Rola rehabilitacji w rozwoju osób niepełnosprawnych intelektualnie – co lekarze powinni o tym wiedzieć

16.01.2019
prof. dr hab. Stanisław Kowalik

Jak cytować: Kowalik S.: Rola rehabilitacji w rozwoju osób niepełnosprawnych intelektualnie – co lekarze powinni o tym wiedzieć. Med. Prakt., 2019; 1: 137–141

Od Redakcji: Artykuł przygotowany na podstawie wystąpienia Autora na XI Sympozjum „Dylematy etyczne w praktyce lekarskiej – rola lekarza w opiece nad osobami niepełnosprawnymi intelektualnie” (Kraków, 17 maja 2018 r.), zorganizowanym przez wydawnictwo Medycyna Praktyczna i Towarzystwo Internistów Polskich we współpracy z Polskim Towarzystwem Opieki Duchowej w Medycynie, Międzywydziałowym Instytutem Bioetyki Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II w Krakowie, Komisją Etyki Lekarskiej Naczelnej Rady Lekarskiej, Okręgową Izbą Lekarską w Krakowie oraz Fundacją Anny Dymnej „Mimo Wszystko”.

Skróty: NI – niepełnosprawność intelektualna

Niepełnosprawność intelektualna (NI), dawniej nazywana upośledzeniem umysłowym, jest zaburzeniem rozwojowym. Zmiana nazewnictwa nie jest przypadkowa. Gdy się okazało, że przy odpowiednio prowadzonej rehabilitacji można poprawić poziom osiągnięć rozwojowych dzieci z tym zaburzeniem, dawne ich określanie jako upośledzonych umysłowo straciło rację bytu. Termin ten kojarzono bowiem z brakiem szans na osiągnięcie postępów w rozwoju motorycznym, psychicznym i społecznym. Przyjmowano zazwyczaj, że osoby upośledzone umysłowo, szczególnie upośledzone głęboko, mają tak duże uszkodzenia mózgu, że w zasadzie nie można im udzielić skutecznej pomocy. Nowe określenie miało przeciwdziałać skutkom tego stereotypowego przekonania, mocno utrwalonego w świadomości społecznej.
Trzeba jednocześnie pamiętać, że rehabilitacja zainicjowana po I wojnie światowej w Stanach Zjednoczonych przez Douglasa McMurtrie’ego, dyrektora Instytutu Czerwonego Krzyża w Nowym Jorku, okazała się użyteczna w odniesieniu do ludzi z innymi niepełnosprawnościami (narządu ruchu, wzroku, słuchu, układu krążenia, po udarze mózgu) i była systematycznie doskonalona. Niemałe zasługi dla jej rozwoju wniósł profesor Wiktor Dega, który uwypuklił znaczenie tzw. rehabilitacji kompleksowej, łączącej w jeden spójny system usprawnianie ruchowe, medycynę fizykalną, terapię zajęciową, edukację specjalną, oddziaływania psychologiczne oraz przygotowanie do pracy i umożliwienie podjęcia zatrudnienia. Ogólnie można powiedzieć, że system rehabilitacji był już pod względem organizacyjnym przygotowany do przyjęcia nowej kategorii osób niepełnosprawnych. Do włączenia ich w ten system doszło w drugiej połowie XX wieku – w jednych krajach trochę wcześniej, w innych później. W Polsce osoby upośledzone umysłowo w stopniu głębszym objęto w pełni oddziaływaniami rehabilitacyjnymi w latach 70. ubiegłego wieku.

