Skróty: FAS (fetal alcohol syndrome) – płodowy zespół alkoholowy, FASD (fetal alcohol spectrum disorder) – spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych
Prowadzenie procesu diagnostycznego u dzieci i młodzieży z FASD
Poniższe wytyczne dotyczą postępowania diagnostycznego u dzieci i młodzieży z podejrzeniem spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych (FASD). Wszyscy specjaliści (lekarze, psycholodzy, logopedzi, fizjoterapeuci) uczestniczący w procesie rozpoznawania są zobowiązani do przestrzegania kodeksu etycznego właściwego dla swojej grupy zawodowej. Proces diagnostyczny FASD jest złożony, a spożywanie alkoholu w czasie ciąży jest wrażliwą kwestią społeczną, dlatego w trakcie diagnostyki oraz przy informowaniu o jej wynikach warto zwrócić uwagę na kilka istotnych zagadnień.
W celu sformułowania zaleceń etycznych w zakresie rozpoznawania FASD wśród rodziców dzieci z FASD, którzy już przeszli przez ten proces (w różnych ośrodkach w Polsce), przeprowadzono ankietę. Odpowiedzi udzieliło 70 rodziców. Zebraney materiał wykorzystano do opracowania niniejszego rozdziału. Aby zalecenia etyczne były oparte na danych naukowych, dokonano także przeglądu krajowego i światowego piśmiennictwa dotyczącego tego zagadnienia.
Zalecenia etyczne mają pomóc w przestrzeganiu spójnych, wysokiej jakości praktyk w diagnostyce FASD.
Specjaliści uprawnieni do prowadzenia diagnostyki
Odpowiedzialność za diagnozowanie tej grupy pacjentów powinna spoczywać na specjalistach posiadających odpowiedni zawód i doświadczenie. W minimalnym zakresie w skład zespołu diagnostycznego wchodzą lekarz i psycholog. Odpowiednio więc obowiązują ich Kodeks etyki lekarskiej i Kodeks etyczny psychologa. Pozostali specjaliści, którzy mogą wchodzić w skład zespołu – logopedzi, pielęgniarki, fizjoterapeuci i terapeuci zajęciowi – powinni się kierować właściwymi dla swojego zawodu etycznymi standardami postępowania. W procesie rozpoznawania, w którym oceniane jest zdrowie pacjenta, nie mogą uczestniczyć osoby, które z racji swojego zawodu i wykształcenia nie mają uprawnień do wykonywania badań z zakresu zdrowia fizycznego, emocjonalnego lub psychicznego.
Oceny dysmorfii i stanu zdrowia dziecka dokonuje lekarz po przeszkoleniu w zakresie specyfiki FASD. Diagnostykę psychologiczną i neuropsychologiczną prowadzi psycholog z odpowiednimi kwalifikacjami, a ocena innych funkcji należy do pozostałych specjalistów uprawnionych do badania. Wszyscy członkowie zespołu diagnostycznego powinni przejść specjalistyczne szkolenie w zakresie swoistości klinicznej dzieci, młodzieży i dorosłych z grupy FASD.
Kierowanie na badania
Specjaliści powinni być świadomi, że żadna matka celowo nie naraża swojego nienarodzonego dziecka na ryzyko. Kobiety mogą spożywać alkohol w czasie ciąży z różnych przyczyn. Badania społeczne wskazują na 3 główne przyczyny takich zachowań:
- matka nie wiedziała o ciąży w jej początkowym okresie
- matka nie była świadoma zagrożeń, które niesie spożywanie alkoholu w ciąży
- matka spożywała alkohol w sposób problemowy lub była od niego uzależniona.
Kierowanie osób na diagnostykę w kierunku FASD powinno wynikać z informacji zebranych w wywiadzie rozwojowym lub charakteru trudności, które przejawia dziecko. Dzieci nie można kierować na badania w kierunku FASD tylko dlatego, że znalazły się w społecznie trudnej sytuacji i zostały umieszczone w domu dziecka lub rodzinie zastępczej.
Należy pamiętać, że samo skierowanie dziecka na diagnostykę w kierunku FASD może być stygmatyzujące. Zanim dziecko otrzyma diagnozę z grupy FASD, zaleca się poinformować jego rodziców lub opiekunów o rozpoznaniach różnicowych i poszukiwaniu przyczyn leżących u podstaw obserwowanych trudności. Słowa, których używamy w rozmowie z rodzicami i opiekunami pacjenta, nie powinny sugerować, że dziecko ma zaburzenia z grupy FASD, dopóki nie potwierdzą tego przeprowadzone z należytą starannością badania.
