Deklaracja medycznego środowiska kardiologicznego, paliatywnego i internistycznego wskazująca na znaczenie opieki paliatywnej w kompleksowej opiece nad chorymi z niewydolnością serca

Sygnatariusze: dr hab. Piotr Aszyk SJ¹, dr med. Tomasz Buss², prof. dr hab. med. Jarosław Dróżdż³, dr med. Tomasz Dzierżanowski³, dr med. Iwona Filipczak-Bryniarska⁴, dr hab. med. Andrzej Gackowski⁴, dr med. Piotr Gajewski⁵, prof. dr med. Sarah Goodlin⁶, prof. dr hab. med. Tomasz Grodzicki⁴, prof. dr hab. med. Marcin Gruchała², prof. dr hab. med. Grzegorz Grześk⁷, prof. dr hab. med. Jacek Imiela⁸, dr med. Piotr Jakubów⁹, prof. dr hab. med. Ewa Jankowska¹⁰, prof. dr hab. med. Jarosław Kaźmierczak¹¹, dr med. Aleksandra Kotlińska-Lemieszek¹², dr hab. med. Małgorzata Krajnik⁷, prof. dr hab. med. Jacek Kubica⁷, piel. dypl. Anna Larysz¹³, prof. Philip Larkin¹⁴, dr hab. med. Wojciech Leppert¹², dr hab. med. Przemysław Leszek¹⁵, prof. dr hab. med. Monika Lichodziejewska-Niemierko², prof. dr hab. med. Grzegorz Opolski⁸, prof. dr hab. med. Tomasz Pasierski⁸, dr hab. med. Jakub Pawlikowski¹⁶, lek. Wiesława Pokropska¹⁷, prof. dr. hab. med. Piotr Przybyłowski¹³, prof. dr med. Christina Puchalski¹⁸, prof. dr med. Manuel Martinez-Selles¹⁹, dr med. Piotr Sobański²⁰, prof. dr hab. med. Izabela Uchmanowicz²¹, prof. dr hab. med. Michał Zakliczyński¹³, dr med. Zbigniew Żylicz^22
1 Collegium Bobolanum, Papieski Wydział Teologiczny w Warszawie;² Gdański Uniwersytet Medyczny;³ Uniwersytet Medyczny w Łodzi; ⁴ Uniwersytet Jagielloński Collegium Medicum w Krakowie; ⁵ Polski Instytut Evidence Based Medicine, Kraków; ⁶ Portland VA Medical Center, Portland, Oregon, USA; ⁷ Collegium Medicum w Bydgoszczy, Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu; ⁸ Warszawski Uniwersytet Medyczny; ⁹ Uniwersytet Medyczny w Białymstoku; ¹⁰ Fundacja Wspierajmy Seniorów, Wrocław; ¹¹ Pomorski Uniwersytet Medyczny w Szczecinie; ¹² Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu; ¹³ Śląskie Centrum Chorób Serca w Zabrzu; ¹⁴ School of Nursing Midwifery and Health Systems, Health Sciences Centre, University College Dublin, Irlandia; ¹⁵ Instytut Kardiologii w Warszawie; ¹⁶ Uniwersytet Medyczny w Lublinie; ¹⁷ Hospicjum Elbląskie im. dr Aleksandry Gabrysiak; ¹⁸ The George Washington University School of Medicine and Health Sciences, Washington DC, USA; ¹⁹ Universidad Complutense, Universidad Europea, Madryt, Hiszpania; ²⁰ University Department of Internal Medicine Cantonal Hospital Baselland, Liestal, Szwajcaria; ²¹ Uniwersytet Medyczny im. Piastów Śląskich we Wrocławiu; ²² Wydział Medyczny, Uniwersytet Rzeszowski

Jak cytować: Deklaracja medycznego środowiska kardiologicznego, paliatywnego i internistycznego wskazująca na znaczenie opieki paliatywnej w kompleksowej opiece nad chorymi z niewydolnością serca. Med. Prakt., 2018; 1: 116–118

Skróty: NS – niewydolność serca, OP – opieka paliatywna

Przyjęta przez ekspertów uczestniczących w warsztatach „Opieka paliatywna nad osobami z niewydolnością serca” w dniu 30 listopada 2017 roku w Bydgoszczy, zorganizowanych w ramach konferencji „Winter Summit in Palliative Medicine: Heart and Spirit in Palliative Care”, oraz przez następujące towarzystwa naukowe: Sekcję Niewydolności Serca Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego, Polskie Towarzystwo Medycyny Paliatywnej, Towarzystwo Internistów Polskich oraz Polskie Towarzystwo Opieki Duchowej w Medycynie.

