Konsultacje etyczne w opiece zdrowotnej – perspektywa amerykańska

Tłumaczyła Małgorzata Wiesner-Spyrczyńska

Od Redakcji: Artykuł przygotowany na podstawie wykładu Autora na X Sympozjum „Dylematy etyczne w praktyce lekarskiej – jak lekarze powinni sobie radzić w trudnych sytuacjach i kto może w tym pomóc” (Kraków, 25 maja 2017 r.), zorganizowanym przez Medycynę Praktyczną i Towarzystwo Internistów Polskich, we współpracy z Polskim Towarzystwem Opieki Duchowej w Medycynie, Międzywydziałowym Instytutem Bioetyki Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II w Krakowie, Komisją Etyki Lekarskiej Naczelnej Rady Lekarskiej, Okręgową Izbą Lekarską w Krakowie oraz American College of Physicians.

Jak cytować: Mueller P.S., Henriksen J.M.: Konsultacje etyczne w opiece zdrowotnej – perspektywa amerykańska. Med. Prakt., 2017; 10: e1–e5

Wstęp

Życie, dobre samopoczucie, choroba, osłabienie fizyczne i śmierć to główne źródła obaw dla pacjentów i ich bliskich, ale także dla pracowników opieki zdrowotnej i instytucji ochrony zdrowia. Pacjenci oraz osoby zaangażowane w opiekę nad nimi mogą się jednak różnić w poglądach, a także wyznawać różne wartości, jeśli chodzi o te aspekty (np. w zależności od stanu wiedzy, doświadczenia, przekonań religijnych itp.), co wzbogaca wymiar etyczny opieki zdrowotnej. W rezultacie pacjenci i ich bliscy, lekarze i inne osoby zaangażowane w opiekę mogą się nie zgadzać co do tego, czy dany plan opieki jest właściwy.¹
Sprawę jeszcze bardziej komplikuje fakt, że ludzka pomysłowość doprowadziła do stworzenia technicznie zaawansowanych metod leczenia podtrzymującego życie, które dziś są szeroko stosowane, takie jak mechaniczna wentylacja, hemodializa, czy wszczepialne stymulatory serca. Korzystały z nich już miliony pacjentów. Niektórzy pacjenci postrzegają jednak te metody jako uciążliwe i odmawiają skorzystania z nich. Inni pacjenci, którzy już są poddawani takim terapiom, dochodzą do wniosku, że są one uciążliwe i życzą sobie ich zaprzestania. Bliscy, lekarze oraz inni opiekunowie mogą się nie zgadzać z tym życzeniem, co prowadzi do dylematów etycznych. Te dylematy rzeczywiście uwidoczniły się podczas głośnych spraw w USA. Na przykład w czasie sprawy Terri Schiavo (p. także Historia Terri Schiavo – aspekty etyczne i prawne oraz wnioski dla lekarzy – przyp. red.), osoby bliskie (mąż Terri, będący jej pełnomocnikiem medycznym, a także jej rodzice) nie zgadzały się na kontynuowanie sztucznego nawadniania i odżywiania podtrzymującego życie Terri, która nie była zdolna do samodzielnego podejmowania decyzji.² Typowe pytania, które się pojawiają w takich sytuacjach, to: Kto decyduje, gdy nie może tego zrobić pacjent? Czy zaprzestanie leczenia podtrzymującego życie to umożliwienie naturalnej śmierci, czy raczej forma zabójstwa? Czy raz rozpoczęte leczenie podtrzymujące życie musi być bezterminowo kontynuowane i nie można go zaprzestać? Analizy etyczne oraz postępowania sądowe w ciągu ostatnich 50 lat (w tym przed Sądem Najwyższym USA) dały etyczne i prawne podstawy dopuszczalności niepodejmowania lub zaprzestawania leczenia podtrzymującego życie u pacjentów, którzy nie chcą być dłużej poddawani takiej terapii.^2-4 Wydarzenia te, wraz ze zjawiskiem starzenia się i coraz większego zróżnicowania społeczeństwa, przyczyniły się do narodzin etyki klinicznej. Ponadto pojawiły się dylematy moralne i etyczne wykraczające poza te związane z opieką terminalną, np. obowiązek opieki podczas pandemii, rozbieżności w medycynie czy niepokój związany z dylematami moralnymi u osób opiekujących się chorymi. W odpowiedzi na te problemy i jako sposób ich rozwiązania rozwinęły się konsultacje etyczne w opiece zdrowotnej (znane też jako konsultacje w zakresie etyki klinicznej).

