medycyna praktyczna dla lekarzy
medycyna praktyczna dla lekarzy
Polska jest wyjątkowa pod względem dostępności leku na rdzeniowy zanik mięśni. Udało się objąć refundacją leku całą populację z SMA – powiedział w piątek na konferencji prasowej minister zdrowia Łukasz Szumowski. W Warszawie odbył się Międzynarodowy Zjazd Fundacji SMA z 19 krajów.
Rozwój opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi jest miarą rozwoju cywilizacyjnego danego kraju. Polska powinna temu podołać, bo nie przekracza to naszych możliwości ekonomicznych i organizacyjnych – oceniają eksperci.
Ponad 200 uczestników programu European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD) obradowało w dniach 16-20 września br. w Centrum Medycyny Inwazyjnej oraz Nieinwazyjnej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.
Już w tym roku Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Olsztynie kupi specjalistyczny sprzęt do diagnostyki genetycznej. To efekt umowy na zakup sprzętu diagnostyczno-leczniczego w zakresie białaczki na kwotę ponad 600 tys. zł.
Ponad 80% chorób rzadkich jest uwarunkowanych genetycznie. – Dostęp do diagnostyki genetycznej jest bardzo trudny, a koszyk NFZ nie obejmuje najnowszych technik, które umożliwiają lepszą diagnozę – mówiła prof. Dorota Hoffman-Zacharska podczas I Konferencji Chorób Rzadkich.
W Krakowie odbyła się I Konferencja Chorób Rzadkich organizowana przez Szpital Uniwersytecki w Krakowie. Ze strony MZ w spotkaniu uczestniczył Zbigniew J. Król, który oznajmił, że pełni funkcję Pełnomocnika Ministra Zdrowia ds. chorób rzadkich.
Chorzy na dystrofię mięśniową Duchenne’a spotykają się nie tylko z dolegliwościami fizycznymi, ale także z wykluczeniem społecznym. Budowaniu świadomości na temat tej choroby ma służyć obchodzony 7 września Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a.
Klinika Neurologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego leczy dorosłych i dzieci chorujących na rdzeniowy zanik mięśni (SMA).
Doradcą premiera Borisa Johnsona ma zostać młody naukowiec, którego misją będzie przekonanie polityków, że skuteczniejsze np. od wprowadzania podatków od niezdrowej żywności będą szerokie badania genetyczne, które pozwolą zidentyfikować osoby narażone na choroby cywilizacyjne.
Pierwsi mali pacjenci, chorujący na rdzeniowy zanik mięśni, rozpoczęli terapię lekową w szczecińskim szpitalu Zdroje. Dzięki podawanemu specyfikowi jest szansa na zahamowanie postępu choroby.
