Sabina Szafraniec, prezes Stowarzyszenia Parasol dla Życia, jest prawnikiem z 12-letnim stażem, posiada własne Biuro Prawne w Krakowie. Stowarzyszenie działa na rzecz rodzin dzieci cierpiących na skutek inwazyjnych chorób bakteryjnych, przeciwko którym istnieje skuteczna profilaktyka. Podejmuje starania na rzecz zmian w Programie Szczepień Ochronnych, prowadzi także działalność edukacyjną. Wspiera rodziny dzieci, które ucierpiały w wyniku inwazyjnych zakażeń, a których nie stać na kosztowną rehabilitację. Sabina Szafraniec jest matką dwóch synów (8- i 2-letniego). Poza działalnością zawodową i w Stowarzyszeniu jest miłośniczką Tatr, pasjonatką gotowania i dobrej książki, przyjacielem zwierząt – szczególnie z ośrodków adopcyjnych (ma psa i cztery koty). Amatorsko zajmuje się projektowaniem wystroju wnętrz i tworzeniem ogrodów.
Do decyzji o działaniu na rzecz upowszechnienia szczepień przeciw pneumokokom przywiodła Panią osobista dramatyczna historia. Proszę ją opowiedzieć.
Kuba miał 9 miesięcy, kiedy zachorował na pneumokokowe zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych przebiegające z sepsą, zapaleniem płuc i obustronnym zapaleniem ucha środkowego. Wszystko zaczęło się od infekcji gardła, którą przyniósł ze żłobka. Lekarze podawali mu pięć różnych antybiotyków, ale na żaden nie reagował. Organizm syna był bardzo osłabiony, a wtedy do akcji wkroczyły pneumokoki. Później się dowiedziałam, że to bakterie powszechnie występujące w naszych gardłach, które nie atakują, o ile coś wcześniej nie utoruje im drogi.
U Kuby wystąpiła 40-stopniowa gorączka. Przed kulminacyjnym atakiem pojawiły się też dreszcze, które normalnie nie występują u dzieci do 1. roku życia. Potem przyszedł 9 października 2005 roku, dzień kryzysu. Synek stracił przytomność i wpadł w śpiączkę. Był sinoblady. Obudził się tylko na chwilę, zwymiotował i… na nowo zasnął. Zawieźliśmy go do lekarki w rejonie, która od razu powiedziała, że doszło do ciężkiej infekcji, już na poziomie neurologicznym. Natychmiast wezwała karetkę i Kuba trafił do szpitala dziecięcego w krakowskim Prokocimiu, a później do Szpitala Jana Pawła II na oddział neuroinfekcji kierowany przez dr. Ryszarda Koniora.
Lekarze zaczęli wykluczać kolejne choroby. W końcu podjęli decyzję o nakłuciu lędźwiowym. Płyn okazał się gęsty, co już wskazywało na infekcję opon mózgowych. Lekarze pobrali materiał na posiew i od razu podali antybiotyki o szerokim zakresie działania. Niekiedy jednak ze względu na potrzebę natychmiastowego działania najpierw podaje się antybiotyk, a dopiero później pobiera się na badanie. Takie postępowanie jest przyczyną niemal 25-krotnego niedoszacowania liczby inwazyjnych zakażeń pneumokokowych. W Polsce można mówić rocznie o 14 500 zachorowaniach wywołanych przez pneumokoki, które nie zawsze zostają zdiagnozowane.
U Kuby wyhodowano pneumokoka ze zjadliwego szczepu. Leczenie trwało 2 miesiące, życie synka wisiało na włosku. Na szczęście z choroby Kuba wyszedł bez większych powikłań. Wprawdzie nie słyszy na prawe ucho – nieodwracalnie, bo uszkodzona została tkanka mózgowa – jednak w porównaniu z powikłaniami u innych dzieci to jest „tylko”. Dzisiaj Kuba ma 8 lat, dobrze się uczy, właśnie otrzymał promocję do drugiej klasy.
Kiedy pomyślała Pani o tym, żeby powołać Stowarzyszenie?