Etyka kliniczna i konsultacje etyczne w opiece zdrowotnej

Etyka kliniczna zajmuje się rozpoznaniem, analizą i rozwiązaniem problemów moralnych, które się pojawiają w procesie opieki nad pacjentem. Celem etyki klinicznej jest wyważenie zasad etycznych: dobroczynności, nieszkodzenia, poszanowania autonomii pacjenta oraz sprawiedliwości (p. Karta Lekarza – zasady wykonywania zawodu lekarza w nowym tysiącleciu – przyp. red.). Pracownicy opieki medycznej mają obowiązek postępować z korzyścią dla pacjenta, zapobiegać jego szkodom lub je minimalizować, szanować autonomię pacjenta oraz traktować go sprawiedliwie.⁵ Konsultacje etyczne w opiece zdrowotnej to „zestaw usług świadczonych przez osobę lub grupę osób w odpowiedzi na pytania pacjentów, ich rodzin, pełnomocników, pracowników opieki zdrowotnej lub innych stron zaangażowanych w opiekę nad pacjentem, którzy szukają rozwiązania dylematu lub konfliktu rodzącego się w związku z wyznawanymi wartościami w procesie opieki zdrowotnej”.⁶ Takie konsultacje to podstawowa usługa w nowoczesnych placówkach opieki zdrowotnej.
Istnieje kilka podejść do sposobu udzielania konsultacji etycznych w opiece zdrowotnej: konsultacji może udzielić pojedyncza osoba, mały zespół i/lub komisja etyczna. Nie ma zgody co do tego, które podejście jest najlepsze.⁷ Wybór zależy od danego przypadku, zasobów i potrzeb danej placówki albo od jeszcze innych czynników.^1,8 W Mayo Clinic, instytucji zatrudniającej 63 000 pracowników (w tym 4600 lekarzy i naukowców) oraz świadczącej usługi rocznie dla 1,3 miliona pacjentów w 3 głównych lokalizacjach oraz w ramach sieci szpitali na Środkowym Zachodzie USA,⁹ wszystkie 3 podejścia są stosowane – w zależności od przypadku, miejsca i innych czynników.
Co ważne, Joint Commission – niezależna organizacja non-profit, która akredytuje i certyfikuje tysiące placówek opieki zdrowotnej w USA, wymaga wdrożenia przez te instytucje mechanizmów pozwalających rozwiązać problemy natury etycznej pojawiające się w procesie opieki nad pacjentami.¹⁰ Konsultacje etyczne stanowią taki mechanizm. Aktualnie w placówkach opieki zdrowotnej w USA udziela się corocznie dziesiątek tysięcy konsultacji etycznych.¹¹

Istotne efekty konsultacji etycznych w opiece zdrowotnej

Istnieją 4 istotne mierzalne wskaźniki do oceny wartości konsultacji etycznych. Są to: etyczność, satysfakcja, rozwiązanie konfliktu i edukacja.^1,12 Etyczność oznacza stopień w jakim zalecenia konsultanta ds. etyki są zgodne z ustalonymi normami i standardami etycznymi oraz w jakim stopniu działania zespołu medycznego są zgodne z tymi standardami. Z 4 wskaźników, etyczność jest najbardziej swoista dla konsultacji etycznych w opiece zdrowotnej i być może najważniejsza. Etyczność ocenia się na podstawie wywiadów i analizy dokumentacji medycznej przeprowadzonej przez ekspertów w dziedzinie etyki.¹
Pomiar satysfakcji – doświadczenia subiektywnego – w celu oceny wartości konsultacji etycznych ma swoje ograniczenia. Na przykład zalecenia konsultanta ds. etyki, które są zgodne ze standardami etyczności mogą rozczarować osoby zaangażowane w opiekę nad pacjentem, czego wynikiem będzie niska satysfakcja. Podobne ograniczenia ma rozwiązanie konfliktu – w jakim stopniu, w ocenie osób zaangażowanych w opiekę nad pacjentem, dylemat etyczny został rozwiązany. Na przykład konflikt może się utrzymywać po konsultacji etycznej, w wyniku której sformułowano zalecenia zgodne ze standardami etyczności.¹
Tak jak w przypadku każdej konsultacji klinicznej, edukacja jest ważnym wskaźnikiem oceny wartości konsultacji etycznej. Na przykład edukacja zespołu medycznego w zakresie etycznych i prawnych podstaw zaprzestawania leczenia podtrzymującego życie może w efekcie poszerzać wiedzę osób zaangażowanych w opiekę nad pacjentem oraz obniżyć poziom niepokoju moralnego związanego z tą sytuacją. Nasze doświadczenie pokazuje, że konsultacje etyczne w zakresie danego zagadnienia oraz ukierunkowane programy edukacyjne mogą prowadzić do zmniejszenia liczby konsultacji etycznych w tym zakresie.¹³ Konsultacja etyczna może także stanowić mechanizm pozwalający na rozpoznanie dylematów, które wymagają poszerzonej analizy wykraczającej poza zakres konsultacji indywidualnej. Wśród przykładów z naszej instytucji można wymienić zaprzestanie leczenia za pomocą wszczepialnego urządzenia wspierającego pracę serca (stymulatora, kardiowertera-defibrylatora lub urządzenia wspomagającego czynność lewej komory),^3,4 altruistyczne oddawanie narządów od przeszczepienia przez grupę żywych dawców¹⁴ oraz sedację paliatywną w opiece terminalnej.¹⁶ Konsultacje etyczne mogą także stanowić źródło tematów do badań naukowych.
Chociaż konsultacje etyczne mogą obniżyć koszty opieki (np. poprzez skrócenie pobytu na oddziale intensywnej terapii¹⁷), to uniknięcie kosztów nie powinno być głównym wskaźnikiem oceny wartości konsultacji etycznych. Zalecenia konsultanta ds. etyki, które są zgodne z wartościami i celami pacjenta w zakresie opieki medycznej, a także ze standardami etyczności mogą nawet generować wyższe koszty (np. poprzez bardziej intensywną i kosztowną opiekę paliatywną).¹