Ta nowa kategoria miała jednak własną specyfikę – skupiała osoby, których niepełnosprawność ujawniała się z chwilą narodzin albo w pierwszych latach życia. Dotąd nie było w systemie rehabilitacji podobnej sytuacji. Rehabilitowano młodzież, dorosłych i osoby w starszym wieku, ale małe dzieci, znajdujące się na początku rozwoju, mające przed sobą całe życie i na dodatek wkraczające w nie z ograniczonymi zasobami rozwojowymi, zostawiono z niczym, co z góry determinowało trudności w realizowaniu normalnego wzorca rozwojowego.
Poza tym dynamika rozwoju sprawiała, że trudno było przewidzieć efekty oddziaływania rehabilitacyjnego. Dla dziecka mogła to być zarówno znakomita okazja do stymulacji dalszego rozwoju, jak i czynnik niepotrzebnie zakłócający postępy.
W przypadkach występowania zakłóceń w realizacji genetycznie przekazanego wzorca rozwojowego może dochodzić albo do eksternalizacji trudności życiowych (przezwyciężanie ich w nietypowy sposób, np. poprzez zachowania agresywne), albo do ich internalizacji (doświadczanie przeżyć lękowych, depresyjnych, wstydu). Nigdy nie wiadomo, co w dziecku z NI jest konsekwencją pierwotnego uszkodzenia wzorca rozwojowego, a co wynika z negatywnych doświadczeń życiowych, które pogłębiają atypowy przebieg rozwoju. Specjaliści w zakresie rehabilitacji dzieci z NI stają więc zawsze przed następującymi pytaniami:
1) co należy robić, aby ograniczać istniejące dysfunkcje pierwotne, które utrudniają rozwój zbliżony do prawidłowego?
2) co należy robić, aby nie dopuścić do wystąpienia dysfunkcji wtórnych, które pogłębiają atypowy rozwój?
3) jak postąpić, aby optymalizować oddziaływania rehabilitacyjne poprzez ograniczanie niepełnosprawności pierwotnej i zapobieganie niepełnosprawności wtórnej?

W tym krótkim opracowaniu chciałbym przedstawić kilka niejasności, jakie się pojawiają w związku z powyższymi problemami.
Pierwsza niejasność łączy się z etiologią tego zaburzenia rozwojowego. Przez dziesięciolecia poszukiwano przyczyn NI, aby móc jej zapobiegać – ograniczyć występowanie zespołu Downa, fenyloketonurii, niedotlenienia mózgu w czasie porodu itd. Na tym polu osiągnięto niewiarygodny sukces. Wiele przyczyn doprowadzających do niepełnosprawności zostało wyeliminowanych. Ciągle dochodzi do nowych odkryć, które dają nadzieję na dalszy postęp w ograniczaniu przyczyn powstawania poważnych uszkodzeń mózgu (i poszerza się nasza wiedza o etiologii tzw. zespołów rzadkich). Szacuje się, że te przyczyny można rozpoznać u mniej więcej 50% osób z NI. Jednocześnie przewiduje się, że dzięki dalszemu postępowi medycyny odkryjemy kolejne mechanizmy patogenetyczne, które prowadzą do uszkodzenia mózgu i wystąpienia NI.
