Kiedy i jak podejmować decyzje o zaprzestaniu lub niepodejmowaniu leczenia podtrzymującego życie

Tłumaczyła Małgorzata Wiesner-Spyrczyńska

Od Redakcji: Artykuł przygotowanych na podstawie wykładu Autora (F.N.) na X Sympozjum „Dylematy etyczne w praktyce lekarskiej – jak lekarze powinni sobie radzić w trudnych sytuacjach i kto może w tym pomóc” (Kraków, 25 maja 2017 r.), zorganizowanym przez Medycynę Praktyczną i Towarzystwo Internistów Polskich, we współpracy z Polskim Towarzystwem Opieki Duchowej w Medycynie, Międzywydziałowym Instytutem Bioetyki Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II w Krakowie, Komisją Etyki Lekarskiej Naczelnej Rady Lekarskiej, Okręgową Izbą Lekarską w Krakowie oraz American College of Physicians.

Jak cytować: Nauck F., Jaspers B.: Kiedy i jak podejmować decyzje o zaprzestaniu lub niepodejmowaniu leczenia podtrzymującego życie. Med. Prakt., 2017; 9: 125–128

Decydowanie o zaprzestaniu albo niepodejmowaniu leczenia podtrzymującego życie wciąż stanowi wyzwanie w codziennej opiece nad pacjentami w zaawansowanym stadium choroby. Potencjalnie trudne decyzje to między innymi: Czy wdrażać antybiotykoterapię bądź jej zaniechać? Co z przezskórną gastrostomią endoskopową, operacją, inwazyjnym tamowaniem krwawienia, przetaczaniem krwi, chemoterapią? Kiedy i w jaki sposób angażować specjalistyczny zespół domowej opieki paliatywnej albo lekarza medycyny ratunkowej? W procesie podejmowania decyzji lekarze muszą być świadomi etycznie wyznaczonych granic leczenia oraz unikać niepotrzebnych interwencji terapeutycznych u schyłku życia chorego. Niemniej decyzje muszą być też zawsze indywidualizowane.
W przypadku decyzji o niepodejmowaniu intensywnej terapii u osób w stanie zagrożenia życia nie można dopuścić do wykluczania osób w podeszłym wieku (np. do zaprzestania lub niepodejmowania leczenia na podstawie kryterium wieku zamiast jakości życia). Jednak, niezależnie od aktualnego problemu, pacjentowi należy proponować tylko takie działania, co do których istnieją wskazania medyczne, na przykład zgodnie z koncepcją „dwóch filarów” (ryc.).

Ryc. Podejmowanie decyzji zgodnie z etyką: koncepcja dwóch filarów

Podejmowanie decyzji zgodnie z etyką – koncepcja dwóch filarów

Lekarz jest odpowiedzialny za pierwszy filar. W 2003 r. Niemiecki Sąd Federalny orzekł, że wskazanie medyczne ogranicza możliwości lekarza. Pacjent nie może poprosić o coś, do czego nie istnieje wskazanie. Jednak sam termin „wskazanie medyczne” oraz pojęcia z nim powiązane są wciąż dyskutowane i budzą wiele kontrowersji.
Według Raspe wskazanie medyczne to najlepsza możliwa propozycja leczenia, wymagająca:
1) diagnozy albo sytuacji wymagającej podjęcia działania oraz
2) celu terapeutycznego;
3) planowana interwencja musi być właściwa i pozwalać osiągnąć zamierzony cel terapeutyczny.¹
Ta definicja pozostawia jednak pole do interpretacji. Co może skłaniać do podjęcia lub zaniechania działania? Czy na przykład lęk przed nowotworem może być powodem operacji, jak w przypadku amerykańskiej aktorki Angeliny Jolie, o której rozpisywały się media, gdy po wykryciu u niej mutacji genu BRCA¹ poddała się prewencyjnej obustronnej mastektomii? Czy są granice w chirurgii plastycznej i zabiegach kosmetycznych? Istnieją wytyczne w tym zakresie opracowane przez organizacje medyczne, takie jak General Medical Council w Wielkiej Brytanii.² Jednak według Giovanniego Maio, niemieckiego etyka specjalizującego się w etyce lekarskiej, chirurg proponujący zabieg natury estetycznej staje w obliczu wielu problemów natury etycznej, związanych z tożsamością lekarza jako uzdrowiciela.³
Wskazanie medyczne do interwencji mających na celu zapobiec śmierci, takich jak resuscytacja krążeniowo-oddechowa (RKO) u pacjentów opieki paliatywnej w zaawansowanym stadium choroby nowotworowej może również stanowić wyzwanie z etycznego punktu widzenia. Ciekawe są wyniki badania przeprowadzonego w Wielkiej Brytanii, w którym analizowano opinie pacjentów onkologicznych, ich rodzin oraz lekarzy na temat RKO.⁴ Większość pacjentów zdecydowanie chciała RKO (68%), nieco mniej (64%) chciało z lekarzem omówić kwestię ewentualnego podejmowania RKO, a 20% chciało, żeby lekarz sam podjął decyzję o podjęciu RKO.
Inne badanie, w którym analizowano cechy kliniczne oraz wyniki chorych na ostrą białaczkę szpikową przyjętych na oddział intensywnej terapii, podnosi kwestię, jak złe musi być rokowanie, aby celem było leczenie paliatywne?⁵ Czy lekarze powinni omawiać z pacjentami kwestie związane z leczeniem na oddziale intensywnej terapii i leczeniem paliatywnym zanim zostaną poddani przeszczepieniu szpiku kostnego?
Definicja wskazania medycznego zaproponowana przez Raspe może być niewystarczająca do podejmowania decyzji klinicznych, jako zbytnio oparta na danych naukowych i ekonomii. Neitzke doszedł do wniosku, że sformułowanie najlepszej możliwej propozycji leczenia dla danego pacjenta wymaga odwołania się do koncepcji „sztuki lekarskiej”, zgodnie z którą lekarz zna pacjenta lub dogłębnie bada jego sytuację.⁶ Takie podejście może prowadzić do sformułowania spersonalizowanego wskazania, osadzonego w danym kontekście, tj. opartego na dokładnej analizie tego, jak pacjent rozumie i co oznaczają dla niego takie pojęcia jak jakość życia, obciążenie, korzyść oraz wydłużenie życia.
Drugi filar w zaproponowanym modelu to zgoda pacjenta. Trwają dyskusje na temat konstrukcji „zgody pacjenta” oraz czynników, które wzmacniają lub ograniczają autonomię pacjenta w kontekście pozyskania jego zgody w praktyce klinicznej.⁷