Zgoda na badanie i udzielanie informacji
Rodzice biologiczni mający prawa opiekuńcze sami podejmują decyzję o przeprowadzeniu u dziecka diagnostyki. Rolą specjalistów jest rzetelne wyjaśnienie rodzicom, dlaczego warto zbadać dziecko w tym kierunku, oraz zmotywowanie ich do podjęcia tej decyzji. Specjaliści mają także za zadanie przedstawić rodzicom potencjalne korzyści dla rozwoju dziecka wynikające z rozpoznania przyczyn obserwowanych trudności. Rodzice powinni otrzymać listę placówek, w których mogą przeprowadzić badania. Rodzice biologiczni dziecka przebywającego w pieczy zastępczej lub instytucjonalnej, którzy zachowali władzę rodzicielską, mają prawo do otrzymania informacji na temat diagnozy i leczenia pacjenta. W przypadku ograniczenia władzy rodzicielskiej zaleca się poinformować rodziców biologicznych dziecka o planowanej ocenie, a jeśli są ku temu warunki, należy ich zachęcać, aby wraz z opiekunem zastępczym lub wychowawcą placówki towarzyszyli dziecku w procesie diagnostycznym.
Rodzice zastępczy, którzy chcą badać dziecko w kierunku FASD, muszą uzyskać zgodę sądu rodzinnego na prowadzenie diagnostyki medycznej i psychologicznej dziecka. Zgoda ta powinna być wyrażona:- w formie powierzonej opieki prawnej
- jako rozszerzenie pieczy o możliwość prowadzenia u diagnostyki medycznej i psychologicznej
- w formie pisemnej zgody rodziców biologicznych dziecka albo osoby, której sąd rodzinny powierzył opiekę prawną nad dzieckiem.
Jeżeli dziecko zostało skierowane na badania przez ośrodek, w którym przebywa, przedstawiciel placówki sprawujący w trakcie badań opiekę nad dzieckiem powinien przedłożyć dokumenty pozwalające stwierdzić jeszcze przed rozpoczęciem diagnostyki, czy jest on uprawniony do zgłoszenia małoletniego pacjenta na badania.
Rodzice adopcyjni sami decydują o badaniu dziecka. Mają oni pełnię praw rodzicielskich wobec dziecka i nie potrzebują dokumentów potwierdzających ten fakt. Jeśli proces adopcyjny się nie zakończył (np. dziecko jest powierzone opiece rodziców, ale nie została jeszcze przeprowadzona adopcja), to rodzice powinni dysponować dokumentami z sądu rodzinnego, które potwierdzają ich pieczę. W przypadku wątpliwości co do ukończenia procesu adopcyjnego diagnosta może poprosić o pokazanie odpowiednich dokumentów.
Rodziców i inne osoby zgłaszające się z dzieckiem na badania należy poinformować, z czym wiąże się ocena FASD i jaki jest jej cel. Badający ma obowiązek się upewnić, że opiekunowie dziecka chcą oceny i wiedzą, co może z niej wynikać, oraz rozumieją, na czym polega diagnostyka. Opiekunowie nie mogą być zmuszani do przeprowadzenia badań. Nie powinni też odczuwać presji ze strony służb społecznych związanych z opieką nad dziećmi do wyrażenia zgody na badanie. Jeśli opiekunowie czują taką presję i zgłaszają problem zespołowi diagnostycznemu FASD, specjaliści powinni ich poinformować, że celem badań jest zapewnienie dziecku optymalnej pomocy, a nie konkretna ocena FASD – dzięki temu będą mogli podjąć świadomą decyzję w kwestii objęcia dziecka postępowaniem diagnostycznym.
Informacje dla dziecka
Dziecko, które zgłoszono do badania, powinno otrzymać informacje na temat jego przebiegu. Informacje należy podać w sposób zrozumiały dla pacjenta, dostosowany do jego wieku rozwojowego. Każde dziecko, nawet najmniejsze, powinno wiedzieć, jakie czynności będziemy wykonywać (np. „Za chwilę poproszę cię, żebyś wszedł na wagę, i zmierzę, jaki jesteś wysoki”). Dziecko należy zapewnić, że może zapytać o wszystko, co dotyczy jego osoby i zbliżającego się badania, a na swoje pytania uzyska szczere odpowiedzi.
