medycyna praktyczna dla lekarzy
Wydaje się, że obecnie wszyscy pacjenci z SMA w Polsce, którzy kwalifikują się do leczenia, takie leczenie otrzymują. Co jednak nie oznacza, że sytuacja jest idealna, bo są wciąż obszary, które wymagają poprawy.
Bezwzględnie dementujemy informacje odnoszące się do odmowy finansowania terapii genowej dla pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni – zaznaczył NFZ w odpowiedzi udzielonej Rzecznikowi Praw Obywatelskich.
Zapewniam, że każde dziecko, które w badaniach przesiewowych okaże się chore, dostaje terapię genową – zapewniła w Sejmie minister zdrowia Izabela Leszczyna.
Program leczenia SMA w Polsce jest naszym powodem do dumy, ale powinniśmy go rozwijać – przekonują neurolodzy.
Dziś Tosia ma 2,5 roku i nikt dotychczas nie stwierdził u niej objawów choroby. Od momentu rozpoczęcia leczenia zniknął niepokój, przestaliśmy przyglądać się Tosi jak pod mikroskopem i wyczekiwać pierwszych objawów. Wierzymy, że dzięki leczeniu, będzie mogła rozwijać się dalej normalnie, chodzić, biegać, uprawiać sporty, studiować, robić wszystko, co zechce. Nie wyobrażamy sobie przerwania leczenia u naszej córki – mówi Katarzyna Podrygajło, mama Tosi chorującej na SMA.
Tak, ale skuteczność tych 2 leków będzie można porównać przy większej grupie pacjentów i po dłuższym czasie obserwacji.
Poprawę stanu zdrowia i kondycji psychicznej odnotowało aż 80 proc. pacjentów.
Uważam, że każdy chory powinien móc otrzymywać lek, który jest najlepiej dostosowany do jego indywidualnych potrzeb – podkreśla Wojciech Kowalczyk, który w 2017 roku otrzymał lek na SMA jako pierwsza osoba w UE.
Rada Przejrzystości i prezes AOTMiT rekomendują ministrowi zdrowia kontynuację finansowania terapii, jednak MZ chce „redefiniować” finansowanie. Czyli – wynegocjować korzystniejsze ceny.
Ponad 80 proc. pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) leczonych nusinersenem jest zadowolonych z terapii. 79 proc. pacjentów dorosłych oraz 65 proc. pacjentów pediatrycznych zarekomendowałoby leczenie nim innym pacjentom z SMA – wynika z badania satysfakcji leczenia chorych z SMA.
