Uwzględnienie duchowości w opiece nad chorym – niezbędny element opieki zorientowanej na pacjenta

Uwzględnienie duchowości w opiece nad chorym – niezbędny element opieki zorientowanej na pacjentaOcena: (5.00/5 z 2 ocen)
10.08.2016
Integrating spirituality into patient care: an essential element of person-centered care
Christina M. Puchalski MD MS FACP
Polskie Archiwum Medycyny Wewnętrznej, 2013; 123: 491–497


Tłumaczyła Małgorzata Wiesner
Konsultowała dr hab. n. med. Małgorzata Krajnik prof. UMK, Katedra i Zakład Opieki Paliatywnej, Collegium Medicum, Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu, Collegium Medicum w Bydgoszczy

Jak cytować: Puchalski Ch.M.: Uwzględnienie duchowości w opiece nad chorym – niezbędny element opieki zorientowanej na pacjenta. Med. Prakt., 2016; 5: 116–124

Skróty: AAMC – Association of American Medical Colleges, ACP – American College of Physicians, AMA – American Medical Association

Zobacz także: komentarz dr hab. n. med. Małgorzaty Krajnik

Wprowadzenie

Duchowość i zdrowie to nowy obszar w opiece zdrowotnej, który nabiera coraz większego znaczenia, czego wyrazem jest pierwszy podręcznik na ten temat wydany niedawno przez Oxford University Press.1 Rozwój tej stosunkowo nowej dziedziny został zapoczątkowany przez kursy poświęcone duchowości i zdrowiu organizowane dla studentów uczelni medycznych w Stanach Zjednoczonych2 oraz publikację pierwszych wyników badań, które wskazały na zależność między wartościami duchowymi i przekonaniami religijnymi pacjenta a takimi wynikami zdrowotnymi jak: umiejętność radzenia sobie z chorobą, ogólna jakość życia, powrót do zdrowia po interwencji chirurgicznej lub epizodzie depresji oraz pozytywne nastawienie mimo trudnej sytuacji zdrowotnej. 3-12 Badania ankietowe pokazały także, że pacjenci chcieliby, aby ich wymiar duchowy został uwzględniony w opiece medycznej.13 W miarę jak rozwijały się kursy i badania, pojawiały się zagadnienia etyczne związane z pojęciem duchowości w opiece lekarskiej, rolą duchowości w opiece nad pacjentem oraz wdrożeniem opieki duchowej do praktyki klinicznej.

Jedna z pierwszych konferencji uzgodnieniowych dotyczących powyższych zagadnień została zorganizowana przez Stowarzyszenie Amerykańskich Uczelni Medycznych (Association of American Medical Colleges – AAMC). Konferencja ta była poświęcona głównie znaczeniu duchowości i zdrowia w praktyce klinicznej. W definicji duchowości, którą uzgodniono podczas tej konferencji, oparto się na pojęciu duchowości szeroko rozumianej jako „poszukiwanie przez osobę najwyższego sensu poprzez uczestniczenie w religii i/lub wierze w Boga, rodzinie, naturalizmie, racjonalizmie, humanizmie oraz sztuce. Wszystkie te aspekty mogą wpływać na to, jak pacjenci i pracownicy opieki zdrowotnej postrzegają zdrowie i chorobę oraz jak kształtują się ich wzajemne relacje”.14

Uczestnicy konferencji, a wśród nich dziekani oraz wykładowcy uczelni medycznych, omawiali zagadnienia związane z duchowością i zdrowiem jako podstawą bardziej holistycznego i indywidualnego podejścia do opieki, opartego na takich wartościach jak współczucie i służba. Takie podejście do opieki, często określanej mianem „całościowej”, opiera się na modelu biopsychospołecznym i duchowym, 7 obejmującym nie tylko fizyczną, ale także psychologiczną, społeczną i duchową sferę człowieka3-6. Opieka całościowa odwołuje się do podstawowych wartości, takich jak altruizm i służba innym, uznając, że opieka nad pacjentem to powołanie, a nie tylko zawód, tym samym koncentrując się na uwzględnieniu całej osoby i opisując cierpienie jako stan psycho-społeczno-duchowy oraz fizyczny.

Definicja duchowości zaproponowana przez AAMC i wynikające z tej definicji zasady etyczne współgrały z opracowanymi przez AAMC oraz American College of Physicians (ACP) standardami etyki lekarskiej. Według „Kodeksu etyki lekarskiej”, opracowanego przez American Medical Association (AMA), lekarze powinni zapewnić profesjonalną opiekę opartą na szacunku i współczuciu – podstawowych wartościach duchowych, natomiast według ACP lekarze opiekujący się poważnie chorymi powinni się zająć nie tylko ich bólem fizycznym, ale także ich cierpieniem psychicznym, społecznym, egzystencjalnym i duchowym.8 Chcąc zatroszczyć się o cierpiącego pacjenta, lekarz musi odpowiedzieć na jego cierpienie duchowe. Wiąże się to z koniecznością dokonania oceny stanu duchowego pacjenta według formalnych kryteriów oraz zapewnienia opieki pełnej współczucia.

