"Prawo nie sprzyja osobie z rzadką chorobą"
Prawo nie sprzyja osobie z rzadką chorobą – przyznaje Aleksander Janiak z biura rzecznika praw obywatelskich, chorujący na rdzeniowy zanik mięśni.
24.02.2014
medycyna praktyczna dla lekarzy
medycyna praktyczna dla lekarzy
Prawo nie sprzyja osobie z rzadką chorobą – przyznaje Aleksander Janiak z biura rzecznika praw obywatelskich, chorujący na rdzeniowy zanik mięśni.
Od 1 stycznia 2014 r. chorzy na stwardnienie rozsiane (SM) w Polsce zaczynają tracić dostęp do skutecznego leczenia z powodu decyzji urzędników – alarmują lekarze i pacjenci. Podkreślają zarazem, że bez terapii młodym pacjentom grozi niepełnosprawność.
Padaczka jest najczęstszą chorobą neurologiczną u dzieci – występuje u 4 proc. z nich. Optymistyczne jest to, że w 2/3 przypadków można ją bardzo skutecznie leczyć – powiedziała prof. Barbara Steinborn z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.
Rzecznik Praw Obywatelskich Irena Lipowicz zwróciła się do ministra zdrowia Bartosza Arłukowicza z prośbą o podjęcie działań niezbędnych do wprowadzenia w życie Narodowego Planu Alzheimerowskiego.
Wprowadzenie rejestru chorób rzadkich oraz utworzenie sieci ośrodków referencyjnych leczenia tych schorzeń ma priorytetowe znacznie we wdrażaniu Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich – powiedzieli w środę eksperci na spotkaniu z dziennikarzami w Warszawie.
„Padaczka to więcej niż napady” - pod takim hasłem obchodzony jest tegoroczny Europejski Dzień Padaczki (European Epilepsy Day, EED), którego inicjatorami są Międzynarodowe Biuro ds. Padaczki (International Bureau for Epilepsy) i Międzynarodowa Liga Przeciwpadaczkowa (International League Against Epilepsy).
Do tej pory nie udało się znaleźć skutecznego sposobu na leczenie choroby Alzheimera. Przełomem może być ostatnie odkrycie amerykańskich naukowców, którzy twierdzą, że główne symptomy tej choroby pojawiają się już w dzieciństwie.
Projekt EPISTOP, największy międzynarodowy program medyczny koordynowany przez polskich naukowców ma pomóc wyjaśnić wiele tajemnic padaczki, zwłaszcza dziecięcej. O jego starcie poinformowano w piątek na konferencji prasowej w stolicy.
Przyjmowane substancji zwiększających możliwości mózgu coraz częściej zdarza się wśród osób amatorsko uprawiających sport - informuje pismo „PLOS One”.
10-letnia dziewczynka cierpiąca na padaczkę wywołaną przez guza umiejscowionego w podwzgórzu przeszła pomyślnie zabieg z użyciem tzw. noża gamma – Gamma Knife – w ośrodku onkologicznym w Uniwersyteckim Centrum Okulistyki i Onkologii w Katowicach.
Zadaj pytanie ekspertowi, przyślij ciekawy przypadek,
zgłoś absurd, zaproponuj temat dziennikarzom.
Pomóż redagować portal.
Pomóż usprawnić system ochrony zdrowia.