Konsultacje etyczne w Mayo Clinic – podejście i doświadczenie

W Mayo Clinic w Rochester w stanie Minnesota stosuje się zmodyfikowaną wersję podejścia do konsultacji etycznych, opisanego po raz pierwszy przez Jonsena, Sieglera i Winslade’a, opartego na 4 domenach.^18,19 Te 4 domeny – wskazania medyczne, preferencje pacjenta, jakość życia oraz czynniki kontekstowe – są powiązane z wymienionymi wyżej zasadami etyki. Dla każdej domeny konsultant ds. etyki stara się odpowiedzieć na zestaw potencjalnie istotnych pytań (ryc.).

Ryc. Podejście do konsultacji etycznych oparte na 4 domenach związanych z zasadami etyki, wraz z przykładowymi pytaniami¹⁸

To wystandaryzowane i systematyczne podejście ułatwia zebranie danych oraz analizę i rozpracowanie danego przypadku. Konsultanci ds. etyki powinni zaprosić wszystkie zainteresowane osoby, w tym pacjentów i ich bliskich oraz pracowników opieki zdrowotnej, do wzięcia udziału w konsultacji.⁸ W piśmiennictwie jest dostępny doskonały artykuł przeglądowy na temat podejścia „4 domen” wraz z analizą przypadku.²⁰
W Mayo Clinic każdy – pacjenci i ich bliscy, lekarze, pielęgniarki, pracownicy opieki społecznej i inne osoby – mogą poprosić o konsultację etyczną, która jest dostępna bezpłatnie całą dobę, 7 dni w tygodniu. Funkcję koordynatora ds. etyki w naszej instytucji pełni osoba o dużej wiedzy, wyszkoleniu i doświadczeniu w zakresie etyki (współautorka tego tekstu, Joan M. Henriksen). Koordynator jest informowany o każdym przypadku i w zależności od stopnia trudności sprawy decyduje, czy zajmie się nią w pojedynkę, zaangażuje mały zespół czy powoła zespół wielodyscyplinarny. W każdym przypadku koordynator pracuje razem z osobą, która poprosiła o konsultację oraz z całym zespołem opiekującym się pacjentem w celu zebrania informacji, sprecyzowania jakich wartości dotyczy dana sprawa, dokonania krytycznej oceny możliwych opcji działania oraz ułatwienia rozwiązania konfliktu. Podobnie jak w przypadku każdej konsultacji klinicznej, nasi konsultanci ds. etyki zapisują swoje wnioski i zalecenia w dokumentacji medycznej pacjentów. Zespół medyczny odpowiedzialny za pacjenta może – ale nie musi – postępować zgodnie z zaleceniami konsultanta ds. etyki. Jednak z etycznego i prawnego punktu widzenia zespół medyczny powinien postępować tak, jak uczyniłby każdy rozsądny zespół po otrzymaniu zaleceń.⁸
Ponadto prowadzimy bazę konsultacji etycznych w celu monitorowania działań i trendów oraz umożliwienia doskonalenia procesu i uczenia się. W 2016 roku w naszym oddziale w Rochester dzielono 222 konsultacji w sprawach 212 pacjentów. Większość (90%) tych pacjentów było hospitalizowanych i ponad jedną trzecią (37%) stanowili pacjenci oddziału intensywnej terapii. Tylko w przypadku 69 pacjentów (31%) istniało oświadczenie pro futuro (np. poprzez testament życia i pełnomocnika medycznego). Konsultanci ds. etyki i konsultanci opieki paliatywnej współpracowali ze sobą w ponad połowie przypadków (54%).
