To przede wszystkim ogromny przełom w medycynie i neurologii dziecięcej – powiedziała prof. Magdalena Chrościńska-Krawczyk z Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie, odnosząc się do objęcia refundacją najdroższego leku na rdzeniowy zanik mięśni (SMA).
Opublikowana 22 sierpnia 2022 wrześniowa lista leków refundowanych zakłada, że pacjenci z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), którzy mają udokumentowane przeciwwskazania do zastosowania leku dotychczas refundowanego, podawanego we wkłuciach dooponowych, otrzymają dostęp do leczenia doustnego.
Ostatnia, opublikowana lista refundowanych leków zawiera bardzo wiele innowacyjnych terapii – wskazał w środę podczas briefingu prasowego wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski.
W wykazie leków refundowanych znalazł się najdroższy lek stosowany w leczeniu SMA u dzieci. Refundacja dotyczy jedynie leczenia najmłodszych dzieci – do ukończenia przez nie 6. miesiąca życia. Wiek nie powinien stanowić przesłanki warunkującej dostęp do refundacji leku dla pacjentów znajdujących się w podobnej sytuacji zdrowotnej – zwraca uwagę RPO i prosi MZ o stanowisko.
Paleta w leczeniu SMA naprawdę stawia Polskę wśród krajów najbardziej zaawansowanych na świecie – ocenił w poniedziałek minister zdrowia Adam Niedzielski.
Według nowego badania niewydolność serca wynika z mutacji określonych genów. Czy ustalenia te utorują drogę do lepszego, spersonalizowanego leczenia pacjentów?
Gdy Ministerstwo Zdrowia zwołało konferencję prasową – z udziałem przedstawicieli Pałacu Prezydenckiego i ekspertów zajmujących się SMA – można było przypuszczać, że zostaną podane do publicznej wiadomości przełomowe informacje.
W wielu sprawach sądowych ważnymi dowodami są ekspertyzy genetyczne. Pomagają między innymi w ustaleniu spornego ojcostwa, identyfikacji NN zwłok oraz w sprawach kryminalnych.
8 sierpnia przekazane zostało na ręce Macieja Miłkowskiego, podsekretarza stanu w Ministerstwie Zdrowia odpowiedzialnego za politykę lekową, wspólne stanowisko organizacji pacjentów, konsultantów krajowych w dziedzinie neurologii oraz neurologii dziecięcej oraz towarzystw naukowych medycznych w sprawie objęcia refundacją terapii dosutnej w SMA.
W sierpniu, miesiącu wiedzy o SMA, rusza ogólnopolska kampania edukacyjna „Strumień życia w SMA”. Celem kampanii jest pokazanie, że rdzeniowy zanik mięśni — ciężka choroba o podłożu genetycznym, jeszcze do niedawna określana jako śmiertelna, dzisiaj staje się przewlekłą. Organizatorem kampanii jest Fundacja SMA.