Od Redakcji: Artykuł zawiera treść wystąpienia Autora na Sympozjum "Dylematy etyczne w praktyce lekarskiej – kiedy lekarz może pozwolić choremu umrzeć?" (Warszawa, 2.04.2009), zorganizowanym przez Medycynę Praktyczną we współpracy z Towarzystwem Internistów Polskich, Naczelną Izbą Lekarską i American College of Physicians.
Kilka lat temu zastanawialiśmy się wspólnie z kolegami pracującymi na oddziałach intensywnej opieki medycznej w Ameryce Północnej, który
obszar naszej pracy jest najtrudniejszy, najbardziej wymagający dalszych badań, wzbudza największe emocje i jest najbardziej kontrowersyjny.
Uznaliśmy wtedy, że takim obszarem jest opieka nad chorymi zbliżającymi się ku końcowi swojego życia (end of life care). Z dużym zainteresowaniem przyjąłem informację, że temat II Sympozjum "Dylematy etyczne w praktyce lekarskiej", organizowanego przez redakcję "Medycyny Praktycznej" we współpracy z Towarzystwem Internistów Polskich, Naczelną Radą Lekarską i American College of Physicians brzmi: "Kiedy lekarz może pozwolić choremu umrzeć?". Rozważywszy swoje obserwacje i przemyślenia, wybrałem jako temat wystąpienia "Dylematy lekarskie w obliczu nieuchronnej śmierci i cierpienia".
Swoje wystąpienie oparłem na opisie przypadku 50-letniej kobiety, otoczonej rodziną i cieszącej się życiem, która w ciągu kilku miesięcy przeszła od pełni zdrowia do stanu z przerzutami raka żołądka. Chemioterapia nie przyniosła efektu poza wszelakimi skutkami niepożądanymi. Kolejne etapy rozwoju choroby to występujące w odstępach kilkutygodniowych: częściowa niedrożność żołądka, niedrożność jelit, niewydolność oddechowa, niewydolność nerek, i wreszcie zapaść naczyniowa z niemożnością utrzymania ciśnienia krwi pomimo stosowania leków wazopresyjnych. W międzyczasie narastający ból wymagał użycia dużych dawek narkotycznych leków przeciwbólowych, przez co chora nie mogła się komunikować z rodziną ani z opiekującymi się nią osobami, przy oczywistym cierpieniu przejawiającym się grymasami twarzy, łzami czy zmianą parametrów fizjologicznych. Każda z tych faz choroby, następujących co kilkanaście dni, powodowała kryzys decyzyjny. Większość personelu medycznego uważała, że kolejne etapy leczenia – odżywianie dojelitowe przez cewnik przezskórny, żywienie pozajelitowe, intubacja i sztuczna wentylacja, dializoterapia czy włączenie leków inotropowych i wazopresyjnych – to leczenie nieproporcjonalne, nadzwyczajne, nadmierne, daremne, disproportionate, excessive, futile, heroic... Rozważając etyczne zasady postępowania w medycynie, na których opieramy decyzje w Ameryce Północnej – autonomy (autonomia pacjenta), beneficience (czynienie dobra), non-maleficience (nieszkodzenie), distributive justice (sprawiedliwość społeczna) – członkowie zespołu leczącego podnosili kwestie zarówno oczywistego (dla nich) braku beneficience, jak i oczywistego (dla nich) maleficience, czyli szkodzenia chorej. Nie rozważaliśmy kosztów leczenia (zarówno w sensie finansowym, jak i użycia ograniczonych zasobów, np. miejsca na oddziale intensywnej opieki). Podstawowym uwarunkowaniem decyzji pozostała jednak autonomia pacjentki. Z jej punktu widzenia celem było przeżycie następnego miesiąca, potem następnego tygodnia, potem następnego dnia. Po utraceniu możliwości komunikowania się pomiędzy pacjentką i zespołem leczącym jej rolę przejęła rodzina, której preferencje i system wartości były podobne. Dla większości członków zespołu leczącego to co robiliśmy było daremne, uporczywe i nieproporcjonalne, ale do samego końca chora i jej rodzina twierdzili, że nie było to ani daremne (ponieważ osiągaliśmy jej cel przeżycia następnego dnia), ani nadmierne (ponieważ przedłużenie życia o każdy kolejny dzień był dla chorej i jej rodziny dostatecznym wynagrodzeniem za cierpienie). Przedstawiony przypadek jest może skrajny, ale ilustruje problem, kto ma prawo decydować, czy dane postępowanie jest daremne, nadmierne, nieproporcjonalne (czy spełniające kryteria jakiejkolwiek definicji).
