Kolejne choroby rzadkie wchodzą do pełnej opieki refundacyjnej – ogłosił w środę minister zdrowia Łukasz Szumowski. Chodzi o EB oraz chorobę Fabry’ego. W pierwszym przypadku będą w pełni refundowane materiały niezbędne w pielęgnacji pacjentów, w drugim – leki, o których refundację pacjenci i ich rodziny walczyli od lat.
Minister zdrowia Łukasz Szumowski. Fot. Grzegorz Celejewski / Agencja Gazeta
– To radosny dzień dla nas, ale chyba i dla pacjentów, bo kolejne choroby rzadkie wchodzą do pełnej opieki państwa, pełnej opieki refundacyjnej – mówił Szumowski. Kolejne, bo w grudniu ubiegłego roku zapadła decyzja o pełnej refundacji nusinersenu, jednego z najdroższych leków świata, który zatrzymuje – a w niektórych przypadkach cofa – objawy SMA (rdzeniowego zaniku mięśni).
Szumowski stwierdził, że do niedawna grupy pacjentów z chorobami rzadkimi liczące od kilkudziesięciu do kilkuset osób były często pomijane jako zbyt nieliczne. – Na nas jako na Ministerstwie Zdrowia spoczywa obowiązek pomocy, niezależnie od tego jak liczna byłaby ta grupa – podkreślił.
Szef resortu zdrowia poinformował, że w przypadku EB lista bezpłatnych wyrobów medycznych obejmuje m.in. specjalistyczne opatrunki, bandaże, opaski, przylepce, rękawy opatrunkowe, preparaty i płyny dezynfekcyjne, igły jednorazowego użytku, a także żywność specjalnego przeznaczenia medycznego. – Wszystko jest na listach, wszystko pacjenci będą mogli ustalić z lekarzem w danym szpitalu, który wybiorą i te produkty zostaną albo przez nich odebrane, albo zostaną dowiezione do domu – zaznaczył.
EB (pęcherzowe oddzielanie się naskórka) to grupa rzadkich, genetycznie uwarunkowanych schorzeń, których wspólną cechą są zaburzenia w połączeniu naskórka ze skórą właściwą. Opatrunki i inne wyroby medyczne stanowią dla nich wręcz drugą skórę, na którą do tej pory musieli – w niektórych przypadkach – wydawać po kilka tysięcy złotych miesięcznie. Każda zmiana limitów refundacyjnych – do ostatniej doszło 1 lipca – oznaczała najczęściej drastyczną podwyżkę opłat ponoszonych przez pacjentów. Kilkudziesięcioprocentowa podwyżka, jaka pacjentom i im rodzinom groziła od lipca, zmobilizowała pacjentów i media – Ministerstwo Zdrowia ostatecznie podjęło decyzję o objęciu materiałów potrzebnych dla pacjentów z EB pełną refundacją.
Z kolei chorobę Fabry'ego zalicza się do wrodzonych wad metabolizmu. W Polsce są zarejestrowane skuteczne leki na tę chorobę, a środowisko pacjentów (i ich bliskich) o refundację walczyło od kilkunastu lat. Chorych zdiagnozowanych jest w skali kraju około 70, w rzeczywistości może być ich nawet dwa razy więcej – jednym z problemów jest niska świadomość na temat specyfiki tej choroby, diagnozowanie niektórych pacjentów trwało nawet kilkanaście lat. Pacjenci z chorobą Fabry’ego wielokrotnie mówili, że ich choroba jest niemedialna, bo na pierwszy rzut oka nie widać ani jej objawów, ani ich cierpienia.
