Terapia wzmacniająca godność jako narzędzie odnajdywania nadziei i poczucia sensu u kresu życia chorych

Terapia wzmacniająca godność jako narzędzie odnajdywania nadziei i poczucia sensu u kresu życia chorychOcena: (5.00/5 z 1 ocen)
28.05.2018
lek. Beata Brożek1, Marta Łabuś-Centek1, dr n. med. Iwona Damps-Konstańska2, prof. dr hab. n. med. Ewa Jassem2, dr hab. n. med. Małgorzata Krajnik prof. UMK1
1 Katedra i Zakład Opieki Paliatywnej, Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toru niu, Collegium Medicum im. L. Rydygiera w Bydgoszczy, 2 Katedra Pneumonologii i Alergologii, Gdański Uniwersytet Medyczny

Jak cytować: Brożek B., Łabuś-Centek M., Damps-Konstańska I., Jassem E., Krajnik M.: Terapia wzmacniająca godność jako narzędzie odnajdywania nadziei i poczucia sensu u kresu życia chorych. Med. Prakt., 2018; 3: 122–124

Streszczenie

Cierpienie ciężko chorego człowieka często wiąże się z niepokojem egzystencjalnym i obniżonym poczuciem własnej wartości. Badania prowadzone przez zespół naukowców pod kierunkiem kanadyjskiego psychiatry Harveya Maxa Chochinova wśród chorych znajdujących się u kresu życia zaowocowały m.in. stworzeniem terapii wzmacniającej godność. Jest to krótka interwencja terapeutyczna, której głównym celem jest złagodzenie cierpienia egzystencjalnego i wzmocnienie poczucia godności chorego w końcowym etapie życia. Niniejszy artykuł prezentuje krótkie zestawienie badań naukowych będących podstawą dla terapii wzmacniającej godność.

Wprowadzenie

Prawo do godności osobistej pacjenta jest w Polsce usankcjonowane – personel medyczny ma obowiązek odnosić się z szacunkiem do każdej osoby.1-3 Szczególną wagę ma problem godności ciężko chorego lub umierającego. Cierpienie w terminalnym okresie choroby często się wiąże z niepokojem egzystencjalnym i obniżonym poczuciem własnej wartości. Mimo to problematyka godności człowieka chorego jeszcze do końca XX wieku rzadko była przedmiotem badań. Lukę tę postanowił wypełnić międzynarodowy zespół badaczy współpracujących z kanadyjskim psychiatrą Harveyem Maxem Chochinovem. Od ponad 25 lat w swoich pracach dotyka on różnych problemów medycyny paliatywnej, szczególnie kwestii godności chorego człowieka u kresu życia.

Zgłębianie problemu godności pacjenta chorego terminalnie trwało kilka lat, w tym czasie przeprowadzono wiele badań naukowych. Ówczesna wiedza dotycząca problemów końca życia oraz jakości życia nie pozwalała na stworzenie uniwersalnego modelu wspierania godności. Badacze poznawali odpowiedzi na pytania, w jaki sposób osoby u kresu życia doświadczają osłabienia poczucia godności i jakie okoliczności za to odpowiadają.4 Na początku starano się zdefiniować samo pojęcie godności, zwracając się z tym pytaniem także bezpośrednio do chorych.5 Wyodrębniono przy tej okazji kategorie problemów kresu życia. Obok tych, które wynikają z samej choroby, zwrócono uwagę na czynniki psychiczne, duchowe i środowiskowe, które mogą wpływać na poczucie godności chorego. Zauważono, że objawy fizyczne były zawsze poważnym obciążeniem nasilającym u chorego lęk i depresję. Szansa na zachowanie godności tkwiła niejednokrotnie w sposobie postrzegania świata, reagowania na trudne zdarzenia życiowe, a wreszcie w zdolności do podejmowania walki z chorobą. Coraz wyraźniej ujawniała się potrzeba wyjścia poza ramy tradycyjnego modelu opieki paliatywnej, w kierunku, który pozwoli choremu na nowo odnaleźć sens zdarzeń, ich znaczenie oraz własną godność w końcowym etapie życia.6 Zidentyfikowano czynniki wpływające na poczucie godności – obok występowania bólu i depresji, czyli typowych objawów, które mogą towarzyszyć chorobie terminalnej, zwrócono uwagę na zależność od innych osób w podstawowych czynnościach pielęgnacyjnych oraz jakość codziennego życia.8 Empiryczne podstawy pozwoliły na stworzenie modelu godności w opiece paliatywnej, obejmującego oprócz typowego zakresu opieki u kresu życia także leczenie depresji, wspieranie nadziei i pomoc w osiąganiu niezależności w codziennym funkcjonowaniu.9 Obserwacje pacjentów w terminalnej fazie choroby dowodziły, że problemy egzystencjalne i psychospołeczne mogą być źródłem większego cierpienia niż ból i inne objawy fizyczne. W opinii niektórych chorych życzenie śmierci pojawia się wtedy, gdy wzrasta poczucie utraty sensu i wartości życia, a pogłębia się brak nadziei na uwolnienie się od tego poczucia.10 Kolejnym krokiem było opracowanie prostego narzędzia, które dawałoby pacjentowi możliwość wypowiedzenia się na ważne dla niego tematy i stało się okazją do odszukania w pamięci tego, co może umocnić poczucie godności w obliczu zbliżającej się śmierci. Wychodząc naprzeciw tej potrzebie, Chochinov sformułował zasady terapii wzmacniającej godność (dignity therapy).11 Jest to krótka interwencja psychoterapeutyczna opracowana z myślą o pacjentach nieuleczalnie chorych (najczęściej z chorobą nowotworową), będących na końcowym etapie życia. Stwarza ona okazję do opowiedzenia o sprawach, które są dla pacjenta ważne, i do opracowania zapisu, który można przekazać wskazanej przez chorego bliskiej osobie. Głównym założeniem terapii była potrzeba złagodzenia cierpienia egzystencjalnego w okresie umierania.

