Jakie procedury i standardy opracowało Ministerstwo Zdrowia, aby zapewnić płynne przejście pacjentów z chorobą Pompego z opieki pediatrycznej do opieki nad dorosłymi po ukończeniu 18. roku życia? Takie pytanie znalazło się w interpelacji skierowanej do resortu zdrowia.
Fot. iStock
- NFZ może zgodzić się na kontynuację leczenia pełnoletniego pacjenta w ośrodku pediatrycznym
- Fundusz nie otrzymywał sygnałów wskazujących na systemowe problemy z kontynuacją leczenia pacjentów z chorobą Pompego po ukończeniu 18. roku życia
- Aktualnie w ramach programu lekowego leczonych jest 67 pacjentów
Systemowa luka
Grupa posłów zwróciła się do Ministerstwa Zdrowia z pytaniami dotyczącymi zapewnienia ciągłości leczenia pacjentów z chorobą Pompego po ukończeniu 18. roku życia. – W polskim systemie ochrony zdrowia moment osiągnięcia pełnoletności wiąże się często z drastycznym pogorszeniem ciągłości opieki. Pacjenci ze zdiagnozowaną w wieku dziecięcym postacią klasyczną lub nieklasyczną (o późnym początku) muszą zostać formalnie „przepisani” z wysokospecjalistycznych placówek pediatrycznych (takich jak Instytut „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”) do szpitali dla dorosłych. Proces ten rodzi jednak liczne bariery – czytamy w interpelacji do resortu zdrowia.
Jednym z głównych problemów jest brak ośrodków referencyjnych dla dorosłych pacjentów. Dodatkowo neurolodzy i specjaliści chorób metabolicznych zajmujący się dorosłymi często nie mają doświadczenia w leczeniu tak rzadkich chorób. Przejście między placówkami medycznymi wiąże się też z koniecznością ponownej weryfikacji i sprawozdawczości do Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich przy Prezesie NFZ, co w przypadku opóźnień biurokratycznych grozi przerwaniem ciągłości podawania leku. Ponadto dorosły pacjent traci dostęp do skoordynowanej opieki (neurolog, kardiolog, pulmonolog, rehabilitant w jednym miejscu), do której miał prawo jako dziecko, i jest zmuszony do samodzielnego poszukiwania terminów w publicznych przychodniach specjalistycznych.
MZ: pacjent może wybrać ośrodek leczenia
W odpowiedzi na interpelację wiceminister zdrowia Tomasz Maciejewski poinformował, że pacjenci, którzy ukończyli 18. rok życia mogą kontynuować leczenie w ośrodkach dla pacjentów dorosłych na ogólnie przyjętych zasadach. Programy lekowe nie mają odrębnie zdefiniowanych procedur poświęconych zmianie ośrodka leczącego pacjenta. Zgodnie art. 29 i 30 ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej pacjent ma prawo wyboru ośrodka leczącego.
– W przypadku konieczności kontynuacji leczenia w ośrodku pediatrycznym, do czasu przeniesienia pacjenta do leczenia w ośrodku dla dorosłych, świadczeniodawca ma możliwość wystąpienia do Dyrektora właściwego Oddziału Wojewódzkiego NFZ z wnioskiem o umożliwienie kontynuacji tej terapii. Analogicznie, w sytuacji, gdy pełnoletni pacjent, pomimo możliwości podjęcia leczenia w ośrodku dla dorosłych, wyraża wolę kontynuowania terapii w dotychczasowym ośrodku pediatrycznym, świadczeniodawca może wystąpić do właściwego oddziału wojewódzkiego NFZ z wnioskiem o zgodę na dalsze leczenie pacjenta w tym ośrodku – poinformował Maciejewski.
Dodał, że przyjęte rozwiązania mają na celu zapewnienie ciągłości leczenia i uniknięcie przerw w terapii związanych z osiągnięciem pełnoletności przez pacjenta. Jednocześnie przekazanie pacjenta z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych powinno odbywać się z zachowaniem ciągłości procesu terapeutycznego oraz we współpracy lekarzy prowadzących z obu ośrodków, tak aby zapewnić pacjentowi bezpieczną i płynną kontynuację leczenia. Co do zasady, lekarz prowadzący, który zakończył opiekę nad pacjentem z uwagi na ukończenie 18. roku życia, zobowiązany jest do wskazania dalszego postępowania i pokierowania do odpowiedniej placówki medycznej celem zapewnienia ciągłości leczenia.
Zapewnić ciągłość terapii
Posłowie spytali resort zdrowia, czy monitoruje czas, jaki upływa od podania ostatniej dawki leku w placówce pediatrycznej do pierwszej dawki podanej w placówce dla dorosłych. W odpowiedzi resort zdrowia przypomniał, że zgodnie z obowiązującym opisem programu lekowego kwalifikacja i weryfikacja oceny skuteczności leczenia pacjentów w programie lekowym odbywa się z udziałem ekspertów Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich. Zespół ocenia skuteczność leczenia pacjentów w programie na podstawie wniosków przekazywanych przez lekarzy prowadzących leczenie pacjentów. Ocena taka jest dokonywana zgodnie z opisem programu lekowego co 6 miesięcy. Zgodnie z regulaminem prac Zespołu decyzje nt. możliwości kontynuacji leczenia pacjenta w programie mogą być podejmowane indywidualnie pomiędzy posiedzeniami Zespołu.
