KEL: Tajemnica lekarska w kontekście ochrony informacji genetycznej

KEL: Tajemnica lekarska w kontekście ochrony informacji genetycznej

Kodeks Etyki Lekarskiej. Odcinek 33: Tajemnica lekarska w kontekście ochrony informacji genetycznej

06.06.2016
dr hab. n. med. Jakub Pawlikowski, Zakład Etyki i Filozofii Człowieka UM w Lublinie

Jak cytować: Pawlikowski J.: Kodeks Etyki Lekarskiej: odcinek 33: Tajemnica lekarska w kontekście ochrony informacji genetycznej. Med. Prakt., 2016; 4: 120–124

Od Autora: Niektóre treści zawarte w artykule zostały zaczerpnięte z monografii: J. Pawlikowski: Biobankowanie ludzkiego materiału biologicznego dla celów badań naukowych – aspekty organizacyjne, etyczne, prawne i społeczne. Lublin, 2013.

Artykuł 29. Kodeksu Etyki Lekarskiej (KEL) stwierdza: „Lekarz i współpracujące z nim osoby są obowiązane do zabezpieczenia poufności informacji zawartych w materiale genetycznym pacjentów i ich rodzin”.

Tajemnica lekarska obejmuje obowiązek ochrony danych o pacjencie, wśród których wyróżniają się informacje zawarte w materiale genetycznym. Zarówno KEL, jak i ustawodawca (vide: ustawa o ochronie danych osobowych1) wyróżniają dane genetyczne wśród innych danych medycznych, podkreślając ich sensytywny charakter, co skutkuje zobowiązaniem lekarza do ich szczególnej ochrony.2 Wynika to w dużej mierze z faktu, że dane genetyczne są indywidualne, stosunkowo trwałe, niezmienne, o znaczącym potencjale prognostycznym, a przede wszystkim współdzielone z krewnymi, dlatego ewentualne konsekwencje ich ujawnienia mogą dotyczyć wielu osób. Konsekwencją tego jest pojawianie się regulacji normatywnych ukierunkowanych na ochronę prywatności osób, których dotyczą informacje genetyczne oraz zapobieganie przejawom dyskryminacji genetycznej.3 Choć takie wyróżnienie danych genetycznych na tle innych danych medycznych wzbudza wątpliwości i może się spotkać z zarzutem pozbawionego podstaw naukowych ekscepcjonalizmu genetycznego, to jednak jest ono silnie obecne w postawach społecznych.4 Szczególna wrażliwość kulturowa na dane genetyczne wynika również z historycznych obciążeń związanych z niektórymi praktycznymi zastosowaniami genetyki.5 W literaturze etycznej poruszano szczególnie problemy diagnostyki genetycznej (zwłaszcza preimplantacyjnej i prenatalnej), poradnictwa genetycznego (sposób i zakres przekazywanych informacji, poszanowanie autonomii pacjenta) oraz związki genetyki z ideologią eugeniczną. W ostatnim czasie często podnosi się kwestie szerokiego wykorzystania testów genetycznych w celach genealogicznych i prognostycznych oraz komercjalizacji badań genetycznych.6 W badaniach naukowych opartych na sekwencjonowaniu ludzkiego genomu podkreśla się z kolei problem informowania o przypadkowych znaleziskach zawierających informacje istotne dla zdrowia. Zrozumienie przez lekarza kulturowych uwarunkowań szczególnego charakteru informacji genetycznej może go motywować do lepszej ochrony danych genetycznych i zapobiegania stygmatyzacji i dyskryminacji społecznej na tej podstawie.

Filozoficzno-społeczne uwarunkowania szczególnej wrażliwości informacji genetycznej

