Dlaczego chory prosi o przyśpieszenie swojej śmierci

Jak cytować: Łabuś-Centek M., Krajnik M.: Dlaczego chory prosi o przyśpieszenie swojej śmierci. Med. Prakt., 2019; 2: 128–133

Skróty: WTHD (wish to hasten death) – pragnienie przyśpieszenia śmierci

Wprowadzenie

W ostatnich 20 latach z różną intensywnością toczy się dyskusja dotycząca „pomocy medycznej w umieraniu” (ang. medical aid in dying), nasilająca się zwłaszcza przy wprowadzaniu w niektórych krajach możliwości dokonania eutanazji lub samobójstwa z pomocą lekarza (ostatnio w Kanadzie i w australijskim stanie Victoria) bądź sedacji na żądanie pacjenta (Francja). Uczestnicy gorącej debaty kierują się argumentami natury moralnej i etycznej albo własnymi wyobrażeniami na temat tego, co odczuwają i jak cierpią chorzy proszący o śmierć. Mało jest natomiast badań, w których sami chorzy byliby pytani o to, dlaczego proszą o przyśpieszenie swojej śmierci. Jeśli nie spróbujemy się dowiedzieć, co się rzeczywiście kryje za takim pragnieniem, nie będziemy w stanie pomóc choremu na tyle, by zechciał spróbować „żyć do końca”.

Pragnienie śmierci nie jest równoznaczne z pragnieniem przyśpieszenia śmierci

Ocenia się, że nawet połowa chorych terminalnie może odczuwać (często zmiennie) pragnienie śmierci (desire to die – DD).^1-4 W wielu przypadkach chodzi po prostu o akceptację śmierci lub życzenie, żeby przyszła jak najszybciej, ale bez planowania jakiegokolwiek działania ze strony chorego. Może jednak dotyczyć życzenia przyśpieszenia śmierci, wyraźnej prośby chorego o jego dokonanie lub konkretnych planów zmierzających do zakończenia życia.^5,6 Ohnsorge i wsp. na podstawie wywiadów z chorymi objętymi opieką paliatywną w Szwajcarii zidentyfikowali cały wachlarz intencji, które mogą się kryć w tym, jak chory mówi o swoim końcu życia – od pragnienia, żeby żyć, przez akceptowanie swojego umierania, oczekiwanie nadejścia śmierci, aż do pragnienia jej przyśpieszenia, łącznie z wyraźną prośbą o skrócenie życia (tab. 1).⁵ Należy podkreślić, że chorzy przejawiający pragnienie śmierci mogą jednocześnie wyrażać pragnienie, aby żyć.^1,7

Pragnienie przyśpieszenia swojej śmierci

Barcelońska grupa badawcza, we współpracy z ekspertami opieki paliatywnej z Belgii, Kanady, USA, Niemiec, Holandii, Hiszpanii i Norwegii, podjęła się wypracowania wspólnych ustaleń, czym tak naprawdę jest pragnienie przyśpieszenia śmierci (WTHD).⁶ Wieloetapowy proces badawczy doprowadził do sformułowania spójnej definicji, zgodnie z którą WTHD to reakcja na cierpienie w kontekście stanu zagrażającego życiu, gdy pacjent nie widzi innego wyjścia poza przyśpieszeniem własnej śmierci. Chory może wyrażać to życzenie spontanicznie lub w odpowiedzi na zadane pytanie. Należy je odróżnić od akceptacji zbliżającej się śmierci lub pragnienia, aby umrzeć w sposób naturalny, ale najlepiej wkrótce. Na pojawienie się WTHD może mieć wpływ wiele czynników, w tym objawy fizyczne (aktualnie występujące lub przewidywane przez chorego), psychiczne (np. depresja, poczucie beznadziei, lęk), cierpienie duchowe (np. utrata sensu życia) lub aspekty społeczne (np. poczucie bycia ciężarem). Tak więc głównym motywem przewodnim związanym z WTHD jest cierpienie.⁸

