Terapia wzmacniająca godność jako narzędzie odnajdywania nadziei i poczucia sensu u kresu życia chorych

Jak cytować: Brożek B., Łabuś-Centek M., Damps-Konstańska I., Jassem E., Krajnik M.: Terapia wzmacniająca godność jako narzędzie odnajdywania nadziei i poczucia sensu u kresu życia chorych. Med. Prakt., 2018; 3: 122–124

Wprowadzenie

Prawo do godności osobistej pacjenta jest w Polsce usankcjonowane – personel medyczny ma obowiązek odnosić się z szacunkiem do każdej osoby.^1-3 Szczególną wagę ma problem godności ciężko chorego lub umierającego. Cierpienie w terminalnym okresie choroby często się wiąże z niepokojem egzystencjalnym i obniżonym poczuciem własnej wartości. Mimo to problematyka godności człowieka chorego jeszcze do końca XX wieku rzadko była przedmiotem badań. Lukę tę postanowił wypełnić międzynarodowy zespół badaczy współpracujących z kanadyjskim psychiatrą Harveyem Maxem Chochinovem. Od ponad 25 lat w swoich pracach dotyka on różnych problemów medycyny paliatywnej, szczególnie kwestii godności chorego człowieka u kresu życia.

Zgłębianie problemu godności pacjenta chorego terminalnie trwało kilka lat, w tym czasie przeprowadzono wiele badań naukowych. Ówczesna wiedza dotycząca problemów końca życia oraz jakości życia nie pozwalała na stworzenie uniwersalnego modelu wspierania godności. Badacze poznawali odpowiedzi na pytania, w jaki sposób osoby u kresu życia doświadczają osłabienia poczucia godności i jakie okoliczności za to odpowiadają.⁴ Na początku starano się zdefiniować samo pojęcie godności, zwracając się z tym pytaniem także bezpośrednio do chorych.⁵ Wyodrębniono przy tej okazji kategorie problemów kresu życia. Obok tych, które wynikają z samej choroby, zwrócono uwagę na czynniki psychiczne, duchowe i środowiskowe, które mogą wpływać na poczucie godności chorego. Zauważono, że objawy fizyczne były zawsze poważnym obciążeniem nasilającym u chorego lęk i depresję. Szansa na zachowanie godności tkwiła niejednokrotnie w sposobie postrzegania świata, reagowania na trudne zdarzenia życiowe, a wreszcie w zdolności do podejmowania walki z chorobą. Coraz wyraźniej ujawniała się potrzeba wyjścia poza ramy tradycyjnego modelu opieki paliatywnej, w kierunku, który pozwoli choremu na nowo odnaleźć sens zdarzeń, ich znaczenie oraz własną godność w końcowym etapie życia.⁶ Zidentyfikowano czynniki wpływające na poczucie godności – obok występowania bólu i depresji, czyli typowych objawów, które mogą towarzyszyć chorobie terminalnej, zwrócono uwagę na zależność od innych osób w podstawowych czynnościach pielęgnacyjnych oraz jakość codziennego życia.⁸ Empiryczne podstawy pozwoliły na stworzenie modelu godności w opiece paliatywnej, obejmującego oprócz typowego zakresu opieki u kresu życia także leczenie depresji, wspieranie nadziei i pomoc w osiąganiu niezależności w codziennym funkcjonowaniu.⁹ Obserwacje pacjentów w terminalnej fazie choroby dowodziły, że problemy egzystencjalne i psychospołeczne mogą być źródłem większego cierpienia niż ból i inne objawy fizyczne. W opinii niektórych chorych życzenie śmierci pojawia się wtedy, gdy wzrasta poczucie utraty sensu i wartości życia, a pogłębia się brak nadziei na uwolnienie się od tego poczucia.¹⁰ Kolejnym krokiem było opracowanie prostego narzędzia, które dawałoby pacjentowi możliwość wypowiedzenia się na ważne dla niego tematy i stało się okazją do odszukania w pamięci tego, co może umocnić poczucie godności w obliczu zbliżającej się śmierci. Wychodząc naprzeciw tej potrzebie, Chochinov sformułował zasady terapii wzmacniającej godność (dignity therapy).¹¹ Jest to krótka interwencja psychoterapeutyczna opracowana z myślą o pacjentach nieuleczalnie chorych (najczęściej z chorobą nowotworową), będących na końcowym etapie życia. Stwarza ona okazję do opowiedzenia o sprawach, które są dla pacjenta ważne, i do opracowania zapisu, który można przekazać wskazanej przez chorego bliskiej osobie. Głównym założeniem terapii była potrzeba złagodzenia cierpienia egzystencjalnego w okresie umierania.