Kiedy siedzieliśmy z mężem na korytarzu szpitala w Prokocimiu, a potem w Szpitalu Jana Pawła II, mieliśmy wrażenie, że przypadek naszego dziecka to ewenement, coś niespotykanego. Dla klinicysty infekcja pneumokokowa jest po prostu jedną z wielu. A my przeżywaliśmy szok. Lekarze powiedzieli nam tylko: „to pneumokoki”. Dodali, że to bakterie otoczkowe, z którymi system odpornościowy dziecka nie potrafi sobie poradzić do ukończenia 2. roku życia. To były dla nas tylko hasła, dalej nie rozumieliśmy, co się dzieje z Kubą.
Przeglądając Internet, odkryliśmy, że w Polsce nie ma organizacji rodzicielskiej, która by zrzeszała rodziców dzieci po infekcjach pneumokokowych, propagowała wiedzę o tych zakażeniach i o tym, jak im zapobiegać. Garść chaotycznych informacji można było wówczas znaleźć tylko na forach portali „parentingowych”. Wiadomości popartych badaniami czy wypowiedziami ekspertów nie było żadnych.
Parasol dla Życia powstał 2 lata później. Dzisiaj mamy pod opieką już sporo dzieci, a na stronie Stowarzyszenia rodzice publikują swoje historie. Wobec wspomnianej skali niedoszacowania zakażeń pneumokokowych te świadectwa są bardzo ważne. Oczywiście nie każdy ma odwagę, by opisać swoje wspomnienia, przeżywać koszmar jeszcze raz.
W jaki sposób takie rodziny trafiają do Państwa?
Współpracujemy z Głównym Inspektoratem Sanitarnym (GIS), ze stacjami Sanepid, z Członkami Pediatrycznego Zespołu Ekspertów ds. Programu Szczepień Ochronnych, z ordynatorami oddziałów zakaźnych, neurologicznych, neuroinfekcji, neonatologii – i oni wszyscy o nas mówią. Ponadto naszym sprzymierzeńcem są media i Internet (rodzice licznie odwiedzają stronę Stowarzyszenia).
Co Stowarzyszenie chce osiągnąć?
Stowarzyszenie ma za zadanie przede wszystkim propagowanie wiedzy dotyczącej szczepień przeciwko pneumokokom. Profilaktyka jest jedyną bronią, jaką dysponujemy. Chcemy doprowadzić do zmian w polskim Programie Szczepień Ochronnych. Urzędnicy Ministerstwa Zdrowia i NFZ doskonale zdają sobie sprawę z tego, że powszechne szczepienie dzieci jest warunkiem sine qua non zapobiegania chorobom wywoływanym przez pneumokoki. Jego wprowadzenie łączy się z kosztem między 100 a 150 milionów złotych rocznie. W budżecie Ministerstwa Zdrowia nie ma takich pieniędzy. Ale czy wiedzą państwo, ile kosztuje transporter opancerzony Rosomak, którego używają nasi żołnierze na nie naszej wojnie? 10 milionów złotych. Czyli za cenę 15 Rosomaków można zaszczepić cały rocznik dzieci przeciwko pneumokokom w pełnej dawce. To nie jest duża cena.
Dlaczego w budżecie państwa nie dochodzi do tego typu przesunięć finansowych?
Moja osobista teoria brzmi: bo nie ma woli politycznej. World Health Organization (WHO) ciągle powtarza, że pneumokok to jeden z największych zabójców dzieci. O konieczności profilaktyki mówi się podczas każdego Europejskiego Tygodnia Szczepień. Rząd o tym wie. I co? I nic. Wkrótce będziemy ostatnim krajem w Europie, w którym nie szczepi się dzieci przeciwko pneumokokom. Przygotowuje się do tego Rumunia. Szczepi Grecja i Białoruś, a my nie.
Prof. Piotr Albrecht z Warszawy zapytany w telewizyjnym programie „Pytanie na śniadanie”, dlaczego Polska nie wprowadziła tych szczepień, odpowiedział: „Nie wiem. Wmawia się nam, że jesteśmy krajem dobrobytu, ale szczepień nie mamy. To wstyd”.
Skoro na rząd nie można liczyć, jeździmy po samorządach. Przekonujemy je, że podejmując tzw. programy zdrowotne, mogą wziąć na siebie zadanie, którego nie chce się podjąć państwo, że rodzice i dzieci w nich pokładają nadzieję. Na spotkania zawsze zapraszamy klinicystę, który tłumaczy, na czym polega choroba pneumokokowa. Emitujemy film dokumentalny pokazujący, że dziecko po przebyciu inwazyjnej choroby pneumokokowej jest często niezdolne do samodzielnego życia. Takie dziecko potem generuje koszty społeczne – nie pójdzie do pracy, nie opłaci składek, nieustannie będzie wymagało opieki medycznej. A co, kiedy zabraknie rodziców?
