medycyna praktyczna dla lekarzy
Atmosfera wokół leku na chorobę Alzheimera, który zdrożał trzykrotnie, jest bardzo niedobra - mówi Alicja Sadowska ze Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera.
Rzecznik Praw Pacjenta otrzymał prośbę od Teresy Matulki, prezes Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie w Głoskowie, przekazaną również ministrowi zdrowia Bartoszowi Arukowiczowi, w sprawie umożliwienia terapii domowej dla chorych na MPS typ I Hurler/Scheie, MPS typ II Hunter, MPS typ IV Maroteaux-Lamy, pacjentów z chorobą Pompego i inne choroby lizosomalne.
W światowych rankingach oceniających dostęp do terapii jednej z najbardziej rozpowszechnionych chorób neurologicznych - stwardnienia rozsianego - zajmujemy mało zaszczytne, trzecie od końca miejsce w Europie - mówi na łamach "Rzeczpospolitej" prof. Wojciech Kozubski, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Śląskie Stowarzyszenie Chorych na SM "SEZAM" zaapelowało "do wszystkich ludzi dobrej woli o pomoc w walce z biurokratyczną machiną Śląskiego Oddziału Narodowego Funduszu Zdrowia".
Naukowcy zajmujący się tworzeniem sterowanych myślami urządzeń protetycznych, np. dla osób z urazami rdzenia kręgowego czy po amputacjach, powinni ucieszyć się z wyników nowego finansowanego ze środków UE badania, które dowodzi, że mózg jest bardziej elastyczny niż dotąd sądzono.
Czy wolna wola jest iluzją? Jak ustrzec się udarów mózgu? Czy mózg ma płeć? Odpowiedzi na te pytania poznają uczestnicy spotkań zorganizowanych przez polskie instytucje naukowe z okazji "Światowego Tygodnia Mózgu". Odbędzie się on między 12 a 18 marca.
7 marca marszałek Sejmu Ewa Kopacz spotkała się chorymi oraz ich opiekunami zrzeszonymi w Stowarzyszeniu Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie.
Inwestycja w leczenie i rehabilitację chorych na stwardnienie rozsiane jest opłacalna - ocenili eksperci na debacie ”Jak Europa leczy stwardnienie rozsiane”, która odbyła się w środę w Warszawie. Tymczasem pacjenci, którym nie pomaga leczenie standardowe (skuteczne u 1/3 pacjentów) nie mają dostępu do innych leków np. mitoksantronu, przeciwciała monoklonalnego (natalizumabu) czy fingolimodu, bowiem w Polsce terapie te nie są refundowane.
Szpital Uniwersytecki w Krakowie uruchomi od czwartku Ośrodek Chorób Rzadkich, w którym pacjenci mający problem z diagnozą swoich dolegliwości będą mogli zasięgnąć porady i rozpocząć leczenie.
Obchodzony jest 29 lutego, w "najrzadszy dzień roku", by zwrócić uwagę na nierozwiązane od lat problemy osób cierpiących na choroby rzadkie
Zadaj pytanie ekspertowi, przyślij ciekawy przypadek,
zgłoś absurd, zaproponuj temat dziennikarzom.
Pomóż redagować portal.
Pomóż usprawnić system ochrony zdrowia.
