Niepomyślna diagnoza prenatalna: dylemat rodziców, wyzwanie dla profesjonalistów

Niepomyślna diagnoza prenatalna: dylemat rodziców, wyzwanie dla profesjonalistów
08.09.2008
dr Dorota Kornas-Biela
Instytut Pedagogiki Katolicki Uniwersytet Lubelski Jana Pawła II

Wprowadzenie

Skorzystanie z diagnostyki prenatalnej dla zdecydowanej większości rodziców wiąże się z uspokojeniem co do stanu zdrowia dziecka i nadzieją na pomyślny przebieg prokreacji.[1] Rozwój i dostępność zróżnicowanych usług w tym zakresie stawia jednak coraz większą grupę rodziców wobec rozpoznania problemu zdrowotnego u dziecka jeszcze przed jego urodzeniem. W niektórych takich przypadkach przeprowadzane jest leczenie matki lub płodu, co zapobiega urodzeniu się dziecka z wadą wrodzoną albo zmniejsza jej negatywne konsekwencje, a niekiedy można się przygotować do udzielenia pomocy medycznej dziecku bezpośrednio po urodzeniu. Jednak liczba chorób i wad wrodzonych, w przypadku których na podstawie diagnozy prenatalnej podejmuje się decyzję o interwencji medycznej w okresie przed- lub okołoporodowym, nie jest duża. Możliwości diagnostyczne są niewspółmiernie większe od leczniczych.[2] Najczęściej rodzice zadając sobie pytanie "co dalej?", mają wybór ograniczony do dwóch opcji: albo urodzić dziecko, albo przerwać ciążę.[3] Takie doświadczenie stanowi niewątpliwie traumę dla rodziców i bardzo trudne wyzwanie dla profesjonalistów.

Psychospołeczne zagrożenia diagnostyki prenatalnej

Zgodnie z wytycznymi Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Ginekologicznego oraz Funduszu Ludnościowego Narodów Zjednoczonych (Racot, 26–28.03.2004 r.) rozwój diagnostyki prenatalnej jest jednym z sześciu obszarów zdrowia rozrodczego uznanych za priorytetowe w zakresie starań o poprawę sytuacji zdrowotnej społeczeństwa.[4] Kobiety zazwyczaj chętnie i dobrowolnie poddają się badaniom prenatalnym, wręcz odczuwają wewnętrzny przymus do ich przeprowadzenia, to znaczy trudno byłoby im zrezygnować z oferowanej możliwości sprawdzenia stanu zdrowia dziecka.[5] Społecznie sankcjonowany lęk oraz przesądy i stereotypy dotyczące osób niepełnosprawnych zmniejszają autonomię kobiety w podejmowaniu decyzji o badaniach prenatalnych lub rezygnacji z ich wykonania, a także o dokonaniu selekcyjnej aborcji, przez co paradoksalnie ograniczają dostępne opcje wyboru.[6]

Jednak oprócz niewątpliwych korzyści, jakie daje wczesne rozpoznanie problemu zdrowotnego u dziecka, poszerzanie się zakresu usług w tej dziedzinie niesie ze sobą różne niebezpieczeństwa, na które zwraca się coraz większą uwagę.[7] Należą do nich między innymi: zwiększenie medykalizacji i komercjalizacji prokreacji oraz paradoksalnie – ograniczenie wolności w wyborach prokreacyjnych; zwiększenie społecznych oczekiwań co do warunków, jakie musi spełniać dziecko, by mogło być zaakceptowane; przeakcentowanie niektórych kryteriów oceniających sens i wartość życia (wygląd, sprawność fizyczna i umysłowa); wzrost poczucia odpowiedzialności rodziców za jakość prokreacji i zobowiązanie ich do kontroli "produktu prokreacji" oraz wyceny "jakości życia" w celu niedopuszczenia "do obiegu produktu uszkodzonego", czyli tak zwanego życia niewartego przeżycia; zmiany w systemie ogólnospołecznych wartości (np. wartości życia, prokreacji, dziecka), w rozumieniu relacji i więzi rodzinnych (np. znaczenia bezwarunkowej miłości rodzicielskiej); rozbudzenie wiary w możliwość rodzenia się jedynie "doskonałych dzieci"; nasilenie negatywnych postaw wobec osób niepełnosprawnych oraz zmniejszenie zobowiązania ze strony państwa do opieki nad takimi osobami i pomocy ich rodzinom.[8]

Rozwój usług związanych z diagnostyką prenatalną stawia rodziców oraz profesjonalistów wobec trudnych dylematów natury medycznej, etycznej, religijnej, prawnej, społecznej,[9] i to w kontekście silnych oraz negatywnych emocji (np. lęki, bezradność, ambiwalencja, zagubienie, poczucie winy, wyrzuty sumienia).10 Jedni uważają, że przeprowadzenie diagnostyki dotyczy jedynie kobiety i stanowi wyraz jej prawa do autonomii. Inni podkreślają natomiast, że diagnoza odnosi się także do dziecka, a nawet szczególnie do niego (to jego stan zdrowia podlega ocenie), stąd mamy zawsze do czynienia z dwoma pacjentami, choć ich interes jest różnie ujmowany. Jedni, optując za selekcyjną aborcją, podkreślają zgodność między prawem kobiety do posiadania zdrowego potomstwa i prawem dziecka do "dobrego urodzenia" (decyzji o selekcyjnej aborcji przypisuje się intencję działania dla dobra dziecka), inni zaś przyjmują zasadę, że nikt nie ma prawa odbierać życia, nawet jeśli jest ono obciążone ciężką chorobą lub niepełnosprawnością. Chore dziecko prenatalne jako pacjent nie może być przedmiotem działań zakładających jego unicestwienie.[11]

Niepomyślna diagnoza traumą

Rozpoznanie choroby wrodzonej u dziecka należy do najtragiczniejszych doświadczeń życiowych. Okres ciąży to czas nadziei, marzeń i wizualizacji, w których pomimo niepokoju dominuje oczekiwanie urodzenia zdrowego dziecka. Niepomyślna diagnoza prowadzi do zdruzgotania planów związanych z osobą najbliższą rodzicom. Jest to zawsze dramatyczna sytuacja.[12] Pierwsza informacja i uświadomienie sobie tego, co ustalone rozpoznanie oznacza dla nich i dziecka, wywołuje szok, panikę, głęboki ból, smutek, żal, lęki, napięcia, niedowierzanie, zaprzeczanie, huśtawkę uczuciową oraz poczucie bezradności, wstydu, winy, krzywdy, niesprawiedliwości, niezrozumienia, osamotnienia i zagubienia, a czasem silne załamanie psychiczne. Dla rodziców taka diagnoza wiąże się ze stratą upragnionego zdrowego dziecka i pociąga za sobą doświadczenie wielu strat (np. w zaspokojeniu ważnych potrzeb psychicznych). Ich życie będzie już naznaczone tym, co niezależnie od decyzji dotyczącej dalszego życia dziecka, traktują jako "piętno". Dlatego są oni w procesie żałoby, żegnania się z dzieckiem zdrowym, w związku z czym łatwiej im wciągnąć w ten proces również dziecko chore i opłakać obie straty jednocześnie niż narażać się na chroniczną żałobę, towarzyszącą wychowaniu dziecka niepełnosprawnego.[13] W tej sytuacji rodzice stają wobec konieczności podjęcia najtrudniejszej decyzji egzystencjalnej: zakończyć życie dziecka czy pozwolić na jego kontynuowanie? Niestety większość okoliczności nie sprzyja wyborowi opcji urodzenia dziecka wymagającego specjalnej troski.[14]

Sytuacja psychiczna matki w okresie ciąży

Stwierdzenie u dziecka choroby lub wady wrodzonej jest szczególnie trudne dla kobiety, gdyż to ona nosi dziecko w swym łonie i czuje się odpowiedzialna za jego zdrowie. Nawet jeśli wie, że nie miała wpływu na to, co się stało, najczęściej podświadomie obwinia samą siebie i obawia się, że ojciec dziecka oraz otoczenie mogą mieć podejrzenia co do jej troski o dziecko w okresie ciąży lub odnośnie do historii jej życia i wpływu związanych z nią, odległych w czasie negatywnych czynników, które mogły spowodować niepowodzenie w prokreacji. Kobiecie trudno poradzić sobie z wielością silnych przeżyć przy charakterystycznej dla okresu ciąży dużej wrażliwości i labilności emocjonalnej oraz tendencji do przeżywania krańcowych uczuć. Stąd łatwo jej podjąć decyzję nieprzemyślaną, jedynie pod wpływem silnych emocji. Proces podejmowania decyzji o dalszych losach dziecka jest również skomplikowany ze względu na przeważanie w okresie ciąży emocji nad racjonalnością, spowolnienie umysłowe, trudności w myśleniu logicznym, szybkim podejmowaniu decyzji i zdecydowanym działaniu. Co więcej, kobieta ma skłonność do przeżywania ambiwalencji uczuć, doświadczania poczucia zależności i bezbronności; często brakuje jej pewności w radzeniu sobie w sytuacjach nowych i trudnych, podatna jest natomiast na sugestię i bardzo wrażliwa na pozawerbalny kontekst sytuacji, stąd nawet tak zwane niedyrektywne poradnictwo jest dla niej dyrektywne.[15]

W okresie ciąży wzmaga się również podatność na stres, szybciej dana sytuacja wywołuje frustrację, a tym samym silniejsze są niepokój i napięcie, łatwiej o zranienie kobiety oraz odczucie przez nią krzywdy, bezradności, niezrozumienia i samotności. Wizja życia z dzieckiem chorym wydaje się więc porażająca. Jednocześnie wzrasta wtedy potrzeba oparcia, ciepła emocjonalnego, akceptacji, dowartościowania, stabilności oraz bezpieczeństwa, stąd uzasadniona staje się ucieczka przed nieznanym i trudnym w bezpieczne wyjście, jakim jawi się selekcyjna aborcja. Chroni ona rodziców przed podjęciem ryzyka i trudu wychowywania dziecka niepełnosprawnego, a także towarzyszącą temu stygmatyzacją społeczną.