Nie tylko w standardach praktyki lekarskiej zawarte jest zalecenie opieki całościowej, uwzględniającej duchowość pacjenta. Także wyniki badań ankietowych pokazują, że pacjenci cenią sobie bardziej holistyczne podejście do opieki zdrowotnej i doceniają lekarzy, którzy wykazują zainteresowanie ich sferą duchową.10,15 Badania pokazują również, że pacjenci cenią lekarzy, którzy okazują współczucie.16 Balboni i wsp.17 przeprowadzili badanie wśród pacjentów z zaawansowaną chorobą nowotworową i wykazali, że większość z nich oczekuje od lekarzy zainteresowania sferą duchową i udzielania tego typu wsparcia, ale tylko niewielki odsetek lekarzy odpowiada na tę potrzebę. W badaniu przeprowadzonym przez McCorda i wsp.13 85% lekarzy pierwszego kontaktu przyznało, że powinni znać przekonania religijne swoich pacjentów. Tylko 31% ankietowanych twierdziło, że powinni pytać o te przekonania podczas rutynowej wizyty, ale liczba ta wzrastała do 74% w przypadku pacjenta umierającego. Według dostępnych badań lekarze pragną ulżyć cierpieniu pacjenta i odczuwają brak poczucia sensu, gdy nie są w stanie tego zrobić.18

Pomimo tych badań wciąż nie ma wystarczającego zainteresowania sferą duchową pacjentów ze strony lekarzy i rzadko się spotyka postawę pełną współczucia w praktyce lekarskiej.17 Jak pokazują badania, powody dla których lekarze nie uwzględniają duchowości w swojej praktyce i nie wykazują się postawą pełną współczucia, to przede wszystkim braki w edukacji, model praktyki klinicznej, a także ograniczenia czasowe i finansowe.19,20 Ponadto dopóki nie opracowano interdyscyplinarnego modelu opieki duchowej,5 nie było jasnych kryteriów opisujących rolę osób zawodowo zajmujących się świadczeniem opieki duchowej oraz pozostałych członków zespołu medycznego. W niniejszym artykule omówiono rozwój dziedziny zajmującej się duchowością i zdrowiem, z uwzględnieniem dostępnych modeli i wytycznych dotyczących integracji duchowości w opiece zdrowotnej.

Integracja duchowości w opiece zdrowotnej – początki ruchu

Duchowość jest od dawna obecna w opiece zdrowotnej, ale jej rola została przyćmiona przez postęp technologiczny, jaki się dokonał na początku XX wieku w diagnozowaniu i leczeniu chorób. Choć postęp ten był niewątpliwie ogromny i pozwolił uratować niezliczoną liczbę istnień ludzkich, skoncentrowanie się na dokonaniach naukowych odsunęło kulturę medyczną od modelu holistycznego w stronę modelu, w którym czynnik ludzki został zredukowany na rzecz technologii. W odpowiedzi na ten trend zespół lekarzy i pracowników akademickich zapoczątkował ruch, który miał na celu przywrócić duchowe korzenie medycyny, pomóc na nowo zdefiniować duchowość szerzej niż obszar religii i etyki oraz zyskać akceptację dla jej kluczowego znaczenia w opiece nad pacjentem.

W Stanach Zjednoczonych, a potem i na całym świecie, podjęto próby przywrócenia duchowych korzeni medycyny poprzez organizację zajęć poświęconych duchowości i zdrowiu. Pierwsze takie zajęcia zostały wprowadzone w 1992 roku na Uniwersytecie George’a Washingtona. Od 1996 roku zajęcia te stanowią obowiązkową część programu nauczania na wydziale medycznym. Następnie Instytut ds. Duchowości i Zdrowia powstały na tym uniwersytecie (George Washington University’s Institute for Spirituality and Health – GWISH) zainicjował specjalny program, w ramach którego wyróżniał uczelnie decydujące się wprowadzić podobne zajęcia. W rezultacie zajęcia z duchowości i zdrowia zostały wprowadzone na 75% uczelni medycznych w Stanach Zjednoczonych.