Analiza przyczyn i znaczenia próśb o przyśpieszenie śmierci

Należy postawić pytanie, jakie czynniki, sytuacje i obciążenia sprawiają, że chory już nie chce żyć lub nabiera przekonania, że nie jest w stanie dłużej ich znosić, i woli jak najszybciej umrzeć. Z badań Monforte-Royo i wsp. wynika, że pragnienie przyśpieszenia śmierci ma wiele przyczyn.⁹ Do najbardziej znaczących należą objawy depresji oraz postrzegana przez chorego utrata poczucia godności. Te dwa czynniki wpływają z kolei na poczucie utraty kontroli i upośledzenie funkcjonowania. Teoretyczny model stworzony przez badaczy pokazuje, jak wzmacnianie poczucia godności i kontroli zmniejsza prawdopodobieństwo lub intensywność pragnienia przyśpieszenia własnej śmierci. Za ogromnym znaczeniem czynników innych niż fizyczne przemawia fakt, że nawet w przypadku prawidłowo prowadzonego leczenia paliatywnego, prawidłowej kontroli objawów i przy wsparciu psychologicznym WTHD nadal się utrzymuje.¹⁰ Nasuwa się więc przypuszczenie, że największe znaczenie mogą mieć tutaj czynniki psychologiczne, socjalne i duchowe.¹¹ Fakt ten potwierdzają wyniki badania Kelly i wsp., którzy poszukiwali związku między WTHD a zaburzeniami psychicznymi.¹² Jednoznacznie stwierdzono, że u osób pragnących przyśpieszyć własną śmierć depresja występuje znacznie częściej niż u tych, które nie odczuwają takiej potrzeby. Nasilenie WTHD było również większe u osób, u których w przeszłości wystąpił epizod depresyjny. Ciekawe wyniki przyniosło też badanie przeprowadzone w Japonii.¹³ Okazuje się, że w kulturze japońskiej, różniącej się pod wieloma aspektami od europejskiej, powody odczuwania WTHD są bardzo podobne do tych, które podają chorzy w Europie. Są to przede wszystkim obawy o przyszłość oraz chęć zachowania kontroli nad czasem zgonu, ale również poczucie bycia ciężarem, zależność od innych, utrata sensu, niemożność podejmowania przyjemnych aktywności, ogólne złe samopoczucie, ból oraz duszność.

Kelly i wsp. opracowali model pozwalający przewidywać wystąpienie WTHD.¹⁴ Rozważano wpływ czynników związanych zarówno z chorym (postrzeganie siebie jako obciążenia dla innych, wyższe wskaźniki depresji i mniejsza spójność rodziny), jak i z lekarzem (chęć pomocy pacjentowi w przyśpieszeniu śmierci – zgodnie z jego prośbą i zgodnie z prawem, obserwowanie u pacjenta niskiego poziomu optymizmu i wyższego poziomu stresu emocjonalnego, rzadsze przeszkolenie w zakresie psychoterapii) oraz z miejscem opieki (niedawne przyjęcie do hospicjum). Ci sami autorzy zidentyfikowali jeszcze inne czynniki, m.in. niższy poziom wsparcia społecznego, wyższy poziom lęku oraz większe nasilenie objawów fizycznych.⁴ Znaczący okazał się ponadto niższy poziom religijności niż u osób bez WTHD.¹⁵ Ohnso i wsp. wykazali też związek pragnienia śmierci ze specyfiką różnych trajektorii chorób prowadzących do śmierci.¹⁶ U chorych na choroby neurologiczne nasilało się ono wtedy, gdy doświadczali duszności, dużej zależności od innych oraz gdy rozważano u nich karmienie przez zgłębnik lub zastosowanie wentylacji mechanicznej; u chorych z niewydolnością narządową – gdy pojawiał się ostry kryzys zdrowotny; u chorych na nowotwór złośliwy – gdy dochodziło do nawrotu choroby lub skierowania do opieki paliatywnej; u osób w podeszłym wieku z zespołem kruchości – przy kierowaniu do ośrodka opiekuńczego lub po utracie ważnych relacji lub zdolności. Znamienne, że poczucie bycia ciężarem dla innych było ważne dla chorych niezależnie od trajektorii ich choroby.¹⁶ W niedawno opublikowanym przeglądzie systematycznym 14 badań, którymi objęto 255 chorych będących u kresu życia i wyrażających WTHD, kolejny raz zwrócono uwagę na fakt, że dla różnych osób to pragnienie może mieć różne znaczenie.¹⁷ Wydaje się, że z WTHD nieodłącznie wiąże się cierpienie, w różnych wymiarach i sferach – fizycznej, psychicznej, społecznej i duchowej. Wielowymiarowe są również powody odczuwania WTHD. W sferze fizycznej do WTHD prowadzą nasilone i niedostatecznie kontrolowane objawy oraz niesprawność, a także wynikająca z niej zależność od innych i poczucie bycia ciężarem.