Regulacje prawne w Niemczech

Rozbieżności w podejściu do kwestii etycznych oraz zmiany w normach etycznych z upływem czasu, a także regulacje prawne mogą mieć wpływ na konstrukcję zgody pacjenta. Na przykład ustawa zasadnicza Republiki Federalnej Niemiec (niem. Grundgesetz für die Bundesrepublik Deutschland, w skrócie GG)⁸ gwarantuje obywatelom fundamentalne prawo do samostanowienia, biorąc pod uwagę takie kwestie, jak:
1) ludzka godność (Art 1 I GG)
2) prawo do wolności w zakresie rozwoju osobowości (Art 2 I GG)
3) prawo do integralności fizycznej (Art 2 II GG).
Stąd nie wolno przeprowadzić planowanej, wskazanej ze względów medycznych interwencji u pacjentów, którzy na tę interwencję nie wyrażają zgody albo taką zgodę wycofują. Wyzwaniem w praktyce klinicznej, przynajmniej w zakresie komunikacji z osobami w trudnym położeniu, są także sytuacje, kiedy pacjent prosi o interwencję niewskazaną lub nielegalną (np. działanie w celu przyspieszenia śmierci). Postępowanie w przypadku pacjentów niezdolnych do świadomego wyrażenia zgody, dzieci i młodzieży do 18. roku życia czy w sytuacjach nagłych może stwarzać trudności, mimo że istnieją regulacje prawne dotyczące tych zagadnień.
W prawie niemieckim istnieją regulacje dotyczące oświadczeń pro futuro. Ale co jeśli – i to zdarza się bardzo często – nie obejmują one konkretnej sytuacji klinicznej? Jak możemy zapewnić, że decyzja pełnomocnika jest zgodna z wolą (domniemaną) pacjenta, a nie samego pełnomocnika? Ustawa dotycząca pacjentów niezdolnych do wyrażenia świadomej zgody, która weszła w życie w Niemczech w 2015 roku, przyniosła jedną zasadniczą zmianę, a mianowicie że sprawa może zostać skierowana do sądu wyłącznie w przypadku zaistnienia równocześnie dwóch warunków:
1) pełnomocnik pacjenta oraz lekarz prowadzący nie zgadzają się co do domniemanej woli pacjenta oraz
2) dana interwencja albo jej pominięcie/zaprzestanie niesie ryzyko zagrożenia życia lub długotrwałego uszczerbku na zdrowiu (§1904 BGB [niem. Bürgerliches Gesetzbuch, ogólnoniemiecki kodeks cywilny]).⁹
Dobra wiadomość jest taka, że od czasu wejścia w życie tej ustawy lekarze nie muszą się obawiać zaprzestania lub niepodejmowania działań, jeśli jest to zgodne z wolą pacjenta i nie ma sprzeciwu ze strony pełnomocnika – nawet jeśli w rezultacie tej decyzji pacjent może umrzeć albo wiadomo na pewno, że tak się stanie. Zła wiadomość jest taka, że minie jeszcze dużo czasu, zanim zostaną wdrożone procedury takie jak planowanie opieki na wypadek niemożności samodzielnego decydowania (ang. advance care planning), które pozwolą zdobyć szerszą wiedzę na temat preferencji pacjenta, gdy jest jeszcze na to czas.

