Opieka paliatywna w czasie pandemii COVID-19

Jak cytować: Sobański P., Jassem E., Pyszora A., Krajnik M.: Opieka paliatywna w czasie pandemii COVID-19. Med. Prakt., 2020; 4: 47–53

Skróty: ACP (advance care planning) – planowanie opieki medycznej z wyprzedzeniem, COVID-19 (coronavirus disease) – choroba spowodowana przez SARS-CoV-2, HFNOT (high-flow nasal oxygen therapy) – wysokoprzepływowa tlenoterapia donosowa, NIPPV (non-invasive positive-pressure ventilation) – nieinwazyjna wentylacja mechaniczna z dodatnim ciśnieniem, OP – opieka paliatywna, SARS-CoV-2 – koronawirus zespołu ostrej niewydolności oddechowej 2 

Wstęp

Pandemia COVID-19, nowej choroby wirusowej, angażuje systemy opieki zdrowotnej na całym świecie. W tej dramatycznej sytuacji należy zadbać o utrzymanie najwyższej jakości opieki paliatywnej (OP) nad osobami chorującymi na postępujące i nieodpowiadające na leczenie choroby nowotworowe i nienowotworowe, przebiegające często z różnymi objawami somatycznymi i problemami natury psychicznej, społecznej i duchowej. Jeśli są do tego wskazania, OP powinno się stosować równolegle z optymalnym leczeniem swoistym dla danej choroby, niezależnie od rokowania. Dlatego w ostatnim czasie wypracowano różnego typu wytyczne lub wskazówki^1-4 dotyczące tego, jak w czasie obecnej pandemii koordynować OP nad chorym przebywającym w swoim domu (z większym wykorzystaniem systemów teleinformatycznych – co zostało ujęte także w rozporządzeniu Ministra Zdrowia⁵), przeprowadzać wizyty w domu chorego lub konsultacje specjalisty medycyny paliatywnej na oddziale szpitalnym, tak aby zapewnić bezpieczeństwo zarówno chorym oraz ich bliskim, jak i personelowi medycznemu. Wskazania do OP oraz jej elementy pozostają niezmienne i obejmują leczenie objawowe oraz wsparcie w sferze psychicznej, społecznej i duchowej, pomoc w podejmowaniu decyzji co do leczenia i opieki, a także budowanie współpracy między osobami i instytucjami sprawującymi opiekę zdrowotną zgodnie z wypracowanymi standardami OP. Pojawiły się natomiast nowe pytania o miejsce i zadania OP w sytuacji, w której mierzymy się z bezradnością wobec pandemii COVID-19 – choroby, której najcięższych postaci nie można (jeszcze) swoiście leczyć, z ograniczeniami w zakresie wyposażenia w środki ochrony osobistej i specjalistyczny sprzęt medyczny oraz z brakiem wystarczającej liczby personelu medycznego, a także z konsekwencjami izolacji chorych – ich samotnością i cierpieniem osób bliskich.

Doświadczenia z Lombardii

Doświadczenia specjalistycznej OP w Lombardii wskazują na konieczność zadbania o ścisłą współpracę specjalistów OP z lekarzami, którzy leczą ciężko chorych na COVID-19 w szpitalach i na oddziałach zakaźnych (bezpośrednie konsultacje oraz 24-godzinna dostępność telefoniczna).⁶ Według dr Danili Valenti, specjalistki medycyny paliatywnej z Bolonii, do głównych zadań OP w opiece nad chorymi na COVID-19 należą:
1) leczenie objawowe, zwłaszcza nasilonej duszności i bólu (także u chorych rokujących wyzdrowienie – przyp. aut.), a w niektórych przypadkach także pomoc lekarzom innych specjalności w rozważeniu wskazań do sedacji paliatywnej (jeśli optymalne leczenie objawów nie wystarcza do ich skutecznego opanowania i złagodzenia spowodowanego nimi cierpienia u umierającego)
2) porada, jak rozmawiać z rodzinami chorych, by uniknąć „efektu desaparecidos” (zniknięcia ich bliskiego) – czyli jak złagodzić cierpienie wynikające z przymusowego rozdzielenia, nieobecności przy umierającej bliskiej osobie lub sprawić, by mimo braku fizycznego kontaktu z osobą umierającą zachować poczucie bliskości
3) udział w podejmowaniu trudnych decyzji co do leczenia i rozstrzyganiu problemów etycznych końca życia
4) pomoc w zakresie komunikacji z chorym i jego rodziną.⁶

