Szanowni Państwo,

Medycyna Praktyczna wykorzystuje w swoich serwisach pliki cookies i inne pokrewne technologie. Używamy cookies w celu dostosowania naszych serwisów do Państwa potrzeb oraz do celów analitycznych i marketingowych. Korzystamy z cookies własnych oraz innych podmiotów – naszych partnerów biznesowych.

Ustawienia dotyczące cookies mogą Państwo zmienić samodzielnie, modyfikując ustawienia przeglądarki internetowej. Informacje dotyczące zmiany ustawień oraz szczegóły dotyczące wykorzystania wspomnianych technologii zawarte są w naszej Polityce Prywatności.

Korzystając z naszych serwisów bez zmiany ustawień przeglądarki internetowej wyrażacie Państwo zgodę na stosowanie plików cookies i podobnych technologii, opisanych w Polityce Prywatności.

Państwa zgoda jest dobrowolna, jednak jej brak może wpłynąć na komfort korzystania z naszych serwisów. Udzieloną zgodę mogą Państwo wycofać w każdej chwili, co jednak pozostanie bez wpływu na zgodność z prawem przetwarzania dokonanego wcześniej na podstawie tej zgody.

Klikając przycisk Potwierdzam, wyrażacie Państwo zgodę na stosowanie wyżej wymienionych technologii oraz potwierdzacie, że ustawienia przeglądarki są zgodne z Państwa preferencjami.

Hospicjum perinatalne, czyli kiedy rodzicom wali się świat

25.10.2016
Wywiad z prof. Joanną Szymkiewicz-Dangel, pediatrą i kardiologiem, kierownikiem referencyjnego ośrodka kardiologii prenatalnej Poradnia USG Agatowa przy Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci oraz wykładowcą w II Klinice Położnictwa i Ginekologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego

Prof. Joanna Szymkiewicz-Dangel – specjalista pediatrii i kardiologii, pracuje w II Klinice Położnictwa i Ginekologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Jest specjalistą i propagatorem kardiologii prenatalnej; stworzyła Pracownię Kardiologii Prenatalnej w Centrum Zdrowia Dziecka, Poradnię Perinatologii i Kardiologii Perinatalnej w II Klinice Położnictwa i Ginekologii, a także Poradnię USG Agatowa przy Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. W 2012 roku została odznaczona Krzyżem Kawalerskim Orderu Odrodzenia Polski.

Kiedy kobieta dowiaduje się o tym, że jej dziecko umrze niedługo po urodzeniu, często jest pozostawiona sama sobie, a jej działania mogą wynikać z osamotnienia, ze strachu. Jaka jest rola lekarzy w podejmowaniu decyzji przez pacjentki?
Ogromna. To, co udało nam się stworzyć w Poradni USG Agatowa działającej przy Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci (WHD), to właśnie zapewnienie bezpieczeństwa rodzicom w takim położeniu.
Wielu lekarzom wydaje się, że aborcja jest najlepszym i najłatwiejszym rozwiązaniem. Tłumaczą matce, że w ten sposób chroni swoje dziecko przed cierpieniem. A prawda jest inna. Zdecydowana większość płodów z wadami letalnymi nie cierpi. Cierpią ich rodzice. I po dokonaniu aborcji kobieta zawsze, do końca życia będzie pamiętać, że to zrobiła – niezależnie od wiary i światopoglądu. Spora grupa osób uważa z kolei, że łatwiej jest zdecydować się na urodzenie nieuleczalnie chorego dziecka niż dziecka z zespołem Downa, które do końca życia, przez kilkadziesiąt kolejnych lat będzie pod opieką rodziców. Tę drugą grupę dzieci można by uratować, gdyby była możliwość znalezienia dla nich rodzin adopcyjnych. Przekazywałam ten pomysł różnym organizacjom zajmującym się obroną życia. Jak dotąd – bez efektu.

Czy pacjentki pytają, co by pani zrobiła w ich sytuacji?
Tak, ale nigdy nie odpowiadam na to pytanie. Byłoby to nieuczciwe, gdyż nigdy nie znalazłam się w takiej sytuacji.