Samorządy przekonujemy również, że nie trzeba się bać Agencji Oceny Technologii Medycznych, która opiniuje programy zdrowotne. Ona nie jest ich wrogiem. Dzisiaj zagęszcza się mapa miast i gmin, które wprowadziły szczepienia. Na przykład gmina Grębocice na Dolnym Śląsku zamiast wypłacać „becikowe” w gotówce (co nieraz kończy się wydaniem go na „pępkowe”), finansuje koszt 13-walentnej szczepionki przeciwko pneumokokom.
Przeciwko pneumokokom szczepią od lat także Kielce.
W Kielcach widać jak w soczewce, co by się stało w Polsce, gdyby wprowadzono szczepienia dla całej populacji. Wśród dzieci do 2. roku życia stwierdzono zmniejszenie o 65% zachorowalności na zapalenie płuc, zapalenie ucha środkowego, pneumokokowe zapalenie opon mózgowych itp. Poza tym szczepienie dzieci pośrednio chroni ich dziadków: wyraźnie zmniejszyła się liczba hospitalizacji osób po 65. roku życia. Wreszcie, najnowsze badania autora tego projektu, dr. Mariana Patrzałka, wespół z prof. Piotrem Albrechtem pokazują, że pneumokoki występujące na terenie Kielc nie są już lekooporne. Ta informacja jest bezcenna.
Samorządy typują grupy dzieci do szczepienia?
My zawsze zachęcamy, by zaszczepić wszystkie dzieci do 2. roku życia. Jeżeli środków jest za mało, samorząd decyduje się na szczepienie dzieci w żłobkach, przedszkolach i domach dziecka. W takich miejscach o zakażenie nietrudno – dzieci dzielą się smoczkiem, lizakiem, piją z jednego kubka itp.
W 2011 roku programem szczepień obowiązkowych przeciwko pneumokokom objęto wszystkie wcześniaki. Problem w tym, że istnieje ponad 90 typów serologicznych pneumokoków. Szczepionka uodparnia przeciwko tym najbardziej zjadliwym. Dla wcześniaków śmiertelnie groźne mogą być jednak także inne serotypy, dlatego zagrożeniem dla nich są wszystkie nieszczepione dzieci wokół… Prof. Leszek Szenborn słusznie stwierdził, że aktualnie grupą ryzyka są wszystkie dzieci od urodzenia do ukończenia 2 lat.
Szczepienia są niezbędne tym bardziej, że pneumokoki stają się lekooporne. Kiedyś uczono lekarzy, że w przypadku zakażenia pneumokokiem należy podać penicylinę. Dzisiaj w przypadku ciężkich inwazyjnych zakażeń mamy do wyboru dwa leki ostatniej szansy. Jeśli nie zadziałają, lekarz może tylko patrzeć, jak dziecko umiera.
Są rodzice, którzy nie chcą w ogóle szczepić dzieci. Czy próbują Państwo do nich dotrzeć?
Niedawno prowadziłam korespondencję z organizacją Stop NOP. Jej przedstawicielka napisała do mnie po jednym z wywiadów, w którym stwierdziłam, że jeżeli dziecko nieszczepione nie zachoruje, to po prostu miało szczęście, a rezygnacja ze szczepienia to głupota.
Pani ze Stop NOP podkreśliła, że jej stowarzyszenie zrzesza dzieci z niepożądanymi odczynami poszczepiennymi. Odpowiedziałam, że nikt nie przeczy, iż niepożądany odczyn po szczepieniu może się zdarzyć, tak samo jak po zażyciu leku mogą wystąpić skutki uboczne. W ulotkach informacyjnych opisuje się przecież skalę takich przypadków. Parasol dla Życia zrzesza dzieci, które nie dostały szczepionki i zachorowały. Gdyby mój Kuba dostał szczepionkę, nie przechodziłby tego wszystkiego, a my wraz z nim.
Ruchy antyszczepionkowe protestują przeciw – jak to określają – przymusowi szczepień.
