medycyna praktyczna dla lekarzy
medycyna praktyczna dla lekarzy
Marzę, żeby nasz system się zmienił, by w końcu do jakiegokolwiek polskiego rządu dotarło, że po śmierci opiekunów, rodziców, nie każdy chory ma męża czy żonę, którzy mogliby się nim zaopiekować – mówi Agnieszka Filipkowska, radna Rady Miasta Gliwice i wykładowca akademicki.
Przeciwdziałanie chorobom rzadkim, na które cierpi 6-8% populacji, wymaga kolejnych zmian systemowych.
Nowe dane, uzyskane w czasie trzech lat obserwacji, potwierdzają długoterminową skuteczność leku doustnego w leczeniu dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) typu 1.
Buduje się pewnego rodzaju presję, aby bez względu na pozycję cenową, którą proponuje producent, wszystkie warunki producenta zostały zaakceptowane – stwierdził w czwartek minister zdrowia Adam Niedzielski, odnosząc się do postulatów pacjentów chorych na SMA o refundację terapii genowej.
Od trzech lat refundowana jest terapia, dzięki której SMA przestało być śmiertelnym zagrożeniem. Lekarze i organizacje pacjenckie apelują jednak o rozszerzenie możliwości leczenia o terapię genową.
Brak refundacji najlepszej terapii SMA to skandal, a ściąganie podatku od zbiórek na leczenie to czyste okrucieństwo – ocenił w czwartek szef PSL Władysław Kosiniak-Kamysz. Skandalem jest pański populizm i sztuczne zainteresowanie – skomentował szef MZ Adam Niedzielski.
Dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), u których przed wystąpieniem objawów zastosowano jednorazową terapię genową, utrzymują lub osiągają takie umiejętności, jak połykanie, swobodne oddychanie czy mówienie – potwierdza najnowsza analiza badań.
Ostatnie trzy lata w historii chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) i ich rodzin to pasmo spektakularnych zmian w podejściu do diagnostyki i leczenia.
90% z ok. 1100 osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni otrzymuje skuteczne leczenie w ramach programu lekowego. Najbardziej spektakularne efekty terapii są widoczne u dzieci wyłonionych z przesiewu, które otrzymują lek, zanim wystąpią pierwsze objawy choroby.
4 czerwca w godz. 10:15–11:35 podczas X Weekendu ze SMAkiem w hotelu Holiday Inn w Józefowie odbędzie się debata ekspercka „SMA – sukcesy, możliwości i wyzwania”. Organizatorami debaty są Fundacja SMA i Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych.