Mówi pani w wywiadach, że wykonanie badania ultrasonograficznego to pestka, że największe trudności przynosi rozmowa z pacjentką. Prowadzi pani kursy dla lekarzy – czego ich pani uczy w kwestii przekazywania rodzicom trudnych informacji?
Mówienie, że wykonanie badania to pestka, jest dużym uproszczeniem. Aby móc udzielić rzetelnej informacji, trzeba postawić pełną diagnozę, a kardiologiczna diagnostyka prenatalna jest najtrudniejszą częścią badań ultrasonograficznych płodów. Można popełnić wiele błędów, które skutkują zbyt późnym ustaleniem rozpoznania i zamknięciem możliwości terapii prenatalnej. I choć dla mnie wykonanie badania rzeczywiście jest najłatwiejszą częścią konsultacji, wielu lekarzom sprawia dużą trudność. Letalne zespoły chromo somowe bardzo często współistnieją z dość prostymi do leczenia kardiologicznego i kardio chirurgicznego wadami wrodzonymi serca. Dopiero szeroka wiedza z zakresu zarówno kardiologii prenatalnej, jak i genetyki umożliwia zaplanowanie optymalnego dla danej rodziny postępowania perinatalnego, włącznie z wykonaniem dodatkowych badań, które pozwalają na ustalenie ostatecznego rozpoznania.
W Polsce udzielania konsultacji prawie nikt lekarzy nie uczy. W 2004 roku wprowadzono program badań prenatalnych. Dokładnie przeczytałam rozporządzenie Ministra Zdrowia, w którym nie uwzględniono ani sposobu udzielania konsultacji, ani konieczności wsparcia psychologicznego. W celu zwrócenia uwagi na to, że rola lekarza polega nie tylko na przeprowadzeniu badania, ale również na rzetelnym i zrozumiałym przekazaniu informacji, prowadzę zajęcia fakultatywne dla studentów. W czasie warsztatów muszą oni przekazać „wirtualnej” pacjentce informację o wyniku badania ultrasonograficznego. I chociaż jest to prosta konsultacja, sprawia im to ogromną trudność. Także w trakcie organizowanych kursów staram się przekazywać lekarzom nasze doświadczenia – na razie podczas wykładów, ale od przyszłego roku rozpoczniemy również warsztaty.

Czy po rozmowie z pracownikami hospicjum i uzyskaniu zapewnienia o wsparciu na każdym etapie ciąży, opieki nad dzieckiem, a potem po jego śmierci, kobiety często zmieniają decyzję o aborcji i decydują się urodzić?
Czasami. Spośród kobiet kierowanych do nas na konsultację psychologiczną z innych ośrodków większość jest zdecydowana na przerwanie ciąży.
Zdanie zmienia około 25% pacjentek. Ja uważam, że to dużo, gdyż gdyby nie działalność hospicjum perinatalnego, wszystkie te ciąże zostałyby przerwane. Natomiast spośród pacjentek, które dowiedziały się o patologii u płodu w Poradni USG Agatowa, 80% decyduje się na kontynuację ciąży.