Niewydolność serca (NS) jest epidemią XXI wieku. Stanowi ona końcowy etap większości chorób sercowo-naczyniowych, występujący u wielu chorych, szczególnie w wieku podeszłym. Dzięki postępowi, jaki się dokonał w medycynie, znacznie się poprawiła skuteczność leczenia NS oraz zmniejszyło się ryzyko nagłego zgonu. Skutkiem tego jest stale rosnąca liczba osób osiągających zaawansowane stadium NS. Około 700 000 Polaków cierpi na NS. Oczekujemy, że dołączenie opieki paliatywnej (OP) do opieki kardiologicznej spowoduje poprawę jakości życia i dobrostanu, a także zmniejszy cierpienie spowodowane przez NS u istotnej części tej grupy osób. Obecnie jedynie mniej niż 1% chorych otrzymujących OP to osoby z chorobami serca.

OP to kompleksowa opieka ukierunkowana na poprawę jakości życia osób dotkniętych przewlekłymi i ograniczającymi życie chorobami, które nie ulegają wystarczającej poprawie w wyniku leczenia przyczynowego. Obejmuje ona leczenie bólu, duszności i innych objawów chorobowych oraz wsparcie w zaspokajaniu potrzeb emocjonalnych, społecznych i duchowych. Jest przeznaczona zarówno dla samych chorych, jak i ich bliskich, będących często najważniejszymi opiekunami. OP może być sprawowana w każdym miejscu pobytu chorego – w szpitalu, w domu czy w zakładzie opiekuńczo-leczniczym. Stanowi uzupełnienie opieki kardiologicznej i może być stosowana na każdym etapie choroby, jeśli specjalistyczne leczenie kardiologiczne nie pozwala na zadowalające opanowanie objawów chorobowych.

OP to także wsparcie w rozwiązywaniu problemów psychospołecznych i duchowych. Jest ona sprawowana przez wielodyscyplinarny zespół, w którego skład wchodzą: lekarze, pielęgniarki, psycholodzy, pracownicy socjalni, fizjoterapeuci i specjaliści opieki duchowej (w tym kapelani). OP akceptuje śmierć jako naturalny proces i ani jej nie przyspiesza, ani jej nie opóźnia, gdy jest ona nieunikniona. Dzięki OP chorzy mogą prowadzić możliwie najbardziej aktywne życie aż do jego końca. OP jest postrzegana obecnie w świecie jako kluczowy element kompleksowej opieki, także nad chorymi z zaawansowaną NS, i nie ogranicza się jedynie do opieki nad osobami w schyłkowym okresie życia i tuż przed śmiercią.
OP obejmuje też pomoc chorym w sporządzeniu planu leczenia na przyszłość poprzez wsparcie przy definiowaniu celów leczenia i najważniejszych wartości dla chorego, którymi się on kieruje. Dzięki temu stosowana terapia jest zgodna z osobistymi celami i wartościami każdego chorego. Wzmacnia to aktywny udział osób chorych w podejmowaniu decyzji medycznych i zmniejsza ryzyko stosowania interwencji, które mogą być uznane za uporczywe. Najnowsze badania wskazują, że OP sprawowana równolegle z opieką kardiologiczną zmniejsza nasilenie objawów chorobowych oraz poprawia jakość życia chorych i poczucie satysfakcji z leczenia.
O konieczności uwzględnienia OP powinny decydować potrzeby chorego i osób z jego otoczenia, a nie stopień zaawansowania NS czy rokowanie.

