Tłumaczyła Małgorzata Kurowska
Od Redakcji: Artykuł przygotowany na podstawie wykładu Autora na X Sympozjum „Dylematy etyczne w praktyce lekarskiej – jak lekarze powinni sobie radzić w trudnych sytuacjach i kto może w tym pomóc” (Kraków, 25 maja 2017 r.), zorganizowanym przez Medycynę Praktyczną i Towarzystwo Internistów Polskich, we współpracy z Polskim Towarzystwem Opieki Duchowej w Medycynie, Międzywydziałowym Instytutem Bioetyki Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II w Krakowie, Komisją Etyki Lekarskiej Naczelnej Rady Lekarskiej, Okręgową Izbą Lekarską w Krakowie oraz American College of Physicians.
Jak cytować: Tilburt J.: Pomoc lekarzom w podejmowaniu decyzji wspólnie z pacjentami oraz w planowaniu opieki medycznej w przyszłości – podejście amerykańskie. Med. Prakt., 2017; 9: 132–136
Opis przypadku
U 89-letniej samotnej emerytowanej nauczycielki z przewlekłą chorobą zwyrodnieniową stawów i wyjściowym wskaźnikiem masy ciała wynoszącym
18, która wcześniej żyła samodzielnie, w ciągu 6 miesięcy rozwinęła się nieswoista dyspepsja i wystąpiło łagodne upośledzenie czynności
poznawczych. Kobieta nie chce opieki medycznej.
Jest gorliwą katoliczką i w ciągu miesięcy rozwinęły
się u niej podmiotowe i przedmiotowe objawy
zespołu kruchości – nieprzyjmowanie pokarmów,
picie niewielkich ilości płynów, zaparcie i osłabienie,
które doprowadziły do izolacji społecznej.
Po pewnym czasie interweniował członek rodziny po wizycie w jej domu. Zabrał kobietę do lekarza,
który zlecił wykonanie tomografii komputerowej
brzucha. Badanie wykazało perforację jelita grubego w następstwie ciężkiego zaparcia. Chora
została przyjęta do szpitala, gdzie wykonano resekcję
jelita grubego i drenaż ropnia. Przed operacją
chora udzieliła swojemu krewnemu pełnomocnictwa
bezterminowego w zakresie opieki medycznej
– został jej pełnomocnikiem medycznym.
Rodzina nie ma innych informacji co do życzeń
chorej. Po operacji stan chorej wolno się poprawiał, a po kilku dniach stabilności uległ pogorszeniu,
pojawiło się majaczenie i chora nie była zdolna
do podejmowania decyzji. Po 2 tygodniach pobytu w szpitalu chora schudła 6 kg, mało jadła – dziennie
przyjmowała doustnie maksymalnie 800 kcal,
zbyt mało dla rehabilitacji i gojenia ran. Członek
zespołu opiekującego się chorą proponuje wytworzenie
gastrostomii przezskórnej w celu żywienia
dojelitowego chorej, aby ją wzmocnić. Zespół opieki
planuje omówić tę opcję leczenia z członkiem rodziny
chorej później tego dnia.
Przypadki takie jak przedstawiony powyżej
ilustrują codzienność zmagań lekarzy, by pomóc cierpiącym pacjentom w zaawansowanym wieku w podejmowaniu decyzji w poważnych chorobach.
Rozmowy z chorymi i ich rodzinami na temat
osiągnięcia celów opieki z poszanowaniem chorego i w zgodzie z najlepszą praktyką kliniczną mogą
sprawiać lekarzom trudności. W tym krótkim artykule
podaję niektóre główne zasady, które pomogą
lekarzom angażować się we wspólne podejmowanie
decyzji z pacjentami oraz planowanie przyszłej
opieki medycznej z chorymi w podobnej sytuacji
jak opisana powyżej. Celem jest wsparcie lekarzy w nabywaniu pewności siebie w prowadzeniu
trudnych rozmów z chorymi i ich rodzinami, przy
jednoczesnym respektowaniu wartości i preferencji
chorych. Niniejsze uwagi przedstawiają podejście
do problemu przyjęte w USA, sformułowane z uwzględnieniem zaleceń zawartych w 6. edycji
American College of Physicians Ethics Manual.