Poradnia USG Agatowa działa przy Warszawskim Hospicjum dla Dzieci (WHD). Jak zrodził się pomysł na placówkę, która łączy diagnostykę prenatalną i opiekę paliatywną?
W 1995 roku mój mąż, Tomasz Dangel, po kilkunastu latach pracy jako anestezjolog w Centrum Zdrowia Dziecka opracował koncepcję funkcjonowania domowej opieki paliatywnej nad dziećmi i założył WHD. Ja w tym czasie tworzyłam pierwszy w województwie mazowieckim i drugi w Polsce ośrodek kardiologii prenatalnej, działający przy Klinice Kardiologii Centrum Zdrowia Dziecka. Opieka paliatywna najczęściej kojarzyła się wówczas z chorobami nowotworowymi. A ja coraz częściej diagnozowałam płody z pozornie prostymi wadami wrodzonymi serca, obciążone nieuleczalnymi aberracjami chromosomowymi. Dlatego właśnie zaproponowałam mężowi, aby dzieci te objąć domową opieką paliatywną, gdy tylko będą mogły być wypisane ze szpitala. Pierwsza pacjentka, Wioletka z  zespołem Edwardsa, była pod opieką WHD 9 dni, na przełomie grudnia 1998 i stycznia 1999 roku. Za sprawą innego pacjenta, małego Frania, Fundacja WHD otrzymała w darze pierwszy aparat ultrasonograficzny – dzięki temu mogła powstać Poradnia USG Agatowa. Tak stworzyliśmy oryginalny polski model hos picjum perinatalnego, którego podstawą jest koncepcja objęcia całościową opieką: medyczną, psychologiczną i duchową rodziny oczekującej na urodzenie nieuleczalnie chorego dziecka. Można powiedzieć, że jest to mariaż opieki paliatywnej z kardiologiczną diagnostyką prenatalną – dosłownie i w przenośni.
Pragnę podkreślić, że model ten, skutecznie realizowany w WHD, jest unikalny w skali Europy i świata. W dostępnym piśmiennictwie nie ma opisanej żadnej placówki, która łączyłaby diagnostykę prenatalną postawioną na najwyższym poziomie z domową opieką paliatywną nad dziećmi, zorganizowaną we wzorcowy sposób (www.hospicjum.waw.pl/phocadownload/hospicjum­perinatalne/hospicjum­perinatalne­polski­model.pdf).

Na jakich wytycznych opiera się funkcjonowanie hospicjum perinatalnego działającego przy WHD?
Zgodnie z zaakceptowanymi przez Polskie Towarzystwo Pediatryczne w 2011 roku wytycznymi dla lekarzy („Zaniechanie i wycofanie się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci”) opiekę paliatywną należy zapewnić dzieciom i dzieciom nienarodzonym, u których rozpoznano „nieuleczalną chorobę prowadzącą do przedwczesnej śmierci” (life-limiting condition). W takim znaczeniu używane jest określenie „dzieci nieuleczalnie chore”. Jak wynika z kolei z dokumentu „Standardy postępowania i procedury medyczne w hospicjach domowych dla dzieci” – przygotowanego w 2015 roku przez autorów wspomnianych wytycznych z 2011 roku – w przypadku pre natalnej diagnozy ciężkiego, nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu opieka paliatywna nad rodziną rozpoczyna się przed urodzeniem dziecka i nosi nazwę hospicjum perinatalnego.
W standardach tych dokładnie opisano zasady funkcjonowania hospicjum perinatalnego, którego celem jest zapewnienie „wszechstronnego wsparcia rodzicom płodów i noworodków z wadami letalnymi oraz opieki noworodkom z tymi wadami, nastawionej na zapewnienie komfortu i ochronę przed uporczywą i daremną terapią”. Pomoc obejmuje nie tylko leczenie objawowe u dziecka oraz wsparcie psychologiczne, socjalne i duchowe, ale także wsparcie w żałobie dla rodziców. Co istotne, opieka nad dzieckiem może być prowadzona na oddziale neonatologii lub w domu – przez rodziców i hospicjum. Standardy zostały przedstawione Ministrowi Zdrowia z prośbą o zmianę obowiązującej ustawy regulującej świadczenia w zakresie opieki paliatywnej nad dziećmi. Niestety, dotychczas nie uzyskaliśmy żadnej odpowiedzi. Obecnie przygotowane dokumenty przekazaliśmy nowemu szefowi resortu zdrowia Konstantemu Radziwiłłowi i czekamy na decyzję.