Nazywanie szczepień obowiązkowymi jest dość niezręczne. Nie lubimy czuć na sobie presji. Żyjemy w kraju postkomunistycznym i wszystko, co zawiera określenie „muszę”, wywołuje w nas natychmiastową awersję. Myślę, że lepiej byłoby mówić o szczepionkach refundowanych i nierefundowanych. Tak czy inaczej argument typu „nie będziemy szczepić ze względu na przymus” jest bardzo nietrafiony. Poza tym wspomniany „przymus” nie jest bezwzględny. Ustawa przewiduje, że u niektórych osób należy odroczyć decyzję o szczepieniu lub wręcz w ogóle zrezygnować z podania niektórych szczepionek ze względu na przeciwwskazania medyczne (takie jak przewlekła choroba lub jej zaostrzenie). O tym jednak zawsze powinien decydować lekarz, opierając się na wynikach specjalistycznych badań, a nie rodzic. U mojego Kuby lekarze odroczyli szczepienia po infekcji pneumokokowej.
Stowarzyszenie Stop NOP słusznie podkreśla, że badania kwalifikujące do szczepień czasem przeprowadza się niedbale, że lekarze ignorują początki choroby infekcyjnej lub uwagi rodziców, że dziecko źle zniosło poprzednią szczepionkę. W takiej sytuacji należy wykluczyć inne czynniki, które mogły wystąpić w tym samym czasie, kiedy wykonano szczepienie i które mogły być prawdziwą przyczyną złego stanu dziecka. A jeśli rodzic ma zastrzeżenia, powinien zasięgnąć opinii innego lekarza. Musimy pamiętać, że dziecko do 12. miesiąca życia jest niemal co 2 miesiące poddawane szczepieniom, a jeśli cokolwiek się wydarzy w tym czasie z dzieckiem, to winny zawsze się znajdzie. Ruchom antyszczepionkowym najłatwiej obwinić szczepionki.
Ruchy antyszczepionkowe posługują się też argumentem o ekologicznym wychowaniu dzieci. Przekonują, że organizm dziecka obroni się sam. To prawda, pod warunkiem że zamieszkamy na Antarktydzie, bo tam nie ma ludzi lub jest ich bardzo mało.
Kiedy dowiedziała się Pani, że istnieje szczepionka przeciw pneumokokom?
Dopiero, kiedy Kuba zachorował, już w szpitalu. Wcześniej żaden lekarz mi o niej nie mówił. Mimo że synkiem opiekowało się trzech pediatrów.
Czy nie doszło do złamania prawa? Lekarz jest zobowiązany do poinformowania rodziców zarówno o szczepionkach obowiązkowych, jak i zalecanych.
Wtedy istniał tylko wymóg ustnego informowania. Dzisiaj rodzic podpisuje oświadczenie, że został pouczony na temat szczepień obowiązkowych i zalecanych.
Czy zachęcają Państwo także do innych szczepień?
Skupiamy się na szczepieniach przeciwko pneumokokom i innym bakteriom otoczkowym, ale informujemy również o korzyściach wynikających ze szczepień w ogóle, w tym także przeciwko grypie. Tłumaczymy rodzicom, że profilaktyka szczepionkowa jest jedyną metodą skutecznego zapobiegania wielu chorobom, również tym, których dzisiaj już nie widać, bo zostały wyeliminowane właśnie poprzez szczepienia.
Zdaję sobie sprawę, że człowiek zarabiający zwykłą pensję musi czasami podjąć decyzję: szczepienie dziecka czy czynsz. Na przykład wszystkie dawki szczepionki przeciwko pneumokokom, które należy podać do 12. miesiąca życia, kosztują łącznie według ceny aptecznej około 900 zł. Musimy pamiętać, że szczepienie to jednak najlepsza inwestycja w zdrowie dziecka. Dopóki państwo nie zrefunduje szczepień, te koszty niestety musimy ponieść sami. Dlatego Stowarzyszenie robi co może, aby rozszerzyć polski Program Szczepień Ochronnych. Propozycji legislacyjnych jest wiele. Na przykład w budżecie Ministerstwa Zdrowia warto wprowadzić odrębny punkt „Szczepienia ochronne”, który miałby swoją dedykowaną pulę środków (dzisiaj o szczepieniach jest mowa tylko w punkcie „Inne”, co samo w sobie jest skandaliczne).
Spotyka się Pani z oskarżeniami o lobbing na rzecz firm farmaceutycznych?