Założenia
Podstawowe założenia mojej analizy są następujące:
1) szacunek dla chorego jako osoby ma fundamentalne
znaczenie
2) chorzy mają prawo nie wyrazić zgody na zastosowanie
określonej technologii medycznej
3) chorzy nie mają prawa żądać zastosowania
określonej technologii medycznej
4) osoba upoważniona może podejmować decyzje w imieniu chorego
5) wszystkie technologie medyczne mające na celu
przedłużenie życia są podobne z etycznego
punktu widzenia
6) zaprzestanie terapii podtrzymującej życie jest
zasadniczo równoważne z zaniechaniem jej zastosowania.
Definicje
We wspólnym podejmowaniu decyzji przez lekarza i pacjenta brane są pod uwagę zarówno najlepsze
dane naukowe, jak i wartości oraz preferencje chorego.1,2 W przeszłości wspólne podejmowanie decyzji nie mieściło się w dobrej praktyce medycznej.
Jednak w XX wieku stawało się coraz bardziej potrzebne,
ponieważ lekarze nie mogli już zakładać,
że będą rozumieć lub zgadzać się z wartościami wyznawanymi przez chorych, od których mogą się
różnić pod względem kulturowym lub religijnym.3
Wspólne podejmowanie decyzji to model interakcji
klinicznej, który pokazuje szacunek dla chorych
jako osób i jednocześnie uznaje zdolność do uprawnionego
moralnego działania lekarza opiekującego
się chorymi.4,5 Wspólne podejmowanie decyzji
może przybierać różne formy, i nie jest konieczne,
by chory zawsze w tym procesie aktywnie uczestniczył.
Model interakcji powinien raczej być dostosowany
do tego, w jakim stopniu pacjent chce
się angażować, a jednocześnie zawsze powinien
gwarantować współpracę chorego z lekarzem. W przeciwieństwie do modelu paternalistycznego i modelu opartego jedynie na świadomej zgodzie
poinformowanego chorego, model wspólnego podejmowania
decyzji kładzie nacisk na dwukierunkowość
interakcji w zakresie wymiany informacji,
wartości i preferencji, jak również dyskusji i podejmowania
decyzji,2 przynajmniej jeśli takie działanie
odpowiada preferencjom chorego co do jego
roli. Ten sam model jest jak najbardziej właściwy
również w relacji z pełnomocnikami medycznymi.
Proces wspólnego podejmowania decyzji obejmuje
dyskusję nad danymi naukowymi przemawiającymi
za różnymi metodami leczenia i przeciwko
nim, dyskusję nad wartościami wyznawanymi
przez chorego, które mogą pomóc ustalić priorytety w zakresie opcji leczenia, wspólne rozważanie
oparte na danych naukowych i wartościach chorego, a w końcu wspólne wybieranie odpowiedniego
działania najlepiej odzwierciedlającego wszystkie
wymienione wyżej aspekty. Wielu praktykujących
lekarzy wierzy, że tak właśnie zawsze postępują.
Badania sugerują jednak, że przewaga pozycji i większa wiedza lekarza sprawiają, iż wspólne
działanie stanowi większe wyzwanie niż się to
większości lekarzom wydaje.
Podobnie planowanie opieki medycznej w przyszłości
to proces interpersonalny obejmujący
omawianie i weryfikowanie priorytetów w opiece
nad chorym oraz pomoc choremu w poznaniu, doprecyzowaniu i wskazaniu preferowanych celów i priorytetów leczenia stosowanego aktualnie lub w przyszłości. Częścią wysokiej jakości planowania
opieki medycznej w przyszłości może być również
wybór pełnomocnika medycznego, który będzie
działał w imieniu chorego wtedy, gdy ten nie będzie już zdolny do podejmowania decyzji. Szósta
edycja American College of Physicians Ethics
Manual podaje zasadnicze składowe planowania
opieki medycznej w przyszłości i podejmowania
decyzji przez pełnomocnika.6 Najlepiej gdy temat
planowania opieki zostanie podjęty przed nagłym
wystąpieniem sytuacji krytycznej. Następnie
po przeprowadzonej rozmowie z pacjentem jego
preferencje co do opieki w przyszłości powinny
zostać zapisane w dokumentacji medycznej lub w postaci pisemnych dyspozycji chorego – dokumentów
prawnych przedstawiających wolę chorego. W końcu zespół medyczny opiekujący się chorym
powinien pomagać jego pełnomocnikowi w wypełnianiu
jego roli.6
W USA dyspozycje chorych pełnią ważną funkcję o charakterze prawnym, ponieważ stanowią
pisemną dokumentację preferencji chorego oraz
informacji o jego pełnomocniku. W większości
przypadków powyższa (prawna) funkcja tych
dokumentów wzmacnia również etyczne przesłanki
sprawowanej opieki. Formularze powinny
odzwierciedlać opisany powyżej interpersonalny,
merytoryczny, przemyślany i rozważny proces planowania
opieki medycznej w przyszłości.