Przydatność metody potwierdzono po raz pierwszy w badaniu klinicznym przeprowadzonym w grupie 100 nieuleczalnie chorych w stadium terminalnym przebywających w ośrodkach opieki paliatywnej w Winnipeg w Kanadzie i Perth w Australii.11
Do udziału w terapii rekrutowano chorych w wieku ponad 18 lat, najczęściej z chorobą nowotworową, których przewidywany czas przeżycia wynosił nie więcej niż 6 miesięcy. Warunkiem było udzielenie pisemnej zgody i stan ogólny umożliwiający udział w 3 lub 4 spotkaniach z terapeutą w okresie około 10 dni. Terapeuta (zazwyczaj psycholog, psychiatra lub wykwalifikowana pielęgniarka) najpierw przekazywał pacjentowi pytania zgodne z protokołem badania (tab. 1), aby mu umożliwić przygotowanie się do rozmowy.

Tabela 1. Protokół pytań terapii wzmacniającej godność (wg H.M. Chochinova i wsp.)7
1. Proszę opowiedzieć o historii swojego życia, szczególnie o okresach, które pamięta Pan(i) najlepiej lub uważa za najważniejsze? Kiedy odczuwał(a) Pan(i) największą chęć do życia?
2. Czy są jakieś szczególne informacje o Panu(i), o których chciał(a)by Pan(i), aby rodzina się dowiedziała, lub jakieś szczególne informacje, które chciał(a)by Pan(i), żeby rodzina zapamiętała?
3. Jakie były najważniejsze role, jakie odgrywał(a) Pan(i) w życiu (w rodzinie, w pracy, w społeczeństwie)? Dlaczego były one dla Pana(i) tak ważne i co dzięki nim Pan(i) osiągną(ę)ł(a)?
4. Jakie są Pana(i) największe osiągnięcia i z czego czuje się Pan(i) najbardziej dumny(a)?
5. Czy są jakieś szczególne sprawy, o których chciał(a)by Pan(i) powiedzieć swoim bliskim lub o których chciał(a)by im Pan(i) przypomnieć?
6. Jakie są Pana(i) nadzieje i marzenia związane z najbliższymi?
7. Czy jest coś, czego nauczył(a) się Pan(i) o życiu i co chciał(a)by Pan(i) przekazać innym? Jakich rad życiowych chciał(a)by Pan(i) udzielić swoim najbliższym?
8. Czy są jakieś ważne słowa, a może nawet instrukcje, które chciał(a)by Pan(i) przekazać swojej rodzinie?
9. Czy są jeszcze jakieś inne informacje, które chciał(a)by Pan(i) zawrzeć w tym dokumencie?

Zwykle następnego dnia odbywało się pierwsze spotkanie informacyjne, trwające około 30 minut, na którym terapeuta zapoznawał chorego z planem spotkań i udzielał odpowiedzi na pytania. Kolejne organizowano tak szybko, jak to było możliwe. Terapeuta, korzystając z pytań zawartych w protokole, starał się uzyskać od pacjenta wyczerpujące odpowiedzi, pomagał mu wydobyć z pamięci najważniejsze wspomnienia, zwrócić uwagę na aspekty mogące wzmocnić poczucie godności i zadowolenia z własnego życia. Można było wspierać chorego poprzez zadawanie dodatkowych pytań, zachęcających do podania istotnych szczegółów lub pomagających w uporządkowaniu chronologii zdarzeń. Sesja trwała zwykle około 60 minut. Nagraną wypowiedź przepisywano i redagowano w taki sposób, aby zapewnić dokumentowi spójność i przejrzystość. Usuwano powtarzające się fragmenty, kolokwializmy, czasem wskazana była korekta chronologii zdarzeń.