Takie oczekiwania mogą się jednak okazać płonne. Otóż jeszcze w latach 30. XX wieku Heinz Werner i Anselm Strauss sformułowali hipotezę o istnieniu dwóch typów upośledzenia umysłowego. Opierając się na obserwacjach klinicznych i badaniach eksperymentalnych, przewidywali, że w tej kategorii zaburzeń rozwojowych można wyróżnić – poza przypadkami organicznego uszkodzenia mózgu – także przypadki, w których dysfunkcje umysłowe mają pochodzenie endogenne (wykluczające zmiany organiczne). Hipoteza ta znalazła poparcie w późniejszych badaniach Arthura Jensena, który zajmował się zupełnie innym problemem – wyznacznikami zróżnicowania poziomu inteligencji w populacji amerykańskiej. Wynik jego badań był nieoczekiwany – przedstawiam go na rycinie. Okazało się, że rozkład inteligencji nie jest dokładnie zgodny z krzywą Gaussa. Po lewej stronie krzywej wystąpiła nadwyżka osób z obniżonym poziomem inteligencji (zaznaczono to pogrubioną linią). Jensen interpretował ten wynik jako potwierdzający hipotezę Wernera i Straussa. Uznał mianowicie, że jest on efektem nałożenia się na siebie dwóch rodzajów NI. Pierwszy – nazwany społeczno-rodzinną NI – jest konsekwencją naturalnego rozkładu inteligencji w populacji, a więc trudno tutaj mówić o jakiejś patologii. Powstaje on w wyniku dziedziczenia inteligencji, które przebiega w taki sam sposób jak dziedziczenie wielu innych cech, takich jak na przykład wzrost.
Dwuczłonowe określenie zaburzenia miało podkreślić, że efekt obniżonej inteligencji nie jest tylko rezultatem genetycznego przekazania tej cechy przez rodziców, lecz także może być dodatkowo pogłębione przez ich niewydolność wychowawczą. Dzieci rodzące się z obniżonymi zasobami intelektualnymi pochodzą często ze środowisk, które zapewniają im mniejsze wsparcie rozwojowe w porównaniu z grupami społecznymi, w których rodzice potrafią stymulować rozwój swojego potomstwa.
Zwrócono uwagę, że rodzice dzieci z NI, którzy przekazują im określony materiał genetyczny, często mogą być mniej sprawni intelektualnie, co w konsekwencji powoduje, że są niewydolni wychowawczo. Tak więc na wyposażenie genetyczne sprzyjające pojawieniu się NI dodatkowo nakłada się deprywacja społeczno-kulturowa.
Drugi rodzaj NI nazwano niepełnosprawnością organiczną. Dochodzi do niego w wyniku rzeczywistego uszkodzenia mózgu, które prowadzi do atypowego przebiegu rozwoju dziecka.


