Część 1: chory umierający nieubezwłasnowolniony, niebędący w stanie podejmować świadomych decyzji co do leczenia w sytuacji daremności medycznej stosowane
Decyzje dotyczące pierwszeństwa dostępu do zaawansowanych technologii ratujących życie oraz alokacji i racjonowania ograniczonych zasobów medycznych powinno się uzależniać od kryteriów medycznych, a nie społecznych czy ekonomicznych.
Niezmiernie istotnym, a jednocześnie trudnym etycznie i moralnie problemem jest przygotowanie się do potencjalnego wyczerpania zasobów systemu ochrony zdrowia w sytuacji lawinowo rosnącej liczby chorych wymagających intensywnej opieki. Włoskie Towarzystwo Anestezjologii, Leczenia Bólu, Reanimacji i Intensywnej Terapii (SIAARTI) opublikowało 6 marca zalecenia dotyczące tej kwestii.
Na przełomie 2017 i 2018 roku nasz zespół przeprowadził badania, w których wzięły udział 392 rodziny wychowujące w Polsce osoby z zespołem Downa (ZD). Badania miały na celu poznanie trosk i problemów tych rodzin oraz aktualnego obrazu opieki wielodyscyplinarnej, jaka jest oferowana osobom z trisomią 21 w naszym kraju.
Kiedy przekazuje się rodzicom chorego dziecka wiadomość o niekorzystnym rokowaniu, należy pamiętać, że spotykamy ich w konkretnym momencie ich życia, nie znając całego kontekstu, w którym pojawia się ciężka choroba, nie wiedząc na przykład, jakie są ich relacje z najbliższymi.
Współcześnie w stosunkach lekarz–pacjent rządzi niepodzielnie zasada autonomii. Wyrażenie przez pacjenta sprzeciwu wobec proponowanej przez lekarza terapii uniemożliwia jej zastosowanie, a lekarzowi pozostaje jedynie albo wdrożenie leczenia alternatywnego, albo – w przypadku sytuacji zerojedynkowej – podejmowanie prób przekonania pacjenta, a jeśli okażą się one nieskuteczne – uszanowanie jego decyzji, nawet jeżeli jest ona według lekarza nierozważna, a wręcz nieracjonalna i doprowadzi do pogorszenia zdrowia pacjenta.
Niepełnosprawność intelektualna (NI), dawniej nazywana upośledzeniem umysłowym, jest zaburzeniem rozwojowym. Zmiana nazewnictwa nie jest przypadkowa. Gdy się okazało, że przy odpowiednio prowadzonej rehabilitacji można poprawić poziom osiągnięć rozwojowych dzieci z tym zaburzeniem, dawne ich określanie jako upośledzonych umysłowo straciło rację bytu.
Niepełnosprawność intelektualna (NI), która jest nieodłącznym objawem wielu chorób lub zespołów genetycznie uwarunkowanych, występuje z częstością 1–3% w populacjach krajów rozwiniętych.
Niepełnosprawność intelektualna (NI) dotyczy około 3% populacji i stanowi poważny problem zarówno medyczny, jak i społeczny. Częstość jej występowania wśród dzieci do lat 16 wynosi 2–4%, a wśród osób dorosłych 1–2%.
W ostatnich latach zanotowano niewątpliwy sukces w opiece nad chorymi z zespołami genetycznymi przebiegającymi z niepełnosprawnością intelektualną (NI). Osiągnięto znacznie dłuższą średnią długość życia, co dokonało się przede wszystkim dzięki znakomitej opiece w okresie dzieciństwa.
Prosimy o zadawanie pytań dotyczących wątpliwości z dziedziny etyki w codziennej praktyce lekarskiej.
Wyślij pytanie, dostaniesz indywidualną odpowiedź eksperta!