Podczas konferencji AAMC opracowano cele programu kształcenia w zakresie duchowości i zdrowia. W raporcie z konferencji, oprócz 7 celów edukacyjnych, sprecyzowano 3 efekty kształcenia w ramach zajęć z duchowości i zdrowia. Eksperci AAMC zalecają, a opracowane efekty kształcenia są wyrazem tych zaleceń, aby duchowość została uznana jako integralna część życia pacjentów, rozwoju zawodowego studentów uczelni medycznych oraz całościowej opieki nad pacjentem.14

W 2009 roku odbyło się zwołane przez GWISH zebranie ekspertów, w którym wzięli udział lekarze, kapelani i nauczyciele z amerykańskich uczelni medycznych wyróżnionych za szczególne osiągnięcia w zakresie nauczania z duchowości i zdrowia. To oni zdefiniowali kompetencje i postawy wymagane do prowadzenia zajęć z duchowości i zdrowia w celu opracowania bardziej systematycznego podejścia do nauczania tego przedmiotu.21

W miarę jak rozpowszechniano zajęcia z duchowości i zdrowia, pojawiały się coraz to nowe pytania i wątpliwości. Większość z nich dotyczyła tego, w jaki sposób duchowość może i powinna zostać włączona do opieki zdrowotnej. Kto powinien świadczyć opiekę duchową? Kapelani? Duchowni? Lekarze? Pielęgniarki? Co taka opieka miałaby obejmować? Jakie kwestie etyczne się z tym wiążą? Przez kolejne lata opracowywano standardy i modele, które pozwoliły włączyć duchowość jako integralną część systemu opieki zdrowotnej.

Tabela 1. Bio-psycho-społeczny i duchowy model opieki na pacjentami
wymiar fizyczny ból i inne objawy
wymiar emocjonalny depresja
lęk
psychoza
zaburzenia osobowości
wymiar społeczny finansowy
relacje z innymi
wsparcie społeczne
wymiar duchowy sens, znaczenie, cel
nadzieja, wiara
poczucie przynależności, miłość
przebaczenie, pogodzenie
stosunek do tego, co transcendentne, święte, boskie
demoralizacja
rozpacz, zwątpienie
izolacja
niezdolność do przebaczenia, niechęć
brak poczucia transcendencji

Podstawy teoretyczne i etyczne

Zajęcia z duchowości i zdrowia opierają się na podstawach teoretycznych i etycznych. Po pierwsze, zgodnie ze standardami ustalonymi przez AMA, AAMS, ACP oraz Kodeks Postępowania w Pielęgniarstwie (Code of Nursing), postawa pełna współczucia w opiece nad pacjentem polega na dostrzeganiu jego cierpienia, a duchowość jest kluczowa w modelu opieki, którego centralną częścią jest relacja z pacjentem. Według Instytutu Pickera (zajmującego się prowadzeniem badań i kształceniem w zakresie opieki zorientowanej na pacjenta – przyp. tłum.) kluczowe elementy opieki zorientowanej na pacjenta to wspólne podejmowanie decyzji, szacunek dla wyznawanych przez pacjenta wartości, w tym wartości duchowych i religijnych, oraz zaangażowanie osób z różnych środowisk (np. religijnych) do opieki nad pacjentem. Model bio-psycho-społeczno-duchowy7,22 stanowi podstawę opieki holistycznej, a centralną częścią tej opieki jest duchowość (tab. 1).

Uważa się, że wątpliwości na tle duchowym, egzystencjalnym i religijnym mogą się pojawić po wykryciu choroby lub doznaniu straty. W narracyjnym/ hermeneutycznym modelu opieki duszpasterskiej dąży się do integracji życia człowieka, do odnalezienia sensu i znaczenia przeżywanego życia.23 Choroba może zaburzyć poczucie integralności życia i wywołać kryzys duchowy związany z zachwianym poczuciem sensu, celu, przynależności i relacji.

W praktyce klinicznej duchowość może się przejawiać w sposobie rozumienia choroby przez pacjenta, może wpływać na sposób, w jaki chorzy i ich opiekunowie radzą sobie z sytuacją, może także wpływać na wyniki leczenia oraz decyzje dotyczące leczenia. Wyniki badań pokazały również, że w wielu przypadkach duchowość jest jedną z potrzeb pacjentów i może wpływać na sposób radzenia sobie ze stresem oraz na wytrzymałość.