Ryc. Różnice między teoretycznym a rzeczywistym rozkładem poziomu inteligencji

Na rycinie przedstawiłem powiększenie fragmentu wykresu (zaznaczone linią przerywaną). Ukazuje ono rozkłady częstotliwości występowania obu rodzajów NI w populacji. Jak wynika z tego wykresu, w kategorii „lekka NI” mieści się zdecydowanie więcej osób ze społeczno-rodzinną genezą omawianej dysfunkcji umysłowej niż osób z uszkodzeniami organicznymi. Z kolei w kategorii osób z głębszą NI dominuje organiczna forma tego zaburzenia. Przy czym w przypadku głębokiej NI proporcje obu rodzajów zaburzeń są mniej więcej podobne, ze względu na zwiększoną śmiertelność w młodym wieku osób z organicznymi uszkodzeniami mózgu. Ogólnie rzecz ujmując, wśród dzieci z lekką NI jest zdecydowanie więcej takich, których rozwój nie jest atypowy, a charakteryzuje się tylko pewnym spowolnieniem przebiegu. Mówiąc inaczej, nie odbiega on od typowego wzorca rozwojowego, czyli nie ujawniają się w nim ani nadmiary, ani deficyty behawioralne, które byłyby trudne do zniwelowania. Z kolei wśród dzieci z głębszą NI anomalii rozwojowych jest zdecydowanie więcej, a tym samym udzielanie im profesjonalnej pomocy może być trudniejsze ze względu na wspomniane zaburzenia zachowania.
Można zadać pytanie: co wynika z przedstawionego rozróżnienia NI dla osób planujących rehabilitację? Przede wszystkim można dzięki niemu spróbować wyjaśnić trudności ze zdefiniowaniem przyczyn wywołujących omawiany rodzaj niepełnosprawności.
Osoby zajmujące się diagnostyką tego zaburzenia często odczuwają frustrację, gdy nie mogą odkryć mechanizmu patogenetycznego odpowiedzialnego za poważne deficyty umysłowe. Teraz będą już sobie zdawać sprawę z tego, że w przypadku wielu dzieci (szczególnie z lekką NI) takiego mechanizmu patogenetycznego nie odnajdą, ponieważ on nie istnieje. Ta sytuacja utrudnia oczywiście wczesne rozpoznanie zaburzenia, a tym samym rozpoczęcie wczesnej rehabilitacji. Poza tym koncepcja Jensena tłumaczy, dlaczego w niektórych rodzinach dzieci z NI rodzą się częściej niż w innych. Wynika to z obciążeń genetycznych, ale też z zaniedbań w środowisku rodzinnym. Przy czym należy podkreślić, że rodzice nie zawsze muszą się charakteryzować obniżonym potencjałem intelektualnym, przekaz genetycznego wzorca rozwojowego odbywa się przecież także przy współudziale genów recesywnych. Wydaje się jednak, że stanowisko zaprezentowane przez Jensena może mieć największe znaczenie, jeśli chodzi o przyszłą organizację rehabilitacji dla dzieci z społeczno-rodzinną i organiczną NI.
Zdaję sobie sprawę z tego, że część analizy, którą teraz rozpoczynam, można uznać za kontrowersyjną. Z pewnością będzie ona niezgodna z dominującą aktualnie tendencją do prowadzenia rehabilitacji dzieci z NI, która polega na usilnym integrowaniu ich z resztą społeczeństwa. Otóż w nawiązaniu do koncepcji Jensena można przyjąć, że unifikowanie rehabilitacji, czyli proponowanie tych samych oddziaływań wobec wszystkich dzieci z NI, nie wydaje się rozwiązaniem korzystnym dla ich rozwoju. Jeśli chodzi o dzieci z niepełnosprawnością społeczno-rodzinną, trzeba je chronić przed nietypowymi doświadczeniami życiowymi, zapewniać jak najwięcej okazji do przebywania w otoczeniu pełnosprawnych rówieśników, zwracać uwagę na to, że będą uzyskiwać postęp rozwojowy z pewnym opóźnieniem w stosunku do swoich kolegów z integracyjnych placówek edukacyjnych. Tym samym umieszczanie ich w szkołach specjalnych z pewnością nie jest rozwiązaniem optymalnym, gdyż nie stwarza szansy na pełne wykorzystanie możliwości rozwojowych. Sytuacja przedstawia się inaczej w odniesieniu do dzieci, u których przyczyna niepełnosprawności ma pochodzenie organiczne. Ze względu na atypowy przebieg rozwoju, uwidaczniający się w wyglądzie i zachowaniu, a często także występowanie dodatkowych zaburzeń funkcjonowania organizmu, trudno liczyć na to, że takie dzieci spotkają się z pełną akceptacją rówieśników.