Do ważnych czynników ułatwiających podjęcie decyzji o selekcyjnej aborcji należy fakt słabej więzi z dzieckiem. Rodzice, którzy uwzględniają tę opcję wyboru, powstrzymują się od nawiązania silnej więzi uczuciowej z dzieckiem do czasu postawienia definitywnej diagnozy. Traktują dziecko jako próbę prokreacyjną, ciążę, biologiczny twór zwany płodem i dopiero po potwierdzeniu, że jest ono zdrowe – personalizują je, nadają mu status własnego dziecka i zaczynają rozwijać więź rodzicielską. Poza tym u samej kobiety w okresie ciąży nie został ukończony proces kształtowania się tak zwanej gotowości opiekuńczej – nie ma fizjologicznej podstawy warunkującej wrażliwość matki na sygnały wysyłane przez dziecko (brak możliwości kontaktu "skóra–skóra", "oko–oko") ani neurohormonalnego podłoża dla podjęcia zachowań opiekuńczo-pielęgnacyjnych (przejawów tzw. instynktu macierzyńskiego). Kontekst stanu psychicznego charakterystycznego dla kobiety w ciąży nie sprzyja podjęciu decyzji o urodzeniu dziecka chorego, tym bardziej że ojciec dziecka, na którego wsparcie kobieta liczy, również doświadcza dramatyzmu tej sytuacji.[16]

Trudności wzmaga również zróżnicowanie przeżyć i reakcji rodziców. Kobieta, jako bardziej zaangażowana w sytuację i wykazująca silniejszą ekspresję emocjonalną, ma często poczucie niezrozumienia i opuszczenia przez mężczyznę, niedocenienia wagi sytuacji oraz dręczącej odpowiedzialności, winy i wstydu. Najczęściej niesłusznie swoje poczucie winy przenosi na otoczenie, przypisując mu obwinianie i skłonność do karania jej za to, co się stało, co jednocześnie wzmacnia jej poczucie niezawinionej krzywdy. Poza tym kobieta obawia się (co niestety wydaje się uzasadnione), że odpowiedzialność za zdrowie populacji rozumiana jest w społeczeństwie jako niedopuszczenie do rodzenia dzieci chorych. Lęk przed porzuceniem przez męża, odrzuceniem przez najbliższych i dalsze otoczenie wiąże się nie tylko z zagrożeniem poczucia własnej wartości, ale także dla sytuacji bytowej rodziny, a zakończenie ciąży pozwala na szybkie wyjście z tej dramatycznej sytuacji.[17]

Sytuacja dziecka prenatalnego

Sytuacja, w jakiej znajduje się dziecko prenatalne, u którego wykryto chorobę wrodzoną, utrudnia podjęcie decyzji o jego urodzeniu. Niedostępność dziecka i niemożność weryfikacji stanu jego zdrowia oraz nieprzewidywalność stopnia i rozległości objawów choroby w jego konkretnym przypadku powoduje wyolbrzymianie konsekwencji wady. W rokowaniu uwzględnia się bowiem wszystkie możliwe następstwa o najgłębszym nasileniu, w związku z czym scenariusz przyszłości rysuje się niezwykle pesymistycznie. Akcent kładzie się nie na dziecku dotkniętym chorobą wrodzoną, ale na niej samej, pomijając istnienie indywidualnych cech dziecka, na przykład wyglądu podobnego do rodziców, temperamentu, zdolności specjalnych, osobowości i charakteru, zainteresowań oraz skłonności. Płód pozbawiony jest niepowtarzalnych i swoistych dla danej osoby cech, dzięki którym może ona być ujmująca, ożywić uczucia rodzicielskie i poruszyć serce, niezależnie od stanu zdrowia czy sprawności.

Ponieważ ukrycie dziecka w łonie matki sprzyja odrzuceniu realności jego istnienia jako osoby, łatwiej myśleć o nim w kategoriach "nieudanej ciąży" i "wadliwego produktu prokreacji", a także odczuć wrogość wobec tego, co rujnuje plany, zagraża realizacji potrzeb, testuje kompetencje rodziców i naraża ich na "nieszczęśliwe życie z nieszczęśliwym dzieckiem". Brak możliwości wielozmysłowego kontaktu z dzieckiem, obserwowania jego zwrotnych reakcji na wzrok, gesty oraz słowa blokuje przeżywanie czułości i troski, jak to się dzieje w przypadku nawet ciężko chorego noworodka. Poza tym rozliczne przerażające wyobrażenia dotyczące jego osoby, a także lęk przed wspólnym życiem ułatwiają depersonalizację (wizja karła, monstrum) oraz tłumienie uczuć rodzicielskich. Niemożność bezpośredniej pomocy dziecku powoduje trudne do udźwignięcia poczucie bezradności, a niewiedza co do wymagań, jakie będzie stawiać opieka nad nim i wychowanie, wzmaga poczucie strachu oraz niekompetencji.

Sytuacja podejmowania decyzji

Sytuacja, w jakiej podejmuje się decyzję dotyczącą dalszych losów "dziecka uszkodzonego", nie sprzyja akceptacji podtrzymania go przy życiu. Diagnoza spada na rodziców "jak grom z jasnego nieba". Nawet jeśli przeżywali niepokój w związku ze stanem jego zdrowia, stwierdzenie choroby odbierają jako niespodziewane i czują, że nagle "świat się zawalił", "ziemia się osunęła", a "lekarz wbił nóż w serce". W sytuacji szoku muszą podjąć decyzję dalekosiężną, o znaczących egzystencjalnie konsekwencjach, rozważając w pośpiechu, pod presją upływającego czasu każdą z możliwości wyboru, podczas gdy nie ma dobrego rozwiązania, gdyż wybór ogranicza się do jednej z "dwóch czarnych kulek". Niezależnie od decyzji rodzice będą przeżywali całe spektrum negatywnych emocji, a jej konsekwencje zaciążą na całym ich życiu.[18]

Definitywność i nieodwracalność diagnozy wywołuje silne poczucie bezradności, dlatego jedynym sposobem ustrzeżenia się przed dzieckiem chorym jest niedopuszczenie do jego urodzenia. Decyzja o dokonaniu selekcyjnej aborcji stanowi wyraz protestu rodziców wobec niesprawiedliwości losu i walki o poczucie samostanowienia o swoim życiu. Zmiana statusu z klienta na pacjenta powoduje lęk przed zmedykalizowaniem życia z dzieckiem chorym, a przeprowadzenie selekcyjnej aborcji umożliwia ucieczkę od wieloletniego uwikłania w postępowanie diagnostyczne i leczenie. Decyzja ta chroni również rodziców przed przewidywanym nieprzychylnym stosunkiem otoczenia do nich jako rodziców dziecka niepełnosprawnego. Ponadto samo stwierdzenie choroby wrodzonej pozostawia wiele niepewności co do jej konsekwencji dla rozwoju dziecka. Jednak ze względu na niemożność naocznego potwierdzenia diagnozy, a przede wszystkim indywidualnego przebiegu choroby, ocena przyszłości opiera się w dużym stopniu na lękowej grze wyobrażeń, stereotypach i przesądach. Intymny i deprymujący charakter tej sytuacji powoduje izolowanie się rodziców, a jej rzadkość i niezwykłość wzmaga zagubienie, w związku z czym doświadczają oni trudności w odnalezieniu w najbliższym otoczeniu osoby, która mogłaby zapewnić wsparcie. Tym bardziej że osoby w stanie załamania psychicznego mają tendencję do koncentrowania się na obronie własnej oraz podejmowania działań mających na celu ucieczkę i umożliwiających choćby symboliczną kontrolę sytuacji. W obliczu konieczności szybkiego podjęcia decyzji, pod presją lęku przed przyszłością, nie wchodzi się w rozważanie dylematów moralnych, tłumi się poczucie konfliktu moralnego i wszelkie przejawy wyrzutów sumienia. Wyparte silne emocje wymagają mocnych mechanizmów obronnych, co ze względu na ścisły wzajemny związek psyche i somy, nierzadko staje się później przyczyną zaburzeń fizycznych i psychicznych.