Na kolejnym spotkaniu terapeuta odczytywał na głos powstały dokument końcowy pacjentowi, a wcześniej informował go o możliwości naniesienia poprawek, usunięcia jakiegoś fragmentu lub wprowadzenia uzupełnień. Po ostatecznym zredagowaniu dokument przekazywano choremu. Na tym etapie wskazywał on osobę, której chciał przekazać jego kopię.

Wyniki były obiecujące: ponad 91% uczestników wyraziło satysfakcję z udziału w badaniu, 76% potwierdziło zwiększenie poczucia godności, a 81% oceniło, że interwencja była pomocna dla ich rodzin.11 Kolejne badanie (już z randomizacją) obejmowało grupę kontrolną objętą standardową opieką paliatywną.12 Wzięło w nim udział ponad 300 chorych z ośrodków opieki paliatywnej w Stanach Zjednoczonych, Australii i Kanadzie. Mimo że nie wykazano istotnych różnic pod względem zmniejszenia lęku, depresji i nasilenia objawów klinicznych, chorzy określili terapię jako pomocną w zakresie zwiększania poczucia godności oraz poprawy jakości życia i relacji z rodziną. Potwierdzono też korzyści odnoszone przez członków rodzin pacjentów poddanych terapii wzmacniającej godność. Aż 95% krewnych oceniło interwencję jako pomocną dla chorych, 78% zauważyło wzmocnienie poczucia godności, taki sam odsetek potwierdził, że otrzymany dokument pomógł im w przeżywaniu żałoby po śmierci chorego.13 Terapię wzmacniającą godność zaadaptowano też na potrzeby interwencji psychoterapeutycznej w grupach innych niż chorzy na chorobę nowotworową. Obserwacje przeprowadzono wśród osób po 65. roku życia14-16 oraz chorych na stwardnienie zanikowe boczne17 i ich rodzin18. Terapię zastosowano w kolejnych krajach, gdzie spotkała się z pozytywnym odbiorem wśród pacjentów.19,20 W badaniu portugalskim uzyskano nawet znamienne zmniejszenie depresji i lęku u poddanych jej osób.20 Przykładowe badania przeprowadzone w różnych grupach chorych podano w tabeli 2.

Tabela 2. Przykładowe badania z użyciem terapii wzmacniającej godność przeprowadzone w różnych grupach chorych
Autorzy/kraj/rok badaniaUczestnicy badania
Hall i wsp, Wielka Brytania, 2009 chorzy w terminalnym okresie choroby nowotworowej21
Hall i wsp., Wielka Brytania, 2012 rezydenci oddziału pielęgnacyjnego w podeszłym wieku16
Juliao i wsp., Portugalia, 2013 chorzy na choroby przewlekłe w fazie terminalnej20
Bentley i wsp., Australia, 2014 chorzy na stwardnienie boczne zanikowym17
Johnston i wsp., Wielka Brytania, 2016 chorzy z łagodnym otępieniem22

Zainteresowanie terapią wzmacniającą godność wynika nie tylko z pozytywnych efektów, jakie przynosi w różnych grupach chorych i ich bliskich, ale także z przystępnego protokołu tej interwencji.
Tradycyjny model opieki paliatywnej skupia się przede wszystkim na aktualnym stanie psychofizycznym pacjenta. Terapia wzmacniająca godność, szerzej ujmująca problemy egzystencjalne, może być doskonałym uzupełnieniem opieki nad chorym w stanie terminalnym. Przenosi jego uwagę na to, co w przeszłości było źródłem siły, i kieruje jego wzrok w przyszłość, mobilizuje do pozostawienia osobistego przesłania. Dokument stworzony podczas interwencji może być swoistym testamentem dla osób w żałobie, a jednocześnie dać choremu nadzieję, że jego troska o najbliższych będzie trwała dłużej niż jego życie.

