medycyna praktyczna dla lekarzy
medycyna praktyczna dla lekarzy
Terapia genowa na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) może – po jednorazowym podaniu - nie dopuścić do rozwoju tej ciężkiej choroby. Jej finansowanie ma sens zwłaszcza teraz, gdy resort zdrowia wprowadził badania przesiewowe noworodków w kierunku SMA – oceniają eksperci.
Wdrażamy badania przesiewowe w kierunku SMA. Liczymy na to, że tylko w tym roku uda się nam przebadać 140 tys. dzieci, ale to jest pierwszy krok – mówi Wojciech Andrusiewicz, rzecznik MZ.
Na stronach internetowych Ministerstwa Zdrowia opublikowano w poniedziałek projekt uchwały Rady Ministrów dotyczący przyjęcia planu dla chorób rzadkich. W ramach pre-konsultacji uwagi do dokumentu można zgłaszać w formie elektronicznej do 7 marca.
Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich zostanie w poniedziałek skierowany do prekonsultacji, by wypowiedziały się wszystkie środowiska; Plan zawiera 40 zadań - powiedział minister Adam Niedzielski.
Minister zdrowia Adam Niedzielski przedstawi w poniedziałek Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2021-2023 – dowiedziała się PAP ze źródeł w resorcie zdrowia. Minister ma też podać kwoty wydatków na innowacyjne leki w chorobach rzadkich z Funduszu Medycznego.
W niedzielę na znak solidarności z osobami i rodzinami dotkniętymi chorobami rzadkimi na zielono, niebiesko i różowo zostaną podświetlone niektóre obiekty w Gdańsku i w Gdyni. Akcja ma na celu szerzenie wiedzy o rzadkich chorobach oraz ich wpływie na życie pacjentów i ich bliskich.
Postawiono kropkę nad "i" w chorobach rzadkich. Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2021-2023 trafił w piątek, 26 lutego, do wykazu prac rządu. To 37 zadań do realizacji - poinformował w niedzielę wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski.
W ostatni dzień lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich jako dzień solidarności z osobami zmagającymi się z tymi chorobami oraz okazję do podnoszenia społecznej świadomości w tym zakresie.
Zaktualizowany program badań przesiewowych u noworodków na lata 2019–2022 obejmie również testy w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni.
Ministerstwo Zdrowia prowadzi prace w zakresie rozszerzenia panelu badań przesiewowych u noworodków o SMA. Obecnie wprowadzane są stosowne zmiany do projektu programu - zgodnie z zaleceniami Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji - poinformował wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski.