Czy Narodowy Fundusz Zdrowia (NFZ) finansuje procedury wykonywane w WHD?
Fundusz w ogóle nie rejestruje istnienia takiej dziedziny jak hospicjum perinatalne. Próbowaliśmy uzyskać dodatkowe fundusze, ale w NFZ nie istnieje procedura pod nazwą „konsultacja psychologiczna w przypadku niepomyślnej diagnozy u płodu”. Wszystkie konsultacje psychologiczne przeprowadzane u kobiet ciężarnych są finansowane w ramach działalności statutowej WHD i są bezpłatne dla rodziców. Pre natalne konsultacje lekarskie są udzielane w ramach usługi pod nazwą „Badanie echo kardio graficzne płodu”, kontraktowanej z NFZ przez Poradnię USG Agatowa. U płodów występują różne wady strukturalne, które stanowią wskazanie do przeprowadzenia pełnej prenatalnej diagnostyki kardio logicznej, czyli badania echokardio graficznego płodu. Również wcześniejsze stwierdzenie aberracji chromosomowej u płodu jest wskazaniem do oceny serca nienarodzonego dziecka. We wszystkich tych przypadkach udzielana jest także konsultacja psychologiczna.
Nie dostajemy żadnych dodatkowych funduszy związanych z działalnością hospicjum perinatalnego, ale otrzymujemy wyrazy wdzięczności od wielu rodziców. Również finansowanie naszych konsultacji kardiologicznych jest identyczne jak we wszystkich innych placówkach, które kontraktują usługę „badanie echokardiograficzne płodu”.

Nim rodzice zostaną skierowani do hospicjum perinatalnego, konieczne jest ustalenie pewnego rozpoznania.
Oczywiście, niedopuszczalne jest proponowanie opieki paliatywnej, jeśli nie postawiono ostatecznej diagnozy. Nie potrafię odpowiedzieć, w których ośrodkach w Polsce system działa w taki sposób. Podstawę stanowi weryfikacja rozpoznania i jednoznaczne stwierdzenie, że choroba jest nieuleczalna. Badanie konsultacyjne najczęściej jest przeprowadzane w Poradni USG Agatowa podczas badania echokardiograficznego płodu. Nigdy nie proponujemy opieki paliatywnej w przypadku chorób możliwych do leczenia albo w razie wątpliwości dotyczących rokowania. Choroby u płodów ewoluują, objawy mogą się zarówno nasilać – tak jest częściej – ale również mogą być łagodniejsze po porodzie. Zrozumienie tego zagadnienia wymaga specjalistycznej wiedzy z zakresu zarówno krążenia łożyskowo­ płodowego, jak i zmian zachodzących w układzie krążenia u noworodka.

Jakie działania podejmuje lekarz specjalizujący się w diagnostyce prenatalnej w przypadku rozpoznania wady letalnej u płodu, jeśli rodzice chcą kontynuować ciążę?
Mogę wypowiedzieć się, jak to wygląda w mojej poradni i jak wyglądać powinno zgodnie z opracowanymi przez nas standardami. Lekarz w ośrodku referencyjnym kolejno: weryfikuje rozpoznanie, konsultując się z ośrodkiem referencyjnym, wypełnia dokument określający sposób postępowania w przypadku zatrzymania krążenia lub oddychania u noworodka, przekazuje ten dokument położnikom i neonato logom. Oczywiście szczegółowo omawia problem z rodzicami, którzy muszą być przekonani, że opieka paliatywna jest najlepszą formą pomocy dla ich nienarodzonego dziecka. Rodzice mają zapewnioną pomoc medyczną – specjalistów z zakresu diagnostyki prenatalnej oraz położnika prowadzącego ciążę, jak również wsparcie psychologiczne, które jest niezbędne w ramach działania hospicjum perinatalnego. Jeśli rodzice sobie tego życzą, możliwe jest wsparcie kapelana. Na etapie opieki prenatalnej nie ma wskazań, aby rodzice spotykali się z zespołem opieki paliatywnej, którego rolą jest objęcie opieką paliatywną dziecka po porodzie. Wszystkie informacje dotyczące zasad domowej opieki paliatywnej przekazują psycho lodzy, którzy na co dzień pracują w hospicjach domowych lub odbyli staż z zakresu domowej opieki paliatywnej nad dziećmi. Natomiast nie potrafię odpowiedzieć, jakie działania podejmują lekarze w innych placówkach. Coraz częściej dzwonią do mojego ośrodka z prośbą o pomoc i wsparcie, co wskazuje na potrzebę edukacji w zakresie perinatalnej opieki paliatywnej.
Wyjaśnienia wymaga jeszcze określenie „wada letalna” u płodu – nie odnosi się ono do tych samych chorób co u dzieci. Zgodnie z prawem rodzice mają możliwość podjęcia decyzji o przerwaniu ciąży w przypadku, gdy „badania prenatalne lub inne przesłanki medyczne wskazują na duże prawdopodobieństwo ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu” (Dz.U. z 1993 r. Nr 17, poz. 78, z kolejnymi poprawkami).
Biorąc pod uwagę te przepisy oraz fakt, że konsultacje w zakresie hospicjum perinatalnego odbywają się również przed 24. tygodniem ciąży w przypadkach wad płodów niekwalifikujących do opieki paliatywnej po porodzie (np. zespół Downa lub złożone wady serca bez możliwości pełnej korekcji, a jedynie z możliwością leczenia paliatywnego, takie jak serca tylko z jedną komorą), Tomasz Dangel zaproponował następującą definicję wady letalnej: „(1) zaburzenie rozwojowe prowadzące do poronienia samoistnego, porodu przedwczesnego lub zgonu wewnątrzmacicznego; (2) zaburzenie rozwojowe prowadzące do przedwczesnej śmierci żywo urodzonego dziecka, bez względu na zastosowane leczenie; oraz (3) zaburzenie rozwojowe zakwalifikowane do przerwania ciąży zgodnie z obowiązującą ustawą” (T. Dangel: Wady letalne u noworodków – opieka paliatywna jako alternatywa wobec eugenicznej aborcji, euge nicznego dzieciobójstwa i uporczywej terapii [w:] Dziecko – studium inter dyscyplinarne, red. E. Sowińska, E. Szczurko, T. Guza, P. Marzec. Lublin, 2008: 443–460).
Na podstawie tej definicji wszystkie ciężarne, u których nienarodzonego dziecka przed 24. tygodniem ciąży stwierdzono patologię, będącą – zgodnie z obowiązującym prawem – podstawą do przerwania ciąży, mogą uzyskać bezpłatną konsultację psychologiczną umożliwiającą podjęcie w pełni świadomej decyzji dotyczącej dalszych losów swojego dziecka. Psycholodzy przedstawiają rodzinom możliwe odległe skutki każdej podjętej decyzji, konsultacja jest niedyrektywna. Dotychczas psycho lodzy WHD udzielili prawie 700 konsultacji.

Czy rodzice chorych dzieci sami szukają pomocy w hospicjum, czy raczej lekarze kierują pacjentów do WHD?
Niestety w  większości przypadków lekarz rozpoznający lub podejrzewający ciężką chorobę płodu nie wspomina o hospicjum perinatalnym i możliwości konsultacji psychologicznej. Bliższa współpraca rozpoczęła się kilka lat temu ze Szpitalem Bielańskim w Warszawie – dotychczas jest to jedyna placówka, z którą WHD ma podpisaną oficjalną umowę na udzielanie konsultacji psychologicznych kobietom ciężarnym. Na szczęście coraz więcej lekarzy dowiaduje się o naszej działalności, między innymi dzięki prowadzonym przeze mnie kursom i wykładom. Co więcej, od 2015 roku psycholog WHD wykłada na obowiązkowych kursach specjalizacyjnych dla ginekologów i położników organizowanych w ramach CMKP. Często jednak rodzice sami poszukują pomocy. Dlatego też staramy się wszystkie najnowsze informacje umieszczać na stronach internetowych i pozycjonować je tak, aby były łatwe do znalezienia.