W USA w ostatnich kilku dekadach pojawił
się silny prawny precedens, polegający na szanowaniu
prawa pacjenta do odmowy – zarówno
osobiście jak i przez pełnomocnika – poddania
się określonej technologii medycznej.7 Z biegiem
czasu rozstrzygnięcia prawne ugruntowały dopuszczalność
niepodejmowania i zaprzestawania
użycia technologii podtrzymujących życie w przypadkach,
gdy używanie tych technologii nie jest
zgodne z naszym najlepszym rozumieniem woli
pacjenta, nawet jeśli wyraża ją pełnomocnik. Pełnomocnik
ma prawo do dokonywania wyborów w imieniu chorego, odgadując najlepiej jak potrafi,
czego chciałby chory w przypadku, gdy tego nie
wyraził wcześniej. Pełnomocnicy są zobligowani
do podejmowania decyzji na podstawie własnej
najlepszej oceny tego, czego chciałby chory. Jeśli
tego nie wie, pełnomocnik może pomóc lekarzom
ustalić jakie postępowanie byłoby w najlepszym
interesie chorego. Te akceptowane z klinicznego
punktu widzenia ustalenia prawne rodzą szereg
ważnych kwestii filozoficznych,8 które wywarły
pewien wpływ na etyczny konsensus istniejący we współczesnej praktyce medycznej w USA.
Podsumowując: planowanie przyszłej opieki medycznej oznacza również, że zespoły opieki medycznej powinny podejmować rozmowę z pacjentami zanim wystąpi sytuacja kryzysowa, ustalić, jak chory rozumie opiekę nad sobą, oraz przemyśleć konsekwencje różnych sposobów leczenia, aktywnie włączając pacjenta i/lub jego pełnomocnika. Następnie można przygotować dokument zawierający decyzje podjęte w procesie planowania opieki medycznej w przyszłości.
Powrót do przypadku – poprawa dialogu
Przypadki jak ten przedstawiony na wstępie ilustrują konsekwencje sytuacji, w której kruchy pacjent w podeszłym wieku spotyka się z technologią medyczną, a jego wola co do jej zastosowania nie jest znana. W takich okolicznościach członkowie rodziny chorej będący członkami zespołu opiekującego się nią muszą określić, czy stosowanie zgłębnika do żywienia dojelitowego byłoby zgodne z wartościami chorej i odpowiadało jej priorytetom w odniesieniu do wydłużania życia wszelkim kosztem, czy raczej skupienia się na jakości życia, a nie na jego długości. Jeśli nie ma wcześniej ustalonej konkretnej woli chorego, podjęcie dobrej dla niego decyzji będzie ciężkim wyborem. Nie można z góry założyć, że wytworzenie gastrostomii jest zgodne z pojmowaniem przez niego opieki. W USA istnieje konsensus, że stosowanie zgłębnika do żywienia dojelitowego u chorych z zaawansowanymi zaburzeniami czynności poznawczych nie wydłuża życia ani nie poprawia jego jakości. Dane dotyczące chorych z łagodnymi zaburzeniami czynności poznawczych w ostrych chorobach są niejednoznaczne. Dlatego też wspólne podejmowanie decyzji będzie niezbędne. Podstawą decyzji nie będą dane naukowe, ponieważ te są niepewne, lecz ocena wpływu planowanej interwencji na jakość życia chorego przez pełnomocnika.
Wprawdzie chcielibyśmy mieć wszystkie preferencje chorej udokumentowane wcześniej, w rzeczywistości jednak zespół opiekujący się nią stoi przed wyzwaniem przeprowadzenia najlepszej możliwej dyskusji w danych warunkach. W takiej właśnie sytuacji pomocne będą narzędzia i modele wspólnego podejmowania decyzji. Poniżej krótko przedstawię możliwe sposoby na lepszy dialog zgodnie z ideałem wspólnego podejmowania decyzji.