Opracowano zalecenia etyczne dotyczące prawidłowego świadczenia opieki duchowej, takie jak:
1) wywiad z pacjentem – wyważony, ukierunkowany na osobę pacjenta
2) zachowanie granic – dbałość o zaufanie pacjenta
3) szerokie pojmowanie duchowości
4) powstrzymywanie się od próby odpowiedzi na pytania, na które nie ma odpowiedzi, typu „dlaczego ja?”, „dlaczego teraz?”
5) niewykraczanie poza zakres swoich kompetencji
6) uznanie osób zawodowo zajmujących się opieką duchową za ekspertów
7) próby nawrócenia na inną wiarę są niedopuszczalne w kręgach zawodowych
8) poradnictwo duszpasterskie na głębszym poziomie powinno być świadczone wyłącznie przez kapelanów i kierowników duchowych
9) modlitwa z pacjentem pozostaje kwestią kontrowersyjną; należy postępować według ogólnych zaleceń, zgodnie z którymi szacunek dla pacjenta i jego potrzeb jest sprawą nadrzędną.

Standardy i wytyczne

Dzięki coraz większemu zainteresowaniu duchowością jako częścią opieki zdrowotnej nastąpił znaczący rozwój tej dziedziny i dokonano kilku ważnych osiągnięć w tym zakresie. W 2004 roku opracowano w Stanach Zjednoczonych wytyczne dotyczące jakości opieki paliatywnej, w których zdefiniowano opiekę paliatywną jako rozpoczynającą się już od momentu rozpoznania poważnej choroby. Aspekty duchowe, religijne i egzystencjalne zostały uznane za niezbędne w tej opiece. Nie sprecyzowano jednak, w jaki sposób powinno się zatroszczyć o sferę duchową pacjenta. Czy to należy do lekarzy, czy raczej do duchownych lub kapelanów? Jeśli do lekarzy, to jakie narzędzia powinny być dostępne, aby im to umożliwić?

W 2009 roku w Stanach Zjednoczonych odbyła się krajowa konferencja uzgodnieniowa, podczas której lekarze, naukowcy, kapelani, duchowni i inni pracownicy opieki zdrowotnej opracowali zalecenia i interdyscyplinarny model opieki. Podczas konferencji ustalono także definicję duchowości:
„Duchowość to ten aspekt człowieczeństwa, który wyraża się w sposobie, w jaki człowiek poszukuje i nadaje sens i cel swojemu istnieniu, oraz w sposobie, w jaki doświadcza łączności z chwilą obecną, samym sobą, innymi ludźmi, naturą, oraz tym, co stanowi istotę lub świętość”.5 Zgodnie z tą definicją lekarz może rozmawiać z pacjentem na temat poczucia sensu i przynależności/relacji w jego życiu. Może też próbować rozpoznać źródła duchowej siły, takie jak wartości, przekonania, praktyki czy przynależność do różnego rodzaju wspólnot lub społeczności. Opracowując plan leczenia, lekarze mogą także rozpoznać cierpienie duchowe, które zgodnie z definicją ogólnie oznacza brak poczucia sensu i/lub przynależności/relacji.

Istnieją narzędzia pozwalające rozpoznać cierpienie duchowe lub źródła duchowej siły. U każdego pacjenta wykonuje się badanie przesiewowe, przeprowadza się wywiad oraz dokonuje się wstępnej oceny. Badanie przesiewowe ma na celu ustalenie, czy istnieje potrzeba natychmiastowego skierowania do kapelana. Wywiad przeprowadza się tak, aby dowiedzieć się więcej o sferze duchowej pacjenta, ustalić, co może być źródłem siły, oraz rozpoznać cierpienie duchowe. Ocena stanu duchowego jest dokonywana przez kapelanów w procesie narracji z refleksją. Ocenę wykorzystuje się w celu głębszego nakreślenia aspektów duchowych, potwierdzenia lub zmiany wstępnego rozpoznania ustalonego przez lekarza oraz ułożenia odpowiedniego planu opieki z uwzględnieniem potrzeb pacjenta i jego rodziny.

Badanie przesiewowe w celu rozpoznania cierpienia duchowego obejmuje zwykle 1–2 pytania zadawanie podczas przyjęcia do szpitala lub innej placówki medycznej albo do opieki domowej:
1) „Czy duchowość lub religia są dla Ciebie ważne?”; „Czy czujesz, że Twoje przekonania i wiara pomagają Ci w poradzeniu sobie z tą sytuacją?”. W zależności od udzielonych przez pacjenta odpowiedzi lekarz wystawia skierowanie do certyfikowanego kapelana.24
2) „Czy chciałbyś, żeby Twoje przekonania, praktyki lub wartości związane z religią czy sferą duchową zostały uwzględnione w Twoim planie leczenia?”.

Wywiad dotyczący duchowości jest bardziej szczegółowy i powinien być przeprowadzany przez lekarzy, którzy będą decydować o leczeniu i opiece. Wywiad może być przeprowadzony z wykorzystaniem specjalnych narzędzi, na przykład narzędzia FICA.25-28 Wszystkie tego typu narzędzia zostały opracowane z myślą o lekarzach.

