Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym od dłuższego czasu czeka na pozytywną decyzję Ministerstwa Zdrowia w sprawie ustanowienia terapii z wykorzystaniem pompy baklofenowej jako świadczenia refundowanego. Obecnie nie może nawet ustalić w resorcie, na jakim etapie jest proces legislacyjny. Ostatnio szuka wsparcia u premiera Donalda Tuska - Stowarzyszenie wystosowało list do szefa rządu z prośbą o pomoc i interwencję.
Ministerstwo w "Ocenie Skutków Regulacji" dołączonej do projektu rozporządzenia z dnia 26 września 20111 r. podkreślało wysoką skuteczność leczenia spastyczności opornej na leczenie farmakologiczne za pomocą pompy baklofenowej, wskazując na znaczny odsetek pacjentów (około 70%) z wszczepioną pompą baklofenową, którzy odczuwali zmniejszenie natężenia dolegliwości i poprawę stanu zdrowia oraz komfortu życia.
W "Uzasadnieniu" dołączonym do projektu rozporządzenia MZ dodaje też, że "dokanałowe podawanie baklofenu ma duży wpływ na zmniejszenie spastyczności, zmniejszenie ruchów mimowolnych, zdecydowanie reguluje dolegliwości bólowe, zmniejsza przykurcze mięsni, ułatwia wykonywanie takich funkcji jak poruszanie kończynami, chodzenie, poprawia funkcję pęcherza moczowego oraz ułatwia rehabilitację i możliwość samopielęgnacji".
Mimo to resort do dziś nie podjął decyzji o finansowaniu tego leczenia. Nie pomogła pozytywna opinia Agencji Oceny Technologii Medycznych z 19 września 2011 r.
Od lat środowisko osób chorych na dziecięce porażanie mózgowe (MPD) czyni starania, aby pompa baklofenowa była świadczeniem refundowanym. Jeszcze do połowy 2009 r. pacjenci mogli uzyskać dostęp do terapii na podstawie indywidualnej zgody NFZ. Jednak w przyjętym w sierpniu 2009 r. koszyku świadczeń gwarantowanych nawet ta możliwość nie została uwzględniona.
Dlatego Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z MPD wystosowało 17 stycznia list do premiera z prośbą o interwencję. - Byliśmy przekonani, że po ogłoszeniu przez Ministerstwo projektu rozporządzenia sprawa jest już pozytywnie rozpatrzona – mówi Ewa Jagiełło, prezes Stowarzyszenia. – Niestety, spotkało nas i nasze dzieci rozczarowanie, gdy w rozporządzeniu zapisów o pompach już nie było - dodaje.
- Jednak, jak nas zapewniło Ministerstwo w piśmie z października 2011 r., prace legislacyjne nad projektem rozporządzenia w naszej sprawie wciąż będą prowadzone. Do tej pory nie udało się jednak potwierdzić, czy jest to prawda, bo na kolejne pismo skierowane do nowego Ministra Zdrowia nie uzyskaliśmy już żadnej odpowiedzi. Mało tego, pismo zaginęło gdzieś w ministerialnych gabinetach. W takiej sytuacji zaapelowaliśmy o pomoc do premiera – tłumaczy.
Szczególnie trudna jest sytuacja pacjentów, którzy w tej chwili wymagają wymiany urządzenia na nowe (baterie umożliwiają kilkuletni okres eksploatacji). – Brak pompy dla tych osób oznacza okrutny regres – gwałtowne pogorszenie kondycji fizycznej oraz psychicznej – podkreśla prof. Marek Jóźwiak z Kliniki Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej Szpitala Klinicznego im. Wiktora Degi Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.
Od miesięcy profesor stara się pozyskać nowe pompy dla swoich pacjentów: – Obecnie mam pod opieką 10 dzieci, którym natychmiast trzeba wymienić pompę baklofenową. NFZ nie zgadza się na pokrycie kosztów zabiegu w Polsce, ostatnio odmówił też zwrotu kosztów leczenia za granicą. Dla chorych i ich rodzin jest to dramatyczna sytuacja. Te dzieci znalazły się w pułapce, to bulwersujące – dodaje.