1. Przygotowanie chorej i/lub pełnomocnika
przed rozmową
Jednym ze sposobów na poprawienie dialogu
jest udostępnienie informacji i źródeł choremu
i/lub jego pełnomocnikowi przed spotkaniem zespołu w sprawie dalszej opieki lub przed konsultacją
ze specjalistami. Często przeszkoleni edukatorzy
i/lub inni wykwalifikowani członkowie zespołu
opieki medycznej, w tym kapelani i pracownicy
opieki społecznej lub pielęgniarki, mogą pomóc
choremu w zrozumieniu podstawowych kwestii
przed poważnymi rozmowami o celach opieki i metodach
leczenia. Pomocne mogą być również liczne
narzędzia dostępne w internecie, filmy wideo oraz
materiały edukacyjnych dla pacjentów.9
2. Przygotowanie lekarza do rozmowy
Gdy ryzyko jest duże, a wybór metody leczenia
trudny, można szkolić lekarzy z zakresu lepszej
komunikacji przed trudnymi rozmowami. Materiały
dostępne w internecie, takie jak Vital Talk10,
są sprawdzonymi metodami pomagającymi lekarzom i innych członkom zespołu opiekującego się
chorym nabrać pewności siebie w omawianiu trudnych
tematów z chorym. Ćwiczenie i powtarzanie
fraz, które mogą być następnie użyte w rozmowie z chorym i/lub pełnomocnikiem może pomóc w ulepszaniu dialogu lub w sytuacjach gdy zespół
spodziewa się konfliktu.
3. Włączanie innych osób do rozmowy
Czasem najlepszą metodą poprawienia dialogu
jest zmiana relacji. Dobrą strategią byłoby włączenie
do rozmowy osób będących utalentowanymi
moderatorami, takich lub kapelani czy pracownicy
opieki społecznej, każdego zaufanego członka
zespołu opiekującego się chorym, który będzie w stanie przystępnie wyjaśnić szczegóły kliniczne
choremu i/lub jego pełnomocnikowi. Niekiedy
pielęgniarka lub fizjoterapeuta mogą podać istotne
informacje dotyczące jakości życia chorego, które
pomogą ustalić dalszy plan opieki.
4. Wsparcie samej rozmowy
Innymi dostępnymi metodami, które mogą
usprawnić przeprowadzenie rozmowy, są narzędzia
gwarantujące jej przebieg zgodnie z zasadami
wspólnego podejmowania decyzji. W Mayo Clinic tworzymy i testujemy takie narzędzia, które
gwarantują, że zostaną przedstawione dane
naukowe, zidentyfikowane wartości pacjenta, a w dyskusji będą aktywnie uczestniczyć wszyscy
zainteresowani. Na całym świecie w wielu
językach korzysta się obecnie z narzędzi ułatwiających
podejmowanie decyzji dotyczących leczenia
chorych na cukrzycę, choroby serca, nowotwory
czy depresję.11 Pomoc w trakcie rozmowy
wymaga jednak czegoś więcej niż tylko narzędzi
wspierających podejmowanie decyzji. W przypadkach
podobnych do przedstawionego powyżej
kilka prostych kroków pozwoli poprawić dialog,
niezależnie od użycia narzędzi wspierających
podejmowanie decyzji. Po (1) ustaleniu oczekiwań i odpowiednim usadowieniu uczestników
rozmowy umożliwiającym nawiązanie kontaktu
wzrokowego oraz po (2) opisaniu przez rodzinę ich
rozumienia stanu chorego, (3) zespół opiekujący
się chorym powinien przedstawić spodziewany
przebieg choroby, (4) określić możliwe efekty końcowe,
(5) zastanowić się z chorym i jego rodziną
nad celami opieki, które miałyby znaczenie dla
chorego oraz (6) być gotowym do zalecenia sposobu
leczenia pozwalającego osiągnąć możliwe cele;
rozmówcy powinni potwierdzić, że wszystko jest
dla nich zrozumiałe, zanim uzgodnią ostatecznie
plan opieki na kolejne dni. Jest to proces iteratywny,
dlatego w celu zapewnienia, że decyzje są w każdym czasie owocem porozumienia i zostały
wypracowane wspólnie, może być konieczne
powtarzanie rozmowy przygotowującej pacjenta i zespół opiekujący się nim oraz przechodzenie
przez wyżej przedstawione etapy.
