leczenia. Pomocne mogą być również liczne narzędzia dostępne w internecie, filmy wideo oraz materiały edukacyjnych dla pacjentów.9

2. Przygotowanie lekarza do rozmowy
Gdy ryzyko jest duże, a wybór metody leczenia trudny, można szkolić lekarzy z zakresu lepszej komunikacji przed trudnymi rozmowami. Materiały dostępne w internecie, takie jak Vital Talk10, są sprawdzonymi metodami pomagającymi lekarzom i innych członkom zespołu opiekującego się chorym nabrać pewności siebie w omawianiu trudnych tematów z chorym. Ćwiczenie i powtarzanie fraz, które mogą być następnie użyte w rozmowie z chorym i/lub pełnomocnikiem może pomóc w ulepszaniu dialogu lub w sytuacjach gdy zespół spodziewa się konfliktu.

3. Włączanie innych osób do rozmowy
Czasem najlepszą metodą poprawienia dialogu jest zmiana relacji. Dobrą strategią byłoby włączenie do rozmowy osób będących utalentowanymi moderatorami, takich lub kapelani czy pracownicy opieki społecznej, każdego zaufanego członka zespołu opiekującego się chorym, który będzie w stanie przystępnie wyjaśnić szczegóły kliniczne choremu i/lub jego pełnomocnikowi. Niekiedy pielęgniarka lub fizjoterapeuta mogą podać istotne informacje dotyczące jakości życia chorego, które pomogą ustalić dalszy plan opieki.

4. Wsparcie samej rozmowy
Innymi dostępnymi metodami, które mogą usprawnić przeprowadzenie rozmowy, są narzędzia gwarantujące jej przebieg zgodnie z zasadami wspólnego podejmowania decyzji. W Mayo Clinic tworzymy i testujemy takie narzędzia, które gwarantują, że zostaną przedstawione dane naukowe, zidentyfikowane wartości pacjenta, a w dyskusji będą aktywnie uczestniczyć wszyscy zainteresowani. Na całym świecie w wielu językach korzysta się obecnie z narzędzi ułatwiających podejmowanie decyzji dotyczących leczenia chorych na cukrzycę, choroby serca, nowotwory czy depresję.11 Pomoc w trakcie rozmowy wymaga jednak czegoś więcej niż tylko narzędzi wspierających podejmowanie decyzji. W przypadkach podobnych do przedstawionego powyżej kilka prostych kroków pozwoli poprawić dialog, niezależnie od użycia narzędzi wspierających podejmowanie decyzji. Po (1) ustaleniu oczekiwań i odpowiednim usadowieniu uczestników rozmowy umożliwiającym nawiązanie kontaktu wzrokowego oraz po (2) opisaniu przez rodzinę ich rozumienia stanu chorego, (3) zespół opiekujący się chorym powinien przedstawić spodziewany przebieg choroby, (4) określić możliwe efekty końcowe, (5) zastanowić się z chorym i jego rodziną nad celami opieki, które miałyby znaczenie dla chorego oraz (6) być gotowym do zalecenia sposobu leczenia pozwalającego osiągnąć możliwe cele; rozmówcy powinni potwierdzić, że wszystko jest dla nich zrozumiałe, zanim uzgodnią ostatecznie plan opieki na kolejne dni. Jest to proces iteratywny, dlatego w celu zapewnienia, że decyzje są w każdym czasie owocem porozumienia i zostały wypracowane wspólnie, może być konieczne powtarzanie rozmowy przygotowującej pacjenta i zespół opiekujący się nim oraz przechodzenie przez wyżej przedstawione etapy.

5. Prośba o pomoc
Dialog zawsze można poprawić, korzystając z wiedzy profesjonalistów, którzy większość swego czasu pracy spędzają na ułatwianiu takich rozmów. W ramach kształcenia w medycynie paliatywnej, etyce klinicznej oraz opiece pastoralnej prowadzone są zajęcia z umiejętności pomocy chorym i ich rodzinom w precyzyjnym wyrażaniu nadziei i oczekiwań w sytuacjach trudnych i naładowanych emocjonalnie. Często w trudnych i napiętych okolicznościach fachowa porada tych specjalistów może mieć zasadnicze znaczenie dla wspólnego podjęcia decyzji dotyczących postępowania u schyłku życia chorego.