Społeczne przekonanie o szczególnej wrażliwości danych genetycznych oraz związane z tym obawy przed stygmatyzacją i dyskryminacją genetyczną wynikają w dużej mierze z ideologizacji genetyki i oddziaływania odkryć genetycznych na społeczno-kulturową percepcję zdrowia i choroby (zjawisko genetyzacji).
Ideologizacja genetyki prowadzi do licznych uproszczeń na poziomie społecznym, prawnym i filozoficznym. Szczególnie groźne dla respektowania godności osoby ludzkiej jest rozpowszechnienie przekonań opartych na redukcjonizmie i determinizmie genetycznym. Redukcjonizm w nauce jest koniecznym założeniem metodologicznym. Redukcjonizm metodologiczny (słaby) nie wyklucza jednak konieczności szerszego spojrzenia na fenomen życia i respektuje złożoną i nieredukowalną strukturę tego zjawiska. Natomiast redukcjonizm ontologiczny (mocny), który pojawia się na poziomie społecznym w procesie ideologizacji nauki, może prowadzić do eksponowania jednego lub kilku aspektów złożonego zjawiska życia, co bywa połączone z deprecjonowaniem innych jego wymiarów. Redukcjonizmowi ontologicznemu towarzyszyć może często determinizm, czyli przekonanie, że na kształt i rozwój różnych zjawisk i procesów ma znaczący wpływ jeden czynnik lub grupa podobnych czynników, które możemy kontrolować, a przez to powodować pojawienie się określonych skutków albo im zapobiegać. Redukcjonizm genetyczny powiązany z determinizmem genetycznym przyjmuje warunkowanie genetyczne jako główną, a niekiedy jedyną przyczynę stanu i funkcji organizmu, w tym jego chorób. Współcześnie pojawiają się nawet tendencje do genetycznego esencjalizmu, czyli utożsamiania istoty człowieka z wyposażeniem genetycznym, kiedy geny uznawane są za „kod życia”, „program życia”, „księgę życia”, „świętego Graala” czy „kod kodów”.7 D. Nelkin i M.S. Linde w książce „The DNA Mystique” wskazują, że genom stał się współczesną metaforą duszy, która w ten sposób została zbiologizowana.8
W naukach społecznych pojawia się pojęcie „nowej genetyki” jako ideologicznej wizji związanej z postępem genetyki, która powstała dzięki zmapowaniu ludzkiego genomu. Jej cechami są: globalizacja badań w zakresie genetyki, rozwój nowych gałęzi przemysłu farmaceutycznego i diagnostycznego towarzyszącego tym badaniom, znacząca, a niekiedy nawet główna, rola kategorii genetycznych w kształtowaniu wyobrażeń kulturowych dotyczących pokrewieństwa, własności, dobrego życia, populacji, a nawet zarządzania.9 Uproszczona wizja genetyki i jej możliwości prowadzą do zjawiska genetyzacji na poziomie społecznym. Polega ono na przecenianiu wpływu genów jako czynników sprawczych choroby i niedoceniania czynników środowiskowych, stylu życia i innych (E. Juengst nazywa to „genetycznym imperializmem”).10 Proces genetyzacji różnych sfer ludzkiego życia (np. ubezpieczenia zdrowotne, zatrudnienie) widoczny w niektórych krajach rozwiniętych jest efektem ubocznym szeroko dostępnej diagnostyki genetycznej.
Zjawisko genetyzacji ma istotne implikacje dla praktyki klinicznej. Dynamiczny rozwój badań molekularnych sprawił, że już w latach 70. XX wieku gen stał się swoistym kluczem do kulturowej konceptualizacji zdrowia i choroby.11 Utwierdza to postrzeganie choroby w kategoriach biomedycznych. Natomiast reklasyfikacja chorób przebiegająca w kierunku przymiotnika „genetyczne” może prowadzić do społecznej stygmatyzacji chorego ze względu na negatywne społeczne konotacje tego terminu.12 Co ciekawe, genetyzacja nie dotyka w takim samym stopniu różnych obszarów medycyny, przecenianie czynników genetycznych w rozwoju chorób psychicznych kontrastuje bowiem z ich niedocenianiem w szacowaniu ryzyka chorób układu naczyniowo-sercowego.13 Kulturowa wrażliwość na informację genetyczną powinna być szczególną motywacją do ochrony danych genetycznych przez lekarza. Należy również dbać o to, aby – jak zauważa prof. A. Paszewski – kategorie genetyczne nie zdominowały naszej kultury, oraz troszczyć się o prymat osoby nad osobnikiem, społeczeństwa nad populacją i wartości kulturowych nad biologicznymi.14