Tak. To słowo ma w Polsce bardzo negatywną konotację. Ale to jest dobry lobbing, który nie polega – jak to lubią przedstawiać ruchy antyszczepionkowe – na promowaniu konkretnego produktu danej firmy. Dlatego lobbować przestanę, gdy rząd wywiąże się ze swojej konstytucyjnej odpowiedzialności za zdrowie dzieci, wprowadzając powszechne szczepienia przeciwko pneumokokom i innym poważnym zakażeniom, którym można zapobiegać za pomocą szczepień. Jeśli przyjmiemy, że lobbystą jest ten, kto reprezentuje interesy grupy, to należy uznać, że ja reprezentuję interesy dzieci od urodzenia do ukończenia 2. roku życia.
Nie da się jednak ukryć, że wprowadzenie refundacji to wielki zysk dla producenta szczepionki.
Firma produkująca szczepionkę to najczęściej spółka prawa handlowego, z założenia powołana do prowadzenia działalności gospodarczej, czyli do zarabiania, i nie ma się na co oburzać. Szczepionka to produkt, jak każdy inny. Czy osobie kupującej w aptece antybiotyk zarzucamy wspieranie firmy farmaceutycznej? Czy komuś, kto kupuje buty, zarzucamy, że promuje ich producenta?
Nie wspieram żadnej konkretnej firmy farmaceutycznej. Dzisiaj jako Stowarzyszenie wspieramy szczepionkę 13-walentną, ale jeśli ktoś wymyśli 15- czy 20-walentną szczepionkę skoniugowaną, to będziemy zachęcali do używania doskonalszego preparatu. Nie chodzi o produkt, lecz o najszerszą ochronę jaką zapewnia szczepionka. Kto ma zastrzeżenia, niech zrobi lepszą.
Jak Pani dzisiaj ocenia postawę lekarzy pierwszego kontaktu wobec szczepień?
Zdarza się, że bagatelizują problem. Informację o szczepieniach zalecanych przekazują bez przekonania. Tymczasem rodzic nawet nie bardzo rozumie zwrot „zalecane” i kiedy słyszy, że trzeba za to zapłacić, to się wycofuje. Brakuje informacji medycznej.
Albo też, żeby nie narazić się na zarzut lobbowania na rzecz firmy farmaceutycznej, lekarze sugerują, by nie szczepić trzema dawkami szczepionki przeciwko pneumokokom w 1. roku życia, ale jedną później.
Mam wrażenie, że… niestety – wciąż wielu lekarzy ma znikomą wiedzę o pneumokokach, zwłaszcza pracujący tylko w przychodniach podstawowej opieki zdrowotnej, którzy nie mają doświadczenia z ciężko chorymi pacjentami trafiającymi na oddziały szpitalne. W efekcie mogą oni nie rozpoznać inwazyjnego zakażenia, a gorączkę u niemowlęcia skojarzyć na przykład z ząbkowaniem. A to dziecko nie ząbkuje, ono jest w śmiertelnym niebezpieczeństwie. Po drugie, ponieważ taki lekarz nigdy nie widział dziecka z neuroinfekcją pneumokokową – nie przywiązuje wagi do profilaktyki.
Na szczęście są pediatrzy, którzy (uprzedzając o kosztach) namawiają do szczepień i przedstawiają rzetelnie argumenty na ich rzecz.
Czy zmienia się świadomość rodziców?
Tak, ale podczas organizowanych przez nas spotkań dla rodziców wciąż padają pytania bardzo elementarne. Dlatego trzeba cały czas propagować wiedzę, pokazywać, jak groźne są pneumokoki. Na spotkaniach z rodzicami klinicyści pokazują zdjęcia chorych dzieci, czasem drastyczne.
Ze względu na zamieszanie, jakie robią ruchy antyszczepionkowe na portalach rodzicielskich, trzeba rodzicom uświadamiać – spokojnie, bez straszenia – co się może stać, jeśli zrezygnują ze szczepienia. Nie chodzi o epatowanie nieszczęściem i kalectwem, chodzi o pokazanie prawdy, a ta jest okrutna w swym obrazie i można temu wszystkiemu zapobiec w prosty sposób – szczepić.
Pani i Stowarzyszeniu życzymy zatem szybkiego osiągnięcia celu. Dziękujemy za rozmowę.