Wyzwania dla personelu

Postępowanie diagnostyczne i terapeutyczne, zwłaszcza w dziedzinie prokreacji, nie może się ograniczać wyłącznie do procedur ściśle medycznych. W przypadku diagnostyki prenatalnej konieczne jest również udzielenie pomocy psychologicznej na przykład wówczas, gdy rodzice obciążeni ryzykiem genetycznym rozważają poddanie się badaniom prenatalnym, decydują się na ich przeprowadzenie, poddają się badaniom, oczekują na wynik, dowiadują się o potwierdzeniu wady lub choroby wrodzonej u dziecka, stają wobec konieczności odpowiedzi na pytanie "co dalej?", podejmują decyzję o urodzeniu dziecka i przygotowują się do tego lub też wybierają możliwość dokonania aborcji selekcyjnej. Jak dotąd nie rozstrzygnięto, kto, kiedy, gdzie, w jaki sposób i za czyje pieniądze powinien zapewnić wsparcie rodzicom na kolejnych etapach diagnostyki prenatalnej, zwłaszcza w razie uzyskania niepomyślnego wyniku. Pomoc psychologiczna jest dotychczas w praktyce niedoceniania, chociaż literatura przedmiotu potwierdza jej długofalowe znaczenie dla rodziców, szczególnie tych, którzy mają za sobą negatywne doświadczenia prokreacyjne.[19]

Niepomyślna diagnoza prenatalna traumą dla personelu medycznego

Stwierdzenie nieprawidłowości w rozwoju dziecka prenatalnego stanowi dla lekarza ogromne obciążenie, gdyż czuje się on odpowiedzialny za pomyślność prokreacji, a tymczasem jego pomoc parze w urodzeniu zdrowego dziecka okazała się niewystarczająca.[20] Tym bardziej iż zdaje sobie sprawę, że sposób poinformowania rodziców ma wpływ na ich reakcje emocjonalne, podejmowane decyzje, a także postawy wobec dziecka niepełnosprawnego oraz samych siebie jako rodziców i współmałżonków. Bogata literatura przedmiotu ilustruje trudności w zapewnieniu psychoterapeutycznego charakteru pierwszej informacji o poważnym problemie zdrowotnym u dziecka oraz istotne i dalekosiężne znaczenie sposobu jej przekazania, a także wpływ personelu medycznego na psychologiczne funkcjonowanie rodziców oraz ich postawy wobec dziecka chorego.[21] Świadomość lekarza odnośnie do wagi kontaktów z rodzicami zwiększa jego emocjonalne obciążenie w tej sytuacji. Codzienny kontakt z chorobą, cierpieniem i śmiercią powoduje, że większość personelu medycznego musi sobie radzić z okresowo występującymi, dokuczliwymi objawami zespołu wypalenia zawodowego. Powiadamianie o niepomyślnej diagnozie prenatalnej nie stanowi codziennego doświadczenia zawodowego lekarza. Ponieważ zdarza się to stosunkowo rzadko, lekarz nie może się kierować rutynową reakcją. Staje przed trudnym zadaniem przekazania informacji, iż "bardzo zła rzecz przydarzyła się dobrym ludziom". Mimo że opublikowano wiele opracowań dotyczących strategii przekazywania niepomyślnych informacji pacjentom, zawsze jest to wyzwanie dla personelu i nikt nie jest w stanie zniwelować dramatu rodziców, chociaż sposób komunikacji może zmniejszyć ich traumę. Skargi rodziców w tym zakresie są powszechnym zjawiskiem, ale umieją oni docenić właściwe przekazanie niepomyślnej wiadomości i w perspektywie czasu potrafią być wdzięczni. Każdy lekarz musi wypracować własne podejście do rodziców w takich przypadkach. Sposób komunikacji oraz stopień satysfakcji, jaki mu te rozmowy przyniosą, będą zależeć od jego dojrzałości, cech charakteru, perspektywy życia (optymizm/pesymizm), nastawienia do ludzi, stopnia empatii, doświadczenia życiowego, systemu wartości i hierarchii celów życiowych, poczucia sensu życia, stosunku do cierpienia i choroby, a także religijności.[22]

Prowadzenie rozmów z rodzicami w sytuacji niepomyślnej diagnozy prenatalnej może być również trudne ze względu na pytania rodziców, na które nie ma odpowiedzi (Dlaczego nam się to przydarzyło? Dlaczego taka wada czy choroba? Jak uniknąć tego w przyszłości?), a sprawianie rodzicom zawodu z powodu swojej (niezawinionej) niewiedzy rodzi dyskomfort (np. obawę przed utratą autorytetu). Lekarz musi sobie radzić z poczuciem bezradności wobec cierpienia, z trudnymi pytaniami egzystencjalnymi, z własnym stosunkiem do problemu sensu życia, choroby, cierpienia i śmierci. Trudno o tak osobistych problemach rozmawiać w układzie odniesień profesjonalnych i zachować wymaganą niedyrektywność. Czasem dyskomfort kontaktu z rodzicami pogłębia poczucie, że rodzice są winni temu, co się stało (np. z powodu stosowanych używek, braku troski o zdrowie). Lekarz może również odczuwać obwinianie personelu medycznego przez rodziców, a niekiedy ma męczącą świadomość, że z braku czyjejś kompetencji zawodowej czy z powodu słabego wyposażenia szpitala nie uda się uratować dziecka.

W sytuacji niepomyślnej diagnozy prenatalnej również lekarz przeżywa zwykle smutek i żal, tymczasem jest pierwszą osobą, która musi się zmierzyć z gwałtowną reakcją emocjonalną rodziców i radzić sobie z ich szokiem, rozpaczą, wybuchami płaczu, żalu, pretensji, a także obwinianiem, agresją i trudnymi pytaniami. Ponieważ rodzice doświadczają życiowej tragedii, oczekują specjalnego podejścia i mają potrzebę, by inni solidaryzowali się z nimi w smutku po stracie zdrowego dziecka. Szczególnie boleśnie odczuwają traktowanie ich jako jeszcze jednego przypadku. Tymczasem zmierzenie się z niepowodzeniem prokreacyjnym jest również trudne dla lekarza. Czasem odżywają w nim kryzysowe przeżycia osobiste, straty i zranienia doznane w rodzinie czy własne niepowodzenia prokreacyjne. Stąd też nierzadko zachowuje się paradoksalnie, jakby chciał uciec od tej sytuacji. Obronę umożliwia zachowanie chłodnego i naukowo obiektywnego dystansu, unikanie i skracanie kontaktu, a także formułowanie ogólnych lub niezrozumiałych dla rodziców stwierdzeń.

Poza tym lekarzowi łatwiej postrzegać swoją rolę zawodową jako osoby przeprowadzającej postępowanie diagnostyczne i leczenie, a nie jako pasywnego słuchacza wynurzeń rodziców, towarzyszącego w ich przeżyciach. Odczuwa przy tym brak czasu i profesjonalnego przygotowania, by radzić sobie z emocjonalnymi potrzebami rodziców, co uważa za zadanie rodziny. Im wcześniej zostaje postawiona diagnoza prenatalna, tym bardziej strata rodziców zdaje się lekarzowi związana z ewentualną stratą ciąży, a nie dziecka, a tym samym trudniej mu akceptować silne przejawy żałoby u rodziców. Wydaje mu się, że można spróbować jeszcze raz zajść w ciążę. Jednak rodzice doświadczają straty konkretnego dziecka, którego oczekiwali jako zdrowego. Następne dziecko nie jest w stanie go zastąpić, nie może bowiem żyć "za dwoje". Stąd rodzice mogą się czuć niezrozumiani w swym bólu, co pogłębia z kolei dyskomfort lekarza w kontakcie z nimi. Przekazanie informacji o niepomyślnej diagnozie

Nie ma gotowej recepty na najlepsze przekazanie złej informacji, zwłaszcza dotyczącej zdrowia i życia dziecka. Można jednak określić, jak nie należy tego robić i przedstawić pewne wskazówki umożliwiające zmniejszenie cierpienia rodziców. Niewątpliwie dla personelu medycznego, zwłaszcza położnych i pielęgniarek, ze względu na ich towarzyszenie kobiecie ciężarnej i rodzącej, pomocne są szkolenia w tym zakresie.[23]

