Skróty: FASD (fetal alcohol spectrum disorder) – spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych, KCPU – Krajowe Centrum Przeciwdziałania Uzależnieniom, PARPA – Państwowa Agencja Rozwiązywania Problemów Alkoholowych
Zgodnie z przyjętymi założeniami po 5 latach od publikacji na łamach Wydania Specjalnego „Medycyny Praktycznej – Pediatrii” 1/2020 dokumentu: „Rozpoznawanie spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych. Zalecenia opracowane przez interdyscyplinarny zespół polskich ekspertów” przedstawiamy Państwu najnowsze rekomendacje. Działania, których celem była aktualizacja niniejszego dokumentu, obejmowały 4 etapy:
- wdrożenie zaleceń dotyczących rozpoznawania spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych (FASD) opracowanych przez zespół polskich ekspertów oraz ocenę ich funkcjonowania w praktyce (projekt zrealizowany przez Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy im. św. Ludwika w Krakowie na zlecenie Państwowej Agencji Rozwiązywania Problemów Alkoholowych [PARPA] w 2021 r.)
- przeprowadzenie ankiety dotyczącej realizacji zaleceń diagnostycznych FASD 2020 (zrealizowanej przez PARPA w 2023 r.)
- organizację konferencji szkoleniowej FASD w Łodzi (przygotowanej przez Krajowe Centrum Przeciwdziałania Uzależnieniom [KCPU] w 2023 r.)
- organizację konferencji szkoleniowej FASD w Łodzi (przygotowanej przez KCPU w 2024 r.).
Etap 1. Wprowadzenie zaleceń
Projekt zakładał zastosowanie zaleceń dotyczących rozpoznawania FASD opracowanych przez interdyscyplinarny zespół ekspertów oraz ich praktyczną ewaluację.
Oceniono przydatność zaproponowanego w ramach zaleceń postępowania przesiewowego oraz diagnostycznego. Opinię dotyczącą tych obszarów wyrazili przedstawiciele środowiska medycznego (ginekolodzy, neonatolodzy, pediatrzy, lekarze podstawowej opieki zdrowotnej [POZ], pielęgniarki środowiskowe i położne) oraz oświaty (psycholodzy i pedagodzy). Opracowano również ankietę dla rodzica/opiekuna.
Dokument oceniono wysoko pod względem zwięzłości, jasnego podziału kategorii diagnostycznych oraz wyraźnego rozdzielenia etapu przesiewowego od diagnostycznego. Pozytywnie oceniono również wyszczególnienie standaryzowanych narzędzi zarówno do diagnostyki psychologicznej (testy psychologiczne), jak i medycznej (lip-philtrum guide, siatki centylowe). Za dodatkowy atut uznano wskazanie narzędzi przesiewowych neurologopedycznych oraz fizjoterapeutycznych. Ginekolodzy docenili zamieszczenie testu AUDIT-C jako narzędzia przesiewowego, zaznaczając jego przydatność, oraz uwzględnienie pytania o styl życia pacjentki 3 miesiące przed ciążą. Psycholodzy wskazali natomiast na zbyt restrykcyjne kryteria rozpoznawania zaburzeń neuropsychologicznych. Pomocne okazało się umieszczenie tabeli dotyczących diagnostyki różnicowej innych zaburzeń genetycznych (fenokopii FASD) oraz cech podobnych i różnicujących.
Podkreślono potrzebę szerokiego udostępnienia zaleceń, tak aby mogli z nich korzystać zarówno przedstawiciele środowiska edukacji, jak i medycznego.
Etap 2. Przeprowadzenie ankiety
Celem ankiety związanej z realizacją zaleceń dotyczących rozpoznawania FASD 2020 było zebranie od przedstawicieli punktów diagnostycznych FASD w Polsce informacji na temat korzystania w codziennej praktyce z zaleceń oraz oceny przydatności i adekwatności poszczególnych zagadnień uwzględnionych w dokumencie. Ponadto informacje zgromadzone w ankiecie miały służyć odzwierciedleniu sytuacji w zakresie rozpoznawania FASD w Polsce oraz wskazaniu dalszych kroków w aktualizacji dokumentu.
W ankiecie wzięli udział przedstawiciele 19 punktów diagnostycznych FASD, którzy odpowiedzieli na pytania ogólne dotyczące dokumentu (takie jak: przejrzystość i struktura, opracowanie graficzne, objętość i wyczerpujące ujęcie zagadnień) oraz odnoszące się do poszczególnych zaleceń diagnostycznych (takie jak: ocena wyróżnionych kategorii diagnostycznych, zaproponowanego schematu diagnostycznego, przydatności praktycznych wskazówek dotyczących wywiadu w kierunku ekspozycji na alkohol, łatwości pomiaru dysmorfii, właściwości narzędzi do oceny wzrastania, właściwości dobranych siatek centylowych, adekwatności kryteriów dobranych do oceny zaburzeń neuropsychologicznych, widoczności i powszechności stosowania dokumentu przez specjalistów).