Ryzyko dyskryminacji i stygmatyzacji genetycznej

Rozwój genetyki i zjawisko genetyzacji społecznej wywołały dyskusje wokół ryzyka dyskryminacji opartej na wyposażeniu genetycznym. Dyskryminacja genetyczna jest definiowana jako nieusprawiedliwione względami obiektywnymi niekorzystne traktowanie danej osoby lub członków jej rodziny na podstawie prawdziwych lub domniemanych różnic między genetyczną konstytucją tej osoby a „normalnym” genomem. Takie postępowanie jest szczególnie dotkliwe, kiedy objawy choroby jeszcze nie wystąpiły, a stwierdzono jedynie nosicielstwo genu. Ryzyko wynika zatem głównie z możliwości zastosowania prognostycznych testów genetycznych. Dyskryminacja, jako przejaw ograniczenia w przysługujących prawach, wiąże się również ze stygmatyzacją, a więc negatywnym postrzeganiem danej osoby lub grupy na podstawie jej cech genetycznych.
Najpoważniejsze obawy o dyskryminację wiążą się z wykorzystywaniem informacji genetycznej w obszarze ubezpieczeń i zatrudnienia. Dyskryminacja ze względu na dziedzictwo genetyczne może się jednak przejawiać również w dostępie do edukacji, adopcji czy kredytów, albo w nacisku na decyzje ograniczające posiadanie potomstwa, oraz dotyczyć rasy, płci lub pochodzenia etnicznego.15 Karta Praw Podstawowych Unii Europejskiej w art. 21 wymienia „cechy genetyczne” jako jedną z podstaw niedozwolonej dyskryminacji. Podobnie Europejska Konwencja Bioetyczna w art. 11 odnosi się do „charakterystyki genetycznej” (art. 11).16 Zasadniczo dopuszcza się wykonywanie prognostycznych testów genetycznych dla celów zdrowotnych lub badań naukowych, natomiast zakazuje się ich wykonywania w związku z ubezpieczeniem i zatrudnieniem.
W celu skutecznego zapobiegania dyskryminacji i stygmatyzacji genetycznej należy zagwarantować poufność danych genetycznych, uregulować zasady wykorzystania informacji genetycznej, szczególnie poza opieką zdrowotną,17 oraz podnieść poziom edukacji społecznej w zakresie genetyki.18
Polski kodeks pracy nie zawierał dotychczas żadnych odwołań do wykonywania testów genetycznych związanych z zatrudnieniem lub pracą.
Zdaniem J. Kapelańskiej-Pręgowskiej najlepszym wyjściem respektującym prywatność osoby badanej na zlecenie pracodawcy jest ujawnienie mu jedynie informacji o istnieniu lub braku przeciwwskazań do zatrudnienia osoby, bez prawa wglądu w szczegółowe wyniki i dokumentację medyczną.19 Niedopuszczalność żądania przez zakład ubezpieczeń poddania się badaniom genetycznym w celu oceny ryzyka ubezpieczeniowego, ustalenia prawa do świadczenia i wysokości tego świadczenia przewiduje art. 21 ust. 1 ustawy z dnia 22 maja 2003 r. o działalności ubezpieczeniowej.20 Należy również pamiętać, aby zapewnić bezpieczeństwo danych genetycznych przechowywanych w bazach i rejestrach w formie elektronicznej. Przy jakimkolwiek ich przetwarzaniu do celów naukowych należy je poddać anonimizacji.

Podsumowanie

Obserwując dynamiczny rozwój współczesnej genetyki, należy mieć świadomość zarówno jej możliwości, jak i ograniczeń, aby właściwie kształtować społeczny i indywidualny stosunek do tej dziedziny. Należy dołożyć wszelkich starań w celu zabezpieczenia poufności informacji zawartych w materiale biologicznym pacjentów i ich rodzin oraz ze szczególną wrażliwością odnosić się do przekazywania informacji o obciążeniu genetycznym. Dane genetyczne powinny odgrywać pozytywną rolę w decyzjach pacjenta (np. wyborze zawodu, prokreacji) i terapii chorób genetycznie uwarunkowanych, natomiast należy zapobiegać ich wykorzystywaniu w celu selekcji, stygmatyzacji i dyskryminacji pacjentów. Ważne w tym kontekście jest jednak rozwijanie nie tylko „etyki regulacji” (deontologicznych i prawnych), ale również „etyki kulturowej” kształtującej społeczne i indywidualne postawy w oparciu o poszanowanie godności każdego człowieka.