Istnieje pilna potrzeba poprawy dostępności OP dla osób z NS. Sygnatariusze niniejszej deklaracji zidentyfikowali następujące priorytety w zakresie poprawy dostępności opieki paliatywnej dla osób z NS:
1) poprawa świadomości społecznej dotycząca roli OP w kompleksowym leczeniu osób z NS oraz zaangażowanie w ten proces pacjentów, ich rodzin i wolontariuszy
2) poprawa dostępności OP (świadczonej w warunkach domowych, ambulatoryjnych i szpitalnych) dla osób z NS oraz umożliwienie konsultacji specjalistów medycyny paliatywnej w ramach szpitalnych zespołów wspierających opieki paliatywnej jako pomoc dla specjalistów leczących chorych kardiologicznie
3) poprawa rozpoznawalności potrzeb, które mogą być zaspokojone przez OP
4) poprawa znajomości podstaw OP wśród specjalistów zaangażowanych w proces leczenia chorych na NS (lekarzy rodzinnych, internistów, kardiologów, geriatrów, lekarzy intensywnej opieki medycznej), a także wśród pielęgniarek, ratowników medycznych, fizjoterapeutów, psychologów i dietetyków
5) rozwój wiedzy na temat OP nad chorymi z NS służący dalszemu ulepszeniu tej opieki
6) poprawa finansowania i organizacji systemu opieki zdrowotnej umożliwiająca objęcie OP większej liczby chorych z NS.

KOMENTARZ

dr n. med. Piotr Sobański
Przewodniczący Grupy Roboczej European Association for Palliative Care ds. Opieki Paliatywnej nad Osobami z Niewydolnością Serca University Department of Internal Medicine Cantonal Hospital Baselland, Liestal, Szwajcaria
dr hab. n. med. Małgorzata Krajnik prof. UMK
Prezes Polskiego Towarzystwa Opieki Duchowej w Medycynie Katedra i Zakład Opieki Paliatywnej, Collegium Medicum w Bydgoszczy, Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu
dr n. med. Piotr Gajewski
Wiceprezes Towarzystwa Internistów Polskich Polski Instytut Evidence Based Medicine, Kraków

Osoby z niewydolnością serca wraz z wydłużaniem się ich życia coraz częściej cierpią z powodu objawów chorobowych i zaburzeń wykraczających poza ramy specjalistycznej opieki kardiologicznej. Uzupełnienie leczenia kardiologicznego o leki i interwencje stosowane w opiece paliatywnej może złagodzić dolegliwości, takie jak ból, duszność, depresja czy zaburzenia ze strony przewodu pokarmowego, oraz zmniejszyć cierpienie w sferze psychicznej i duchowej. W sytuacjach mniej skomplikowanych, dotyczących większości chorych, wystarczy, aby lekarz prowadzący, którym może być lekarz rodzinny, geriatra, internista czy kardiolog, zastosował podstawowe zasady opieki paliatywnej. W bardziej skomplikowanych przypadkach zasadne może być sięgnięcie po pomoc specjalistów medycyny paliatywnej czy nawet całych wielodyscyplinarnych zespołów opieki paliatywnej. Zasady współpracy pomiędzy poszczególnymi specjalistami oraz struktury, w jakich można zapewnić całościową opiekę nad chorymi z niewydolnością serca, muszą zostać opracowane. W wielu krajach trwają intensywne prace zespołów ekspertów zmierzające do wypracowania najskuteczniejszych form współpracy.

W ostatnich latach Europejskie Towarzystwo Opieki Paliatywnej (European Association for Palliative Care – EAPC) powołało Grupę Roboczą ds. Opieki Paliatywnej nad Osobami z Niewydolnością Serca. W dniu 30 listopada 2017 roku eksperci wchodzący w skład tej Grupy, reprezentujący kilka krajów Europy oraz Stany Zjednoczone, wraz z jej przewodniczącym i prezydentem EAPC (współprzewodniczącym Grupy) prof. Philipem Larkinem z Irlandii, obradowali wspólnie z przedstawicielami polskich ośrodków kardiologicznych i medycyny paliatywnej. Grupa 23 ekspertów zdefiniowała główne elementy i warunki współpracy konieczne do zapewnienia całościowej opieki nad osobami z niewydolnością serca, obejmującej także opiekę paliatywną.

Określono zasady wdrażania opieki paliatywnej oraz jej składowe mające zasadnicze znaczenie w opiece nad chorymi z niewydolnością serca. Eksperci pokreślili, że konieczne jest wsparcie ze strony organów zarządzających i finansujących służbę zdrowia oraz wpisanie podstaw opieki paliatywnej nad osobami z niewydolnością serca do programów nauczania studentów i kształcenia podyplomowego specjalistów zaangażowanych w leczenie tych pacjentów. Na zakończenie spotkania uczestnicy podpisali wspólną deklarację. Później do sygnatariuszy dołączyli przedstawiciele Towarzystwa Internistów Polskich oraz zaproszeni eksperci, którzy nie mogli wziąć udziału w wyżej wspomnianym spotkaniu.