Sam sposób przekazania informacji o niepomyślnych wynikach badań prenatalnych oraz klimat następujących po tym kontaktów rodziców z personelem medycznym powinny mieć charakter wsparcia psychicznego.[24] Sytuacja ta wymaga od lekarza szczególnego taktu, delikatności, umiejętności słuchania i zapewnienia pomocy; powinien on ponadto uwzględnić wagę nie tylko tego, co mówi, ale również – jak mówi, oraz kontekstu pozawerbalnego (np. czas i miejsce, sposób prowadzenia konwersacji, używana terminologia, atmosfera, technika mówienia, gesty, mimika). Pierwszą informację należy przekazać obojgu rodzicom jednocześnie, niezwłocznie po uzyskaniu wyniku, by nie zwiększać ich niepokoju; w osobnym pomieszczeniu, przy zapewnieniu prywatności i poczucia bezpieczeństwa; bez pośpiechu i zniecierpliwienia. Przekaz powinien być dostosowany do poziomu intelektualnego rodziców oraz ich reakcji na informację; powinien być również ogólny w treści, gdyż na tym etapie istotne jest nie tyle dostarczenie wielu profesjonalnych informacji, co bycie z rodzicami. Akcent przekazu należy położyć na tym, co nie czyni sytuacji beznadziejną, lecz daje realne nadzieje, dlatego nie można orzekać o ograniczeniu możliwości dziecka ani też straszyć prognozą limitowanego rozwoju. O tym, jak dużo mówić, decydują rodzice. Trzeba tylko wsłuchać się w ich potrzeby, "podążać za nimi" i stymulować do zadawania pytań. Profesjonalista powinien zaznaczyć, kiedy jego wiedza co do prognozy stanu zdrowia dziecka oraz jego możliwości rozwojowych jest pewna, kiedy prawdopodobna, a czego nie wie. Atmosfera przekazu powinna być serdeczna, ciepła, pełna empatii, szacunku do rodziców i dziecka oraz uznania ich niezbywalnej godności osobowej. Pomoc dla rodziców stanowi uzyskanie diagnozy oraz ważnych informacji o chorobie dziecka na piśmie, jak też posłużenie się przez lekarza ilustracjami, zdjęciami czy pomocami obrazującymi różne aspekty problemu zdrowotnego dziecka.[25]

Przystosowaniu rodziców do sytuacji straty dziecka zdrowego pomaga między innymi: uważne ich słuchanie i cierpliwe odpowiadanie na pytania z przeświadczeniem, że nie ma głupich pytań; stwarzanie okazji do wyartykułowania najgłębszych przeżyć; okazanie zrozumienia dla żalu; akceptacja ich reakcji i zachowań oraz ukazywanie normalności ich doświadczeń w tak trudnej sytuacji; uwalnianie od poczucia winy; okazanie empatii; podniesienie ich poczucia własnej wartości i pozytywnej samooceny; szacunek wobec nich samych i ich cierpienia; osobowe traktowanie dziecka (ma imię, godność, prawa). Adaptację w sytuacji szoku po otrzymaniu informacji o niepomyślnej diagnozie utrudniają takie zachowania personelu, jak: unikanie lub skracanie kontaktu z rodzicami; pohamowywanie ich płaczu i objawów smutku; aplikowanie środków uspokajających w zamian za możliwość ekspresji uczuć; tuszowanie faktu realności życia dziecka (używanie jedynie terminologii fachowej) oraz wygaszanie objawów przywiązania rodziców do niego; minimalizowanie ich odczuć, jakby nic poważnego się nie wydarzyło; wzmacnianie patologicznych lub niedojrzałych mechanizmów obronnych; pocieszanie możliwością urodzenia następnego dziecka zdrowego; zachęcanie do jak najszybszej prokreacji; moralizowanie, ocenianie, obwinianie rodziców lub użalanie się nad nimi.[26]

Aborcja płodu "wadliwego"

Dynamiczny rozwój prenatalnych usług diagnostycznych nie wiąże się z zapewnieniem zorganizowanego systemu wsparcia dla rodziców, stanowiącego pomoc w podjęciu decyzji o urodzeniu dziecka obciążonego poważną chorobą wrodzoną. Najczęściej więc jedyne rozwiązanie widzą oni dla siebie w zakończeniu ciąży. Racjonalizację tej decyzji umożliwia dowodzenie, że selekcyjnej aborcji dokonuje się dla dobra:
– dziecka chorego, gdyż chroni się je w ten sposób przed nieszczęśliwym życiem i cierpieniem, jakie musiałoby znosić, będąc niepełnosprawnym (selekcyjna aborcja stanowiłaby wówczas rodzaj eutanazji prenatalnej);
– własnego, gdyż nie zniosłoby się konieczności wychowania takiego dziecka, a jego wymagania rozwojowe przerastałyby wytrzymałość psychiczną;
– rodziny, gdyż opieka nad chorym dzieckiem powodowałaby obciążenie fizyczne, psychiczne i czasowe, zubożenie ekonomiczne, a także zmniejszenie troski o zdrowie i rozwój własny oraz pozostałych członków rodziny.[27]

Podjęcie decyzji o wcześniejszym zakończeniu ciąży zależy od wielu czynników, z których najważniejsze to stopień ciężkości i rodzaj wady wrodzonej (najtrudniej akceptowane są aberracje genetyczne). Do innych czynników należą między innymi: wiek matki, jej pochodzenie społeczne i wyznawana religia, zaawansowanie ciąży, rodzaj procedury diagnostycznej, pewność wyniku diagnozy oraz uwidocznienie anomalii dziecka w badaniu USG.[28]
Aborcja selekcyjna wydaje się najlepszym rozwiązaniem w przypadku niepomyślnej diagnozy prenatalnej, chociaż nie sposób uznać, że likwidowanie choroby wraz z chorym należy do zadań lekarza. O trudnościach związanych z aborcją selekcyjną świadczy bogactwo stosowanych eufemizmów, które mają zatuszować jej istotę (np. "aborcja terapeutyczna", "eugeniczna", "terminacja ciąży", "wcześniejsze ukończenie ciąży", "ekstradycja płodu defektywnego"). Do sytuacji tej można odnieść zdanie Ericha Fromma: "technicznie żyjemy w epoce atomowej, uczuciowo ciągle w epoce kamiennej".[29]
Aborcja selekcyjna niesie ryzyko bardziej rozległych i trwałych konsekwencji psychicznych niż przerwanie ciąży z innych powodów, gdyż o jej przeprowadzeniu nie decyduje niechęć do dziecka, ale nieumiejętność przyjęcia je takiego, jakie jest, a więc chorego. Aborcja ta prowadzi do zranień więzi rodzinnych, a u dzieci zdrowych mogą wystąpić objawy zespołu "ocaleńca z aborcji".[30] Również dla personelu medycznego jest to najtrudniejsza sytuacja ukończenia ciąży, pozostawiająca ślady w psychice.[31] Dla wielu lekarzy aborcja selekcyjna pozostaje w sprzeczności z sumieniem, dlatego stają wobec konfliktu z obowiązującym prawem i żądaniami rodziców.[32]

Pomoc psychologiczna rodzicom stojącym przed decyzją "co dalej?"

Nie sposób omówić całości zagadnienia pomocy rodzicom w podjęciu decyzji po uzyskaniu niepomyślnej diagnozy prenatalnej, tym bardziej że różnią się oni gotowością do szukania i przyjmowania takiej pomocy. Niektórzy, niedojrzali do rodzicielstwa zagrożonego ryzykiem trudności i większych poświęceń, mieli z góry założony plan: diagnoza i usunięcie niepełnowartościowego płodu. Możliwość urodzenia dziecka niepełnosprawnego uważają za swoje największe nieszczęście życiowe, dlatego nie chcą w tej sytuacji niczego rozważać, a jedynie jak najszybciej zakończyć ciążę. Inni, osobowościowo lękowi, zaskoczeni tą sytuacją, są pełni ambiwalencji, niepokoju, zagubienia i bezradności, poszukują więc informacji oraz wsparcia w decyzji; czasem domagają się rozstrzygnięcia za nich, co mają robić. Rodzice ci wymagają pomocy w analizie złożoności sytuacji decyzyjnej i sformułowaniu przesłanek do dokonania wyboru, a także w uświadomieniu sobie tego, na czym im tak naprawdę w życiu zależy. Jeszcze inni zdają sobie sprawę z wielowymiarowości sytuacji oraz dalekosiężnych konsekwencji każdej decyzji, potrafią o tym mówić, radzą sobie z negatywnymi emocjami i są otwarci na pomoc.[33]

Szczególnie cenne dla rodziców jest zaspokojenie ich potrzeb emocjonalnych: szacunku, akceptacji, zrozumienia, bliskości oraz rozładowania silnych napięć i dramatycznych uczuć (nie można się ich bać ani ich tłumić). Nie mniej istotne są potrzeby poznawcze, związane z koniecznością zdobycia pomocnych w podejmowaniu decyzji informacji, i to nie tylko medycznych, ale także psychologicznych. Dlatego trzeba poświęcić wiele czasu na słuchanie, odpowiadanie na pytania i rozmowę z rodzicami oraz wyjaśnianie ich wątpliwości. W takich spotkaniach istotne znaczenie ma jednak również cisza. Brak werbalnej komunikacji i trwanie w milczeniu intensyfikuje emocje, pozwala na zebranie myśli, stwarza klimat intymności. Trzeba pamiętać, że na ogół rodzice silnie lękowi stawiają więcej pytań, ale zdarza się, iż silny lęk wywołuje mechanizm zaprzeczania, niechęć do poruszania pewnych tematów i stawiania pytań – w takich przypadkach potrzeba wielkiej cierpliwości i umiejętności prowadzenia rozmowy, by zmniejszyć lęk rodziców i zachęcić ich do ekspresji emocji oraz formułowania pytań. Wymaga to dostępności personelu, jego gotowości do udzielania odpowiedzi, a także okazywania respektu wobec potrzeby intymności rodziców i dyskrecji.