Podejmowanie decyzji

Istnieją jednak algorytmy czy schematy, które ułatwiają podejmowanie decyzji w trudnych sytuacjach, jak na przykład ten opracowany przez Winkler i wsp., skupiony na 4 głównych krokach:¹⁰
1) Czy jest szansa, że interwencja medyczna będzie skuteczna w osiągnięciu celów terapeutycznych pacjenta?
2) Jak lekarz ocenia stosunek korzyści do ryzyka tego leczenia?
3) Czy pacjent realistycznie ocenia swoją sytuację?
4) Czy pacjent w dalszym ciągu preferuje leczenie?

Opis przypadku

86-letni mężczyzna na oddziale kardiologicznym:
1) przewlekła lewokomorowa niewydolność serca z powodu migotania przedsionków, kardiomiopatii niedokrwiennej i arytmii komorowych; frakcja wyrzutowa 20%
2) wszczepienie kardiowertera-defibrylatora (ICD) w 1998 roku, wymiana w 2011
3) cukrzyca, nefropatia, afazja po udarze mózgu, przewlekła obturacyjna choroba płuc, rak gruczołu krokowego leczony z intencją wyleczenia
4) powtarzające się hospitalizacje z powodu zaostrzeń niewydolności serca.
Wobec spodziewanego kolejnego zaostrzenia niewydolności serca konieczne było omówienie z pacjentem decyzji dotyczących właściwego leczenia. Lekarze prowadzący z oddziału kardiologicznego skonsultowali się z zespołem opieki paliatywnej. Opcje były następujące: skierowanie na oddział intensywnej terapii w razie nagłego epizodu lub leczenie epizodów zaostrzenia na oddziale kardiologicznym, obejmujące opiekę ukierunkowaną na objawy (paliatywną). Zespół podjął decyzję o wdrożeniu następującej procedury:
1) wczesne wdrożenie opieki paliatywnej i zaangażowanie zespołu opieki paliatywnej
2) omówienie kwestii etycznych pod kierunkiem szpitalnej komisji etycznej
3) przekierowanie celu terapeutycznego – zapewnienie jak najlepszej jakości życia, kontrola objawów, akceptacja dalszego pogorszenia stanu zdrowia pacjenta (powstrzymywanie się od interwencji) oraz
4) wyłączenie ICD (zaprzestanie interwencji).
Pacjent został przeniesiony na oddział opieki paliatywnej; jego stan kliniczny był stabilny. Po 3 tygodniach pacjent niespodziewanie zmarł nagle, na dzień przed planowanym wypisem i przeniesieniem do hospicjum.
Gdy mamy do czynienia z sytuacją trudną z punktu widzenia medycznego i etycznego u pacjentów z nieuleczalną chorobą prowadzącą do przedwczesnej śmierci, specjaliści opieki paliatywnej mogą pomóc:
1) w interdyscyplinarnym podejmowaniu decyzji
2) w leczeniu objawowym i skupieniu się na jakości życia pacjenta
3) w komunikacji z pacjentami i ich rodzinami
4) poprzez wsparcie zespołu intensywnej terapii oraz rodziny pacjenta
5) poprzez poradę jak wspierać w żałobie oraz przygotować ciało i rytuały w przypadku śmierci pacjenta na oddziale intensywnej terapii
6) poprzez unikanie terapii daremnych oraz niepotrzebnych kosztów
7) poprzez uczestniczenie w dyskusjach dotyczących kwestii etycznych.
Ponieważ nie zawsze jest to oczywiste, kiedy i jak włączyć opiekę paliatywną, przydatne może być pytanie: „Czy byłbyś zaskoczony, gdyby pacjent zmarł w ciągu następnych 12 miesięcy?” Jeśli lekarz odpowie „tak”, pacjenta należy ocenić pod kątem jego potrzeb opieki paliatywnej, wykorzystując walidowane narzędzia, takie jak POS (Palliative Care Outcome Scale) czy IPOS (Integrated Palliative care Outcome Scale). Jeśli odpowiedź brzmi „nie”, lekarz powinien ponownie rozważyć odpowiedź na to pytanie po 4 tygodniach.^11-13

Zalecenia

Wczesne wdrożenie opieki paliatywnej dla pacjentów hospitalizowanych i ambulatoryjnych może wspomóc proces podejmowania etycznie i medycznie właściwych decyzji dotyczących zaprzestania lub niepodejmowania terapii podtrzymującej życie. Jasne zdefiniowanie odpowiednich pojęć i procedur jest konieczne i powinno być uzgodnione między zespołami opiekującymi się pacjentem. Pomocne są: podejście wielodyscyplinarne (lekarz, pielęgniarka środowiskowa itd.), bliska współpraca z podstawową i specjalistyczną opieką paliatywną, wdrożenie standardowych badań przesiewowych i instrukcji postępowania (zielone i czerwone flagi) oraz standaryzowana dokumentacja dostępna dla wszystkich pracowników opiekujących się pacjentem. Konieczne są dalsze badania nad etycznymi uwarunkowaniami praktyki klinicznej.

Wniosek

„Ze względu na różnorodność i złożoność potrzeb pacjenta przy wydłużającym się okresie leczenia, nie ma możliwości, aby lekarz prowadzący samodzielnie zapewnił pełne wsparcie psychologiczne i społeczne jak i kompleksową opiekę paliatywną.”¹⁴