23 września br. szpitale w województwie lubuskim dołączyły do „Programu badań przesiewowych noworodków w Polsce” w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni.
Od wczoraj do 22 października każdy może oddać głos na swoją faworytkę w plebiscycie Warszawianka Roku 2021. Spośród 77 kandydatek kapituła konkursu wyłoniła 10 kobiet, które będą ubiegać się o ten tytuł. Jedną z nich jest Kamila Górniak, pomysłodawczyni i współzałożycielka Fundacji SMA, która wspiera osoby chore na rdzeniowy zanik mięśni oraz ich opiekunów.
Badania w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) w ramach narodowego programu badań przesiewowych u noworodków w Pomorskiem wykonuje się od lipca. W Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym w Słupsku przeprowadzono je u 264 dzieci – podał PAP w poniedziałek rzecznik placówki Marcin Prusak.
Chcemy podjąć debatę nad reformą neurologii i systemu opieki neurologicznej, które wymagają pilnych zmian - powiedział prof. Konrad Rejdak, który rozpoczął swoją kadencję jako prezes PTN.
Na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) choruje w Polsce ok. 1000 osób. W leczeniu tej rzadkiej choroby w ostatnich miesiącach dokonały się kolejne przełomy.
Lek, który wydłuża okres sprawności i samodzielności grupki chłopców z dystrofią mięśniową Duchenne’a jest wciąż nierefundowany – alarmują eksperci. Resort zdrowia tłumaczy, że lek ma negatywną rekomendację prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT).
Genomami ok. 100 tys. Polaków mogą obecnie dysponować azjatyckie firmy biotechnologiczne o wątpliwej reputacji – alarmuje Komitet Genetyki Człowieka i Patologii Molekularnej PAN. Jego przewodniczący prof. Michał Witt wskazał na pilną potrzebę prawnej regulacji kwestii diagnostyki i badań genetycznych.
To dramat pacjentów, rodzin i nas, lekarzy, gdy wiemy, że jest lek – nowoczesny i skuteczny – ale nie możemy z niego skorzystać – mówi dr hab. n. med. Anna Potulska-Chromik, neurolog i neurolog dziecięcy z Kliniki Neurologii WUM.
Obecnie wniosek o refundację oczekuje na czwarte negocjacje cenowe, po zakończeniu których Komisja Ekonomiczna wyda stanowisko dotyczące wnioskowanej technologii medycznej w formie uchwały - poinformował wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski w odpowiedzi na interpelację posła Wiesława Szczepańskiego w sprawie refundowania terapii genowej osobom chorym na rdzeniowy zanik mięśni (SMA).
W Pracowni Badań Przesiewowych Zakładu Medycyny Nuklearnej w Samodzielnym Publicznym Szpitalu Klinicznym Nr 1 im. prof. Tadeusza Sokołowskiego Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie od 16 sierpnia br. wykonywane są badania w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA).