Pacjenci z mózgowym porażeniem dziecięcym (MPD) czekają na refundację pomp baklofenowych. W międzyczasie chorzy ze wskazaniami medycznymi zmuszeni są samodzielnie pozyskiwad fundusze na zakup urządzenia. Zwiększa się liczba osób szukających pomocy w organizacjach i stowarzyszeniach pacjentów - alarmuje Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z MPD.
Na MPD cierpi w Polsce około 20-25 tysięcy dzieci. Jest to ponad połowa całej liczby dzieci niepełnosprawnych ruchowo, którą w naszym kraju szacuje się na około 40-50 tysięcy. Brak centralnego rejestru chorych uniemożliwia dokładne oszacowanie liczby chorych. Dziecięce porażenie mózgowe objawia się m.in. bolesną spastycznością mięśni.
Przez kilka lat pompy baklofenowe były refundowane na podstawie tzw. indywidualnej zgody NFZ. Od marca 2010 r. urządzenie praktycznie nie jest refundowane. Pomimo, że w styczniu ub. r. Rada Konsultacyjna Agencji Oceny Technologii Medycznych pozytywnie oceniła zasadnośd finansowania ze środków publicznych zabiegów leczenia dokanałowego spastyczności baklofenem (m.in. MPD), podawanym za pomocą implantowanej pompy infuzyjnej, w ramach programu zdrowotnego. Rada Konsultacyjna zobowiązała Konsultanta Krajowego w dziedzinie neurochirurgii do określenia warunków realizacji świadczenia. Stosowny dokument został opracowany i przekazany do Ministerstwa Zdrowia.
- Dzieci cierpiące na MPD mają wiele problemów - podkreśla Ewa Jagiełło, Prezes Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z MPD. - Oprócz problemów medycznych związanych z dostępem do nowoczesnych metod leczenia, konieczne jest stworzenie Centralnego Rejestru Chorych na MPD, powstanie wzorcowych placówek regionalnych nadzorujących proces leczenia i integracji społecznej pacjentów oraz przeprowadzenie zamian ustawodawczych umożliwiających zatrudnianie rodzica dziecka na stanowisku asystenta osoby niepełnosprawnej - wylicza Jagiełło.