Stopień zaawansowania konsultacji etycznych jest różny. W naszej praktyce konsultacje w sprawach o niskim stopniu złożoności są proste, angażują tylko jednego konsultanta (zwykle jest nim koordynator ds. etyki) oraz wymagają minimalnego nakładu czasu. Konsultacje w sprawach o średnim stopniu złożoności wymagają zebrania informacji, zaangażowania jednego lub większej liczby konsultantów ds. etyki oraz minimalnego lub umiarkowanego nakładu czasu. W konsultacjach o wysokim stopniu złożoności mamy do czynienia z konfliktem oraz emocjonalnie obciążającymi i złożonymi decyzjami, w których podejmowaniu uczestniczy cały wielodyscyplinarny zespół ds. etyki, z co najmniej 5 interakcjami z osobami zainteresowanymi; są one bardzo czasochłonne. Spośród 222 konsultacji przeprowadzonych w 2016 roku około dwie trzecie (63%) stanowiły konsultacje o niskim stopniu, a jedna trzecia (35%) – o średnim stopniu złożoności. Tylko 5 konsultacji (2%) stanowiły konsultacje o wysokim stopniu złożoności.
Jak każda dziedzina, etyka kliniczna dynamicznie się rozwija, dlatego konsultanci muszą utrzymywać poziom swojej wiedzy i umiejętności i poszerzać je.¹ Mimo że American Society for Bioethics and Humanities zaleca zbiór podstawowych kompetencji w zakresie konsultacji etycznych w opiece zdrowotnej,⁶ w USA nie istnieje żaden uzgodniony program nauczania czy proces certyfikacji. Niemniej osoby zainteresowane mogą poszerzać swoją wiedzę i zdobywać doświadczenie w zakresie konsultacji etycznych na różne sposoby, takie jak przeglądanie piśmiennictwa, udział w kursach finansowanych przez dane towarzystwo czy instytucję, treningi symulacyjne, praktyka pod okiem doświadczonej osoby czy przegląd przypadków.
Instytucje powinny wspierać nowych i już praktykujących konsultantów ds. etyki, poprzez zapewnienie wystarczających środków na rozwijanie wiedzy i umiejętności w tej dziedzinie. Rolę konsultantów ds. etyki pełnią zwykle lekarze, pielęgniarki, pracownicy opieki społecznej, kapelani oraz prawnicy. Instytucje, w których są zatrudnieni, powinny „chronić” czas pracy tych osób, aby mogły udzielać konsultacji etycznych. Ponadto instytucje powinny wspierać praktykujących konsultantów poprzez zapewnienie środków na stypendia (tj. nauczanie i badania naukowe w dziedzinie etyki), co się przełoży na rozwój praktyki w tej dziedzinie.¹ Instytucje powinny także zabezpieczyć środki na monitorowanie konsultacji etycznych pod kątem etyczności i innych wskaźników.²¹

Wnioski

Podsumowując: konsultacje etyczne w opiece zdrowotnej stanowią podstawową usługę w nowoczesnych placówkach opieki zdrowotnej. Joint Commission (p. wyżej – przyp. red.) wymaga, aby placówki te miały wdrożone procedury pozwalające rozwiązać dylematy etyczne pojawiające się w procesie opieki nad pacjentem – tę rolę spełniają właśnie konsultacje etyczne. Istnieją różne podejścia do konsultacji etycznych, a najlepsze to takie, które odpowiada na potrzeby danego przypadku czy placówki. Etyczność jest najbardziej swoistym i być może najważniejszym wskaźnikiem oceny wartości konsultacji etycznych. Konsultacje etyczne mogą prowadzić do rozwiązania konfliktu, pomóc ukierunkować programy edukacyjne, zidentyfikować kwestie istotne na poziomie instytucjonalnym, generować tematy do badań naukowych oraz ograniczyć koszty opieki. Biorąc pod uwagę wymóg Joint Commission, instytucje powinny wspierać konsultantów i całe zespoły ds. etyki.