Narzędzie FICA, które zostało zwalidowane, wykorzystuje się jako rozpoczęcie wywiadu i rozmowy z pacjentem i jego rodziną na temat duchowości. 29 Pierwsze pytanie w tym narzędziu jest ogólne i dotyczy duchowości, a dopiero potem lekarz przechodzi do pytań o sens. Niektórzy nie utożsamiają się z pojęciem „duchowość”, dlatego lekarz powinien wyjaśnić, że nie chodzi tylko o religię. Drugie pytanie dotyczy sensu w życiu. W kolejnym etapie ocenia się znaczenie systemu przekonań pacjenta i jego wpływ na podejmowanie decyzji związanych ze zdrowiem. Trzecie pytanie dotyczy przynależności pacjenta do jakiejś wspólnoty lub społeczności, może to być grupa związana z kościołem, świątynią, meczetem, grupa przyjaciół o podobnych przekonaniach, grupa jogi, rodzina itp. Wszystkie uzyskane informacje powinny być uwzględnione w ocenie stanu duchowego pacjenta. Można także zapytać pacjenta, w jaki sposób chciałby, żeby udzielone przez niego informacje zostały uwzględnione w opiece (tab. 2).

Tabela 2. Składowe narzędzia FICA
F (faith and belief) – wiara i przekonania „Czy duchowość/religia jest dla Ciebie ważna?” lub „Czy masz jakieś przekonania, które pomagają Ci w radzeniu sobie ze stresem?”. Jeśli pacjent odpowiada „nie”, lekarz może zapytać „Co nadaje Pana/Pani życiu sens?”. Czasem pacjent może odpowiedzieć, że rodzina, kariera lub przyroda.
I (importance) – znaczenie „Jak ważne są w Twoim życiu wiara i przekonania?”; „Czy Twoje przekonania wpływają na to, jak sobie radzisz, gdy jesteś chory?”; „Jaką rolę odgrywają Twoje przekonania w powrocie do zdrowia?”
C (community) – społeczność „Czy przynależysz do jakiejś wspólnoty/grupy społecznej, z którą łączą Cię podobnie przekonania religijne/duchowe?”; „Czy stanowiona dla Ciebie źródło wsparcia i w jaki sposób?”; „Czy są osoby, które kochasz i które są dla Ciebie naprawdę ważne?”. Dla niektórych pacjentów grupy społeczne lub wspólnoty, takie jak te związane z kościołem czy meczetem lub grupa przyjaciół o podobnych przekonaniach, mogą być źródłem bardzo dużego wsparcia.
A (address in care) – wdrożenie do planu opieki „W jako sposób chciałbyś, żebym uwzględnił jako Twój lekarz Twoje potrzeby w planie leczenia?”

Rozpoznanie cierpienia duchowego

Algorytm służący do rozpoznania cierpienia duchowego zaczyna się od ogólnego pytania o cierpienie pacjenta, a następnie szczegółowo się ustala źródło cierpienia poprzez rozróżnienie cierpienia fizycznego, emocjonalnego, społecznego, duchowego albo współwystępowania kilku z nich. Po ustaleniu pewnego lub prawdopodobnego rozpoznania lekarz musi się skonsultować z odpowiednią osobą, która będzie musiała zostać włączona do planu opieki nad pacjentem. Jeśli rozpoznane cierpienie ma podłoże emocjonalne lub psychiczne, należy rozważyć konsultację z psychologiem, jeśli fizyczne – z lekarzem lub pielęgniarką, jeśli społeczne – z pracownikiem opieki społecznej, a jeśli duchowe – z kapelanem lub innym specjalistą z zakresu opieki duszpasterskiej (np. przewodnikiem duchowym lub specjalistą ds. porady duszpasterskiej).

Tabela 3 przedstawia możliwe rozpoznania cierpienia duchowego. Lista powstała na podstawie opracowania National Comprehensive Cancer Network30 oraz dostępnego piśmiennictwa z zakresu duchowości i zdrowia. Należy podkreślić, że jest to wstępna próba stworzenia klasyfikacji cierpienia duchowego. Konieczne są dalsze badania w tym zakresie.

Plan leczenia

Po ustaleniu diagnozy istnieją dwie możliwe drogi: mniej i bardziej złożona. W przypadku mniej złożonych problemów duchowych lekarz mógłby w dalszym ciągu być obecny przy pacjencie i starać się go wysłuchać. Często pacjent sam może uzyskać pewien wgląd w swoją sytuację tylko dzięki temu, że został wysłuchany. Można także skorzystać z terapii wzmacniającej godność lub poczucie sensu, terapii zajęciowej (zajęcia artystyczne, pisanie kreatywne, joga), a także wdrożyć ćwiczenia uważności lub te aktywności, które sam pacjent uznaje za źródło siły, takie jak medytacja, modlitwa lub różne sposoby dbania o siebie.

