Etyczne problemy związane z diagnostyką FASD - strona 2

Przykład: Dziecko spełnia kryteria dla rozpoznania płodowego zespołu alkoholowego (FAS – Q86.0) i w związku z tym cechują je swoiste trudności w zakresie rozwoju mowy (F80) oraz swoiste zaburzenia rozwoju umiejętności szkolnych (F81).

Rozpoznanie u dziecka FAS, częściowego płodowego zespołu alkoholowego (pFAS), poalkoholowych zaburzeń neurorozwojowych (ARND) lub ryzyko FASD (rFASD) wskazuje przyczynę problemów rozwojowych, a dopiero szczegółowa informacja o trudnościach dziecka stanowi diagnozę. Ze wszystkich możliwych kategorii diagnostycznych z grupy FASD tylko pełnoobjawowy FAS ma kod klasyfikacyjny Q86.0.

W opinii należy zawrzeć zalecenia dotyczące pomocy, jakiej powinno się udzielić dziecku. Należy też omówić z rodzicami lub opiekunami dziecka znaczenie tej pomocy i upewnić się, że zrozumieli, jaką pomoc mogą uzyskać lub gdzie. O tym, czy diagnosta ma rozmawiać o wynikach rozpoznania z dzieckiem i jakie szczegóły można mu przekazać, decydują rodzice. Informacje przekazywane dziecku powinny uwzględniać jego wiek, dojrzałość i funkcjonowanie poznawcze.

Z uwagi na obowiązującą w Polsce zgodę kumulatywną na zakończenie diagnozy nastolatków >16. roku życia należy poinformować o ocenie i zaleceniach w zakresie, którego wymagają i który ustalono przy wyrażaniu zgody.

Jeśli o wynikach diagnozy informowani są rodzice lub opiekunowie dziecka, a samo dziecko nie, diagnosta ma obowiązek etyczny porozmawiać z nimi o tym, że dziecko musi mieć świadomość swoich trudności oraz ich przyczyn. Warto też przedstawić opiekunom podpowiedzi, jak poinformować dziecko o diagnozie z uwzględnieniem jego bezpieczeństwa psychologicznego.

Przykład: Opiekun prawny przyczynę diagnozy może wyjaśnić poprzez komunikat: „Mama miała trudności z powstrzymaniem się od picia alkoholu, nikt jej nie pomógł w rozwiązaniu problemów, z którymi się zmagała, została sama i nie radziła sobie”, a rodzic biologiczny: „Nie wiedziałam, że to może ci zaszkodzić”.

To rodzice lub opiekunowie powinni wyjaśnić dziecku, gdzie leży przyczyna jego trudności, ale podczas przekazywania wyników badań należy z nim omówić, jak mogą to zrobić.

Badania przeprowadzone wśród rodziców dzieci z FASD pokazują, że wiele matek, w tym adopcyjnych i zastępczych, po usłyszeniu diagnozy czuje ból i lęk. Cierpią i boją się o przyszłość dziecka, dlatego nie zawsze słyszą i rozumieją, co mówi do nich diagnosta. Warto sprawdzić, czy rodzice rozumieją wyniki diagnozy i zalecenia pomocowe, oraz – jeśli będą tego potrzebowali – umożliwić im omówienie diagnozy i zadanie pytań w innym, dogodnym dla nich terminie. Jeśli biologiczna matka ma władzę rodzicielską wobec dziecka, ale nie sprawuje nad nim codziennej opieki, należy poinformować ją o wynikach postępowania oraz o tym, co przekazano dziecku.

Przedstawiając wyniki procesu diagnostycznego, należy uwzględnić związek spożywania alkoholu z wystąpieniem trudności u dziecka, ale także możliwy wpływ innych czynników na jego rozwój – zarówno tych, które mogły się przyczynić do zdrowia dziecka w okresie ciąży, jak i tych, które pojawiły się po urodzeniu (np. trauma relacyjna, kłopoty zdrowotne i adaptacyjne).