Przydatność metody potwierdzono po raz pierwszy w badaniu klinicznym przeprowadzonym w grupie 100 nieuleczalnie chorych w stadium terminalnym przebywających w ośrodkach opieki paliatywnej w Winnipeg w Kanadzie i Perth w Australii.¹¹
Do udziału w terapii rekrutowano chorych w wieku ponad 18 lat, najczęściej z chorobą nowotworową, których przewidywany czas przeżycia wynosił nie więcej niż 6 miesięcy. Warunkiem było udzielenie pisemnej zgody i stan ogólny umożliwiający udział w 3 lub 4 spotkaniach z terapeutą w okresie około 10 dni. Terapeuta (zazwyczaj psycholog, psychiatra lub wykwalifikowana pielęgniarka) najpierw przekazywał pacjentowi pytania zgodne z protokołem badania (tab. 1), aby mu umożliwić przygotowanie się do rozmowy.

Zwykle następnego dnia odbywało się pierwsze spotkanie informacyjne, trwające około 30 minut, na którym terapeuta zapoznawał chorego z planem spotkań i udzielał odpowiedzi na pytania. Kolejne organizowano tak szybko, jak to było możliwe. Terapeuta, korzystając z pytań zawartych w protokole, starał się uzyskać od pacjenta wyczerpujące odpowiedzi, pomagał mu wydobyć z pamięci najważniejsze wspomnienia, zwrócić uwagę na aspekty mogące wzmocnić poczucie godności i zadowolenia z własnego życia. Można było wspierać chorego poprzez zadawanie dodatkowych pytań, zachęcających do podania istotnych szczegółów lub pomagających w uporządkowaniu chronologii zdarzeń. Sesja trwała zwykle około 60 minut. Nagraną wypowiedź przepisywano i redagowano w taki sposób, aby zapewnić dokumentowi spójność i przejrzystość. Usuwano powtarzające się fragmenty, kolokwializmy, czasem wskazana była korekta chronologii zdarzeń.

Na kolejnym spotkaniu terapeuta odczytywał na głos powstały dokument końcowy pacjentowi, a wcześniej informował go o możliwości naniesienia poprawek, usunięcia jakiegoś fragmentu lub wprowadzenia uzupełnień. Po ostatecznym zredagowaniu dokument przekazywano choremu. Na tym etapie wskazywał on osobę, której chciał przekazać jego kopię.

Wyniki były obiecujące: ponad 91% uczestników wyraziło satysfakcję z udziału w badaniu, 76% potwierdziło zwiększenie poczucia godności, a 81% oceniło, że interwencja była pomocna dla ich rodzin.¹¹ Kolejne badanie (już z randomizacją) obejmowało grupę kontrolną objętą standardową opieką paliatywną.¹² Wzięło w nim udział ponad 300 chorych z ośrodków opieki paliatywnej w Stanach Zjednoczonych, Australii i Kanadzie. Mimo że nie wykazano istotnych różnic pod względem zmniejszenia lęku, depresji i nasilenia objawów klinicznych, chorzy określili terapię jako pomocną w zakresie zwiększania poczucia godności oraz poprawy jakości życia i relacji z rodziną. Potwierdzono też korzyści odnoszone przez członków rodzin pacjentów poddanych terapii wzmacniającej godność. Aż 95% krewnych oceniło interwencję jako pomocną dla chorych, 78% zauważyło wzmocnienie poczucia godności, taki sam odsetek potwierdził, że otrzymany dokument pomógł im w przeżywaniu żałoby po śmierci chorego.13 Terapię wzmacniającą godność zaadaptowano też na potrzeby interwencji psychoterapeutycznej w grupach innych niż chorzy na chorobę nowotworową. Obserwacje przeprowadzono wśród osób po 65. roku życia14-16 oraz chorych na stwardnienie zanikowe boczne17 i ich rodzin18. Terapię zastosowano w kolejnych krajach, gdzie spotkała się z pozytywnym odbiorem wśród pacjentów.19,20 W badaniu portugalskim uzyskano nawet znamienne zmniejszenie depresji i lęku u poddanych jej osób.20 Przykładowe badania przeprowadzone w różnych grupach chorych podano w tabeli 2.

Zainteresowanie terapią wzmacniającą godność wynika nie tylko z pozytywnych efektów, jakie przynosi w różnych grupach chorych i ich bliskich, ale także z przystępnego protokołu tej interwencji.
Tradycyjny model opieki paliatywnej skupia się przede wszystkim na aktualnym stanie psychofizycznym pacjenta. Terapia wzmacniająca godność, szerzej ujmująca problemy egzystencjalne, może być doskonałym uzupełnieniem opieki nad chorym w stanie terminalnym. Przenosi jego uwagę na to, co w przeszłości było źródłem siły, i kieruje jego wzrok w przyszłość, mobilizuje do pozostawienia osobistego przesłania. Dokument stworzony podczas interwencji może być swoistym testamentem dla osób w żałobie, a jednocześnie dać choremu nadzieję, że jego troska o najbliższych będzie trwała dłużej niż jego życie.