medycyna praktyczna dla lekarzy
medycyna praktyczna dla lekarzy
Kryteria refundacji tak kosztownego leku powinny być określone ze szczególną troską, aby żadna z potrzebujących osób nie czuła się pokrzywdzona, dyskryminowana czy potraktowana niesprawiedliwie przez państwo.
Powstał parlamentarny zespół ds. SMA, którego celem jest zrefundowanie terapii genowej dla 17 dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Dzieciom tym nie należy się refundacja lekiem Zolgensma, co zmusza ich rodziców do zbiórek pieniędzy.
Jak dochodzi do kardiomiopatii u chorych na dystrofię mięśniową Duchenne'a? Czy nadzieje na skuteczniejszą terapię można wiązać z białkiem – utrofiną? Badania nad podstawami rzadkiej choroby genetycznej prowadzi Kalina Andrysiak z Uniwersytetu Jagiellońskiego.
Rok 2022 w Instytucie Genetyki Człowieka PAN w Poznaniu minął pod znakiem innowacyjnych badań, zdobycia certyfikatów i patentów stawiających Instytut w czołówce laboratoriów w Europie Środkowo-Wschodniej, a także kontynuacji diagnostyki COVID-19.
Rok 2022 okazał się szczególny dla osób chorych na SMA, ich bliskich oraz opiekujących się nimi specjalistów.
Kryteria refundacji tak kosztownego leku powinny być określone ze szczególną troską, aby żadna z potrzebujących osób nie czuła się pokrzywdzona, dyskryminowana czy potraktowana niesprawiedliwie przez państwo – zaznaczył RPO, który w sprawie refundacji leku Zolgensma ponownie zwrócił się do resortu zdrowia.
Laura to druga pacjentka Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, której podano kosztujący ok. 10 mln zł lek na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), refundowany przez NFZ. W październiku jako pierwszy otrzymał go Borys, który obecnie ma 3,5 miesiąca i rozwija się bardzo dobrze.
Dzięki decyzji MZ, rysdyplam jest od 1 września refundowany dla polskich pacjentów z SMA. O tym, jakie są efekty leczenia tym lekiem, opowiadają matki pacjentów.
RPO spytał resort zdrowia, jak przebiega wdrożenie poszczególnych punktów Planu dla Chorób Rzadkich.
Jesteśmy wśród czterech krajów na świecie, które jako pierwsze były w stanie zaproponować tak znakomicie zaplanowany program diagnostyki i leczenia rdzeniowego zaniku mięśni – stwierdziła prof. Anna Kostera-Pruszczyk z WUM.