Wiele badań potwierdziło słuszność tej tezy. Trudności w osiąganiu pełnej integracji dzieci pełno- i niepełnosprawnych zadecydowały zresztą o tym, że w ostatnich latach zamiast pojęciem integracji częściej posługujemy się pojęciem inkluzji (włączenia). Inkluzja oznacza co najwyżej tolerowanie obecności uczniów o atypowym przebiegu rozwoju i nie prowadzi do utworzenia pełnej wspólnoty. Ze względu na brak akceptacji ta grupa dzieci niepełnosprawnych narażona jest na wiele negatywnych doświadczeń społecznych, a to z kolei może powodować eksternalizację lub internalizację trudności wynikających z odrzucenia przez rówieśników, gorszych wyników w nauce, niespełniania oczekiwań rodziców i nauczycieli. Wreszcie trzeba też powiedzieć, że personel szkół integracyjnych nie jest w zasadzie przygotowany do usuwania wszelkich anomalii rozwojowych, ponieważ niekiedy wymagają one nawet wsparcia farmakologicznego. W tej sytuacji – jak się wydaje – korzystniejszym środowiskiem dla tych dzieci są przedszkola albo szkoły specjalne. W każdym razie ryzyko wystąpienia utrudniających rozwój procesów eksternalizacyjnych albo internalizacyjnych są tutaj zdecydowanie mniejsze.
Jedna z zasad rehabilitacji sformułowanych przez Degę mówi, że powinno się ją rozpoczynać możliwie najwcześniej. W odniesieniu do dzieci z NI trudno ten postulat zrealizować. Nie dysponuję aktualnymi danymi, ale na podstawie badań z lat 70. ubiegłego wieku można powiedzieć, że NI głęboką rozpoznaje się w 1. roku życia dziecka, znaczną w wieku 2–3 lat, umiarkowaną w wieku 4–5 lat, a w stopniu lekkim dopiero u 5–7-latków. Brak wczesnego rozpoznania oznacza opóźnienie we wdrożeniu rehabilitacji. A jaką rolę odgrywa wczesne usprawnianie, wiadomo już od pół wieku. W latach 60. XX stulecia został przeprowadzony przez Ricka Hebera słynny eksperyment, który wykazał, że bardzo wczesna i wszechstronna rehabilitacja, rozpoczynająca się zaraz po urodzeniu dziecka, może doprowadzić do niemal całkowitego wyeliminowania niepełnosprawności społeczno-rodzinnej i znacząco ograniczyć niepełnosprawność organiczną. Heber wykonywał swój eksperyment w taki sposób, że poddawał rehabilitacji wszystkie dzieci rodzące się w jednej z dzielnic Chicago i porównywał ich rozwój z dziećmi z innej dzielnicy, które tworzyły grupę kontrolną. W ten sposób poradził sobie z brakiem diagnozy różnicowej. W rzeczywistości problem wczesnego rozpoznania NI nie został rozwiązany do dziś. Stąd też mimo posiadanej wiedzy na temat znaczenia wczesnej interwencji rehabilitacyjnej dla rozwoju dzieci, sprawa ciągle czeka na rozwiązanie. Nawet w Stanach Zjednoczonych, rodzinnym kraju Hebera, szacuje się, że wczesną interwencją obejmuje się tylko 45% dzieci z NI. Trudno mi się odwołać do odpowiednich badań przeprowadzonych w Polsce, ponieważ takowych nie ma, ale na podstawie długoletniego doświadczenia zawodowego przypuszczam, że odsetek ten jest zdecydowanie mniejszy (szacuję, że może wynosić ok. 20%).