Po otrzymaniu niepomyślnej diagnozy rodzice potrzebują czasu na oswojenie się z nową sytuacją, na jej przemyślenie i przepracowanie, dlatego nie należy ich ponaglać z decyzją co do dalszych losów dziecka, lecz raczej, o ile to możliwe, opóźniać jej podjęcie. Rodzice powinni mieć okazję do wielospecjalistycznej konsultacji oraz rozmów z bliskimi, duchownym i rodzicami dzieci z podobnym problemem. Niekiedy trzeba im pomóc w kontakcie z najbliższymi, a także w podjęciu decyzji, czy i jak powiedzieć o chorobie dziecka innym członkom rodziny, zwłaszcza jeśli wiąże się ona z dużym ryzykiem genetycznym. W takich przypadkach pośpiech jest szczególnie niekorzystnym czynnikiem.
W sytuacji niepomyślnej diagnozy prenatalnej dochodzi do tak zwanego narcystycznego zranienia psychiki rodziców. Uświadomienie sobie defektu dziecka stygmatyzuje rodziców w ich własnych oczach. Czują się niepełnowartościowi pod względem prokreacyjnym, deprecjonują samych siebie i z lękiem patrzą w przyszłość. Dlatego trzeba wzmacniać ich poczucie własnej wartości i wpływać na poprawę samooceny, rozbudzać wiarę w siebie oraz poczucie umiejętności radzenia sobie z trudnościami, a także pobudzać energię do osobistego rozwoju w warunkach życia z niepełnosprawnym dzieckiem. Przeprowadzenie aborcji selekcyjnej nie poprawi ich samooceny; przeciwnie – świadomość, że zdezerterowali i nie sprostali wymaganiom trudnego rodzicielstwa, może ją jeszcze obniżyć. Musi oczywiście upłynąć więcej czasu, by rodzice mogli rozeznać swój stan, nawiązać kontakt z własnymi uczuciami, ustosunkować się do nich, a wobec niektórych nabrać dystansu. Profesjonalista musi pomóc rodzicom zrozumieć ich lęk przed konfrontacją z dzieckiem i przed dostrzeżeniem słabych stron samych siebie. Lęk przed dzieckiem to również obawa przed samym sobą, którą rodzice projektują na dziecko. Dziecko chore i słabe osłabia ich poczucie mocy, znaczenia, uznania oraz dumy.

Trzeba również pamiętać o konieczności koncentracji na realnych potrzebach rodziców, a nie na stereotypowych wyobrażeniach o nich. Rodzice muszą znaleźć w profesjonaliście kogoś, kto pomoże im spokojnie spojrzeć na problem z różnych punktów widzenia; rozważyć wszystkie "za" i "przeciw"; rozpatrzyć tak zwane hipotetyczne stany świata (tzn. obiektywne fakty, które na pewno zaistnieją, oraz te, które mogą zaistnieć, a także ich przewidywane prawdopodobieństwo); przeanalizować możliwości wpływu choroby dziecka na jakość życia; ocenić dalekosiężne skutki każdej z opcji wyboru (ocena zysków i strat w perspektywie całego życia, z uwzględnieniem systemu wartości oraz zaangażowania religijnego). Rodzice podejmują decyzję sami, ale pomocy profesjonalisty w tym procesie nie można przecenić. Bardzo istotną sprawą jest przekierowanie koncentracji rodziców z nich samych na dziecko o określonym imieniu, z ich własnego bólu i rozczarowania na radzenie sobie z wyzwaniami, które wnosi jego choroba. Przy czym trzeba skupić ich uwagę na dziecku prenatalnym, a nie na jego chorobie, tak by nie przysłaniała ona człowieka. Dlatego podstawową kwestię stanowi związanie w wyobrażeniach kobiety ciąży z osobą konkretnego dziecka. Upodmiotowienie dziecka może ułatwić zobrazowanie jego wyglądu i zachowań w badaniu USG, ze wskazaniem na to, co w nim zdrowe i normalne, jego indywidualnych cech, temperamentu, ruchliwości i predyspozycji, a także ukazanie rodzicom jego relacji z nimi (np. zasłania się przed wami, macha do was rączką, pokazuje wam buzię). Największe jakościowe zmiany dotyczące więzi z dzieckiem (pogłębienie i wzrost intensywności jej objawów) zapewnia wizualizacja w 4-wymiarowym badaniu USG. Zwłaszcza obserwacja ekspresji twarzy dziecka ma silne znaczenie więziotwórcze.[34] W zależności od tego, czy kobieta odbierze obraz USG jako prezentację chorego dziecka, czy niepomyślną diagnozę w ciąży, może podjąć różne decyzje odnośnie do dalszego jej przebiegu.[35] W celu poszerzenia wiedzy rodziców oraz zacieśnienia ich relacji z dzieckiem można też skorzystać z dostępnych filmów i albumów ilustrujących prenatalny rozwój człowieka.

Rodzicom szczególnie doskwiera fakt, że nic nie mogą zrobić dla dobra dziecka, dlatego po przedstawieniu diagnozy należy ich zapoznać z formami stymulacji prenatalnej oraz zachęcać do nawiązywania w różnorodny sposób komunikacji z dzieckiem. Chodzi tu nie tylko o uaktywnienie sił dziecka prenatalnego, zaspokojenie jego potrzeb emocjonalnych i zapewnienie jak najlepszych bodźców rozwojowych w warunkach jego problemu zdrowotnego, ale również o wzmocnienie więzi między nim a rodzicami, dzięki czemu będą oni w stanie podołać wyzwaniom, które stawia jego choroba. Nawet jeśli zdecydują się na selekcyjną aborcję lub dojdzie do naturalnej śmierci dziecka, to istnieje większe prawdopodobieństwo przejścia przez konieczny proces żałoby (będzie kogo opłakać).

Pomoc rodzicom, którzy podjęli decyzję o urodzeniu dziecka z chorobą wrodzoną

Częstym argumentem uzasadniającym rozpowszechnianie prenatalnych usług diagnostycznych jest przeświadczenie o zapewnieniu w ten sposób pomocy rodzicom w przygotowaniu się na urodzenie dziecka chorego. Jednak rodzice rzadko podejmują taką decyzję, a ci, którzy przyjmą takie wyzwanie, pozostają samotni w zmaganiu się ze złożonym kontekstem pojawiających się problemów i przeżyć. Jak wynika z badań dotyczących doświadczeń rodziców w takiej sytuacji oraz funkcjonujących w świecie ośrodków wyspecjalizowanych w towarzyszeniu tym, którzy zdecydowali się na urodzenie dziecka chorego (np. Instytut Jérôme Lejeune, Paryż)[36], konieczne jest rozwinięcie systemu wielodyscyplinarnej, kompleksowej, długofalowej, przyjaznej i dostępnej pomocy.
Udzielając pomocy rodzicom przygotowującym się na urodzenie dziecka z chorobą lub wadą wrodzoną, należy wziąć pod uwagę wszystkie uprzednio omówione kwestie. Ponadto za istotne uważa się upewnienie rodziców co do możliwości podjęcia przez nich wychowawczej roli wobec dziecka prenatalnego i podkreślenie znaczenia kontaktu z dzieckiem dla dojrzewania ich osobowości. Rodzice, którzy otrzymują pomoc w zakresie optymalizowania rozwoju dziecka prenatalnego pomimo występujących u niego zaburzeń i mogą coś dobrego dla niego zrobić, odzyskują siły psychiczne i są w stanie podjąć heroiczne czyny miłości. Skupienie energii uczuciowej rodziców na dziecku umożliwia wyzwolenie ich twórczej postawy wychowawczej już na tym wczesnym etapie. Poprzez różne formy stymulacji i komunikacji z dzieckiem mają oni realny wpływ na wspomaganie jego rozwoju.[37] Prenatalna stymulacja dynamizuje neuro­hormonalne dojrzewanie mózgu dziecka oraz zmniejsza negatywne oddziaływanie czynników ryzyka, a po porodzie ma ogromne znaczenie w profilaktyce zaburzeń dotyczących interakcji rodziców z "uszkodzonym" noworodkiem.