Opieka paliatywna w odniesieniu do problemów związanych z COVID-19

Do zagadnień i wyzwań w czasie obecnej pandemii, w których może być pomocna specjalistyczna OP, należy zaliczyć:
1) planowanie opieki medycznej z wyprzedzeniem
2) komunikację prowadzoną z wrażliwością i współczuciem
3) opiekę całościową, opiekę duchową i towarzyszenie choremu
4) łagodzenie dolegliwości
5) opiekę nad umierającymi
6) wsparcie rodziny w okresie umierania chorego oraz po jego śmierci.

Planowanie opieki medycznej z wyprzedzeniem

Planowanie opieki medycznej z wyprzedzeniem (ACP) zostało zdefiniowane przez międzynarodowych ekspertów jako „proces wspierający dorosłych w każdym wieku i każdej sytuacji zdrowotnej w zrozumieniu i dzieleniu się osobistymi wartościami, celami życiowymi i preferencjami dotyczącymi przyszłej opieki medycznej”.⁷ Głównym celem ACP jest „pomoc w upewnieniu się, że osoby chorujące na poważne, przewlekłe choroby otrzymują opiekę zgodną ze swoimi wartościami, celami i preferencjami”. Dla wielu ludzi APC obejmuje wybór i przygotowanie zaufanej osoby (zaufanych osób), by w sytuacji, kiedy sam chory nie będzie w stanie podjąć lub wyrazić swojej decyzji, wybrała dla niego opcję terapeutyczną, którą najprawdopodobniej wybrałby chory, gdyby był zdolny do podjęcia takiej decyzji. W procesie tym nie chodzi o podjęcie decyzji za chorego, tylko o reprezentowanie jego wartości i dokonanie wyboru, jakiego najprawdopodobniej sam by dokonał.⁷ Warto podkreślić, że wybory chorego co do zakresu i sposobu postępowania medycznego są tutaj wtórne do (tj. są następstwem) znalezienia przez niego samego i zrozumienia tego, co uznaje za ważne, i podzielenia się tym z innymi, w tym z lekarzami. Pomoc w przeprowadzeniu tak rozumianego ACP powinna być traktowana jako ważne zadanie dla profesjonalisty medycznego. Niestety w Polsce poza środowiskiem specjalistycznej medycyny paliatywnej ACP przeprowadza się rzadko, a przyczyną tego są: brak regulacji prawnych dotyczących wyboru pełnomocnika medycznego, ciągle niedostateczna edukacja lekarzy w prowadzeniu tego typu rozmów oraz obawy personelu medycznego przed poruszaniem tej tematyki.
Chorzy na ciężką lub bardzo ciężką postać COVID-19 (np. powodującą ciężką niewydolność oddechową i/lub wymagającą stosowania wentylacji mechanicznej) znajdują się w odmiennej sytuacji (nagłej, niespodziewanej, potencjalnie odwracalnej) niż chorzy będący u kresu życia z powodu zaawansowanej nieuleczalnej choroby. Dodatkowo ograniczenia w dostępności respiratorów dla wszystkich chorych wymagających inwazyjnej wentylacji mechanicznej we Włoszech i w Hiszpanii sprowokowały towarzystwa lekarskie do wypracowania stanowisk w odniesieniu do kryteriów kwalifikacji do leczenia respiratorem.^8,9 Należy przy tym podkreślić, że są one w niektórych punktach kontrowersyjne etycznie i świadczą o ograniczeniach i bezradności systemów opieki zdrowotnej w czasie pandemii.¹⁰ Wybór sposobu leczenia i opieki powinien wynikać ze wskazań i przeciwwskazań medycznych, z realnej oceny szans powodzenia planowanej interwencji, a także z wartości i celów ważnych dla chorego w jego indywidualnej sytuacji. Ważne jest poznanie preferencji chorego, odkrycie, co jest dla niego istotne, na czym mu zależy (i odnotowanie tych faktów w dokumentacji medycznej), regularne monitorowanie tych potrzeb, a w sytuacji końca życia podjęcie działań, które wcześniej zostały z chorym omówione (gdyby on sam nie był w stanie wyrazić już swojej woli). Nie można przy tym bezrefleksyjnie interpretować preferencji i wyborów chorego, których wcześniej dokonał w odniesieniu do sytuacji kresu życia wskutek wyniszczającej nieuleczalnej choroby. W przypadku COVID-19 zagrożenie życia może wynikać z potencjalnie odwracalnych przyczyn i wtedy ma to zasadnicze znaczenie w podejmowaniu decyzji co do postępowania.
Może w oczekiwaniu na wprowadzenie w Polsce regulacji prawnych pozwalających na uszanowanie wolności decyzyjnej chorego u kresu jego życia – także wtedy, gdy nie może już podejmować decyzji w sprawach, które go dotyczą (np. przez wybranie swojego pełnomocnika medycznego) – warto wprowadzić do praktyki klinicznej tzw. advance statement (inaczej statement of wishes).^11,12 W zaleceniach brytyjskich w taki sposób określa się deklaracje chorego (dotyczące różnych kwestii: od potrzeb medycznych i religijnych po sprawy codzienne), które wprawdzie nie mają mocy prawnej, ale są zapisywane w historii choroby. Sam fakt poważnego i odpowiedzialnego podejścia do tego typu oświadczeń odnotowanych w dokumentacji mógłby być krokiem w kierunku wprowadzania w Polsce ACP. Pandemia COVID-19 w bolesny sposób przypomniała wszystkim, że śmierć jest czymś realnym, a przebieg choroby nie zawsze pozostawia wystarczająco dużo czasu, by się do niej przygotować dopiero po zachorowaniu. Racjonalnym podejściem jest zatem zrobienie tego wcześniej.
Jeśli w obecnych okolicznościach ten rodzaj komunikacji, uwzględniający ACP, wydaje się zbyt dużym wyzwaniem w codziennej opiece medycznej, można przyjąć zasadę konsultacji ze specjalistą OP. Niezależnie od pandemii COVID-19 zasadne wydaje się upowszechnienie praktyki inicjowania i wspierania procesu ACP, szczególnie w wybranych grupach, na przykład wśród osób w podeszłym wieku, z licznymi chorobami współistniejącymi, przebywających w zakładach opieki długoterminowej, dla których COVID-19 okazał się szczególnie niebezpieczny.