W przypadku bardziej złożonych kwestii duchowych, takich jak potrzeba przebaczenia oraz pogodzenia się z sobą i z innymi, silny niepokój egzystencjalny czy poczucie odosobnienia i braku miłości do innych lub Boga, niezbędne jest skierowanie do kapelana lub innego specjalisty w zakresie opieki duchowej.

Powyższe kwestie wraz z algorytmami decyzyjnymi zostały szczegółowo przedstawione w raporcie z konferencji poświęconej poprawie jakości opieki duchowej jako części opieki paliatywnej.5

Tabela 3. Możliwe rozpoznania cierpienia duchowego
Rozpoznanie zasadnicze Główne cechy w wywiadzie Przykładowe stwierdzenia
egzystencjonalne brak poczucia sensu; wątpi w sens swojego istnienia; niepokój dotyczący życia pozagrobowego; wątpi w sens cierpienia; szuka wsparcia duchowego „Moje życie nie ma sensu”.
„Czuję się bezużyteczny”.
poczucie opuszczenia (przez Boga lub innych) brak miłości, samotność; zapomniany przez innych/brak poczucia relacji (przynależności) „Bóg mnie opuścił”.
„Nikt już mnie nie odwiedza”.
złość (na Boga lub na innych) wyraża złość w stosunku do przedstawicieli religijnych/niemożność przebaczenia „Dlaczego Bóg zabrał moje dziecko… to niesprawiedliwe”.
niepokój o relację z Bogiem bliskość z Bogiem, pogłębienie relacji „Chcę mieć głębszą relację z Bogiem”.
konflikt/podważanie własnego systemu przekonań wyraża wewnętrzny konflikt i wątpliwości co do przekonań i wiary; konflikt między przekonaniami religijnymi i zalecanym leczeniem; kwestionuje moralne lub etyczne podstawy leczenia; wyraża zaniepokojenie życiem/śmiercią i/lub systemem przekonań „Nie jestem pewna, czy Bóg jest jeszcze ze mną”.
rozpacz, brak nadziei brak nadziei na wyzdrowienie, przyszłe życie; rozpacz jako całkowity brak nadziei; brak nadziei na wartościowe życie „Moje życie się kończy za szybko”.
„Nie mam już po co żyć”.
żałoba, strata żałoba jest uczuciem i procesem związanym z utratą bliskiej osoby, zdrowia itp. „Tak bardzo brakuje mi mojego ukochanego”.
„Chciałbym móc znowu biegać”.
poczucie winy, wstydu poczucie winy wynika z przekonania, że zrobiło się coś złego; poczucie wstydu wynika z przekonania, że jest się niedobrym/złym „Nie zasługuję na śmierć bez bólu”.
pogodzenie potrzeba przebaczenia i/lub pogodzenia się z sobą/z innymi „Potrzebuję przebaczenia za to, co zrobiłem”.
„Chciałbym, żeby moja żona mi przebaczyła”.
izolacja od społeczności religijnej lub innej „Odkąd nie mogę żyć samodzielnie, nie jestem już w stanie pójść do kościoła”.
związane z religią potrzeby związane z obrzędem religijnym; niezdolny do podejmowania dotychczasowych praktyk religijnych „Po prostu nie jestem w stanie się już modlić”.
walka religijna/duchowa utrata wiary i/lub poczucia sensu; przekonania religijne i duchowe i/lub społeczność nie stanowią źródła wsparcia „Co jeśli wszystko to, w co wierzę, nie jest prawdą?”

Uwzględnienie duchowości w planie leczenia

Informacje na temat sfery duchowej pacjenta, które lekarz uzyska z wywiadu, należy uwzględnić w planie leczenia, tzn. należy rozpoznać cierpienie duchowe lub ból, ważne dla pacjenta aspekty duchowe lub cele duchowe, oraz ustalić i wdrożyć odpowiednie działania związane ze sferą duchową pacjenta.

Bardziej holistyczne podejście do oceny stanu pacjenta i planu leczenia uwzględnia wszystkie wymiary człowieka, nie tylko fizyczny. W ocenie i leczeniu pacjentów zaleca się więc wykorzystanie modelu bio-psycho-społeczno-duchowego. Zgodnie z tym modelem lekarz powinien ocenić stan pacjenta we wszystkich wymiarach i odpowiednio udokumentować to w dokumentacji medycznej. Na tej podstawie ustala się odpowiednie leczenie dla każdego z wymiarów, który wymaga interwencji; notuje się także źródła siły pacjenta. Pacjent pozostaje pod obserwacją, a plan leczenia jest stale modyfikowany według potrzeb (tab. 4).