Piśmiennictwo:


1. Art. 27 ustawy z dnia 29 sierpnia 1997 r., o ochronie danych osobowych, tekst jedn. Dz.U. 2015, poz. 2135
2. Ustawa o ochronie danych w art. 27 dopuszcza ujawnienie lub inne rodzaje przetwarzania danych, gdy jest to dokonywane w celu ochrony stanu zdrowia, świadczenia usług medycznych lub leczenia pacjentów przez osoby trudniące się zawodowo leczeniem, pod warunkiem pełnej ochrony takich danych. Naruszenie tych unormowań zagrożone jest sankcjami karnymi z art. 51 wspomnianej ustawy. Zob. R. Kubiak: Prawo medyczne. Warszawa, 2014: 179–180.
3. Dotychczas nie odnotowano jednak faktycznego istnienia problemu dyskryminacji genetycznej odzwierciedlonego w pozwach sadowych. Zob. M. Soniewicka: Etyka i genetyka kliniczna. W: J. Różyńska, W. Chańska, red.: Bioetyka. Warszawa, Wolters Kluwer, 2013: 377–389.
4. Np. zdaniem prof. Jacka Wojcierowskiego, genetyka klinicznego, większość obaw i wątpliwości jest zwyczajnie wynikiem braku wiedzy, a nawet brakiem wysiłku, aby tę wiedzę zdobyć. Zob. J. Wojcierowski: Czy genetyka i biotechnologia medyczna mogą nie być zgodne z etyką lekarską? W: K. Marczewski, red.: Notatki do ćwiczeń z etyki medycznej. Lublin, 2005: 141–143.
5. Cele poznawcze i czysto naukowe genetyki nie wzbudzały kontrowersji, natomiast sprzeciw moralny budziły jej zastosowania praktyczne (np. selekcja rasowa, przymusowa sterylizacja, restrykcyjne prawa imigracyjne). Już w latach 70. XX w. postulowano ograniczenie badań z zastosowaniem manipulacji genetycznej, obawiając się z jednej strony zaprogramowanego doskonalenia gatunku ludzkiego (zwłaszcza w zakresie dziedzicznej informacji genetycznej), a z drugiej strony manipulacji ludzką naturą. Kwestie etyczne związane z genetyką rozwijano również szeroko w ramach Projektu Poznania Genomu Człowieka. (T. Brzeziński: Etyka lekarska. Warszawa, PZWL, 2011: 241–242; zob. także: M. Foucault: Narodziny biopolityki. Warszawa, PWN, 2012; T. Mazurczak: Poznawanie genomu człowieka – znaczenie dla współczesnej medycyny. W: T. Mazurczak, red.: Zastosowanie biologii w medycynie a godność istoty ludzkiej: aspekty etyczne i prawne. Warszawa, PWN, 2003). Warto zauważyć, że problemy etyczne związane z możliwościami genetyki są postrzegane na poziomie społecznym w sposób zróżnicowany: pozytywnie odbierane są te zastosowania genetyki, które respektują naturalny porządek rzeczy lub pomagają go zrozumieć (np. diagnostyka genetyczna), natomiast negatywnie te działania, które zmierzają do zmiany naturalnego porządku (np. klonowanie). M.C. Condit: Public attitudes and beliefs about genetics. An. Rev. Genomics Hum. Genet., 2010; 11: 339–359
6. L. Jakubowski: Prawne, psychologiczne i etyczno-moralne aspekty poradnictwa genetycznego. W: G. Drewa, T. Ferenc: Genetyka medyczna. Warszawa, Elsevier Urban & Partner, 2011: 883–909
7. R. Colombo: Projekt Poznania Genomu Człowieka: moralne granice badań. W: E. Sgreccia, T. Styczeń, J. Gula: Medycyna i prawo: za czy przeciw życiu. Lublin, RW KUL, 1999: 69–93
8. D. Nelkin, M.S. Lindee: The DNA Mystique. Michigan, University of Michigan Press, 2004
9. G. Palsson: Anthropology and the new genetics. Edinburgh, Cambridge University Press, 2007: 13; J. Domaradzki: Genetyka, prywatyzacja ryzyka i polityka kozła ofiarnego. Diametros, 2012; 32: 1–18; J. Domaradzki: Genetyzacja społeczeństwa: społeczne konsekwencje nowej genetyki. Sociol. Stud., 2012; 2 (205): 7–26