Komunikacja prowadzona z wrażliwością i współczuciem

Komunikacja połączona ze współczuciem i wrażliwością jest ważna zawsze, na każdym etapie chorowania, ale szczególnie w okresie końca życia. Jeśli zespół opiekujący się chorym stwierdzi, że rozwój choroby przybiera niekorzystny bieg lub że śmierć nastąpi w najbliższym czasie, właściwe jest podjęcie rozmów o zbliżającym się końcu życia zarówno z samym chorym, jak i z jego najbliższymi. Współczucie (rozumiane jako współodczuwanie wraz z gotowością do pomocy) połączone z uważnością na to, co „tu i teraz”, pozwala na szczerą komunikację, na większą emocjonalną bliskość, która jest istotnym wsparciem dla osoby umierającej i pomocą w późniejszym procesie żałoby u osieroconych. Podkreśla się, że otwarta komunikacja na temat preferencji dotyczących opieki w okresie umierania poprawia jakość życia i satysfakcję z leczenia i opieki. Należy też zadbać o pomoc choremu w odkrywaniu realistycznych nadziei, tego co jest dla niego możliwe do spełnienia, a zarazem ważne. Takie podejście wymaga wrażliwości na poziomie samej komunikacji z chorym. Istotne jest zapewnianie go, że wyczerpanie możliwości leczenia choroby nie oznacza braku możliwości jakiegokolwiek leczenia, szczególnie leczenia objawowego. Zbyt powierzchowne informowanie o braku możliwości dalszego leczenia choroby jest rozumiane przez chorych jako brak możliwości leczenia w ogóle, co często wyzwala lęk przed skazaniem na nieuchronne cierpienie z powodu niezłagodzonego bólu lub innych dolegliwości. Wiele osób odczuwa lęk nie przed samą śmiercią, lecz przed umieraniem pełnym cierpienia i utraty godności. Zapewnienie chorego, że maksymalne łagodzenie dolegliwości (choć nie zawsze ich całkowite uśmierzenie) jest realne, pozwala ukoić jego lęki. Wsparcie w tym zakresie osobom sprawującym podstawową opiekę paliatywną może zapewnić specjalistyczny zespół OP.