5. Prośba o pomoc
Dialog zawsze można poprawić, korzystając z wiedzy profesjonalistów, którzy większość swego
czasu pracy spędzają na ułatwianiu takich
rozmów. W ramach kształcenia w medycynie paliatywnej,
etyce klinicznej oraz opiece pastoralnej
prowadzone są zajęcia z umiejętności pomocy
chorym i ich rodzinom w precyzyjnym wyrażaniu
nadziei i oczekiwań w sytuacjach trudnych i naładowanych emocjonalnie. Często w trudnych i napiętych okolicznościach fachowa porada tych
specjalistów może mieć zasadnicze znaczenie dla
wspólnego podjęcia decyzji dotyczących postępowania u schyłku życia chorego.
Wnioski
Kilka dziesięcioleci temu jeden z największych
orędowników wspólnego podejmowania decyzji w opiece medycznej w USA, Jay Katz, napisał:
„Sztuka, serce i nauka nakładają na lekarzy nowe
obowiązki: uwolnić umysł od poczucia wyższości,
konfrontować się najpierw z sobą samym, a dopiero
potem z chorymi, ze swoimi wątpliwościami osobistymi i zawodowymi, a przede wszystkim zaufać
rozmowom i swoim pacjentom w takim stopniu, w jakim sami chcieliby, aby im ufano”.3
Te nowe obowiązki są tak samo aktualne w Polsce w XXI wieku jak były w USA lata temu i dzisiaj.
Odzwierciedlają one klasyczne i dalej obowiązujące
oddanie lekarza choremu, realizowane w dzisiejszych czasach. Respektowanie przez lekarza
wartości i preferencji chorego przy trudnych
decyzjach dotyczących terapii podtrzymujących
życie sprawia, że medycyna jest profesją, która
zarówno daje satysfakcję, jak i stanowi wyzwanie.
By pomóc lekarzom osiągnąć cel, jakim jest wspólne
podejmowanie decyzji, szczególnie dotyczących
planowania opieki medycznej w przyszłości, przedstawione
powyżej narzędzia i środki mogą się
okazać pomocne. Przedstawiona perspektywa jest
bardzo amerykańska i wymaga przystosowania
do polskich uwarunkowań kulturowych i prawnych.
Niemniej wiele zasad dotyczących respektowania
wartości i preferencji chorych współgra z uniwersalnymi normami medycyny jako profesji,
której nadrzędnym celem jest opieka nad chorymi.
Lekarze mogą aktywnie przygotowywać chorego i jego pełnomocnika do trudnych przyszłych decyzji w tej budzącej niepokój podróży, jaką jest
choroba, poprzez dostrzeżenie potrzeby otrzymania
pomocy, poznanie rodziny chorego i/lub innych
jego pełnomocników oraz zachęcanie do spokojnej
rozmowy w celu zaplanowania opieki medycznej w przyszłości.
Piśmiennictwo:
1. Edwards A., Elwyn G., Thompson R., red.: Shared decision-making in health care: achieving evidence-based patient choice. Third ed. Oxford, United Kingdom; New York, NY, United States of America, Oxford University Press, 20162. Montori V.M., Gafni A., Charles C.: A shared treatment decision-making approach between patients with chronic conditions and their clinicians: the case of diabetes. Health expectations: an international journal of public participation in health care and health policy. Health Expect., 2006; 9: 25–36
3. Katz J.: The silent world of doctor and patient. Johns Hopkins paperbacks ed. Baltimore, Johns Hopkins University Press, 2002
4. Emanuel E.J., Emanuel L.L.: Four models of the physician-patient relationship. JAMA, 1992; 267: 2221–2226
5. Tilburt J.: Shared decision making. W: Jenning B., red.: Encyclopedia of bioethics. 4th ed. Farmington, MI, MacMillian, 2013
6. Snyder L.: American College of Physicians ethics manual: sixth edition. Ann. Intern. Med., 2012; 156 (1 Pt 2): 73–104
7. Doctrine of Substituted Judgement law and Legal Definition, 2016. https://definitions. uslegal.com/d/doctrine-of-substituted-judgment/ (dostęp: 18.07.2017)
8. Jaworska A.: Advance directives and substitute decision-making. W: Zalta E., red.: The Stanford encyclopedia of philosophy. Metaphysics Research Lab, Stanford Univerisy, 2017
9. ACP decisions. https://www.acpdecisions.org/ (dostęp: 18.07.2017)
10. Vital talk. http://vitaltalk.org/ (dostęp: 20.07.2017)
11. Mayo Clinic Shared Decision Making National Resource Center, 2017. http://shareddecisions. mayoclinic.org/ (dostęp: 20.07.2017)