Piśmiennictwo:

1. Ustawa z dnia 5 grudnia 1996 roku o zawodach lekarza i lekarza dentysty (Dz.U. z 2005 nr 226 poz. 1943 z późn. zm)
2. Ustawa z dnia 30 sierpnia 1991 roku o zakładach opieki zdrowotnej (Dz.U. nr 91 poz. 408 z późn. zm.)
3. Kodeks Etyki Lekarskiej, http://www.nil.org.pl/__data/assets/pdf_file/0003/4764/ Kodeks-Etyki-Lekarskiej.pdf [dostęp: 1.03.1018]
4. McClement S.E., Chochinov H.M., Hack T.F. i wsp.: Dignity-conserving care: application of research findings to practice. Int. J. Palliat. Nurs., 2004; 10: 173–179
5. Chocinov H.M., Hack T.F., McClerement S.E. i wsp.: Dignity in the terminally ill: a developing empirical model. Soc. Sci. Med., 2002; 54: 433–443
6. Chocinov H.M.: Thinking outside the box: depression, hope, and meaning at the end of life. J. Palliat. Med., 2003; 6: 973–977
7. Chochinov H.M.: Dignity Therapy. Final words for final days. Oxford–New York, Oxford University Press, 2012
8. Chocinov H.M., Hack T.F., Hassard T. i wsp.: Dignity in the terminally ill: a cross-sectional, cohort study. Lancet, 2002; 360: 2026–2030
9. Hack T.F, Chocinov H.M., Hassard T. i wsp.: Defining dignity in terminally ill cancer patients: a factor-analytic approach. Psychooncology, 2004; 13: 700–708
10. Chochinov H.M., Wilson K.G., Enns M. i wsp.: Desire for death in the terminally ill. Am. J. Psychiatry, 1995; 152: 1185–1191
11. Chochinov H.M., Hack T., Hassard T. i wsp.: Dignity therapy: a novel psychotherapeutic intervention for patients near the end of life. J. Clin. Oncol., 2005; 23: 5520–5525
12. Chocinov H.M, Kristjanson L.J., Breitbart W. i wsp.: Effect of dignity therapy on distress and end-of-life experience in terminally ill patients: a randomised controlled trial. Lancet Oncol., 2011; 12: 753–762
13. McClement S., Chocinov H.M., Hack T. i wsp.: Dignity therapy: family member perspectives. J. Palliat. Med., 2007; 10: 1076–1082
14. Hall S., Chochinov H., Harding R. i wsp.: A Phase II randomised controlled trial assessing the feasibility, acceptability and potential effectiveness of dignity therapy for older people in care homes: study protocol. BMC Geriatr., 2009; 9: 9 
15. Chochinov H.M., Cann B., Cullihall K. i wsp.: Dignity therapy: a feasibility study of elders in long-term care. Palliat. Supp. Care, 2012; 10: 3–15
16. Hall S, Goddard C., Opio D. i wsp.: Feasibility, acceptability and potential effectiveness of Dignity Therapy for older people in care homes: a phase II randomized controlled trial of a brief palliative care psychotherapy. Palliat. Med., 2012; 26: 703–712
17. Bentley B., Aoun S.M., O’Connor M. i wsp.: Is dignity therapy feasible to enhance the end of life experience for people with motor neurone disease and their family carers? BMC Palliat. Care, 2012; 11: 18–18
18. Bentley B., O’Connor M., Breen L.J., Kane R.: Feasibility, acceptability and potential effectiveness of dignity therapy for family carers of people with motor neurone disease. BMC Palliat. Care, 2014; 13: 12
19. Houman L.J., Rydahl-Hansen S., Chochinov H.M. i wsp.: Testing the feasibility of the Dignity Therapy interview: adaptation for the Danish culture. BMC Palliat. Care, 2010; 9: 21
20. Juliao M., Oliveira F., Nunes B. i wsp.: Efficacy of dignity therapy on depression and anxiety in Portuguese terminally ill patients: a phase II randomized controlled trial. J. Palliat. Med., 2014: 17: 688–695
21. Hall S., Edmonds P., Harding R. i wsp.: Assessing the feasibility, acceptability and potential effectiveness of Dignity Therapy for people with advanced cancer referred to a hospital-based palliative care team: Study protocol. BMC Palliat. Care, 2009; 8: 5 
22. Johnston B., Lawton S., Pringle J.: This is my story, how I remember it: In-depth analisis of Dignity Therapy documents from a study of Dignity Therapy for people with early stage dementia. Dementia, 2017: 16: 543–555

Terapia wzmacniająca godność jako narzędzie odnajdywania nadziei i poczucia sensu u kresu życia chorychOcena: (5.00/5 z 1 ocen)

Zadaj pytanie ekspertowi

Prosimy o zadawanie pytań dotyczących wątpliwości z dziedziny etyki w codziennej praktyce lekarskiej.
Wyślij pytanie, dostaniesz indywidualną odpowiedź eksperta!