W efekcie moje przemyślenia sprowadzają się, niestety, do wielu pytań, na które nie ma łatwych odpowiedzi. Wynika to często ze sposobu używania słów i pojęć, które mogą być różnie interpretowane i w efekcie prowadzić do różnego zrozumienia problemu, różnych proponowanych rozwiązań oraz do wysoce emocjonalnych sytuacji, z ostrymi konfliktami włącznie. Przypatrzmy się niektórym pojęciom rozpatrywanym w trakcie sympozjum. Zacznijmy od głównego tematu sympozjum: "Dylematy etyczne". Każdy z nas zakłada, że wie, co jest etyczne, a co nie (było to dość jasne w trakcie dyskusji z udziałem słuchaczy). Według słownika języka polskiego etyka to "ogół zasad i norm postępowania przyjętych w danej epoce i w danym środowisku (nauka o moralności)". "W danej epoce i w danym środowisku" tłumaczy zarówno różnice geograficzne, jak i zmieniające się z czasem normy. Pamiętamy wszak, że niewolnictwo było przyjętą normą przez wieki historii ludzkości, akceptowaną przez wszystkie instytucje państwowe i religijne. Poszukując oczywistych i jasnych odpowiedzi, warto też pamiętać, że dylemat to "problem, którego rozwiązanie polega na trudnym wyborze między dwiema tak samo ważnymi racjami".
Podtytuł sympozjum jest również ciekawy – "Kiedy lekarz może pozwolić choremu umrzeć?". Będąc w pewnym stopniu odpowiedzialny za ten tytuł, mogę sobie pozwolić na krytyczną uwagę o jego wymowie – takie stwierdzenie stawia lekarza w pozycji decydującego o życiu i śmierci. "Pozwolić umrzeć" oznacza też możliwość "nie pozwolić". Może to oznaczać, zależnie od poglądu na świat, że lekarze uzurpują sobie nie tylko pozycję uprzywilejowaną w stosunku do chorego, ale nawet "istot wyższych". W rzeczywistości w gestii lekarza jest co najwyżej oddalenie śmierci (co prawda – czasem na lata) lub poprawa jakości życia. Mówiąc zaś o bardziej aktywnej roli (np. mogliśmy "pozwolić umrzeć" naszej chorej kilkanaście tygodni wcześniej), stwierdzenie, że "lekarz może pozwolić choremu umrzeć", nie powinno sugerować dominującej pozycji lekarza w podejmowaniu tej decyzji.
Rozważania dotyczące opieki nad ludźmi terminalnie chorymi sprowadzają się często do prób zdefiniowania powyższych pojęć. W swoim wystąpieniu zwróciłem uwagę na to, że jest to właściwie niemożliwe, i że zamiast prób określenia, co to jest leczenie daremne, lekarz powinien udzielić pacjentowi dostępnych informacji na temat rozpoznania, rokowania i dostępnych opcji postępowania, a następnie podjąć wspólną decyzję. Część pacjentów będzie wolała polegać całkowicie na zdaniu lekarza, niemniej coraz częściej autonomia pacjenta, szczególnie tego dobrze zorientowanego w swoim stanie zdrowia i rokowaniu, nie jest pustym pojęciem. Włączenie pacjenta i jego rodziny do partnerskiego podejmowania decyzji jest ciągle dla większości lekarzy czymś nowym i trudnym. Wymaga nie tylko wiedzy, ale i profesjonalizmu, respektowania godności pacjenta, współodczuwania z chorym człowiekiem, empatii... Profesjonalizm to również respektowanie zdania odmiennego niż nasze – wiele badań wskazuje bowiem, że poszczególni lekarze mogą różnie oceniać zaawansowanie choroby i daremność leczenia konkretnego chorego. Osobiste poglądy lekarza są oczywiście ważne, a prawidłowa relacja między lekarzem i chorym obejmuje dyskusję na temat preferencji lekarza, niemniej system wartości i preferencji pacjenta, wynikający często z bardzo złożonych uwarunkowań emocjonalnych, rodzinnych, prawnych, kulturowych czy religijnych, jest czynnikiem decydującym, przynajmniej w systemie północnoamerykańskim. Prowadzi to często do paradoksalnych sytuacji. Na przykład kodeks postępowania lekarskiego w Kanadzie dopuszcza, że lekarz może zdecydować o zaniechaniu czy niepodejmowaniu leczenia daremnego (futile), ale nie może sam zdecydować o tym, co to znaczy "daremne" bez omówienia sytuacji z chorym lub z jego rodziną. W efekcie dominującą lub przynajmniej równorzędną rolę w ustalaniu dalszego postępowania ma nawet w tej sytucji chory i jego rodzina. W tym kontekście ciężar oceny tego co jest możliwe z medycznego punktu widzenia i co jest sensowne, szczególnie w przypadkach kontrowersyjnych czy spornych, jest w pewnym stopniu przesunięty w stronę chorego. Powyższy przykład chorej z rokowaniem zgonu w ciągu tygodni odsłonił przed personelem medycznym daremność bardzo emocjonalnych prób zaszeregowania danej sytuacji pod jakimś szyldem. Sądzę, że próby precyzyjnego zdefiniowania tego, co jest leczeniem daremnym, są daremne, i że zamiast tych wysiłków należy podejmować merytoryczną i pełną szacunku dyskusję z chorym i jego bliskimi, połączoną z gotowością zaakceptowania odmiennego zdania niż nasze własne.