W sferze psychologicznej/emocjonalnej – lęk przed „niepewnym”, przed cierpieniem, które nadejdzie, i przed umieraniem (połączony z wyobrażeniem chorego, że ze względu na osłabienie lub zaburzenia poznawcze nie będzie zdolny wyrazić swoich potrzeb i życzeń) oraz brak nadziei. W sferze społecznej – przede wszystkim bycie dla najbliższych ciężarem i źródłem cierpienia, a także uzależnienie od innych i ich pomocy. Jako kolejny powód autorzy przeglądu wskazują wreszcie także „utratę samego siebie”, do której mogą się przyczynić czynniki ze wszystkich pozostałych sfer. Jest to utrata poczucia wartości, godności, kontroli, sensu, tożsamości, szacunku do siebie samego, wspólnoty i relacji, aż do izolacji i braku zrozumienia.^17,18 Chorzy, zwłaszcza przebywający w szpitalu, zgłaszają, że czują się traktowani „jak pacjent, a nie jak człowiek”. Autorzy przeglądu zwracają też uwagę na bolesne przeżywanie przez niektórych chorych tego, że ich czas jest ograniczony, co paradoksalnie może się przejawiać pragnieniem, aby śmierć zakończyła związane z tą myślą cierpienie.¹⁷ Również Mazzocato i Sechaud podkreślają wagę cierpienia duchowego, upatrując w nim jedną z przyczyn pragnienia przyśpieszenia własnej śmierci.¹⁹ Ohnsorge i wsp. zwracają jednak uwagę, że identyfikacja samych przyczyn (wg powyższego modelu bio-psycho-społeczno-duchowego) nie jest wystarczająca dla zrozumienia motywacji chorego proszącego o śmierć.²⁰ Równie istotne jest poznanie znaczenia, jakie nadaje prośbie sam chory (indywidualne refleksje i moralne przemyślenia), a także funkcji, jakie WTHD spełnia (apel skierowany do innych, umożliwienie mówienia o umieraniu, przywrócenie sił poprzez uwolnienie zablokowanych emocji, manipulacja). Rodriguez-Prat i wsp. na podstawie przeglądu systematycznego badań, którymi objęto chorych proszących o śmierć, dochodzą do wniosku, że WHTD spełnia 2 główne funkcje: komunikacyjną (sygnalizowanie uczuć, myśli i życzeń; wołanie o pomoc; sposób, dzięki któremu można wreszcie rozmawiać o śmierci) oraz pozwalającą zachować poczucie kontroli.¹⁷ Wymieniają też konkretne znaczenia, jakie chorzy nadają swojej prośbie; można ją odczytywać jako wołanie o pomoc, prośbę o zakończenie cierpienia, o uwolnienie innych od obciążenia opieką nad samym sobą, o utrzymanie poczucia kontroli i autonomii do końca życia oraz jako wyrażenie chęci do życia, lecz nie w ten sposób.¹⁷
Z kolei Ohnsorge i wsp. wymieniają 9 różnych znaczeń, jakie chorzy nadają swojemu pragnieniu śmierci:²⁰
1) umożliwienie zakończenia życia (ale bez ingerowania w proces naturalnego umierania – czyli tak naprawdę nie jest to WTHD, gdyż chory nie chce przyśpieszenia śmierci)
2) pozwolenie śmierci, by zakończyła cierpienie (które sprawia, że życie jest ciężarem)
3) zakończenie sytuacji postrzeganej przez chorego jako nadmierny narzucony ciężar
4) uwolnienie innych od obciążenia
5) zachowanie kontroli aż do końca
6) zakończenie bezwartościowej egzystencji
7) przeniesienie się do innej rzeczywistości (innego życia)
8) bycie przykładem dla innych
9) uwolnienie się od konieczności czekania, aż śmierć nadejdzie sama (skrócenie procesu umierania).