Swoje przypuszczenia opieram na wybiórczych badaniach fokusowych, które przeprowadzałem w kilku dużych miastach Polski z rodzicami dzieci z NI. Uwzględniwszy polskie realia, należy sądzić, że dzieci z NI żyjące w małych miastach i na wsi są w jeszcze większym stopniu pozbawione odpowiedniego wsparcia rehabilitacyjnego. Poza tym nie chodzi tutaj tylko o dzieci. W równie dużym stopniu pomoc potrzebna jest ich rodzicom. Niestety często się zdarza, że uzyskują oni jedynie informację o niepełnosprawności dziecka, a później są pozostawieni sami sobie. Nie chcę nawet wspominać o konieczności uzyskania wsparcia materialnego albo psychologicznego. Chodzi mi o sprawę bardziej podstawową, czyli o poinformowanie rodziców, co powinni robić ze swoim dzieckiem, gdzie się udać, aby otrzymać dokładną diagnozę potrzeb rehabilitacyjnych dziecka oraz jaka jest dostępność wczesnej interwencji (nawet w ograniczonym zakresie, jeśli jeszcze nie ma w Polsce w pełni wypracowanego systemu takich działań). Te informacje powinien przekazywać w pełnym zakresie personel szpitalny. Niestety brakuje w Polsce scentralizowanego źródła informacji na ten temat. Tym samym personel medyczny ma ciągle kłopoty z wywiązywaniem się z tego zadania.
W tej sytuacji rodzice dzieci głębiej niepełnosprawnych muszą rozwiązywać opisane problemy samodzielnie. Ułatwieniem może być organizowanie się w stowarzyszenia samopomocowe. W zasadzie w większości polskich miast istnieją oddziały Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną – ich dane kontaktowe rodzice powinni otrzymać natychmiast po diagnozie, gdyż to może ograniczyć przeżywany przez nich stres związany ze stanem dziecka. Poza tym rodziców powinno się objąć szczególną opieką medyczną. Opieka nad dzieckiem z głębszą NI, a także aktywny udział w jego usprawnianiu jest obciążeniem nie tylko psychicznym, ale również fizycznym. Z wielu badań wynika, że opiekunowie osób niepełnosprawnych są bardziej podatni na choroby somatyczne. Problem ten najwyraźniej występuje u matek samodzielnie wychowujących dziecko z głębszą NI.
Chciałbym także wskazać na jeszcze jedną organizację, która odgrywa istotną rolę w rehabilitacji tych dzieci. W Polsce – podobnie jak w większości krajów świata – od wielu lat działa stowarzyszenie Olimpiady Specjalne. Jego działalność polega przede wszystkim na upowszechnianiu aktywności ruchowej wśród dzieci, młodzieży i osób dorosłych z głębszym stopniem NI. Ruch jest niekiedy jedynym sposobem skutecznego oddziaływania rehabilitacyjnego, szczególnie w przypadku osób z głęboką NI, a do tego znakomicie włącza w proces usprawniania rodziców, innych członków rodziny, woluntariuszy oraz inne zainteresowane osoby. Wystarczy powiedzieć, że obecnie jest to największa organizacja sportowa na świecie. Liczy ponad 9 milionów członków. Olimpiady Specjalne podjęły się też dodatkowych zadań. Wykorzystując swoją sprawność organizacyjną, prowadzą różnorodne działania prozdrowotne. Programy ukierunkowane na profilaktykę i leczenie zębów, zwalczanie płaskostopia i grzybicy, zapobieganie chorobom układu krążenia można uznać za bezcenne. Dzięki tym działaniom okazało się, jak głębokie zaniedbania zdrowotne występują w tej grupie osób niepełnosprawnych.

Omówiłem tylko kilka kontrowersyjnych spraw odnoszących się do rehabilitacji osób niepełnosprawnych. Powinienem jeszcze poddać analizie inne problemy, m.in. podatność młodzieży z NI na różne formy patologii społecznej (uzależnienie od alkoholu i nikotyny, wykorzystywanie przez osoby pełnosprawne do uprawiania prostytucji, kradzieży na zlecenie), przygotowanie jej do podjęcia i utrzymania pracy, życie w domach pomocy społecznej, specyfikę oddziaływania na osoby z głęboką NI. Niemniej jednak na podstawie przedstawionych danych widać wyraźnie, jak dużo jeszcze trzeba zrobić, aby we wspomaganiu dzieci z NI w pełni wykorzystać rehabilitację. Udział lekarzy– ze szczególnym uwzględnieniem pediatrów – jest w tym procesie nieodzowny. Do kluczowych zadań stojących przed nimi można zaliczyć:
1) opracowywanie szczegółowych diagnoz NI, uwzględniających rozpoznanie ich odmian organicznej i społeczno-rodzinnej,
2) udział w projektowaniu i realizacji programów wczesnej interwencji z uwzględnieniem opieki medycznej nad rodzicami dzieci z dysfunkcjami rozwojowymi,
3) zapobieganie wtórnym zaburzeniom rozwojowym o charakterze eksternalizacyjnym i internalizacyjnym, jakie mogą się pojawić w trakcie procesu rehabilitacji.
Oczywiście każdy specjalista musi sam rozstrzygnąć, czy należy doskonalić istniejący system pomocy osobom z NI, czy go przekształcać i dostosowywać do przedstawionych wyżej potrzeb dzieci z NI i ich rodzin.