Do zadań personelu wspierającego rodziców należy również przekazanie im niezbędnej wiedzy na temat problemu zdrowotnego dziecka, pomoc w zdobyciu konkretnych, potrzebnych po porodzie umiejętności oraz wzmocnienie ich poczucia kompetencji rodzicielskiej. Bardzo pomocne jest wdrożenie rodziców w strategie rozwiązywania problemów, które mogą się wiązać z opieką nad dzieckiem, oraz radzenia sobie ze stresem, przeciążeniem i niepokojem, a także przyswojenie przez nich dojrzałych, pozytywnych form rozładowania napięć i negatywnych emocji oraz zapoznanie z technikami relaksacyjnymi. Okres oczekiwania na urodzenie dziecka niepełnosprawnego warto wykorzystać jako czas przepracowania dramatycznych uczuć, reorganizacji planów życiowych czy nadania nowego znaczenia własnemu życiu.
Z powodu niepomyślnej diagnozy prenatalnej rodzice przeżywają jedną z najbardziej traumatycznych sytuacji życiowych. Ich życie zmieni się już na zawsze, niezależnie od podjętej decyzji, chociaż decyzja o urodzeniu dziecka z ciężką chorobą wrodzoną stawia ich przed szczególnym egzaminem z więzi małżeńskiej. Ponieważ wychowanie dziecka niepełnosprawnego wymaga dużego nakładu rodzicielskiej troski i współpracy, bardzo ważne jest podjęcie starań o zacieśnienie wzajemnych relacji małżeńskich jeszcze przed porodem. Wzmocnienie solidarności małżeńskiej i rodzinnej, ubogacenie komunikacji między małżonkami, a także przekonanie ich o znaczeniu stałej dbałości o wzajemną więź uczuciową pomoże im przetrwać razem trudne sytuacje z dzieckiem chorym, a jemu stworzy najbardziej rozwojowe środowisko życia.
Aby rodzice chorego dziecka prenatalnego mogli zostać objęci jak najlepszą opieką medyczną i szczególnym nadzorem o charakterze troski, należy wykorzystać wszelkie możliwe formy leczenia dziecka i jego matki oraz zapewnić optymalne pod względem zarówno medycznym, jak i psychicznym warunki porodu. Szczególnie cenna jest obecność przy porodzie ojca lub innej bliskiej matce osoby, a jeśli jej nie ma – wsparcie tak zwanych douli.[38] Trzeba zrobić wszystko, by poród mógł być przeżyty jako szczytowe doświadczenie osobiste, celebracja misterium życia, rodzinne święto i uroczystość spotkania z dzieckiem wymagającym specjalnej troski. Dlatego w miarę możliwości należy zapewnić stały lub jak najczęstszy kontakt rodziców z noworodkiem oraz pomoc w karmieniu piersią.

Dobrze jest przekazywać wszelkie informacje o dziecku w jego obecności i zwrócić uwagę na modelowanie przez personel zachowań i form opieki nad nim. Sposób mówienia o dziecku, zwracania się do niego, gesty i formy kontaktu podejmowanego przez personel stanowią dla rodziców wzorzec ich własnych odniesień do dziecka. Poprzez okazanie dziecku szacunku i czułości, a także delikatność i radosne, pełne ufności w sens jego obecności na świecie nastawienie personel medyczny pomaga rodzicom zaadaptować się do nowej sytuacji.
Nie można przecenić pomocy w nawiązaniu kontaktu z "pilotującymi rodzicami", czyli takimi, którzy mają chore dziecko, akceptują je, radzą sobie z trudami jego wychowania i są chętni do dzielenia się swoim doświadczeniem z innymi. Wiele porad i zachęt rodzice mogą znaleźć w literaturze autobiograficznej, przedstawiającej losy osób niepełnosprawnych i ich rodzin w kontekście radzenia sobie z chorobą. W celu wzmocnienia poczucia bezpieczeństwa rodziców wskazany jest ich kontakt z grupą wsparcia oraz ośrodkiem wczesnej interwencji.
W wielu przypadkach bardzo ważny może być kontakt z kapłanem czy też grupą religijną, zwłaszcza z taką, której charyzmat jest ukierunkowany na wsparcie osób z problemem zdrowotnym (np. ruch Wiara i Światło – tzw. grupy muminkowe). Należy także zapewnić rodzicom pomoc duchową i zachęcić ich do rozwijania osobistej więzi z Bogiem, gdyż pomoże im to nie tylko odnaleźć sens życia, cierpienia, choroby i trudnych wydarzeń, ale również wzbogacić swoją osobowość o nową jakość, osiągnąć wyższy poziom integracji psychicznej.
Wspieranie rodziców z niepowodzeniem prokreacyjnym stanowi trudne wyzwanie dla personelu, stąd również pomagający wymagają pomocy. Chodzi tu o adresowane do personelu zróżnicowane formy grup wsparcia, pomoc psychologiczną, doradztwo, treningi komunikacji interpersonalnej i podnoszenia kompetencji psychologicznych.

Pomoc rodzicom w sytuacji wykrycia u dziecka wad letalnych

Zgodnie z obowiązującym obecnie w Polsce prawem stwierdzenie wady letalnej umożliwia zakończenie ciąży na każdym etapie jej trwania.[39] Większość rodziców dokonuje takiego wyboru, zwłaszcza w sytuacji gdy dziecko nie ma szans na życie po urodzeniu (np. płód bezczaszkowy). Pomocą w podjęciu decyzji o donoszeniu dziecka okazuje się oferta paliatywnej opieki prenatalnej.[40] Jest ona działaniem skierowanym na noworodka i dla dobra noworodka oraz formą opieki skoncentrowanej na rodzinie. Należy oczekiwać, że potrzeby w tym zakresie będą wzrastać w miarę rozwoju neonatologii i perinatologii.[41]
Opieka paliatywna w takim wypadku wymaga pracy wielodyscyplinarnego zespołu, który świadczy nie tylko pomoc medyczną, ale ma także na uwadze spektrum problemów emocjonalnych, duchowych, moralnych i społecznych.[42] W niektórych ośrodkach opracowano specjalne programy pomocy paliatywnej, na przykład Fetal Concerns Program, zakładające udział personelu pielęgniarskiego i psychologicznego.[43] Jak twierdzą sami rodzice, ogromne wsparcie dla nich w sytuacji, gdy już nie można pomóc dziecku od strony medycznej, stanowi uzyskanie pomocy psychologicznej i duchowej.[44] Udział personelu w tej formie pomocy rodzinie jest niezmiernie obciążający emocjonalnie, ale jednocześnie bardzo cenny dla ich osobistego i profesjonalnego funkcjonowania oraz doświadczenia. Zdaniem takich osób, więcej sami zyskują, niż są w stanie dać.[45]

Jedną z form opieki paliatywnej, która pomaga rodzicom nie tylko podjąć decyzję o kontynuowaniu ciąży do terminu porodu, ale też przeżyć ten okres jako ważny dla rodzicielskich doświadczeń, jest zapewnienie możliwości skorzystania przez dziecko z opieki perinatalnego hospicjum. Na świecie działają już takie hospicja dla ciężko chorych noworodków, dzięki którym część rodziców nie decyduje się na aborcję selekcyjną; zwiększa się tym samym szansa na urodzenie dzieci zdrowych, u których pomyłkowo zdiagnozowano chorobę. Filozoficzne podwaliny hospicjów stanowi koncepcja, zgodnie z którą docenia się znaczenie każdego życia, niezależnie od jego jakości, głosi pochwałę życia jako wartości bezwzględnej i promuje radość z każdej jego chwili.[46] U podstaw funkcjonowania tych ośrodków leży zasada, sformułowana w 1967 roku przez założycielkę pierwszego hospicjum w świecie Cicely Saunders: "Liczysz się, ponieważ jesteś tym, kim jesteś. Liczysz się do ostatniej chwili swojego życia. Zrobimy wszystko, co w naszej mocy, nie tylko pomagając ci spokojnie umrzeć, ale także żyć aż do śmierci".[47]
Dla zdecydowanej większości rodziców bardziej korzystne z psychologicznego punktu widzenia jest doświadczenie całego okresu ciąży zakończone urodzeniem dziecka i towarzyszenie mu w naturalnej śmierci niż selekcyjna aborcja. Rodzice mają wtedy możliwość zaopiekowania się swoim dzieckiem, okazania mu czułości i troski, pożegnania się z nim, nadania mu imienia, ochrzczenia, zgromadzenia pamiątek (np. zdjęcia, włoski, odcisk dłoni lub stópki, identyfikator, ubranko), a także zorganizowania i przeżycia pogrzebu.

