Polska, będąc liderem przemian społecznych i gospodarczych regionu środkowo-wschodniej Europy, wciąż nie ma własnej polityki wobec chorób rzadkich - twierdzi Mirosław Zieliński, Koordynator Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich Orphan, które grupuje Stowarzyszenia zabiegające o zapewnienie opieki i leczenia dla osób cierpiących na takie choroby.
Taką politykę posiada już kilka unijnych państw, między innymi Francja, Włochy, Szwecja, Dania, Wielka Brytania, Niemcy, Holandia, Bułgaria, Portugalia, Hiszpania, Luksemburg. Niedawno własny krajowy program przyjęła Rumunia i powołała Krajowy Komitet Chorób Rzadkich.
Unia Europejska uznała choroby rzadkie oraz poprawę szans pacjentów na uzyskanie właściwej i zapewnionej na czas diagnostyki, informacji i opieki za cel strategiczny działań prowadzonych w ramach nowego programu zdrowia publicznego na lata 2008-13.