10. E.T. Juengst: Concepts of disease after the Human Genome Project W: A.L. Caplan, J.J. McCartney, D.A. Sisti, red.: Health, disease, and illness: concepts in medicine. Washington, Georgetown University Press, 2004: 243–263; zob. także: J.C. Austin, G.N. Smith, W.G. Honer: The genomic era and perception of psychotic disorders: genetic risk estimation, associations with reproductive decisions and views about predictive testing. Am. J. Med. Genet., 2006; 141B: 926–928
11. Z biegiem czasu się okazało, że pierwotna hipoteza DNA jako linearnego i uporządkowanego zestawu genów, które odzwierciadlają budowę całego organizmu, jest zbyt uproszczona. Dzisiaj wiemy, że sekwencja DNA i sekwencja białka nie zawsze są całościowo kolinearne, a geny są bardziej plastycznymi strukturami, które poprzez procesy epigenetyczne mogą podlegać swoistemu „redagowaniu”. Dlatego coraz więcej nadziei na poziomie nauk podstawowych wiąże się z odkryciami nie tylko z zakresu genomiki, ale również metabolomiki i proteomiki (np. rozwijany jest obecnie program Poznania Proteomu Ludzkiego).
12. J. Sak: Wielowymiarowość postrzegania choroby w kontekście przekonań zdrowotnych i poczucia sensu życia. Lublin, 2013: 27–29; D. Catz, N. Green, J. Tobin i wsp.: Attitudes about genetics in underserved, culturally diverse populations. Com. Genet., 2005; 8: 161–172
13. T.M. Marteau, A.-L. Kinmonth, S. Pyke, S.G. Thomson: Readiness for lifestyle advice: self-assessments of coronary risk prior to screening in the British family heart study. Br. J. Gen. Pract., 1995; 45: 5–8
14. Za: T. Brzeziński, dz. cyt.: 244
15. J. Kapelańska-Pręgowska: Prawne i bioetyczne aspekty testów genetycznych. Warszawa, Wolters Kluwer Polska, 2011: 320–326
16. Dyskryminacja genetyczna stała się też przedmiotem regulacji w innych aktach, np. Deklaracja UNESCO o genomie z 1997 r. w art. 6 zakazuje dyskryminacji opartej na cechach genetycznych; IV protokół dodatkowy do Europejskiej Konwencji Bioetycznej obok zasady niedyskryminacji zawiera również zasadę niestygmatyzacji.
17. Dominuje przekonanie, że przetwarzanie danych genetycznych w sferze ubezpieczeń i zatrudnienia powinno być zakazane co do zasady, a dopuszczone jedynie na zasadzie wyjątku (gdy może to służyć dobru pracownika). Niektóre państwa uregulowały zagadnienie dotyczące dostępu do informacji genetycznej przez pracodawców i podmioty ubezpieczeniowe w specjalnych ustawach poświęconych genetyce człowieka (Niemcy, Austria, Szwajcaria), inne zawarły je w aktach dotyczących ochrony danych osobowych (Belgia, Dania, Francja). J. Kapelańska-Pręgowska, dz. cyt.: 145–150, 332–347
18. Rozpowszechnienie predykcyjnych testów genetycznych nabywanych przez Internet (które dotyczą nie tylko chorób genetycznych, ale również ryzyka wystąpienia schorzeń jedynie częściowo warunkowanych genetycznie, np. otyłość) – prowadzi niekiedy do niewłaściwych interpretacji wyniku testu (najczęściej przeszacowania ryzyka) z powodu braku wiedzy oraz braku umiejętności operowania kategoriami probabilistycznymi. Pacjenci rzadko szacują ryzyko podobnie jak lekarze – pacjenci najczęściej je zawyżają, rzadziej zaniżają. Porada genetyczna w takich sytuacjach może istotnie zmniejszać częstość błędnych decyzji.
19. J. Kapelańska-Pręgowska, dz. cyt.: 353
20. Tekst jedn. Dz.U. 2010, nr 11, poz. 66

