Aktualności

  • Październik – miesiąc budowania świadomości o chorobie Gauchera

    W październiku Polska po raz czwarty włącza się w obchody światowego miesiąca budowania świadomości o rzadkiej, genetycznej chorobie Gauchera. Z tej okazji podczas imprezy biegowej "Biegnij, Warszawo" wystartowała kolejna edycja międzynarodowej akcji społecznej "Steps ahead of Gaucher".

  • Ruszyła III edycja akcji Steps ahead of Gaucher

    W październiku Polska po raz trzeci włącza się w obchody światowego miesiąca budowania świadomości o rzadkiej, genetycznej chorobie Gauchera. Z tej okazji podczas imprezy sportowej Biegnij Warszawo wystartowała kolejna edycja międzynarodowej akcji społecznej Steps ahead of Gaucher, która wspiera ponad 10 tysięcy osób żyjących z chorobą Gauchera na całym świecie.

  • Expression of Hope – światowa wystawa o rzadkich chorobach z polskim akcentem

    Fotografia polskiego pacjenta z chorobą Gauchera stanie się częścią światowej wystawy, która ma przyczynić się do przełamania izolacji ponad 350 milionów ludzi mierzących się z chorobami rzadkimi.

  • Pierwsza Stacja ETZ już otwarta

    Od wczoraj pacjenci korzystać mogą z pierwszej w Polsce Stacji ETZ - Enzymatycznej Terapii Zastępczej, która została otwarta w warszawskim Instytucie Psychiatrii i Neurologii przy ulicy Jana III Sobieskiego 9.

  • Nowe odkrycie dotyczące choroby Gauchera

    Odkrycie izraelskich naukowców może wyjaśnić przyczyny uszkodzenia mózgu oraz procesów zapalnych w przebiegu ciężkich przypadków choroby Gauchera – informuje pismo „Nature Medicine”.

  • Wymuszone hospitalizacje

    Szpitale wymagają od pavcjentów korzystających z programów lekowych regularnych wizyt, czasami trwających nawet trzy dni. Nie zawsze są one konieczne. Dzięki temu jednak placówki otrzymują więcej pieniędzy od Narodowego Funduszu Zdrowia - pisze "Rzeczpospolita".

36 artykułów - strona 4 z 4
Materiały sponsora

Splenomegalia jako „częsty” objaw w chorobach rzadkich

prof. dr hab. n. med. Krzysztof Giannopoulos
Zakład Hematoonkologii doświadczalnej, Uniwersytet Medyczny w Lublinie

Wynik, który może zmienić życie. Gaucher z krwi i kości

Diagnostyka i leczenie lizosomalnych chorób spichrzeniowych na przykładzie choroby Gauchera

lek. med. Marek Bubnowski
specjalista chorób wewnętrznych, reumatolog, Oddział Chorób Wewnętrznych i Diabetologii Miedziowego Centrum Zdrowia w Lublinie

Porozmawiajmy o chorobie Gauchera: jak scharakteryzować pacjenta, u którego warto wykonać test w kierunku choroby Gauchera?

prof. dr hab. n. med. Krzysztof Giannopoulos
Zakład Hematoonkologii doświadczalnej, Uniwersytet Medyczny w Lublinie

Dlaczego tak istotne jest wykonywanie badań w kierunku chorób rzadkich?

dr n med. Elżbieta Morawiec-Szymonik
Kierownik Wojewódzkiej Poradni Hematologicznej ZWPS w Katowicach

Porozmawiajmy o chorobie Gauchera: Na ile obecność komórek Gauchera w materiale z biopsji szpiku pacjenta potwierdza lub wyklucza rozpoznanie choroby Gauchera?

prof. dr hab. n. med. Krzysztof Giannopoulos
Zakład Hematoonkologii doświadczalnej, Uniwersytet Medyczny w Lublinie

Porozmawiajmy o chorobie Gauchera: Dlaczego w diagnostyce hematologicznej warto pamiętać o chorobie Gauchera, a jednocześnie tylko 1 na 5 hematologów rozważa wykonanie badania w tym kierunku? Co można zrobić, by to zmienić?

prof. dr hab. n. med. Krzysztof Giannopoulos
Zakład Hematoonkologii doświadczalnej, Uniwersytet Medyczny w Lublinie

Porozmawiajmy o chorobie Gauchera: Dlaczego pacjenci z chorobami spichrzeniowymi, w tym chorobą Gauchera, tak długo czekają (4-10 lat) na prawidłowe rozpoznanie?

prof. dr hab. n. med. Krzysztof Giannopoulos
Zakład Hematoonkologii doświadczalnej, Uniwersytet Medyczny w Lublinie