Czy można zmierzyć WTHD?

Kolejną ważną kwestią jest poszukiwanie sposobu oceny WTHD.^21,22 Czy można zmierzyć chęć przyśpieszenia własnej śmierci? Bellido-Perez i wsp.²⁰ porównali skale DDRS (The Desire for Death Rating Scale) i SAHD-5 (The Schedule of Attitudes toward Hastened Death – wersja skrócona).²² Korelacja między odpowiedziami w obu tych skalach była umiarkowana, ale pacjenci w ogromnej większości (>90%) uznali za ważne, aby pracownicy medyczni pytali o WTHD. Oceniono, że SAHD-5 może stanowić skuteczne narzędzie przesiewowe do wykrywania WTHD, natomiast DDRS może służyć do pogłębienia wywiadu. Ostatnio się wskazuje na to, że uprzedzające pytanie chorego o potencjalne WTHD mogłoby być korzystne, stanowiłoby jednak duże wyzwanie w komunikacji lekarz–pacjent. Kremeike i wsp. rozpoczęli analizę efektywności wprowadzonych przez siebie programów edukacyjnych dla lekarzy, ukierunkowanych na doskonalenie przez nich umiejętności prowadzenia rozmów z chorymi na temat pragnienia śmierci.²⁴ Uważają oni, że tego typu rozmowy mogą być podstawą do budowania i wzmacniania płaszczyzny zaufania między chorym a lekarzem, niezbędnej do poruszania wszelkich trudnych tematów. Wskazują na to, że chorzy w różny sposób wyrażają pragnienie śmierci i że zapytanie ich o to umożliwi podjęcie odpowiednich działań na wcześniejszych etapach kształtowania się WTHD. W celu potwierdzenia słuszności tej tezy trzeba jednak przeprowadzić odpowiednie badania.

Możliwości pomocy choremu proszącemu o śmierć

Z teoretycznych rozważań nad WTHD wynikają praktyczne wskazówki, jak pomóc chorym, którzy odczuwają pragnienie przyśpieszenia własnej śmierci. Hiszpańscy badacze twierdzą,²⁵ że czynnikami, które najbardziej wpływają na WHTD, są nasilenie depresji oraz – szczególnie mocno z nim związany – brak poczucia sensu życia. Można zatem przypuszczać, że działania mające na celu wzmocnienie poczucia sensu życia mogą pomóc w rozwiązaniu problemu lub zapobiec wystąpieniu WTHD. Na poziomie interpersonalnym za najważniejszy czynnik przeciwdziałający pojawieniu się WTHD uznaje się właściwą relację lekarz–pacjent.²⁶ Tak więc lekarze, zwłaszcza ci, którzy się zajmują opieką paliatywną, oraz inne osoby opiekujące się chorymi u kresu ich życia powinni dążyć do doskonalenia swoich umiejętności komunikacyjnych.
Niemieccy badacze zwrócili uwagę na ciekawy fakt: osoby pragnące przyśpieszyć swoją śmierć potrzebują więcej fachowych informacji na temat przebiegu umierania.²⁷ Ich myśli często zajmują wyobrażenia o uciążliwości tego procesu. Można zatem przypuszczać, że spokojna rozmowa, pełna współczucia, a jednocześnie połączona z przekazaniem prawdziwych informacji o umieraniu, pomoże zmniejszyć lęk chorych przed śmiercią. Z kolei Hudson i wsp. zwrócili uwagę na to, że sygnalizowanie przez pacjenta WTHD często wywołuje u pracowników medycznych zagubienie i stres.²⁸ Według tych autorów w reakcji na sygnały emocjonalne konieczne są: czujność na własne reakcje (również niewerbalne), gotowość do słuchania, ocena potencjalnych czynników ryzyka, gotowość do odpowiedzi na różne pytania dotyczące specyficznych zagadnień i ustalenie planu radzenia sobie w określonej sytuacji, podsumowanie dyskusji, prowadzenie dokumentacji oraz umiejętność przekazania informacji i doradzenia pozostałym członkom zespołu opiekującego się pacjentem. Utworzono nawet listę przykładowych odpowiedzi na stwierdzenia pacjenta dotyczące WTHD. Zawsze gdy mamy do czynienia z taką prośbą, powinniśmy sprawdzić, czy nie zaistniały sytuacje kryzysowe (kryzys bólowy, kryzys w relacjach z bliskimi) oraz czy WTHD nie jest wyrazem myśli samobójczych w przebiegu zaburzeń psychicznych, zaburzeń osobowości lub innych, wymagających odpowiedniej interwencji specjalistycznej (tab. 2).