KOMENTARZ

prof. dr hab. n. med. Marek Sanak
Zakład Biologii Molekularnej i Genetyki Klinicznej, II Katedra Chorób Wewnętrznych im. prof. Andrzeja Szczeklika, Uniwersytet Jagielloński Collegium Medicum w Krakowie

Jak cytować: Sanak M.: Komentarz. W: Pawlikowski J.: Kodeks Etyki Lekarskiej: odcinek 33: Tajemnica lekarska w kontekście ochrony informacji genetycznej. Med. Prakt., 2016; 4: 124

Regulacje prawne dotyczące ochrony informacji genetycznej pozostawiają wiele wątpliwości interpretacyjnych. Włączone są w zbiór dwóch osobnych działów: ochrony danych osobowych i ochrony informacji medycznych.1 Materiał genetyczny pozwalający na identyfikację osobniczą, a także na ustalenie dziedziczonych wariantów genetycznych i mutacji powodujących choroby, może być izolowany praktycznie z każdej próbki biologicznej, w której się znajdują komórki. Składa sie na niego genom jądra komórkowego oraz genom obecnych w cytoplazmie mitochondriów. Uzyskanie takiej informacji wymaga wykonania badania laboratoryjnego nazywanego badaniem genetycznym lub molekularnym. Pierwszy z terminów jest bardziej ogólny, obejmuje np. badanie cytogenetyczne z wykorzystaniem mikroskopii do oceny budowy chromosomów, w drugim zaś są wykorzystane techniki biologii molekularnej. Od wyniku badania molekularnego oczekuje się odpowiedzi na podstawowe pytania kliniczne: jaka mutacja spowodowała chorobę?, czy pacjent jest nosicielem mutacji, ponieważ jego krewny jest chory? W niedalekiej przyszłości rozpowszechnienie i obniżenie kosztów badań molekularnych o dużej przepustowości zmieni kategorię tego wyniku z badania celowanego na badanie przesiewowe. Pierwszą próbę takiego badania ma za sobą społeczeństwo amerykańskie. Firma 23andMe oferowała w przystępnej cenie (99 USD) test, w którym po przesłaniu próbki śliny zainteresowany otrzymywał wynik określający na podstawie oznaczenia wariantów pojedynczego nukleotydu ryzyko zachorowania na 254 choroby. Po ostrzeżeniu przesłanym w listopadzie 2013 roku przez Agencję ds. Żywności i Leków (FDA) w ciągu tygodnia zaprzestano kampanii internetowej oraz sprzedaży testu.2

Wynik celowanego badania molekularnego jest odpowiedzią na pytanie klinicysty, natomiast badanie przesiewowe ujawnia informacje czasem trudne do właściwej interpretacji nawet przez doświadczonego genetyka klinicznego. W kolejnym odcinku z cyklu poświęconego Kodeksowi Etyki Lekarskiej, dotyczącym tajemnicy lekarskiej w kontekście informacji genetycznej, Autor przedstawia problemy związane z wyjątkowością informacji genetycznej, ryzykiem dyskryminacji oraz często spotykaną tendencją do przeceniania wpływu dziedziczenia: na organizm – w postaci determinizmu genetycznego, a na społeczeństwo – wskutek genetyzacji. Są to problemy wymagające lepszych rozwiązań. Na przykład stwierdzenie na podstawie molekularnego badania celowanego mutacji (V600E BRAF) w komórkach czerniaka daje choremu szansę nowoczesnego leczenia wemurafenibem. Nie zachodzi przy tym żadne ryzyko ujawnienia wrażliwej informacji genetycznej, ponieważ ta mutacja nie występuje w innych komórkach organizmu. Skrajnym przykładem drugiego bieguna genetyki jest molekularne badanie wykrywające obecność genomu wirusa brodawczaka ludzkiego w wymazie z szyjki macicy. Oprócz bardzo ważnej informacji dla zakażonej pacjentki, stawia ją przed problemem ujawnienia tego faktu partnerowi. A przecież taki test należy do kategorii badania mikrobiologicznego, a nie genetycznego. By zrozumieć wątpliwości interpretacyjne badań genetycznych, warto się zapoznać z opublikowanym w marcu tego roku w czasopiśmie „Science” badaniem, w którym brytyjscy genetycy poszukiwali mutacji powodujących brak czynnościowego białka u osób, których rodzice byli spokrewnieni.3 Jednym z niespodziewanych wyników było stwierdzenie objawów choroby zaledwie u 16% homozygot dla mutacji powodujących brak białka. Zatem daleko jeszcze do właściwej interpretacji stanu klinicznego na podstawie przesiewowego badania genetycznego, chociaż odwrotne badanie, czyli znalezienie mutacji w przypadku obecności choroby, udaje się bardzo często.

Piśmiennictwo do komentarza:

1. Brożek B., Stelmach J., Soniewicka M., Załuski W.: Paradoksy bioetyki prawniczej. Warszawa, Wolters Kluwer, 2010: 150–167
2. Annas G.J., Elias S.: 23andMe and the FDA. N. Engl. J. Med., 2014; 370: 985–988
3. Narasimhan V.M., Hunt K.A., Mason D. i wsp.: Health and population effects of rare gene knockouts in adult humans with related parents. Science, 2016; doi: 10.1126/ science.aac8624
KEL: Tajemnica lekarska w kontekście ochrony informacji genetycznej

Zadaj pytanie ekspertowi

Prosimy o zadawanie pytań dotyczących wątpliwości z dziedziny etyki w codziennej praktyce lekarskiej.
Wyślij pytanie, dostaniesz indywidualną odpowiedź eksperta!