W hospicjum rodzice otrzymują pomoc holistyczną: medyczną, psychologiczną i duchową. Na czym polega medyczna działalność hospicjum?
Pierwszy krok to ustalenie pewnego rozpoznania i przewi dywanie okołoporodowego stanu noworodka. Poradnia USG Agatowa jest obecnie największym referencyjnym ośrodkiem kardiologii prenatalnej w Polsce, w którym rocznie rozpoznawanych jest około 300 nowych przypadków wad wrodzonych serca, około 200 wad innych narządów i kilkadziesiąt aberracji chromosomowych. Potrafimy przewidzieć stan noworodka, zawsze dążymy do tego, aby pełna diagnoza znana była przed porodem. Kobieta, która dowiaduje się, że jej nienarodzone dziecko jest nieuleczalnie chore i decyduje się na jego urodzenie, musi otrzymać schemat dalszego postępowania. Na opisie prenatalnej konsultacji kardiologicznej podane są adresy i terminy kolejnych konsultacji.
Jeśli rodzice mieszkają w Warszawie lub okolicach – umawiamy wizyty kontrolne, najczęściej w Poradni Patologii Ciąży w Szpitalu Klinicznym im. Ks. Anny Mazowieckiej, gdzie położnik prowadzi ciążę, wyjaśniając wszystkie wątpliwości. Jeśli miejsce zamieszkania jest odległe – ustalamy z rodzicami, jakie są ich preferencje dotyczące miejsca porodu. Jeśli chcą pozostać pod opieką dotychczasowego lekarza i rodzić w ośrodku rejonowym – porozumiewamy się z lekarzami, przekazujemy również telefonicznie wyniki naszych konsultacji i zawsze służymy dodatkowym wsparciem telefonicznym lub mailo wym, gdy pojawiają się wątpliwości dotyczące postępowania okołoporodowego. W przypadkach wad letalnych poród prowadzony jest w miarę możliwości drogami natury, w znieczuleniu. Zawsze przed porodem rodzice konsultują się z lekarzem neonatologiem, z którym omawiają sposób postępowania z noworodkiem. Większość rodziców akceptuje zasady perinatalnej opieki paliatywnej oraz protokół DNR (do not resuscitate). W ciągu 14 lat w Szpitalu Klinicznym im. Ks. Anny Mazowieckiej tylko jedna para nie zaakceptowała faktu, że ich córeczka z zespołem Edwardsa i niedrożnością przełyku jest nieuleczalnie chora. Dziewczynka została zaintubowana i zoperowana. Umierała trzy miesiące na Oddziale Intensywnej Opieki Noworodkowej. Niektóre dzieci obciążone nieuleczalnymi chorobami przeżywają poród i ich stan pozwala na wypis do domu pod opiekę domową WHD lub hospicjum domowego w miejscu zamieszkania.
Kilka lat temu w Polsce rozpoczął się ruch promujący budowę hospicjów stacjonarnych – między innymi z myślą o bardzo ciężko chorych noworodkach. Jestem temu przeciwna. Nie widzę żadnych przeszkód, żeby noworodek z wadą letalną przebywał w domu pod opieką dobrze zorganizowanego zespołu domowej opieki paliatywnej. W ciągu 21 lat pracy WHD tylko kilka razy konieczne było umieszczenie nieuleczalnie chorego dziecka w ośrodku stacjonarnym. Niekiedy chęć mało fachowej pomocy powoduje komplikacje w życiu rodzinnym i jest zaprzeczeniem najlepiej pojętego dobra dziecka i jego rodziny. W ubiegłym roku rozpoznaliśmy letalną aberrację chromosomową u płodu i przygotowaliśmy matkę do domowej opieki paliatywnej, którą wstępnie zaakceptowała. Dziecko przeżyło poród, ale zespół domowej opieki paliatywnej z innego województwa nie widział możliwości zapewnienia noworodkowi odpowiedniej opieki w domu i wysłał je do hospicjum stacjonarnego. Matka musiała dojeżdżać ponad 100 kilometrów. W takiej sytuacji dużo lepszym rozwiązaniem byłoby umieszczenie noworodka w szpitalu pediatrycznym w miejscu zamieszkania matki, a przedstawiony sposób postępowania zespołu opieki paliatywnej jest sprzeczny z zasadami pediatrycznej opieki paliatywnej.