Wnioski

Kilka dziesięcioleci temu jeden z największych orędowników wspólnego podejmowania decyzji w opiece medycznej w USA, Jay Katz, napisał: „Sztuka, serce i nauka nakładają na lekarzy nowe obowiązki: uwolnić umysł od poczucia wyższości, konfrontować się najpierw z sobą samym, a dopiero potem z chorymi, ze swoimi wątpliwościami osobistymi i zawodowymi, a przede wszystkim zaufać rozmowom i swoim pacjentom w takim stopniu, w jakim sami chcieliby, aby im ufano”.3
Te nowe obowiązki są tak samo aktualne w Polsce w XXI wieku jak były w USA lata temu i dzisiaj. Odzwierciedlają one klasyczne i dalej obowiązujące oddanie lekarza choremu, realizowane w dzisiejszych czasach. Respektowanie przez lekarza wartości i preferencji chorego przy trudnych decyzjach dotyczących terapii podtrzymujących życie sprawia, że medycyna jest profesją, która zarówno daje satysfakcję, jak i stanowi wyzwanie. By pomóc lekarzom osiągnąć cel, jakim jest wspólne podejmowanie decyzji, szczególnie dotyczących planowania opieki medycznej w przyszłości, przedstawione powyżej narzędzia i środki mogą się okazać pomocne. Przedstawiona perspektywa jest bardzo amerykańska i wymaga przystosowania do polskich uwarunkowań kulturowych i prawnych. Niemniej wiele zasad dotyczących respektowania wartości i preferencji chorych współgra z uniwersalnymi normami medycyny jako profesji, której nadrzędnym celem jest opieka nad chorymi. Lekarze mogą aktywnie przygotowywać chorego i jego pełnomocnika do trudnych przyszłych decyzji w tej budzącej niepokój podróży, jaką jest choroba, poprzez dostrzeżenie potrzeby otrzymania pomocy, poznanie rodziny chorego i/lub innych jego pełnomocników oraz zachęcanie do spokojnej rozmowy w celu zaplanowania opieki medycznej w przyszłości.

Piśmiennictwo:

1. Edwards A., Elwyn G., Thompson R., red.: Shared decision-making in health care: achieving evidence-based patient choice. Third ed. Oxford, United Kingdom; New York, NY, United States of America, Oxford University Press, 2016
2. Montori V.M., Gafni A., Charles C.: A shared treatment decision-making approach between patients with chronic conditions and their clinicians: the case of diabetes. Health expectations: an international journal of public participation in health care and health policy. Health Expect., 2006; 9: 25–36
3. Katz J.: The silent world of doctor and patient. Johns Hopkins paperbacks ed. Baltimore, Johns Hopkins University Press, 2002
4. Emanuel E.J., Emanuel L.L.: Four models of the physician-patient relationship. JAMA, 1992; 267: 2221–2226
5. Tilburt J.: Shared decision making. W: Jenning B., red.: Encyclopedia of bioethics. 4th ed. Farmington, MI, MacMillian, 2013
6. Snyder L.: American College of Physicians ethics manual: sixth edition. Ann. Intern. Med., 2012; 156 (1 Pt 2): 73–104
7. Doctrine of Substituted Judgement law and Legal Definition, 2016. https://definitions. uslegal.com/d/doctrine-of-substituted-judgment/ (dostęp: 18.07.2017)
8. Jaworska A.: Advance directives and substitute decision-making. W: Zalta E., red.: The Stanford encyclopedia of philosophy. Metaphysics Research Lab, Stanford Univerisy, 2017
9. ACP decisions. https://www.acpdecisions.org/ (dostęp: 18.07.2017)
10. Vital talk. http://vitaltalk.org/ (dostęp: 20.07.2017)
11. Mayo Clinic Shared Decision Making National Resource Center, 2017. http://shareddecisions. mayoclinic.org/ (dostęp: 20.07.2017)

Pomoc lekarzom w podejmowaniu decyzji wspólnie z pacjentami oraz w planowaniu opieki medycznej w przyszłości – podejście amerykańskie

Zadaj pytanie ekspertowi

Prosimy o zadawanie pytań dotyczących wątpliwości z dziedziny etyki w codziennej praktyce lekarskiej.
Wyślij pytanie, dostaniesz indywidualną odpowiedź eksperta!