Dyskusja

Duchowość jest integralną częścią życia pacjentów, ich rodzin i każdego z nas. Wymiar ten wpływa na jakość życia i, jak dowodzą badania naukowe, stanowi realną potrzebą pacjentów. Doświadczenie cierpienia, choroby i straty rodzi głębokie pytania dotyczące sensu, celu i często także kresu życia. Zignorowanie tych pytań może być źródłem ogromnego cierpienia. Często dopiero w obliczu choroby pacjenci, ich rodziny oraz lekarze zdają sobie sprawę z tego, jak ważny jest wymiar duchowy. Jeśli tylko pacjent otrzyma odpowiednie wsparcie w cierpieniu, zdrowienie będzie możliwe poprzez przywrócenie poczucia sensu, celu, spójności i spokoju wewnętrznego. Dlatego też uwzględnienie wymiaru duchowego jest podstawą opieki zorientowanej na pacjenta.

W artykule omówiono rozwój narzędzi, wytycznych oraz sposobów reagowania na cierpienie duchowe pacjentów oraz ich rodzin, a także wspierania źródeł siły duchowej, którą pacjenci sami wykorzystują w procesie zdrowienia. Potrzebne są dalsze badania nad rozwojem modelu opieki duchowej, ale teoretyczne podstawy integracji duchowości w opiece zdrowotnej jednoznacznie wskazują na to, że warto kontynuować wysiłki, aby świadczyć jeszcze lepszą opiekę zorientowaną na pacjenta.

Tabela 4. Ocena stanu pacjenta i plan leczenia na podstawie modelu bio-psycho-społeczno-duchowego
Chora (52 lata) cierpi na raka jajnika w późnym stadium. Badanie wykazało:
wymiar fizyczny Ból jest pod kontrolą; zaleca się kontynuowanie leków.
Nudności; w dalszym ciągu cierpi na nudności i wymioty, być może wskutek częściowej niedrożności jelita cienkiego. Dołączyć oktreotyd.
wymiar emocjonalny Przekonanie, że przegrała walkę, wywołuje żal. Płaczliwość, problemy ze snem.
Wspieranie, obecność.
wymiar społeczny Nie wie, jak powiedzieć bliskim, że umiera.
Konsultacja z pracownikiem opieki społecznej w celu zorganizowania spotkania z rodziną.
wymiar duchowy Brak nadziei, poczucie sensu widzi w wygranej walce; inspiruje ją aktywność w stowarzyszeniu chorych na raka jajnika. Nie jest religijna, ale pyta o to, jak „umierają żydowscy pacjenci”.
Opracowanie listy marzeń, planowanie spadkowe, zachęcanie do kontaktu ze stowarzyszeniem chorych na raka jajnika, skierowanie do kapelana i rabina.

Piśmiennictwo:


1. Puchalski C.M., Cobb M., Rumbold B., red.: Oxford Textbook of Spirituality and Healthcare. New York, Oxford University Press, 2012
2. Puchalski C.M., Larson D.B.: Developing curricula in spirituality and medicine. Academic Med., 1998; 73: 970–974
3. Brady M.J., Peterman A.H., Fitchett G., Mo M., Cella D.: A case for including spirituality in quality of life measurement in oncology. Psycho-Oncology, 1999; 8: 417–428
4. Albers G., Echteld M.A., de Vet H.C., Onwuteaka-Philipsen B.D., van der Linden M.H., Deliens L.: Content and spiritual items of quality-of-life instruments appropriate for use in palliative care: a review. J. Pain Symptom Manage., 2010; 40: 290–300
5. Puchalski C.M., Ferrell B., Virani R., Otis-Green S., Baird P., Bull J., Chochinov H., Handzo G., Nelson-Becker H., Prince-Paul M., Pugliese K., Sulmasy D.: Improving the quality of spiritual care as a dimension of palliative care: the report of the consensus conference. J. Palliat. Med., 2009; 12: 885–904
6. Astrow A.B., Puchalski C.M., Sulmasy D.P.: Religion, spirituality, and health care: social, ethical, and practical considerations. Am. J. Med., 2001; 110: 283–287
7. Sulmasy D.P.: A biopsychosocial-spiritual model for the care of patients at the end of life. Gerontologist, 2002; 42: 24–33
8. Lo B., Quill T., Tulsky J.: Discussing palliative care with patients (ACP-ASIM End-of-Life Care Consensus Panel). Ann. Intern. Med., 1999; 130: 744–749
9. Phelps A.C., Maciejewski P.K., Milsson M., Balboni T.A., Wright A.A., Paulk M.E., Trice E., Schrag D., Peteet J.R., Block S.D., Prigerson H.G.: Religious coping and use of intensive life-prolonging care near death in patients with advanced cancer. JAMA, 2009; 301: 1140–1147
10. Koenig H.G., McCollough M.E., Larson D.B.: Handbook of religion and health. Oxford, Oxford University Press, 2001
11. Pargament K.I.: The psychology of religion and coping: theory, research, practice. New York, The Guildford Press, 1997
12. Mount B.M., Scott J.F.: Whither hospice evaluation? J. Chronic Dis., 1983; 36: 731–736
13. McCord G., Gilchrist V.J., Grossman S.D, King B.D., McCormick J.E., Oprandi A.M., Schrop S.L., Selius B.A., Smucker W.D., Weldy D.L., Amorn M., Carter M.A., Deak A.J., Hefzy H., Srivastava M.: Discussing spirituality with patients: a rational and ethical approach. Ann. Fam. Med., 2004; 2: 356–361
14. Association of American Medical Colleges: Report III. Contemporary issues in medicine: communication in Medicine. Medical School Objectives Project, 1999
15. Ehman J.W., Ott B.B., Short T.H., Ciampa R.C., Hansen-Flaschen J.: Do patients want physicians to inquire about their spiritual or religious beliefs if they become gravely ill? Arch. Intern. Med., 1999; 159: 1803–1806
16. Sanghavi D.M.: “What Makes for a Compassionate patient-caregiver Relationship?”. J. Qual. Patient Saf., 2006; 32: 283–291
17. Balboni T., Balboni M., Paulk M. i wsp.: Support of cancer patients’ spiritual needs and associations with medical care costs at the end of life. Cancer, 2011; 117: 5383–5391
18. Puchalski C., Guenther M.: Restoration and re-creation: spirituality in the lives of healthcare professionals. US National Library of Medicine National Institutes of Health, 2012; 6: 254–258
19. Kristeller J.L., Zumbrun C.D., Schilling R.F.: “I would if I could”: how oncologists and oncology nurses address spiritual distress in cancer patients. Psycho-Oncology, 1999; 8: 451–458
20. National Voluntary Consensus Standards for Palliative Care and End-of-Life Care. http:// www.qualityforum.org/Projects/n-r/Palliative_Care_and_End-of-Life_Care/Palliative_ Care_and_End-of-Life_Care.aspx (cyt. 10.27.2011)
21. Puchalski C.M., Blatt B., Kogan M., Butler A.: Spirituality and health: the development of a field. Academic Med., 2014; 89: 10–16
22. Barnum B.S.: Spirituality in nursing: from traditional to new age. New York, Springer, 1996
23. Gerkin C.V.: Charles V. Gerkin papers, 1944–1992, undated. Pitts Theology Library Manuscript Collection Number 343. Archives and Manuscripts Dept., Emory University
24. Fitchett G., Murphy P.E., Kim J., Gibbons J.L., Cameron J.R., Davis J.A.: Religious struggle: prevalence, correlates and mental health risks in diabetic, congestive heart failure, and oncology patients. Int. J. Psychiatry Med., 2004; 34: 179–196
25. Puchalski C., Romer A.L.: Taking a spiritual history allos clinicians to understand patients more fully. J. Palliat. Med., 2000; 3: 129–137
26. Puchalski C.: Spiritual assessment in clinical practice. Psych. Ann., 2006; 36: 150–155
27. Anandarajah G., Hight E.: Spirituality and medical practice: using the HOPE questions as a practical tool for spiritual assessment. Am. Fam. Physician., 2001; 63: 81–89
28. Maugans T.A.: The SPIRITual history. Fam. Med., 1996; 5: 11–16
29. Borneman T., Ferrell B., Puchalski C.: Evaluation of the FICA tool for spiritual assessment. J. Pain Symptom Manage., 2010; 20: 163–173
30. National Comprehensive Cancer Network: Distress management guidelines. www.nccn. org=professionals=physician_gls=f_guidelines.asp (cyt. 2.04.2009)

Uwzględnienie duchowości w opiece nad chorym – niezbędny element opieki zorientowanej na pacjentaOcena: (5.00/5 z 2 ocen)

Zadaj pytanie ekspertowi

Prosimy o zadawanie pytań dotyczących wątpliwości z dziedziny etyki w codziennej praktyce lekarskiej.
Wyślij pytanie, dostaniesz indywidualną odpowiedź eksperta!