„Dom to właściwe miejsce dla śmiertelnie chorych dzieci” – powiedziała nam Dorota Zygadło z Krakowskiego Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera. „Tam śmierć ma taki wymiar, jaki mieć powinna” – twierdzi. Jak wygląda opieka paliatywna w domu?
W WHD jedna pielęgniarka opiekuje się na stałe czterema rodzinami, które mają zapewnioną pomoc holistyczną: od opieki medycznej, psychologicznej i duchowej, poprzez dostawy leków, układanie diety i dostarczanie potrzebnych składników, a skończywszy na remontach i przystosowaniu infra struktury miejsca zamieszkania do opieki nad nieuleczalnie chorym dzieckiem. Po śmierci dziecka działają grupy wsparcia – od ubiegłego roku także grupa wsparcia dla rodziców, których dziecko urodziło się martwe lub zmarło na oddziale neonatologii i nigdy nie było w domu. Grupy te są otwarte dla wszystkich rodziców, nie tylko tych, których dziecko było pod opieką naszego ośrodka.

U około 2–3% noworodków występują wady wrodzone, a 0,5% rodzi się z mnogimi wadami, takimi jak wady serca, wodogłowie czy wady kończyn. Jak rodzice reagują na diagnozę o wadzie letalnej dziecka?
Świat im się wali. Pytają: „Dlaczego ja?”, „Czy coś złego zrobiliśmy?”. Z pierwszej konsultacji pamiętają bardzo niewiele.
Dzięki temu, że pracuję z psychologami, przekazuję rodzicom medyczną wiadomość krótko i prosto, ze zwróceniem szczególnej uwagi na dalsze losy dziecka. I zostawiam rodziców z psychologiem. Wówczas często ujawniają emocje, złość, rozpacz. Często rodzice potrzebują również chwili czasu dla siebie – decyduje o tym konsultujący psycholog. Po przerwie na rozmowę z psychologiem zawsze wracam, gdyż po pierwszym szoku rodzice mogą rozmawiać już nieco spokojniej. Rodzice zawsze twierdzą, że nie można się w pełni przygotować do śmierci swojego dziecka i jej zaakceptować. Można jednak przygotować się do tej niespodziewanej sytuacji i w tym pomaga hospicjum perinatalne. Rodzina otrzymuje wsparcie na każdym etapie trwania ciąży, w okresie okołoporodowym, w czasie pobytu dziecka w domu pod opieką WHD i w okresie żałoby. Działająca od roku grupa wsparcia dla rodzin, które straciły dziecko w ciąży lub w bezpośrednim okresie okołoporodowym potwierdza, że spotkania takie pomagają w powrocie do codziennego życia oraz podjęciu decyzji o kolejnej ciąży.
Zespół WHD prowadzi szkolenia dla psychologów, którzy są zainteresowani udzielaniem wsparcia w hospicjach perinatalnych. Dotychczas przeszkoliliśmy 5 psychologów: z Tych, Rzeszowa, Białegostoku, Wrocławia i Poznania, pracujących albo w hospicjach dla dzieci, albo na oddziałach położniczych. Na koniec pragnę jeszcze raz podkreślić, że warunkiem skutecznego działania hospicjum perinatalnego jest rzetelna wiedza zarówno z zakresu diagnostyki prenatalnej, jak i opieki paliatywnej, gdyż inaczej żaden tego typu projekt nie będzie spełniać swojej funkcji. Stawiając nieprawidłową diagnozę i oferując opiekę paliatywną w przypadku niepotwierdzonej wady letalnej u nienarodzonego dziecka, można rodzinom przysporzyć wielu niepotrzebnych cierpień, a w skrajnych przypadkach doprowadzić do zgonu dziecka, które może otrzymać skuteczną pomoc medyczną.

Lista przeszkolonych przez WHD psychologów oraz informacje dotyczące Warszawskiego Hospicjum Perinatalnego znajdują się na stronie: www.hospicjum.waw.pl/hospicjum/hospicjum-perinatalne/ warszawskie-hospicjum-perinatalne.