Wreszcie trzeba się starać usłyszeć prośbę pacjenta i poznać jej przyczyny, motywację i funkcję, a następnie wdrożyć odpowiednie postępowanie. Po raz kolejny należy podkreślić ogromne znaczenie komunikacji i relacji lekarza z chorym. Ich rolę podkreśla stanowisko Europejskiego Towarzystwa Opieki Paliatywnej wobec praktyk eutanazji i samobójstwa z pomocą lekarza: „Nawet najlepszy model i najlepszy sposób świadczenia opieki paliatywnej nie może zapobiec sytuacji, w której pacjenci czasami proszą o przyśpieszenie śmierci. Istnieje jednak zasadnicza różnica między zaproponowaniem choremu eutanazji a objęciem go opieką paliatywną. Zwolennicy legalizacji eutanazji traktują prośbę pacjenta o śmierć jako wyraz jego autonomii i starają się zadośćuczynić jego osobistemu pragnieniu. Specjaliści opieki paliatywnej również powinni umieć wysłuchać prośby o eutanazję, ale po to, by uczynić z niej punkt wyjścia do zaplanowania holistycznej opieki, poczynając od kompleksowej oceny sytuacji i jak najlepszej komunikacji z pacjentem; trzeba się starać zrozumieć motywację i postawę pacjenta, które się za taką prośbą kryją”.²⁹

Podsumowanie

Opieka nad człowiekiem, który mierzy się ze swoim umieraniem, stanowi wyzwanie dla lekarzy i innych pracowników medycznych, zwłaszcza w obliczu cierpienia chorego, które się przejawia pragnieniem śmierci. Cicely Saunders nazwała opiekę nad osobą zbliżającą się do umierania „czuwaniem z” (watch with me), odwołując się do ewangelicznej sceny z Ogrodu Oliwnego, gdy Jezus prosił najbliższych uczniów, by z Nim czuwali, gdy oczekiwał na śmierć.³⁰ Według Sanders „czuwaj ze mną” wcale nie znaczy „zabierz to ode mnie, wytłumacz albo choćby zrozum”, lecz po prostu „bądź tutaj”. Dodaje ona, że „sposób, w jaki świadczona jest opieka, może dotrzeć do najbardziej ukrytych miejsc człowieka. (...) Trzeba się nie tylko uczyć tego, jak łagodzić ból i cierpienie, jak starać się rozumieć chorego, nigdy go nie opuszczać, ale też jak milczeć, jak słuchać, jak po prostu z nim być.”³⁰ I może tego właśnie najbardziej potrzebują chorzy proszący o śmierć, by na nowo zechcieli żyć, aż do samego końca.