– Rozwiązanie to zostało wprowadzone w celu zapewnienia ciągłości terapii oraz ograniczenia ryzyka wystąpienia przerw w leczeniu wynikających z kwestii organizacyjnych lub formalnych. Jednocześnie obowiązujące mechanizmy kwalifikacji i kontynuacji leczenia, w tym możliwość podejmowania decyzji przez Zespół Koordynacyjny w trybie indywidualnym, służą zapewnieniu płynnego przejścia pacjentów pomiędzy opieką pediatryczną a opieką dla dorosłych i zachowaniu ciągłości leczenia – czytamy w odpowiedzi na interpelację.
Maciejewski dodał, że Ministerstwo Zdrowia nie prowadzi bieżącego, indywidualnego monitorowania ciągłości terapii pacjentów leczonych w ramach programów lekowych. Dane dotyczące przebiegu terapii w programach lekowych są gromadzone i przetwarzane w systemie monitorowania programów lekowych (SMPT), który jest tworzony i aktualizowany przez Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia. Dostęp bezpośredni do SMPT posiadają świadczeniodawcy, zespoły koordynacyjne i NFZ. Poinformował również, że Centrala NFZ nie otrzymywała sygnałów wskazujących na systemowe problemy z kontynuacją leczenia pacjentów z chorobą Pompego po ukończeniu 18. roku życia.
Dostęp do programu lekowego
Maciejewski poinformował, że leczenie w ramach programu B.22 jest realizowane przez ośrodki zlokalizowane na terenie wielu województw, w tym m.in. w Warszawie, Krakowie, Wrocławiu, Poznaniu, Gdańsku, Lublinie, Białymstoku, Rzeszowie, Szczecinie i Katowicach. Jednocześnie, ze względu na rzadkie występowanie choroby Pompego oraz niewielką liczbę pacjentów, leczenie koncentruje się w wyspecjalizowanych ośrodkach posiadających doświadczenie w diagnostyce i terapii chorób rzadkich.
Zarządzenie Prezesa NFZ określa wymagania dla podmiotów, które mogą realizować świadczenia w przedmiotowym programie lekowym. Zgodnie z nim program lekowy może być realizowany w następujących komórkach organizacyjnych:
| 03.0000.322.02 | Leczenie pacjentów z chorobą Pompego |
|---|---|
| kod resortowy | nazwa |
| 4000 | oddział chorób wewnętrznych z możliwością udzielania świadczeń w zakresie chorób metabolicznych |
| HC.1.1. lub HC.1.2. | |
| 43 lub 44 lub 123 | |
| 4008 | oddział chorób metabolicznych |
| 4009 | oddział chorób metabolicznych dla dzieci |
| 4020 | oddział diabetologiczny |
| 4030 | oddział endokrynologiczny |
| 4031 | oddział endokrynologiczny dla dzieci |
| 4220 | oddział neurologiczny |
| 4221 | oddział neurologiczny dla dzieci |
| 4401 | oddział pediatryczny |
Ponadto, świadczeniodawca musi zapewnić dostęp do oddziału anestezjologii i intensywnej terapii, dostęp do odpowiednich konsultacji lekarzy specjalistów w określonych dziedzinach medycyny, w tym dostęp do konsultacji psychologicznej i fizjoterapeutycznej.
– Umowy na realizację ww. programu lekowego są zawarte i dotychczas do Centrali NFZ nie wpływały sygnały świadczące o konieczności zabezpieczenia dodatkowych miejsc udzielania świadczeń w programie. Wskazać należy także, że choroba Pompego jest chorobą rzadką, aktualnie w ramach programu lekowego leczonych jest 67 pacjentów. W większości ośrodków liczba leczonych pacjentów jest niewielka, stąd też w ocenie Centrali NFZ zabezpieczenie dostępu do leczenia w programie w odniesieniu do liczby pacjentów zakwalifikowanych do leczenia w programie, należy uznać za odpowiednie – poinformował wiceminister.
