Z obszaru pytań ogólnych 100% respondentów doceniło przydatność zawartych w dokumencie tabel oraz fakt, że zwrócono w nim uwagę na potrzebę współpracy specjalistów różnych dziedzin.
Duże zróżnicowanie odpowiedzi odnotowano w odniesieniu do podziału FASD na zaburzenia neurorozwojowe związane z prenatalną ekspozycją na alkohol (neurobehavioral disorder-prenatal alcohol exposure – ND-PAE) i płodowy zespół alkoholowy (fetal alcohol syndrome – FAS) – na temat takiego podziału negatywnie wypowiedziało się >47% ankietowanych, a pozytywnie >52%. Rozbieżne opinie specjalistów na temat podziału FASD sugerują, że konieczna jest dalsza dyskusja i ewentualne doprecyzowanie kryteriów.
Natomiast na temat zaproponowanego schematu diagnostycznego respondenci wypowiedzieli się niemal jednogłośnie, oceniając go pozytywnie w blisko 95% i uznając jego logiczność w 100%.
Taki sam odsetek pozytywnych i negatywnych odpowiedzi uzyskały pytania dotyczące przydatności zamieszczonych w dokumencie testów AUDIT-C oraz AUDIT – prawie 32% respondentów oceniło pomysł negatywnie, a 68% pozytywnie.
W przypadku pytań dotyczących zastosowanych siatek centylowych >80% ankietowanych pochwaliło ich dobór, w tym prawie 90% pozytywnych opinii odnosiło się do doboru kryteriów oceny zaburzeń neuropsychologicznych. Również prawie 90% respondentów wyraziło aprobatę dla zamieszczonej w dokumencie listy narzędzi diagnostycznych z podziałem na wiek. Natomiast >26% uznało, że zawarte w dokumencie kryteria są nieodpowiednie do diagnostyki neuropsychologicznej u małych dzieci, w przeciwieństwie do większych dzieci i nastolatków – >94% pozytywnych wskazań.
Z zawartych w powyższej ankiecie pytań podsumowujących wynika, że prawie 58% respondentów nie zna dokładnie tego dokumentu. Wynik ten wskazuje na potrzebę intensywniejszej edukacji i promocji wśród specjalistów, za czym opowiedziało się prawie 90% ankietowanych.
Etap 3. Organizacja konferencji szkoleniowej w 2023 roku
Celem konferencji szkoleniowej FASD zorganizowanej w 2023 roku, w której uczestniczyli przedstawiciele zespołów diagnostycznych FASD z Polski wraz z członkami Rady ds. FASD powołanej przez KCPU, było omówienie dotychczas zebranych informacji (z etapów 1. i 2.) oraz przegląd piśmiennictwa dotyczącego tego zagadnienia. Dyskusji poddano: aktualizację narzędzi badawczych (testy psychologiczne) i siatek centylowych, określenie roli i znaczenia badań dodatkowych w diagnostyce (rezonans magnetyczny [MR] oraz elektroencefalografia [EEG]), określenie roli małogłowia (<3. centyla) w diagnostyce nieprawidłowości ośrodkowego układu nerwowego (OUN), liberalizację kryteriów pozwalających na stwierdzenie zaburzeń neuropsychologicznych oraz możliwości diagnostyczne u małych dzieci (<5. rż.).
Etap 4. Organizacja konferencji szkoleniowej w 2024 roku
Konferencja szkoleniowa FASD zorganizowana w 2024 roku z udziałem przedstawicieli zespołów diagnostycznych FASD z Polski oraz członków Rady ds. FASD powołanej przez KCPU skupiała się na sfinalizowaniu działań związanych z aktualizacją zaleceń diagnostycznych FASD i rozpowszechnieniem wśród specjalistów aktualnej wersji dokumentu. W przypadku kwestii spornych przeprowadzono głosowanie, dokonano przeglądu piśmiennictwa dotyczącego omawianego tematu, a zaktualizowany dokument poddano redakcji merytorycznej.
W związku z nieustannym rozwojem wiedzy w zakresie FASD oraz diagnostyki medycznej i psychologicznej zaleca się aktualizowanie zaleceń cyklicznie co 4–5 lat.
Projekt obejmujący zaktualizowanie zaleceń dotyczących rozpoznawania FASD był w całości finansowany przez KCPU. Zgodnie z zaleceniami specjalistów prace nad kolejną aktualizacją dokumentu powinny zostać powierzone Polskiemu Towarzystwu Pediatrycznemu (PTP).