W Polsce próbę zorganizowania perinatalnego hospicjum podjął prof. Tomasz Dangel, prezes Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. W czasie debaty w sejmie RP 15 marca 2007 roku profesor przedstawił zasady łączenia diagnostyki prenatalnej z pediatryczną opieką paliatywną w prowadzonym przez siebie ośrodku. Proponuje w nim rodzicom konsultację psychologa, doświadczonego zarówno w opiece nad dziećmi, jak i udzielaniu wsparcia w żałobie, a także lekarza oraz kapelana, a następnie spotkanie z rodzicami pacjenta obciążonego podobną chorobą, by mogli zobaczyć, jak takie dziecko wygląda i na czym polega opieka nad nim w domu. Rodzice mają czas na zastanowienie się i jeśli zdecydują o urodzeniu dziecka, pozostają aż do jego śmierci pod opieką hospicjum. Profesor Dangel przedstawił również następujące wnioski:[48]
– pediatryczna opieka paliatywna nie jest w Polsce brana pod uwagę jako wartościowa metoda postępowania w przypadkach nieuleczalnych chorób rozpoznawanych w okresie prenatalnym i z tego powodu większość chorych noworodków nie może zostać nią objęta;
– położnicy częściej sugerują aborcję niż poród oraz objęcie dziecka i rodziny opieką paliatywną;
– opieka paliatywna może być pomocna dla rodzin, które ze względów etycznych odrzucają aborcję;
– domowa opieka paliatywna jest tańsza niż leczenie szpitalne i chroni dziecko nieuleczalnie chore przed uporczywą terapią, a rodziców przed błędami jatrogennymi;
– ośrodki diagnostyki prenatalnej i oddziały neonatologii powinny nawiązać współpracę z hospicjami domowymi zajmującymi się opieką nad dziećmi;
– rodzicom chorego płodu należy zapewnić konsultację w zakresie opieki paliatywnej.
Podsumowując, należy podkreślić, że istnieje konieczność rozwinięcia różnorodnych form profesjonalnej pomocy dla rodziców obciążonych ryzykiem genetycznym i korzystających z diagnostyki prenatalnej: leczenia, opieki paliatywnej (hospicja perinatalne), wsparcia, doradztwa, interwencji kryzysowej, pomocy psychologicznej i psychoterapii.

(Od Redakcji: Niniejszy artykuł stanowi tekst wykładu wygłoszonego na IV Krajowej Konferencji Szkoleniowej "Ginekologia i położnictwo 2007".)

