Dotychczas rozpoznano ją w Polsce u zaledwie kilkudziesięciu osób. Jedną z nich jest Maciej Ptasiński, bohater filmu „Zawsze byłem tym słabszym”. Dokument łączy doświadczenie pacjenta ze specjalistyczną wiedzą z zakresu neurologii i pulmonologii przedstawioną przez dr Monikę Ostrowską, dr Agnieszkę Kułagę i dr Bożenę Ziółkowską-Gracę.
Według szacunków choroby rzadkie mogą dotyczyć 6% światowej populacji, czyli aż 300 mln ludzi. Obchodzony ostatniego dnia lutego Światowy Dzień Chorób Rzadkich ma wyrazić solidarność z chorymi oraz służyć podnoszeniu społecznej świadomości problemu.
Zachęcamy również do wysłuchania rozmów o chorobach rzadkich: Nawet 3 mln osób z prof. Beatą Kieć-Wilk i Dwa badania z Katarzyną Filipek-Herniczek, której syn choruje na miastenię.