Doświadczenie kliniczne i badania specjalistów w zakresie informowania rodziców o wynikach dotyczących innych chorób wskazują na kilka ważnych aspektów tego procesu. Wielu specjalistów zwraca uwagę, że rodzice dziecka w momencie usłyszenia niepomyślnej diagnozy, a niewątpliwie za taką można uznać rozpoznanie FASD, są wrażliwi na odbiór informacji zarówno w zakresie przekazywanej treści, jak i sposobu jej przekazania. Same informacje należy przekazać w sposób prosty i zrozumiały dla rodziców, a następnie warto sprawdzić, jak rodzice rozumieją to, co usłyszeli. W trakcie rozmowy diagnosta powinien kierować się empatią, wrażliwością i kulturą osobistą.

Rozpoznanie powinien przekazać specjalista, który był zaangażowany w proces diagnostyczny i dysponuje wiedzą na jego temat, a uzyskane wyniki potrafi odnieść do konkretnego dziecka. Specjalista ten powinien być otwarty na wszelkie pytania rodziców lub opiekunów dziecka oraz zawsze mówić prawdę, jednocześnie okazując troskę i zaangażowanie w szukanie najlepszych form wsparcia i pomocy dla dziecka i jego rodziny.

Rozpoznanie zaburzeń z grupy FASD u dziecka w sposób naturalny rodzi pytania rodziców o jego funkcjonowanie w codziennym życiu, zwłaszcza o jego samodzielność w przyszłości. Specjalista przekazujący informację o rozpoznaniu musi być przygotowany na różne reakcje emocjonalne rodziców lub opiekunów dziecka i posiadać podstawowe umiejętności, które pomogą im zrozumieć to, co przeżywają, bez eskalacji napięcia. Rodzice mają prawo odczuwać lęk i przeżywać rozpacz z powodu utraconej nadziei na zdrowie i plany rozwojowe swojego dziecka. Diagnosta powinien przekazywać informacje ostrożnie, uwzględniając ich aktualny stan emocjonalny i zdolność do pełnego zrozumienia ustalonego rozpoznania.

Korzyści z diagnozy

Wiele osób obawia się diagnostyki w kierunku FASD, myśląc, że dziecko będzie negatywnie naznaczone. Niestety społeczny, potoczny odbiór tego zaburzenia jest bardzo negatywny i stereotypowo przypisywany tylko matkom uzależnionym od alkoholu. Tymczasem badania pokazują, że wczesna diagnoza, postawiona przed 5. rokiem życia, może być wartościowa ze względu na wprowadzone działania pomocowe. Im wcześniej wiadomo, z jakimi trudnościami boryka się dziecko i co jest ich przyczyną, tym skuteczniejsze są metody terapii i wsparcia w rozwoju. Wczesne działania pomocowe zapobiegają trudnościom wtórnym do pierwotnego deficytu. Wczesna diagnoza i odpowiednia terapia pomagają uniknąć szeroko opisywanych u dzieci z FASD trudności wtórnych. Opisy interwencji prowadzonych u dzieci z FASD wskazują na ich skuteczność i efektywność zarówno w zakresie kompensacji deficytów, jak i znalezienia dodatkowych sposobów radzenia sobie z trudnościami, co ma szczególne znaczenie dla funkcjonowania dziecka w systemie edukacji. Te informacje należy przekazać rodzicom lub opiekunom dziecka wraz z diagnozą, zwracając szczególną uwagę na korzyści dla ich dziecka wynikające z rozpoznania.

Po zakończeniu procesu diagnostycznego rodzice lub prawni opiekunowie otrzymują opinię specjalistyczną. Już w jej nazwie należy zaznaczyć, czy jest to opinia wielospecjalistyczna, czy lekarsko-psychologiczna. Za opinię nie uważa się raportu z badań ani podsumowania ich wyników. Opinia wydawana po zakończeniu procesu diagnostycznego zawiera informacje istotne ze względu na zdrowie dziecka oraz interpretację otrzymanych wyników. W opinii nie są ważne informacje ogólne na temat tego, czym jest FASD i jak statystycznie rozkładają się trudności w tym zaburzeniu – powinna ona zawierać informacje odnoszące się tylko do badanego dziecka, a nie do populacji dzieci z FASD.