Przypisy

1. Kornas-Biela D.: Przeżycia związane z diagnostyką prenatalną a postawy wobec niej w literaturze przedmiotu. W: Bielawska-Batorowicz E., Kornas-Biela D., red.: Z zagadnień psychologii prokreacyjnej. Lublin, RW KUL, 1992: 27–35.
2. Baldus M.: From diagnosis to decision – decision processes of women in the context of prenatal diagnosis. Prax. Kinderpsychol. Kinderpsychiatr., 2001; 50 (9–10): 736–752.
3. Zielińska E.: Współczesne wskazania medyczne do terminacji ciąży z powodu wad i chorób płodu w świetle obowiązującego prawa. Sytuacja prawna badań prenatalnych w Polsce. Standardy Medyczne, 2006; 3: 523–528.
4. Rekomendacje Polskego Towarzystwa Ginekologicznego i Funduszu Ludnościowego Narodów Zjednoczonych (UNFPA) w sprawie zdrowia reprodukcyjnego (Racot, 26–28 marca 2004 r.). Przegl. Menop., 2004; 3: 8–10.
5. Sjögren B., Uddenberg N.: Decision making during the prenatal diagnostic procedure. A questionnaire and interview study of 211 women participating in prenatal diagnosis. Prenat. Diagn., 1988; 8 (1): 263–273.
6. Asch A.: Prenatal diagnosis and selective abortion: a challenge to practice and policy. Am. J. Public Health, 1999; 89 (11): 1649–1657.
7. W polskiej literaturze przedmiotu np. Kornas-Biela D.: Psychospołeczne konsekwencje rozwoju usług w zakresie diagnostyki prenatalnej. Ginekol. Pol., 1997; 68, 5b: 188–195; taż: Wokół początku życia ludzkiego. Warszawa, 2002, IW PAX: 158–185; taż: Rodzina wobec wyzwań diagnostyki prenatalnej. W: Chojnacka-Szawłowska G., Pastwa-Wojciechowska B., red.: Kliniczne i sądowo penitencjarne aspekty funkcjonowania człowieka. Gdańsk, Impuls, 2008; w literaturze zagranicznej, np.: Kornas-Biela D.: The Psychological Aspects of Prenatal Diagnosis. W: Roy D.J., Baudouin J.L., Safjan M., Dybowski T., red.: Medicine, Ethics and Law: Canadian and Polish Perspectives, Montreal: Center for Bioetics, Clinical Research Institute of Montreal, 1991: 159–171; taż: The Psychological Aspects of Prenatal Diagnosis. Population Research Institute Review, 1992; 2, (6): 1–4; Sutton A.: Prenatal Diagnosis: Fears and Expectations. W: Spagnolo A.G., Gambino G., red.: Women’s Health Issues. Societa, Rome, 2003: 347–354.
8. Przykładowo, Bromage D.I.: Prenatal diagnosis and selective abortion: a result of the cultural turn? Med. Humanit., 2006; 32: 38–42; Kornas-Biela D.: Jakość życia w kontekście diagnostyki prenatalnej. W: Rostowska T., red.: Jakość życia rodzinnego. Wybrane zagadnienia. Łódź, Wydawnictwo Naukowe Wyższej Szkoły Informatyki, 2006: 87–104; Gonter C.: The expressivist argument, prenatal diagnosis, and selective abortion: an appeal to the social construction of disability. Macalester J. Philos., 2004; 13 (1): http://digitalcommons.macalester.edu/cgi/viewcontent.cgi?article=1028&context=philo (cyt. 18.04.2008); Lindemann N.J.: Prenatal diagnosis, personal identity, and disability. Kennedy Inst. Ethics J., 2000; 10 (3): 213–228; Beeson D.: Feature: Social and ethical challenges of prenatal diagnosis. Lahey Clinic Med. Ethics J., 2000; Winter; Asch A.: dz. cyt.
9. Kornas-Biela D.: Diagnostyka prenatalna. W: Muszala A., red.: Encyklopedia Bioetyki. Personalizm chrześcijański. Głos Kościoła, Radom, 2005, POLWEN: 98–105; taż: Poradnictwo genetyczne. Tamże: 355–360.
10. Rodzaj przeżywanych przez rodziców uczuć po uzyskaniu pre- lub postnatalnej diagnozy jest podobny, jednak otrzymanie informacji przed urodzeniem dziecka jest bardziej urazowe, a objawy nieprzystosowania utrzymują się dłużej – zob.: Brosig C.L., Whitstone B.N., Frommelt M.A. i wsp.: Psychological distress in parents of children with severe congenital heart disease: the impact of prenatal versus postnatal diagnosis. J. Perinat., 2007; 27 (11): 687–692.
11. Diagnostyka prenatalna powinna być przeprowadzana ze względu na konkretne wskazania, nie może się wiązać z ryzykiem dla integralności i życia dziecka, a szkody z niej wynikające (lub ich prawdopodobieństwo) nie mogą przewyższać korzyści, rezultaty zaś powinny być użyte dla dobra dziecka.
12. Może się jednak zdarzyć, że matka nie akceptuje poczęcia dziecka, wtedy rozpoznanie choroby wrodzonej i dostępność aborcji selekcyjnej jest dla niej rozwiązaniem niekorzystnej sytuacji życiowej. Wpływa to jednak na jej postrzeganie samej siebie jako matki z niepowodzeniem prokreacyjnym.
13. Zob. np.: Kornas-Biela D.: Rodzice wobec diagnozy uszkodzenia słuchu u dziecka. Doświadczenia rodziców, pomoc profesjonalistów. W: Kornas-Biela D., red.: Rodzina: źródło życia i szkoła miłości. Lublin, TN KUL, 2000: 459–477.
14. Kornas-Biela D.: Problemy pomocy psychologicznej w sytuacji niepomyślnej diagnozy prenatalnej. W: Kocki W., red.: Wybrane problemy rozwoju dziecka niepełnosprawnego. Lublin, Wydawnictwo AM w Lublinie, 2008, w druku.
15. Kornas-Biela D.: Psychologiczne problemy poradnictwa genetycznego i diagnostyki prenatalnej. Lublin, TN KUL, 1996: 74–77.
16. Charakterystyka psychologiczna doświadczeń okresu ciąży u matek i ojców np. Kornas-Biela D.: Wokół..., dz. cyt.: 42–89.
17. Kościelska M.: Trudne macierzyństwo. Warszawa, Wydawnictwa ?Szkolne i Pedagogiczne, 1998: 28–30.
18. Howard E.D.: Family-centered care in the context of fetal abnormality. J. Perinat. Neonatal Nurs., 2006; 20 (3): 237–242.
19. Leithner K., Maar A., Maritsch F.: Experiences with a psychological help service for women following a prenatal diagnosis: results of a follow-up study. J. Psychosom. Obstet. Gynaecol., 2002; 23 (3): 183–192.
20. Niektóre problemy relacji rodzice–personel medyczny są w tym przypadku podobne jak w sytuacji samoistnego poronienia – por.: Kornas-Biela D.: Niespełnione macierzyństwo: psychologiczna sytuacja matek po poronieniu. W: Kornas-Biela D., red.: Oblicza macierzyństwa. Lublin, 1999, RW KUL: 179–200.
21. Przykładowo, Cholubek G., Wiktor H., Robak-Cholubek D., Mazurek T.: Reactions of pregnant women to information abort a child abnormalities acquired during ultrasonographic diagnostics. Pol. J. Environ. Stud., 2006; 15 (6B): 61–64.
22. Zob. np. Kornas-Biela D., Jarosik E., Faińska A.: Postawy lekarzy wobec diagnostyki prenatalnej i przerywania ciąży. W: Bielawska-Batorowicz E., Kornas-Biela D., red.: dz. cyt.: 99–108.
23. Lalor J.G., Devane D., Begley C.M.: Unexpected diagnosis of fetal abnormality: women's encounters with caregivers. Birth, 2007; 34 (1): 80–88.
24. Zob. też: Kornas-Biela D.: Wczesna pomoc psychopedagogiczna rodzinie dziecka z upośledzeniem umysłowym. W: Kornas-Biela D., red.: Osoba niepełnosprawna i jej miejsce w społeczeństwie. Lublin, 1988, RW KUL: 61–77.
25. Alouini S., Moutel G., Venslauskaite G., i wsp.: Information for patients undergoing a prenatal diagnosis. Eur. J. Obstet. Gynecol. Reprod. Biol., 2007; 134 (1): 9–14.
26. Zob. też: Kornas-Biela D.: Potrzeby rodziców po śmierci dziecka w okresie okołoporodowym. W: Bielawska-Batorowicz E., Kornas-Biela D., red.: dz. cyt.: 61–74.
27. Por. Kościelska M.: dz. cyt.: 31.
28. Przykładowo, Shaffer B.L., Caughey A.B., Norton M.E.: Variation in the decision to terminate pregnancy in the setting of fetal aneuploidy. Prenat. Diagn., 2006; 26 (8): 667–671; Evans M.I., Sobiecki M.A., Krivchenia E.L. i wsp.: Parental decisions to terminate/continue following abnormal cytogenetic prenatal diagnosis: "what" is still more important than "when". Am. J. Med. Genet., 1996, 2; 61 (4): 353 –355; Drugan A., Greb A., Johnson M.P. i wsp.: Determinants of parental decisions to abort for chromosome abnormalities. Prenat. Diagn., 1990; 10 (8): 483–490; Zlotogora J.: Parental decisions to abort or continue a pregnancy with an abnormal finding after an invasive prenatal test. Prenat. Diagn., 2002; 22 (12): 1102–1106; Pryde P.G., Drugan A., Johnson M.P. i wsp.: Prenatal diagnosis: choices women make about pursuing testing and acting on abnormal results. Clin. Obstet. Gynecol., 1993; 36 (3): 496–509; Verp M.S., Bombard A.T., Simpson J.L., Elias S.: Parental decision following prenatal diagnosis of fetal chromosome abnormality. Am. J. Med. Genet., 1988; 29 (3): 613–622.
29. http://pl.wikiquote.org/wiki.
30. Zob. Kornas-Biela D.: Psychologiczne konsekwencje swoistej formy przemocy w rodzinie. Pedagogika Rodziny, 1998; 1: 119–139; taż: "Zespół ocalenia" jako konsekwencja przemocy wobec dzieci. W: Papież J., Płukis A., red.: Przemoc dzieci i młodzieży wobec innych w perspektywie polskiej transformacji ustrojowej. Toruń, Wydawnictwo Adam Marszałek: 150–162.
31. Zob. np. Kornas-Biela D.: Psychospołeczne konsekwencje aborcji dla personelu medycznego. Służba Życiu, 1999; 9: 18–19.
32. Pawlikowski J., Monist M., Patryn R., Marczewski K.: Physicians' attitudes to eugenic abortion. Pol. J. Environ. Stud., 2006; 15 (6B): 322–325.
33. Por. Kościelska M.: dz. cyt.: 34–35.
34. Od 30 lat w literaturze światowej można znaleźć doniesienia dotyczące pozytywnego wpływu badania USG na więź rodziców z dzieckiem. Więziotwórcze znaczenie badań USG wykonywanych techniką 4D potwierdzili m.in.: Rustico M.A., Mastromatteo C., Grigio M. i wsp.: Two-dimensional vs two- plus four-dimensional ultrasound in pregnancy and the effect on maternal emotional status: a randomized study. Ultrasound Obstet. Gynecol., 2005; 25 (5): 468–472; Kurjak A., Azumendi G., Andonotopo W., Salihagic-Kadic A.: Three and four-dimensional ultrasonography for the structural and functional evaluation of the fetal face. Am. J. Obstet. Gynecol., 2007; 196 (1): 16–28.
35. Van der Zalm J.E., Byrne P.J.: Seeing baby: women’s experience of prenatal ultrasound examination and unexpected fetal diagnosis. J. Perinatol., 2006; 26 (7): 403–408.
36. Fundacja im. Jérôme Lejeune’a powstała 20.03.1996 r.; prowadzi badania naukowe i kliniczne dotyczące chorób genetycznych (finansuje niemal 60 programów badawczych) oraz zajmuje się opieką nad osobami dotkniętymi chorobami genetycznymi i ich rodzinami. Zob.: www.fondationlejeune.org.
37. Rodziców należy zachęcać do fantazjowania na temat dziecka i wizualizacji kontaktów z nim po urodzeniu, aby we własnych wyobrażeniach mogli się oswoić z sytuacją, która ich czeka. Więź prenatalną oraz rozwój dziecka wspomagają również rozmawianie, śpiewanie i słuchanie z nim muzyki, muzykowanie dla niego, różne formy kontaktu dotykowego (haptonomia), kołysanie go oddechem i ruchem, reagowanie na rodzaj jego ruchów, którymi daje znać o swoim samopoczuciu, różne formy twórczości "artystycznej" oraz wykonywanie różnych rzeczy dla niego. Funkcję stymulacji prenatalnej, a jednocześnie wyciszania napięcia rodziców spełnia również pisanie pamiętnika ciążowego oraz pamiętnika rozwoju dziecka, pisanie listów do niego, kontemplacja przyrody i dzieł sztuki, medytacja, a także włączanie dziecka w kontakt z Bogiem. Zob.: Kornas-Biela D.: Wokół..., dz. cyt.: 90–111.
38. Kornas-Biela D.: Wokół..., dz. cyt.: 118.
39. Respondek-Liberska M.: Diagnostyka płodu a terminacja ciąży w odniesieniu do wybranych wad płodu – letalnych. Standardy Medyczne, 2006; 3: 529–536.
40. Przykładowo, w badaniach przeprowadzonych w klinice w Cambridge (Wielka Brytania) decyzję taką podjęło 40% rodziców: Breeze A.C.G., Lees C.C., Kumar A. i wsp.: Palliative care for prenatally diagnosed lethal fetal abnormality. Arch. Dis. Child. Fetal Neonatal Ed.; 2007; 92 (1): 56–58.
41. Bhatia J.: Palliative care in the fetus and newborn. J. Perinatol., 2006; Suppl., 26: 24–26.
42. Munson D., Leuthner S.R.: Palliative care for the family carrying a fetus with a life-limiting diagnosis. Pediatr. Clin. North Am., 2007; 54 (5): 787–798.
43. Leuthner S; Jones E.L.: Fetal Concerns Program: a model for perinatal palliative care. MCN Am. J. Matern. Child Nurs., 2007; 32 (5): 272–278; Sumner L.H., Kavanaugh K., Moro T.: Extending palliative care into pregnancy and the immediate newborn period: state of the practice of perinatal palliative care. J. Perinat. Neonatal Nurs., 2006; 20 (1): 113–116.
44. Milstein J.M.: Detoxifying death in the neonate: in search of meaningfulness at the end of life. J. Perinatol., 2003; 23 (4): 333–336.
45. Leuthner S.R.: Fetal palliative care. Clin. Perinatol., 2004; 31 (3): 649–665.
46. Hoeldtke N.J., Calhoun B.C.: Perinatal hospice. Am. J. Obstet. Gynecol., 2001; 3: 525–529; Ramer-Chrastek J., Thygeson M.V.: A perinatal hospice for an unborn child with a life-limiting condition. Int. J. Palliat. Nurs., 2005; 11 (6): 274–276.
47. Cicely Saunders: http://www.hospicjum.wagrowiec.wlkp.pl/?c=218 (cyt. 18.04.2008).
48. http://orka.sejm.gov.pl/Biuletyn.nsf/0/D7B94DE49CDDBE27C12572B30031304C/$file/0175105.pdf (cyt. 13.06.2008).

Niepomyślna diagnoza prenatalna: dylemat rodziców, wyzwanie dla profesjonalistów

Zadaj pytanie ekspertowi

Prosimy o zadawanie pytań dotyczących wątpliwości z dziedziny etyki w codziennej praktyce lekarskiej.
Wyślij pytanie, dostaniesz indywidualną odpowiedź eksperta!