Agencja Badań Medycznych uruchomiła 100 mln zł grantu przeznaczonego na badania nad najrzadszymi schorzeniami.
Agencja Badań Medycznych uruchamia pierwszy w Europie Środkowo-Wschodniej program o wartości 100 mln zł na działalność badawczo-rozwojową, z którego będą mogli skorzystać pacjenci dotknięci chorobą uznaną za rzadką lub ultrarzadką.
Papież Franciszek wykonał krok ku ogłoszeniu błogosławionym francuskiego lekarza i genetyka Jerome'a Lejeune'a, który odkrył przyczynę występowania zespołu Downa – trisomię chromosomu 21. Papież zatwierdził dekret o uznaniu heroiczności jego cnót - podał Watykan w czwartek.
Publikacja zespołu prof. Piotra Kozłowskiego z Zakładu Genetyki Molekularnej, w składzie: dr Paulina Gałka-Marciniak, dr Martyna Urbanek-Trzeciak, mgr Paulina Nawrocka, została wyróżniona przez zespół edytorów i redaktorów czasopisma Nucleic Acids Research tytułem Breakthrough Article.
Pacjenci Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi zyskali dostęp do metody diagnostyki nowotworów, opartej na analizie DNA ich guza. ICZMP podpisał w tej sprawie umowę z poznańską firmą MNM Diagnostics.
Agencja Badań Medycznych przedstawiła plany na przyszły rok. Wśród kluczowych obszarów 2021 roku znajdą się m.in. choroby rzadkie, zdrowie psychiczne i terapie w chorobach cywilizacyjnych.
Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich, w którym będzie prowadzona wczesna diagnostyka pacjentów z chorobami rzadkimi oraz skoordynowana opieka na nimi, otwarto w piątek we Wrocławiu. Pierwsi pacjenci zostaną przejęci w nowym ośrodku w styczniu.
Polska jest europejskim liderem w zakresie leczenia SMA – podkreślali eksperci podczas wtorkowej konferencji podsumowującej dwa lata refundacji nusinersenu, pierwszego leku stosowanego w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni.
Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych oraz Fundacja SMA doceniają wagę dopuszczenia do stosowania nowej opcji terapeutycznej w rdzeniowym zaniku mięśni – leczenia genowego. Jednocześnie wyrażają głębokie zaniepokojenie pojawiającymi się w przestrzeni publicznej nieścisłościami dotyczącymi jego wartości klinicznej, a także przebiegu choroby oraz dostępności leczenia SMA w Polsce.
Kancelaria Domański Zakrzewski Palinka oraz firma PEX PharmaSequence w ciągu ostatnich miesięcy prowadziła prace nad raportem dotyczącym zwiększenia dostępności do terapii w ramach chorób rzadkich.