Opieka całościowa, opieka duchowa i towarzyszenie choremu

Historie przedstawiające samotne umieranie chorych na COVID-19, z dala od bliskich przypominają z całą ostrością, że chory nie powinien umierać w opuszczeniu, bez obecności kochających osób, a w przypadku osób religijnych – bez dostępu do sakramentów lub rytuałów zaspokajających potrzeby z tej sfery. Na takim podejściu opiera się filozofia OP. Lady Cicely Saunders (promotorka nowoczesnej medycyny paliatywnej) wskazała na podstawową „interwencję”, a może bardziej postawę osoby opiekującej się umierającym – towarzyszenie, czyli „czuwanie z (umierającym)”.¹³ „Trzeba nie tylko uczyć się, jak łagodzić ból i cierpienie, jak starać się rozumieć chorego, nigdy go nie opuszczać, ale też jak milczeć, jak słuchać, jak po prostu być tam”. To uważne „bycie z” – jak opisuje je Saunders – pozwala zobaczyć, czym jest ten ból „z obu stron”, i z tego „nauczenia się” odkryć, jak najlepiej pomóc. Dzięki uważności i towarzyszeniu można być wiarygodnym i prawdziwym dla umierającego. Daje się mu poczucie bezpieczeństwa, które pomaga mu mierzyć się z niepewnościami i bólem okresu odchodzenia, pozwala stopniowo „odpuszczać” to, czego się dotychczas nieraz kurczowo trzymał, przebaczać i prosić o przebaczenie, powiedzieć bliskim, że się kocha, podziękować, pożegnać się, a przypadku osób wierzących – zawierzyć, czy też, jak opisał to ks. Józef Tischner, starać się zaufać, „że po drugiej stronie przepaści będą ręce Ojca”.¹⁴ Można sobie wyobrazić, jak trudno jest się pożegnać czy prosić o wybaczenie za pośrednictwem smartfona. Opublikowane kilka dni temu wytyczne brytyjsko-irlandzkie wskazują na potrzebę wizyt kapelana w oddziałach intensywnej opieki dla chorych na COVID-19 oraz nieograniczonej czasowo obecności przy umierającym bliskich mu osób, korzystających ze stosownych środków ochrony indywidualnej.¹ Pomimo trudności organizacyjnych i braków w zasobach środków ochrony indywidualnej towarzyszenie umierającemu i pomoc w sferze duchowej powinno się zapewnić choremu także w sytuacji pandemii.

Łagodzenie dolegliwości

W opiece nad chorymi na COVID-19 szczególne znaczenie ma skuteczne leczenie duszności oraz łagodzenie lęku przed nią, także wtedy, kiedy nie udaje się opanować samej choroby i jej objawów leczeniem poprawiającym oddychanie. Duszność jest objawem podmiotowym niekorelującym z żadnymi mierzalnymi parametrami; szczególnie odnosi się to do duszności przewlekłej. Niektórzy chorzy z objawami przedmiotowymi wskazującymi na trudności w oddychaniu (jak np. wydłużenie wydechu, uruchomienie dodatkowych mięśni oddechowych czy sinica) negują odczuwanie duszności, a inni i bez takich objawów mogą zgłaszać duszność, niekiedy znaczną. W ostrej duszności, na przykład w zapaleniu płuc spowodowanym przez SARS-CoV-2, duszność zazwyczaj koreluje ze zmniejszeniem wysycenia hemoglobiny krwi tętniczej tlenem. W wyniku skutecznego leczenia paliatywnego chory odczuwa ulgę w duszności mimo braku wyraźnej poprawy sposobu oddychania lub w zakresie parametrów czynności płuc. Wytłumaczenie tego zjawiska bliskim chorego wydaje się szczególnie istotne. Niektórzy pacjenci otrzymujący opioidy z powodu duszności podkreślają zmianę jej charakteru – z nieprzyjemnego, trudnego do zniesienia na duszność „normalną”, którą znają z przeszłości, kiedy towarzyszyła ona dużym wysiłkom fizycznym.¹⁵ Z praktycznego punktu widzenia ważne jest:
1) pytanie pacjenta o odczuwanie duszności, a nie wnioskowanie o niej na podstawie obserwacji objawów przedmiotowych
2) pytanie o intensywność i nieprzyjemne odczucie duszności oraz próba oceny ilościowej (np. monitorowanie z wykorzystaniem skali NRS lub VAS)
3) pamiętanie o tym, że interwencje paliatywne zmieniają odczuwanie duszności, a nie sposób oddychania czy wyniki badań pomocniczych (poprawa duszności nie może być zobiektywizowana wynikami takich badań).
Podstawą farmakoterapii w objawowym leczeniu duszności (podobnie jak bólu o średnim lub dużym natężeniu) jest zastosowanie opioidów. Najwięcej badań na temat korzystnego wpływu na odczuwanie duszności dotyczy morfiny. Jedna z analiz wskazuje także na korzystne działanie małych dawek metadonu, ale przeprowadzono ją na małej grupie chorych nietolerujących morfiny z powodu działań niepożądanych (jej wyniki zostaną przedstawione na najbliższym kongresie European Association of Palliative Care).¹⁵ Ogólne zasady stosowania opioidów w leczeniu duszności są takie same jak w leczeniu bólu, lecz stosowane dawki są mniejsze. Trzeba też wspomnieć, że opioidy nie są zarejestrowane do leczenia duszności (z wyjątkiem Australii). Prawdopodobnie paliatywne leczenie ostrej duszności wymaga zastosowania większych dawek opioidów niż w leczeniu duszności przewlekłej. Proponowane schematy postępowania objawowego, które powinno być prowadzone w miarę możliwości równolegle z leczeniem korygującym przyczyny dolegliwości, podano w tabeli.

Opieka nad umierającymi

Objawy w okresie umierania mogą się zmieniać bardzo dynamicznie i muszą być ściśle monitorowane. Należy jednak zaniechać monitorowania niepotrzebnych parametrów (np. ciśnienia tętniczego, temperatury ciała, diurezy), a leki, które nie przynoszą wymiernych korzyści w okresie umierania i nie służą poprawie komfortu, należy odstawić. Często konieczne jest włączenie nowych leków ważnych dla skutecznego leczenia dolegliwości i dopasowywanie ich dawek do aktualnych potrzeb. Kontynuowanie nawadniania i żywienia drogą pozajelitową lub przez zgłębnik należy uważnie przeanalizować, przedyskutować z chorym i/lub jego najbliższymi i odpowiednio zmodyfikować. Sztuczne żywienie chorego w fazie umierania na ogół można odstawić bez większych dylematów, natomiast rezygnacja z pozajelitowego nawadniania jest decyzją bardziej złożoną. Obecnie się uważa, że można utrzymać podawanie odpowiedniej ilości płynów (np. 500–750 ml/d) u pacjentów umierających, z wyjątkiem osób znajdujących się w okresie aktywnego umierania (ostatnie godziny życia) i mających ewidentne przeciwwskazania do nawadniania.

Jeśli pojawiły się rzężenia (charczący oddech umierających, będący najczęściej skutkiem gromadzenia się śliny w tylnej części gardła), najważniejsza jest komunikacja z rodziną i wyjaśnienie, że występujące zjawiska akustyczne nie są wyrazem duszenia się chorego, a jedynie objawem wygasającej funkcji układu nerwowego i zanikającym odruchem kaszlowym. Często ułożenie chorego w pozycji bocznej pozwala na ewakuację gromadzącej się wydzieliny. Leczenie farmakologiczne, jeśli jest konieczne, polega na podawaniu (najczęściej drogą podskórną) leków parasympatykolitycznych (np. butylobromku hioscyny). W przypadku OP nad osobą umierającą, która cierpi z powodu opornych na leczenie silnych dolegliwości, na przykład bólu lub duszności, powinno się rozważyć zastosowanie sedacji paliatywnej, jeśli jest to zgodne z wolą umierającego. Należy przestrzegać ogólnych zasad podejmowania decyzji o rozpoczęciu sedacji paliatywnej. Zasadnicze znaczenie ma występowanie cierpienia spowodowanego objawami, których nie udaje się złagodzić innymi metodami, oraz prośba/wola chorego. Podkreślamy to, gdyż jedne z wytycznych postępowania wobec ciężko chorych na COVID-19 zdawały się wskazywać na sedację jako postępowanie rutynowe w przypadku chorych z hipoksemią i progresją choroby, podejmowane bez próby leczenia objawowego duszności.¹⁶ Należy dołożyć starań, aby osoba umierająca i jej najbliżsi zdawali sobie sprawę z bliskości śmierci i mieli szansę zrobić to, co dla nich ważne, nie zmarnować tego czasu.