W Polsce o badaniach dzieci i młodzieży od urodzenia do 18. roku życia decydują rodzice dziecka lub jego prawni opiekunowie. Zgodnie z polskim prawem pacjenci >16. roku życia muszą również wyrazić zgodę (tzw. zgoda kumulatywna) na przeprowadzenie świadczenia medycznego oraz mają prawo do pełnej informacji (dostosowanej do możliwości intelektualnych) o przyczynie prowadzonej oceny i uzyskanych wynikach. Przeprowadzenie świadczenia bez takiej zgody wymaga decyzji sądu opiekuńczego. Nie zaleca się natomiast informować o powodach badania młodszych dzieci, kiedy jego wyniki nie są jeszcze znane; rekomenduje się jedynie pokazać im korzyści, które mogą przynieść prowadzone badania (np. pomoc w nauce lub codziennym funkcjonowaniu).
Przed rozpoczęciem rozmowy z dzieckiem na temat celu i przebiegu badania warto się zorientować, jakie informacje dziecko już otrzymało od swoich rodziców lub opiekunów. Rozmowę należy prowadzić w obecności rodziców, tym samym zachęcając ich, aby włączyli się w dialog z dzieckiem. Jeżeli rodzice nie chcą, aby ich dziecko było informowane o przyczynach badania lub jego wyniku, diagności powinni uszanować ich wolę.
Diagnosta, wyjaśniając małoletniemu pacjentowi planowane czynności, powinien się skupić na potencjalnych korzyściach, jakie dla dziecka przyniesie wynik badania. Powinien uświadomić dziecko, że może on pomóc mu lepiej funkcjonować w codziennym życiu. Zadaniem specjalisty jest także przedstawienie pacjentowi – w zrozumiały dla niego sposób – ekspertów, którzy będą go badać, a także udzielenie informacji, jak wyniki badań mogą okazać się pomocne zarówno w procesie edukacji, jak i funkcjonowaniu w domu. Dzieci dobrze rozumieją, z jakimi problemami borykają się na co dzień, i mogą przed badaniem określić, w których obszarach chcą uzyskać pomoc.
Przebieg procesu diagnostycznego
Badanie dziecka należy przeprowadzać z szacunkiem dla jego osoby. Wiele dzieci z FASD ma podwyższony stan czujności i alarmu w układzie nerwowym, co jest wynikiem zarówno prenatalnej ekspozycji na alkohol, jak i życiowych doświadczeń. W związku z tym diagności w trakcie badania powinni zwracać uwagę na dobrostan i poczucie bezpieczeństwa dziecka. Powinni także informować dziecko o poszczególnych krokach i regulować jego zachowanie poprzez własne działania, na przykład uprzedzając o kolejnych planowanych czynnościach (np. „Teraz cię zmierzę” lub „Teraz zrobimy kilka zadań”).
Należy uwzględnić indywidualne możliwości i predyspozycje dziecka oraz zmęczenie, które może się pojawić w przebiegu badania. Jeśli dziecko cechuje duża męczliwość, badania należy rozłożyć w czasie, uwzględniając stan pacjenta. Dotyczy to zwłaszcza długotrwałych badań psychologicznych i logopedycznych.
Informacje o wynikach procesu diagnostycznego
Po zakończeniu procesu diagnostycznego rodzicom dziecka lub osobom do tego uprawnionym przedkłada się pisemną opinię lekarsko-psychologiczną. Opinia powinna zawierać wyniki badań oraz ich specjalistyczne wyjaśnienie i interpretację. Za opinię specjalistyczną nie uznaje się raportu z badań przedstawionego w formie uzyskanych wyników bez fachowego odniesienia się do nich i ich interpretacji.
Wyniki oceny należy przekazać rodzicom dziecka lub osobom uprawnionym w trakcie bezpośredniej rozmowy – opiekunowie pacjenta powinni mieć możliwość uzyskania wyczerpujących odpowiedzi na pytania. Zaleca się, aby opinia diagnostyczna zawierała nie tylko rozpoznanie, czy dziecko należy do grupy FASD, ale także wyszczególnienie konkretnych deficytów, jakie powstały w wyniku narażenia na alkohol w okresie prenatalnym.