Rodzice lub opiekunowie dziecka muszą być świadomi, że ustalenie rozpoznania jest ważne ze względu na możliwe konsekwencje zdrowotne i rozwojowe. Dzieci z grupy FASD, a zwłaszcza dzieci z pełnoobjawowym FAS (Q86.0), będą wymagały monitorowania rozwoju i stanu zdrowia przez całe życie. Diagnoza pozwoli im w przyszłości uzyskać pomoc i odpowiednie leczenie.

Trudno jest przewidzieć długoterminowy rozwój dzieci z FASD. Niemniej jednak diagnoza pozwala uwrażliwić się na dziecko i jego deficyty oraz lepiej zaprojektować pomoc dla niego. Kieruje też uwagę innych specjalistów na rozumienie trudności dziecka przez pryzmat problemów neurorozwojowych, a nie zaburzeń zachowania czy intencyjnego działania na niekorzyść otoczenia. Dziecku i jego rodzinie należy zaproponować pomoc adekwatną dla ich potrzeb, nakierowaną na poprawę stanu zdrowia i funkcjonowania dziecka. Poprzez adekwatną pomoc należy rozumieć działania, które poprawiają zdrowie i funkcjonowanie dzieci z FASD i są dla nich przeznaczone. Oferowanie różnych zajęć dzieciom z FASD i ich rodzinom tylko dlatego, że są dostępne w danym miejscu, niekoniecznie uznaje się za adekwatną pomoc dla dzieci z FASD.

Badania oceniające znaczenie diagnozy FASD wskazują na takie problemy, jak: poczucie winy u matek, negatywna ocena ich zachowania podczas ciąży i stygmatyzacja dzieci. Z negatywną oceną spożywania alkoholu w czasie ciąży spotykają się także rodzice adopcyjni, co świadczy o niezrozumieniu problemu. Aby złagodzić taki odbiór diagnozy FASD, zaleca się edukację specjalistów w zakresie rozumienia, z czym wiąże się to zaburzenie.

W Polsce największym problemem, na który wskazują rodzice objęci badaniem, jest fakt, że dziecko z diagnozą FASD nie może liczyć na pomoc. Zaleca się zatem – zgodnie ze standardami – aby nie tylko opisywać, że u dziecka rozpoznano FASD, ale też wyszczególnić charakter jego trudności neurorozwojowych. Pozwoli to przekierować uwagę na możliwe formy pomocy i uniknąć przyczepienia etykiety. Badania przeprowadzane na świecie wskazują także, że dzięki odpowiedniej edukacji społecznej diagnoza FASD u jednego dziecka w rodzinie poprawia kondycję zdrowotną kolejnych dzieci i zmniejsza ryzyko, że urodzą się one z FASD. Biorąc pod uwagę powyższe aspekty, rozmowę z rodzicami lub opiekunami należy prowadzić tak, aby dostrzegli oni pozytywne aspekty diagnozy.

Wspólna odpowiedzialność

Do zadań lekarza należy ustalenie ostatecznego rozpoznania i wyciągnięcie wniosków, a do kompetencji psychologa – ocena poznawcza i neuropsychologiczna. Pisemna opinia specjalistów jest efektem ich wspólnego rozumienia trudności dziecka. Wyniki badań każdego specjalisty diagnozującego dziecko powinny się przyczyniać do coraz lepszego rozumienia jego funkcjonowania i być spójne. Zalecenia dotyczące leczenia dziecka należy uzgodnić wspólnie ze specjalistami diagnozującymi dziecko i przedstawić rodzicom w zrozumiały sposób. Plan leczenia powinien dotyczyć konkretnego dziecka, a nie ogólnie dzieci z FASD.